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病在哪里?

普通人都能明白的西医 · 病不在一个地方,在一条路上

王德生 著 · 德麦国际专著第 389 号 · ISBN 979-8-90690-924-4 · 约 20 万字

目录(作者介绍 · 十分钟 · 前言 · 导读 · 导论 · 五编三十六章 · 结语 · 附录)

作者介绍

王德生,计算数学博士,毕业于中国科学院,并在那里做过博士后研究。他早年的专长在计算数学,做过 Voronoi 图、Delaunay 剖分、质心 Voronoi 剖分和有限元一类的网格计算。后来,他先后在英国斯旺西大学和新加坡南洋理工大学任职,2005 年起在新加坡生活和工作。

这几样网格计算,说白了都在做同一类事。Voronoi 图,是在平面上撒下一把点,每个点各占一块地,离谁最近,就归谁。Delaunay 剖分,是把这些点连成一张三角形的网。质心 Voronoi 剖分,是让每一块地的中心,正好落在它自己的那个点上。有限元,是把一个复杂的东西切成许多小块,一块一块地算。这一行的日常,就是在一堆东西中间划边界,然后问:这条边界划在哪里,才站得住。

他在中国农村长大,父亲是农民。1990 年,他复读一年后考进湘潭大学。从一个农家孩子到一个算网格的人,再到一个追问「东西是怎样发生的」的人,这条路,倒也可以拿来当个例子:同一个人,从不同的路走过来,就不是同一个人。

他是德麦国际(Demai International Pte. Ltd.)的创办人,也是德麦国际出版社(Demai International Press)的创办人。他提出了一套叫 SDE 的本体论框架,三个字母分别指显露(东西露出来、被看见的那一下)、差异和纠缠。这些年,他用这套框架写了一系列「普通人都能明白的」书,从经济学、心理学写到教育、诗经和量子力学,书以德麦国际出版社的名义出版。这些书的书名里,常带「普通人都能明白的」几个字。

计算数学这个行当,天天和「误差」打交道。一个数算得对不对,常常要看它离真值差多少;差的这一截,有的是方法留下的,有的是数据带来的,有的是问题本身就是那个样子。哪些误差该消掉,哪些其实是问题自己的形状,是这一行最先要分清的事。本书后面要问的,正好是一个相近的问题:西医当作误差减掉的那一截,是不是也该这样分一分。这两件事不是一回事,本书也不靠这层关系立论,只是在这里先交代一句。

他走到「病」这件事上,是顺着一个老问题过来的:在一堆东西中间划边界,边界落下的先后,会不会改变被划进去的东西?本体论问的,是东西怎样发生;病,是这个问题里最贴身的一个。一个名字落在一个人身上,等于在他和别人之间划了一条线,这条线什么时候落,是先落还是后落,正是本书想问的。

本书是他把这套框架用到医学上的一本。这是一本讲道理的书,不是一本临床的书;书里的人物都是虚构的,书里没有一句话是在替谁看病。本书的署名方式,见版权页上的说明:判词、母题和几处承重的定义,由他给出并审定,文字由 AI 协作写成。

十分钟读完这本书

没有时间读完全书,就读这九节。每一节一个画面,不讲术语。地铁上能读完一节,等号的时候能读完两节。读完,你就带着全书的骨架进诊室了。

◆一、王大夫的那个上午

一个周二上午,社区全科医生王大夫的诊室里,来了三个人。走廊里的长椅坐满了,墙上的屏幕一遍一遍地叫号。

小许二十八岁,化验单上每一项都正常。他说:「我很难受。」

老赵六十二岁,血压一栏标着红。他说:「我好得很。」

赵敏三十四岁,是老赵的女儿。三年前她做了甲状腺手术,病理报告上写着「癌」。2016 年,这一类结节被改了名,不再叫癌。可她每年仍按癌症复查,仍说自己是「癌症幸存者」。

三个人,三张单子,没有一个人的话和单子对得上。小许的单子说「没事」,人说「有事」。老赵的单子说「有事」,人说「没事」。赵敏的单子说「不算了」,人说「算的」。

他先让小许把手伸出来,摸了摸脉,又让老赵把袖子卷到肘上,重新量了一遍,最后把赵敏带来的那页病理报告翻到有手写字的那一面。然后,他把三张单子并排摆在桌上,看了一会儿。他看了三十年门诊,这种对不上,他见得多了。可是这一回,他想把这个「对不上」,说清楚。

◆二、病不在任何一头

人们问「病在哪里」,习惯去找一个地方。

有人说病在身上,在那个结节里、那根血管里。有人说病在关系里,在医生签的那张假条里。有人说病在心里,在「我很难受」那句话里。这三种说法,你大概都听过,也大概在其中一种说法里待过。

本书说:三处都不是。病在一条路上。三样东西——一个病名,一处病灶,一份难受——先后落下,排出一条路。哪一样先到,哪一样后到,到了哪一步被治疗锁住,病就不同。

路的意思很家常。你去一个陌生的地方,先知道的是它的名字,还是先亲眼看见了它的街,还是先觉得脚底下累了,对这个地方的印象,就不是一回事。病也一样。

老赵的病,是先在体检单上有了一个红色的数字,才有人跟他说「你这血压要当心」,他自己是最后一个才有感觉的,甚至到今天也还说没有。小许的病,是先半夜里觉得难受,才一家一家地去查,查到最后,没有一个地方亮灯。同样是「有病」,这两个人走的是方向相反的两条路。

◆三、三家各押一头

医学里吵了很久的,大致有三家。

一家专找病灶,看化验和片子。一家专看病人这个身份,看谁准你请假、谁替你担责。一家专听病人的难受,看痛苦怎样被说出来。

第一家会对小许说:单子正常,我们没有找到病。第二家会问老赵:你没请过假,也没人当你是病人,那你是谁的病人?第三家会坐下来,听小许把凌晨的那个钟点讲完。

三家各自都对。合起来,却接不住王大夫那一个上午:小许没有灶,老赵没有痛,赵敏的名被撤走了,人却没有回去。

病灶那一家接得住老赵,病痛那一家接得住小许。可是到了赵敏面前,三家都要停一下:名字是管病灶的人改的,难受是听病痛的人听的,复查的日程却是在医院和家里的关系里一点点排出来的。每一家只管到了自己那一头,没有一家问过:这三样东西,是谁先到的。

这不是哪一家的过错。一家管得深,才看得准;一家管得专,才靠得住。只是一个人走进诊室的时候,三样东西是一起带来的,而且是有先后地带来的。

◆四、西医减掉的那四样「误差」

西医有一套很好的工具,专门挑出研究里的偏差。

筛查查出来的病,好像活得更久,其实只是发现得早,这叫领先时间偏倚。两个人在同一年离世,一个靠筛查早五年知道,一个有了症状才知道,早知道的那位,「确诊后活了多久」就多出五年,人并没有多活一天。

筛查容易查到长得慢的病,这叫病程长度偏倚。筛查像一张隔段时间撒一回的网,游得慢的鱼容易被网住,游得快的鱼,常常在两次撒网之间就已经出了事。

查出了一辈子都不会惹事的病,这叫过度诊断:那个人带着一个名字过完了一生,没有因为它病倒过一天。听说了副作用,就真的出了副作用,这叫反安慰剂:说明书念了一遍,夜里就开始觉得头晕,可是那粒药还没有吃下去。

先说一句公道:这套工具有大功劳。它挡住过无效的疗法,也揭穿过看上去很美的假进步,是西医自己给自己纠错的办法。

这四样,西医当误差减掉。本书说:减掉的,正是病自己走过的那段路。

四样里头,有两样说的是「查出来的时间」,一样说的是「查出来的是谁」,一样说的是「名字带来的难受」。它们看上去是四件事,本书说,它们是同一件事的四个侧面:名、灶、痛到了的先后,不一样。

◆五、六条路

一个病名、一处病灶、一份难受,三样东西排先后,能排出六条路。

先难受、再查出病灶、再定名,这是教科书默认的那一条。先查出病灶、再定名、后难受,是体检筛查的那一条。先有一个名字、后找病灶、再难受,是「携带者」「前期」的那一条。还有按症状清单确诊的,先被贴了标签的,和一摔腿断的急症。

六条路不是六种病的名字,是三样东西落下的六种先后。

三样东西缺了一样,路就断了。小许有痛无灶,老赵有灶无痛,路都是断的。断的方向还不一样:同样被确诊,小许可能松一口气,老赵却可能从此开始难受。

小许拿到一个名字,那份说不清的难受,终于有了地方放。老赵拿到一个名字,原来没有的难受,反倒找上门来。这不是谁软弱谁坚强,是名字落下的位置不同。

还有一类路,是名字先到,病灶和难受都还没有影子。比如家里有人得过某种病,你去做了一项检查,报告上写着「携带」。你没有觉得哪里不对,医院也没找到哪里不对,可是你从那一天起,在心里多了一个名字。这样的路,本书也一并写进去。

◆六、锁点:赵敏回不去了

名字可以撤,刀口撤不回。

赵敏的病名,从「癌」改成了一个长长的英文缩写。可她已经做过手术,已经有了每年的复查日程,已经在心里把自己放进了「得过癌的人」那一栏。

赵敏每年到了复查的月份,会在日历上圈一个日子。她不觉得那是怕,她说那是习惯。可是这个习惯,是那个名字留下来的。

名字经由治疗刻进身体的那一步,本书叫锁点。锁点之前撤名,人可以回去;锁点之后撤名,人回不去。本书给这件事起了个名字:撤名不复原。

锁,不一定是一把大锁。一台手术是一把,一种每天要吃的药是一把,一张排好的复查日历也是一把。哪一把锁上了,名字就不再只是一个字,它开始有分量了。

打个比方。一个人刚被告知「疑似」,第二天又被告知「排除了」,他回到原来的日子里,没有什么东西留下来。另一个人,名字已经带着他走过了手术台、走进了复查的日历,这时候再说「这个名字不用了」,名字撤了,手术台和日历,都还在。

◆七、化验是读数

老赵的血压计,小许的十张化验单,赵敏每年的 B 超图像,都是读数。

读数不是病的「真面目」。它是病一路走过时留下的脚印。有的脚印一下一下地跳,比如一次化验;有的连成一道起伏的波,比如一条病程曲线;有的散在一大群人身上,比如「这类结节复发的概率」。

脚印正常,不等于路没走歪。

化验单上写着的那个数,是准的。准,指的是这一次量出来是这个数。至于这个数该不该让一个人从此改叫「病人」,那是另一回事。

还有一件小事。化验单上那条「正常范围」的线,是一些人坐在一起商量着画的,这些年在不同的年份,还挪过位置。线挪一挪,同一个老赵,昨天还是好好的,今天就成了病人。读数要认真读,可是读完以后,要记得问一句:这条线,是谁画的。

这不是要你不信化验单。恰恰相反,化验单是医学给你的最硬的一样东西。本书只是请你多看一眼:它给你的是一个脚印,不是那个人的全部。

◆八、AI 让名先到

小许凌晨两点睡不着,问手机里的 AI:「心慌、手麻、睡不着是什么病?」

AI 给了他几个病名。第二天进诊室,他说的第一句话,就是 AI 给的那个名字。

几百年来,病名大多是医生先说出口的。如今,名字可以先于医生到达。它一到,难受就开始照着名字长。

这里要先替 AI 说一句公道。半夜里没人可问的时候,有个东西肯听你把话说完,这件事本身就是好处。书里会把它的好处写足,也会写它让名先到以后,路上多出来的那些岔。

小许那天进诊室,没有先说心慌,没有先说手麻,先说的是一个病名。王大夫听着,没有打断他。他心里想的是:这个名字,是谁先说出口的,对这个人,意味着什么。

◆九、三本账,和一句话

看病,可以记三本账。账本不是给医生用的,是给你自己用的。

读数账:手上这张单子,是跳的、波的,还是散的?它是一个点,是一段日子,还是一大群人的平均?价值账:病名、病灶、难受三处,指的是不是同一个病?治疗有没有把人推回能做的事?你愿不愿意把这段病讲成自己的故事?意义账:病好了以后,你往你想去的地方走了多远?

三本账记不全,也不要紧。每一本账,书里都有一章专门讲,到了那里再翻也来得及。

进诊室之前,先问自己一句就够:

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病。

前言

病在哪里

◆一、判词

先把判词摆在桌上:

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病。病不在病灶、病人角色、病痛任何一头,在名、灶、痛三样东西先后落下的那条路上:哪一样先到、哪一样后到、在哪一步被治疗锁住。西医把这条路上的差别叫领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂,当误差减掉——减掉的正是病自己的发生史。治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

这段话有两半。

前一半说病在哪里。它不在任何一头,在一条路上。路由三样东西排成:名,是医生或别人说出的那个病名;灶,是身上能被找到、被拍到、被化验出来的那一处;痛,是你自己的难受。三样东西谁先落下,谁后落下,哪一步被手术、终身服药或复查日程锁住,病就跟着不同。

后一半说治好是什么。治好不是化验单回到正常范围。治好是一股劲,把人推回能做事、能去想去的地方、能过自己的日子。化验单、病程曲线、风险的数字,都是这股劲一路留下的读数。

这段话很长,读第一遍可以只记住开头的一句。其余的,后面三十多章会一句一句地拆开、一件一件地放回日子里。

◆二、书名的问题

「病在哪里?」这是一个老问题。

两百多年前,意大利解剖学家莫尔加尼(Morgagni)写了一部书,题目就叫《论疾病的位置与原因》。从那以后,西医找病,问的一直是「在哪里」:哪个器官,哪层组织,哪个细胞,哪段基因。这个问法救了无数人的命。

可是有一些病,这个问法接不住。

化验全正常的人说难受,你该到哪里去找他的病?血压超标的人说没感觉,他的病在血管里,还是在那张化验单上?一个结节被改名了,不再叫癌,那个人心里的「癌」,又在哪里?

这些问题,不是只有哲学课上才有。你陪家里人去过医院,大概就碰到过其中一个:单子上写的,和人说的,不是一回事;医生说「没事」,人却一夜一夜地睡不着;医生说「要当心」,人却觉得自己好得很。碰到的时候,你多半不会去想这是不是一个理论问题,你只会觉得别扭:到底谁说的是对的?

本书把「在哪里」换一个问法:病是从哪条路上走进来的?

这一换,要找的东西就变了。不是再往身体里多挖一层,而是回过头去问:这个人,是怎么走到这间诊室来的;他走来的路上,先落下的是什么,后落下的是什么。这个问题,病理切片回答不了,化验单也回答不了,可是每一位坐在诊桌后面的医生,其实天天都在问,只是没有一个现成的词来放它。

◆三、这本书和西医是什么关系

这本书不反医学。

它批评的,只是一个动作:把入病的先后当成误差,从病里减掉。这个动作,是西医最好的工具在做的。随机对照试验、盲法、领先时间校正、过度诊断研究,每一样都挡住过坏药、揭穿过假进步,每一样都是西医的自我纠错。本书每一章,都会先把这些功劳写足。

打个比方。一种药到底有没有用,不靠医生觉得有用,也不靠病人觉得有用,靠的是把一群人随机分成两组,让大家都看不见谁吃了什么,最后数一数。这个朴素的办法,让多少「大家都觉得有用」的疗法,被证明并没有用;也让多少真有用的东西,站稳了脚跟。过度诊断也一样:是西医里的人自己发现,有一类人被当作病人对待了一辈子,其实并不需要。能这样回头看自己的行当,不容易。

本书的做法,是先替对方把话说足,再问那一句话。说足的意思是:他完全成立的条件,要写出来;他救过的人,要写出来;他自己已经看到的缺口,也要写出来。这样做,不是客气,是因为一个批评,只有在对方的话被说到最好的时候,才有分量。

本书只多问一句:减掉的那一截,是谁的?

如果减掉的只是观察的偏差,那它确实该减。如果减掉的是病自己走过的路,那就减错了。哪一种是真的,本书不打算靠嘴说赢。第 17 章会写出一条可以判的线,第 36 章会写出两场可以做的试验,并且事先写好:什么结果出来,本书就收窄,什么结果出来,本书就撤回。

◆四、写给谁

写给看过病、陪人看过病的普通人。

你不需要懂医学,也不需要懂哲学。你只需要记得自己某一次进诊室的样子:是因为难受去的,还是因为体检单上有一个箭头?是自己先在网上搜出了一个名字,还是医生先说出口的?

也写给医生和护士。你们每天都在这条路上,比谁都清楚:同样一个诊断,落在不同的人身上,是不同的事。本书想替这句话,找一个说得清的说法。

还写给那些不在诊室里的人:给病人写过材料的人,替家里人排过号的人,凌晨守在急诊走廊上的人。你们看到的,往往比单子上多一截。

最后说一句:本书讲道理,不作诊疗建议。读完它,你应当更会和医生说话,而不是更不信医生。

◆五、几句交代

书里有四个人:王大夫、小许、老赵、赵敏。他们是虚构的,不对应任何真实的人。他们只负责把一个道理,落到某个具体的上午或晚上。书里每一个判断的凭据,在文献和试验里,不在他们身上。

书里引到外国学者的话,一律是转述大意。凡标〔待核〕的地方,是年份、篇名或数字还没有逐条核对,书后有一张清单,把它们收在一起。

这本书的判词、母题和几处承重的定义,由王德生给出;文字由 AI 协作写成,经他审定。这件事版权页上写了,这里再说一遍,是因为一本讲「名字先到还是后到」的书,应当把自己是怎样写成的,先说在前面。

导读

这本书怎样读

◆一、五编各做什么

全书五编,三十六章,前有导论,后有结语。

导论请出王大夫和三个病人,先让你看见难题。

第一编「三家各押一头」,四章。第 1 章问「疾病是什么」,这是全书的开场难题;第 2 到 4 章,三家各一章,先把每一家看对了什么写足。读完这一编,你会发现每一家都有道理,也会发现,它们都没有说完。

第二编「三家的欠条」,十一章。先请出已经讲「病是被做出来的」的最强对手,再请出离本书最近的几位前人,再压一个最难打的反例。然后用一张欠条表收三家,列三张具体的欠条,做四次检验医学史的检验,最后把欠条写成三条互相依赖的方程。

这一编读起来最像在打官司,每一章都先替对方把话说足。你不必记住那些人名。记住一件事就够:每一位前人,都已经走到了离本书很近的地方,本书只问他脚下哪一块是当作现成的踩过去的。

第三编「缺了的第一层」,九章,是全书的核心。西医里其实早有「为了什么」的碎片,只是它们要么被做成了读数,要么被押进了某一头。入病路径、六条路、锁点、撤名不复原,都在这一编讲出;第 24 章回到第 1 章的难题,给出答案。

第四编「AI 坐上主体位」,七章。AI 怎样先当病痛的第一听者,怎样开始挑选、否决诊断,怎样让病名第一次先于医生到达。好处和坏处都写。影像辅助、分诊、夜间也能找到人说话,这些真实的增益,会和它带来的新麻烦放在同一张桌子上。

第五编「三本账」,五章。读数账、价值账、意义账,落到看病、陪护、复诊的日子里;最后一章把本书押在两场试验上。这一编每章末尾有两个小问题,只问你自己是从哪条路走进来的,不问该不该吃药、停复查。

◆二、三条读法路线

全书可以从头读到尾,也可以挑着读。每一章都有自己的开头和收尾,单拿出来读,不会迷路。碰到不认识的人名,先放过去,书里每个人第一次出场都会交代一句他是谁、说了什么。

只有一个下午:读「十分钟读完这本书」,再读第 17、19、24 章和结语。这四处,是全书的主线:路是什么,锁是什么,开头那个问题怎样收回来。

为家里的病人来的:读第 19、23、35 章。第 19 章讲名字什么时候刻进身体,第 23 章讲治好是什么,第 35 章讲看病、陪护、复诊的日子。这几章里没有一句话替你的家人做决定,只帮你看清,他是从哪条路走进来的。

为工作来的医生、护士:读第 7、12、15、27、36 章。头几章是写给你们的:你们的工具,本书怎样还它公道,又在哪一处多问了一句;最后一章,是本书押上去的两场试验,欢迎你们来挑毛病。

◆三、判词怎样才算错

再把判词摆一次:

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病。病不在病灶、病人角色、病痛任何一头,在名、灶、痛三样东西先后落下的那条路上:哪一样先到、哪一样后到、在哪一步被治疗锁住。西医把这条路上的差别叫领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂,当误差减掉——减掉的正是病自己的发生史。治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

判词能被推翻,才配站在第一页。本书事先写下三条,用人话说是这样:

第一条,也是最要紧的一条。2016 年那次改名,有一批人的「癌」被撤掉了。把他们和另一批人比:那批人也做了腺叶切除,可从一开始就被诊断为良性腺瘤,从没被叫过癌。

如果在事先登记的时间里,被撤名的人在自己报告的身心状况上,在「我是癌症幸存者」这句话上,都回到了和对照组相当的水平;而且做过全切加放射碘的人,和只做腺叶切除的人没有差别——那么「入病路径是病的属性」和「撤名不复原」都撤回,本书退回到过度诊断研究原来的说法。

这里要补一句:复查的次数,不拿来当证据。2016 年以后,指南本身改了复查的安排,次数变了,不一定是人的心变了。所以复查频率只作次要的参考,真正要看的,是人自己报告的状况,和那一句「我是癌症幸存者」。

第二条。在新的高血压标准 130/80 两侧,找血压一样、却从不同的路进来的两组人:一组是体检查出来的,一组是因为不舒服来看病的。如果两组此后的病程不分岔,或者被贴上标签的人,难受的变化并不先于病程的变化,「名先到、痛跟着变」这一半就撤回。

用人话讲,这一条问的是:同样是 130,一个人是量出来的,一个人是难受着来的,他们往后的日子,是不是真的走成了两样。又问:那个被叫作「病人」的人,是先难受起来,再出现病程的变化,还是先有了变化,才难受起来。

第三条。有痛无灶的人和有灶无痛的人,被确诊以后,如果反应的方向是一样的,「断路有方向」就撤回。

本书的说法是,两类人朝相反的方向走:有痛无灶的人,名字给了难受一个落处,病痛下降;有灶无痛的人,名字先到,难受跟着来,病痛上升。如果真的做出来,两类人的反应并不相反,这一句就站不住。

这三条的细节,在第 36 章和附录一。

◆四、随身三问

读每一章,碰到自己或家人的病,都可以问这三句。它们也是全书最短的一份使用说明:

先到的是名、灶,还是痛?

锁住了没有?

这个读数是跳的、波的,还是散的?

这三句问的都是事实,不是对错。先到的是什么,是回忆得出来的:你是先觉得不对,还是先看到了一个箭头,还是先听到了一个名字。锁住没有,是看得见的:有没有一台手术、一种每天要吃的药、一张排好的复查日程,已经跟着这个名字落了地。读数是跳的、波的还是散的,也不玄:一张单子是一次的数,一条曲线是一段日子,一个「风险百分之几」是一大群人的事。

◆五、使用边界

本书讲道理,不作诊疗建议。

书里写到甲状腺结节、高血压、纤维肌痛、抑郁,写到复查、手术、终身服药,都只是为了看清一条路,不评价任何一种治疗的对错。书里的人物要不要继续复查、要不要吃药,书不替他们决定,只写他们怎样和医生把这件事说清楚。

你读到哪一句,觉得像是在说「该不该吃这个药、做这个手术、停这个复查」,请把它读成:这件事请和你的医生商量;本书只帮你看清自己是从哪条路走进来的。

身体或心里的难处真的大了,请找医生或心理咨询师。不要等读完这本书再去。

◆六、书里的人

书里会反复出现四个人。他们都是虚构的。

王大夫,五十八岁,社区全科医生,看了三十年门诊。他信听诊器,也信自己心里那一下「不对劲」。他最怕的不是漏诊,是说不清。

小许,二十八岁,在一家互联网公司做运营,常常熬夜到一两点。认真,容易焦虑,身上一不对劲就先上网搜。

老赵,六十二岁,在老街上开了二十多年五金店,嗓门大,最常说的一句话是「我好得很」。

赵敏,三十四岁,老赵的女儿,在一家公司做会计。稳当,要强,记性好,复查从来没缺过一次。

他们不承担证据。书里的每一个判断,证据都在文献和试验里;他们只负责把判断,落到一个具体的上午或晚上。你不必替他们担心,也不必拿自己去对号。

偶尔还有几个只出场一两次的人,比如诊室里的护士小邓,老街上的邻居老蒋。他们也是虚构的,也不承担证据。

导论

化验正常却难受,指标超标却不难受,不是癌了却还当癌复查——从 Morgagni 1761 年的《论疾病的位置与原因》说起

◆一、王大夫的那个上午

周二上午八点半,王大夫的诊室门口已经坐了七八个人。

护士小邓把叫号的屏幕调亮了一格,又替一位拄拐杖的老人搬了张凳子。走廊里有消毒水的味道,有人在小声数落孩子,有人低头看手机,有人盯着墙上那张「请勿喧哗」的告示,看了很久。

他在社区医院看了三十年门诊。诊桌左手边放着一个听诊器,胶管早就发硬了,他舍不得换;右手边是一台电脑,化验结果直接从检验科传过来。

那天上午,他的桌上先后摊开了三张单子。

第一张是小许的。血常规、肝功能、甲状腺功能、心电图,一项一项看下去,没有一个箭头。小许坐在对面,眼圈发青,两只手搓来搓去:

「王大夫,我真的很难受。心慌,手麻,晚上睡不着。单子都正常,可我就是难受。」

王大夫抬头看了他一眼。他看人的时候不急着说话,三十年下来,他知道很多时候,病人说出口的第一句话,不是最要紧的那一句。

第二张是老赵的。社区组织老人免费体检,血压一栏,打印机给它标了红。老赵把单子往桌上一拍:

「我好得很。吃得下,睡得着,扛一箱螺丝上三楼,气都不喘。你们这机器,是不是量错了?」

他是从老街上的五金店直接过来的,围裙还系在腰上,口袋里露出半截卷尺。

第三张不是化验单,是一份三年前的病理报告。赵敏陪父亲来,顺便把自己的东西也带上了。报告上,「甲状腺滤泡亚型乳头状癌」几个字,被人用笔划了一道,旁边手写着五个英文字母:NIFTP。

「我的主治医生说,这个现在不算癌了。」赵敏说得很平静,「可我下个月还是要去复查。我还是觉得,我是得过癌的人。」

她把那页纸压平,又对折了一下,像是怕它被风吹走。

三个人,三张单子。王大夫看了三十年门诊,这种对不上,他见得多了。

可是他也知道,见得多,不等于说得清。年轻的时候,他碰到这样的人,会下意识地想:是不是哪一边弄错了——是机器错了,还是人说错了?再往后他慢慢明白,多数时候,机器没错,人也没说错。两边都是真的,只是说的不是同一件事。这个「不是同一件事」,他在心里转了很多年,一直没有一个现成的词,可以把它放进病历里。

小许有难受,没有病灶,没有病名。老赵有病灶,有一个快要落下的病名,没有难受。赵敏有过病名,名又被撤走了,可人没有跟着名字回去。

这三种对不上,就是这本书要拆的东西。

◆二、病被放进了一个地方

要拆它,先得知道西医是怎样问病的。

1761 年,意大利帕多瓦的解剖学教授莫尔加尼,出版了一部大书,书名译成中文是《论疾病的位置与原因》〔拉丁原题 De sedibus et causis morborum,待核〕。他把许多病人生前的症状,和死后解剖看到的器官改变,一例一例对起来。咳了很久的人,肺里有什么;胸口痛的人,心脏是什么样子。

这件事听上去朴素,做起来却很费功夫。一个病人,生前要有人记下他说过什么、哪里痛、痛了多久;死后要有人肯把他打开,看,记,再把两份记录放在一起比。比一例不够,要比很多例,比到某一种症状总是和某一种改变一起出现,才敢说:它们是一回事。

这件事的意义,怎么说都不过分。

在他之前,很多医生把病看成体液失调,看成一种全身的、说不清在哪的状态。莫尔加尼说,大意是:病有位置,位置在器官里。症状是器官出了问题以后,从里面透出来的信号。

先还它公道。这是西医找到「地方」的开端。有了地方,就能去看、去摸、去切开、去修补。后来的病理学、外科学、影像学,都是沿着这条路走下来的。人类寿命里的一大截,就是靠「找到地方,然后动手」挣来的。

他的办法里,还有一层不太被人注意的东西:他是把两份记录放在一起,才看出了位置。一份是病人活着时说的话,一份是离世以后看到的身体。两份记录之间,隔着一段时间,隔着一个人从有病到离世的整条路。他把路压扁了,只留下两头,然后在两头之间画了一条线。这个动作,在当时是极大的进步;本书后面要问的,是那条路被压扁的时候,什么东西留在了外面。

你今天去医院,让医生看一张片子,指给你看「就是这里」,那一下,用的就是他留下的办法。那根手指所指的,是一个你可以看见、别人也可以看见的地方。它不因为你相信不相信而改变,这正是它的力量。

可是,「位置」这个问法也从此成了西医的问法。

器官之后是组织,组织之后是细胞,细胞之后是分子。地方越找越小,找得越来越准。问题始终是同一个:病在哪一处?

到了王大夫的诊室,这个问法卡住了。

小许的「哪一处」,化验找不到。老赵的「哪一处」,在血管里,可他自己不认。赵敏的「哪一处」,三年前已经切掉了,病名也改了,可她心里那一处,还在。

后来的人沿着这个问法往下走,走出了三条不同的岔路。

一条说,位置在身上:病是一处能被找到、被拍到、被化验出来的灶。一条说,位置在关系里:病是一个人被社会认可的身份,谁准你歇下来,谁替你担着,才算病。一条说,位置在心里:病是一个人自己的难受,别人听不听得见,它都在。这三条路,各自都走得很远,各自都救过人,也各自都有一个拿它没办法的病人。

三条岔路的人吵了很久,吵的是同一个问题:病的位置,到底在哪一头。

两百多年来,西医问「病在哪里」,问的一直是「在哪一头」:在身上,在关系里,还是在心里。没有问过:在哪一条路上。

◆三、三层,先看一眼

在进入正文之前,先给你看一张很简单的图。看病这件事,可以分成三层。

最下面一层是读数。血压多少,结节几毫米,化验单上有没有箭头。这一层,西医做得极好。

中间一层是好不好。这个治疗有没有用,副作用大不大,病人的生活质量是升是降。这一层,西医也一直在做:疗效、获益、风险,都在这里算。

最上面一层是为了什么。病好了以后,人去做什么?还能不能想事、做事、去想去的地方、过自己想过的日子?本书把这一层叫意义那一层,它对着三样东西:创造、自由、幸福。

再换一个人来看。小许的读数那一层,是一张全正常的单子,什么也没有说;好不好那一层,是他睡不着以后,白天开会写不出一页周报;为了什么那一层,是他想不想把这份工作做下去,想不想在三十岁以前,有一个可以放心睡觉的夜晚。三层摆开,你会看到:同一个小许,读数那一层是空的,上面两层却是满的。

拿老赵打个比方。读数那一层,是他的血压:多少,高在哪里。好不好那一层,是药:吃了血压降多少,头晕不晕,一年下来风险少了多少。为了什么那一层,是他自己心里的那件事:他想把五金店再开十年,想在冬至以前把货盘点一遍,想自己扛得动螺丝,不要儿女替他扛。三层问的不是同一件事。

再看赵敏。读数那一层,是每年都干干净净的 B 超图像;好不好那一层,是复查日程占去的那几个半天,和复查前那几个睡不踏实的夜晚;为了什么那一层,是她想怎样称呼自己这一段经历,想不想有一天,不必再先说一句「我是得过癌的人」。同样是三层,每一层的话,都说得通,却不在同一个地方。

西医不是没有最上面一层。病人报告的生活质量、姑息医学讲的「全人的痛」、医生在床边的那几句话,都碰到了它。可是在西医里,这一层要么被做成了一个量表分数,放回读数里;要么被交给了专讲痛苦的那一家,放在一头里。它进得了评价,进不了诊断。

为什么进不了诊断?第 16 章会细说。这里只先埋一句:诊断只认三样东西「是什么」,不认它们「谁先到」。

◆四、这本书用的七个词

本书尽量说大白话。可有七个词,要先交到你手里。我们用小许一个人的一天,把七个词各用一遍。

三头。小许的病,可以从三头去看。一头是病灶:化验单、心电图,能被测出来的那一处。一头是角色:他能不能请到假,领导信不信他,家里人当不当他是病人。一头是病痛:他自己的心慌、手麻、睡不着。三头,是三家各押的那三处。

三界。小许身上的东西,会落在三块地上。病名落在想法那块地上,本书叫理念界;病灶落在看得见摸得着的那块地上,叫现实界;难受落在他自己心里那块地上,叫自我界。这三块地,本书简称名、灶、痛。

这里要提醒一句:三头和三界不是一回事。三头是病灶、角色、病痛;三界是名、灶、痛。「名」不是「角色」。病名是三头一起在想法那块地上留下的一个读数,不等于小许能不能请到假。全书会反复守住这条线。

路。那天早上,小许先是心慌(痛),然后上网搜,搜出一个「焦虑症」(名),然后来查,什么也没查到(没有灶)。痛、名、灶落下的先后,就是他的路。本书把它叫入病路径。这里只露一面,第 17 章才细讲。

锁点。如果小许被诊断为某种病,开始每天吃一种要吃很久的药,那个名字就经由治疗刻进了他的日子。这一步,叫锁点。锁点之前,名字撤了,人还能回去;锁点之后,就难了。小许还没有走到这一步。

断路。小许有痛,没有灶。三样东西缺了一样,路就断了。断路不是「什么都没有」,它是一条特别的路,有自己的方向。

读数。小许的化验单、心电图、他手表里的夜间心率,都是读数。读数是路上的脚印,不是病本身。

回写。如果小许看到那个「焦虑症」以后,越想越像,难受真的变得像焦虑了,那就是病名回过头来,改写了他的难受。这件事,前人叫过很多名字:反安慰剂、贴标签效应、哈金(Hacking)的循环效应。本书沿用它们,只多出一点:回写有先后,也有锁。

举个小例子,看这七个词怎样连在一起。小许那一天,难受先来,名字第二个来,病灶一直没来,这是一条路,而且是一条断了的路。他还没有吃药,没有手术,没有排上复查的日历,所以还在锁点之前。他口袋里那些化验单,是路上的脚印。他回过头再看自己的难受时,已经带着那个名字去看了,这是回写。

小许的病,还有一个旁边的看法:他的同事见他脸色不好,替他把一个会议挪到了下午。这是角色那一头的事,同事们并不知道他有没有病,只是在照顾一个「看起来不太好的人」。三头里的这一头,往往最安静,却一直在场。

七个词,就这些。别的术语,本书尽量不用;用了,第一次出现时会讲清。

再给这个故事添一个尾巴。小许第二天进了诊室,把那个「焦虑症」讲给王大夫听。王大夫没有说「是」,也没有说「不是」。他问的是另一句:你是什么时候开始觉得心慌的,是在搜到这个名字之前,还是之后。

这一问,就问到了路的先后。那天上午,小许答不上来。他自己也不确定。这一点,后面的章节会反复回来。

你不必现在就把它们背下来。把小许的那一天,当一个故事记住就够了:他先觉得难受,然后搜到一个名字,然后什么也没查出来。每一章里这七个词再出现,你会发现它们不过是在给这个故事的某一段起名字。

◆五、小账怎么记

每一章最后,都有两行小账。

第一行问:本章拆了什么。

第二行问:本章立了什么。

拿导论本身举例:

本章拆了什么:拆的是「病在哪里」这个问法的默认答案——病一定在某一处,在某一头。

本章立了什么:立的是一个换过的问法——病在哪一条路上;还请出了四个人和七个词。

读完全书,把三十多笔小账连起来,就是这本书的总账。

每一章最后的那句「带走的话」,也是同样的用意:一章读完,只许你带走一句。带走一句,比带走十句靠得住。

小账的好处,是诚实:一章拆了什么,立了什么,各只许写一行。写不出一行的,就是没拆成,或者没立成。本书希望你在每一章末尾,都能自己核一核。

下一章,先请哲学家们把他们的答案摆出来:疾病,到底是什么。

带走的话

问病在哪一头,三家吵了两百年;问病在哪一条路上,才轮到这本书。

小账

本章拆了什么:「病在哪里」的默认答案——病一定在某一处、某一头。

本章立了什么:换一个问法,问病在哪一条路上;请出王大夫和三个病人,交出七个词。

第一编
三家各押一头
编序

这一编四章。第 1 章先问一个最老的问题:疾病到底是什么。哲学家吵了半个世纪,给出三种答案。第 2 到 4 章,请出医学里另外三家:专找病灶的,专看病人身份的,专听病人难受的。

这一编要让你看见第一个反差:每一家都对,每一家也都接得住王大夫那个上午的某一个病人;可没有哪一家,能同时接住三个。

第 1 章

疾病是什么:Boorse 的自然主义、规范派,与 Wakefield 的混合论

这一章的问题:疾病到底是谁说了算?三个哲学答案,为什么都接不住同一个上午的三个病人?

◆一、你一定有过这样的时刻

老赵坐在诊椅上,两只手按着膝盖,腰板挺得笔直。他的手掌很厚,指节上有旧的划痕,那是二十多年拿螺丝刀、搬货箱留下的。

「王大夫,我好得很。吃得下,睡得着,扛一箱螺丝上三楼,气都不喘。你凭什么说我有病?」

王大夫没有说话,把血压单往他面前推了推。红色的数字,在白纸上很显眼。

老赵低头看了一眼,又抬头看王大夫,那神情像是在看一个替机器说话的人。

门外,走廊的长椅上,小许正低着头刷手机。屏幕上是一个搜索框,他输进去的字,删了又写,写了又删。护士叫他的号,他没听见。护士小邓又叫了一遍,他才猛地抬起头。后来他进来,在老赵刚坐过的位子上坐下,说的话几乎是老赵的反面:

「王大夫,我难受得要死。你凭什么说我没病?」

一个人说:我没病,你说我有。一个人说:我有病,你说我没有。两个人都在问同一个问题,只是站在相反的两头:

疾病,到底是谁说了算?

你要是留心,会发现这两个人说的话,像是同一块布的两面。老赵的「没病」,靠的是自己的力气和胃口;小许的「有病」,靠的是自己的夜晚和手。他们各自拿出来的,都是真的。王大夫手里的单子,也是真的。三样真的东西,摆在同一张桌子上,却拼不到一起。

这个问题听上去像一道哲学题。可只要你在诊室里坐过,就知道它是一件很具体的事。能不能请假,能不能报销,要不要吃药,要不要把一件事告诉家里人,都挂在它后面。单位要的那张病假条,保险公司问的那一栏,回家以后要不要瞒着老伴,每一样,都先要有人回答:这到底算不算病。

这个回答,不是由站在诊桌后面的那个人一个人说了算的,也不是由坐在诊桌前面的那个人一个人说了算的。两边都在说,说的又不是一回事。这一章,先请哲学家们把他们的答案摆出来。先说好:本章不替任何一个答案判输赢。三个答案各摆一遍,各还一次公道,然后各放到那三个人身上试一试。

◆二、病是功能低于常态

先说第一种答案,也是最硬的一种。

美国哲学家克里斯托弗·布尔斯(Christopher Boorse)在 1970 年代发表了一组文章,其中最有名的两篇,一篇谈疾病与病痛的区别(1975),一篇谈健康作为一个理论概念(1977)〔待核:篇名、期刊〕。他的主张,本书转述大意如下:疾病,是一个生物的某项功能,低于这个物种的典型水平。这里的「典型」,是一个统计上的说法:拿同年龄、同性别的一群人,看他们的心脏怎样泵血,肾怎样过滤,把中间那一大片叫正常,偏离到足够低的那一端,就是病〔待核:核心定义的原句〕。

这个定义有个很要紧的特点:它不掺价值。

一个人觉得难受不难受,医生觉得该不该治,社会觉得丢不丢人,都不进定义。进定义的,只有一件事:他的器官,能不能做该做的事。

他还给这个定义配了一套办法。一个器官的「功能」,是它对生物活下去、传下去所做的那份贡献;要量它,先要定一个参照的群:同一个物种,同样的年龄,同样的性别。群里大多数人的水平是一片,偏离这一片到足够远的,才叫低于典型〔待核:参照类与功能的表述,此处为转述大意〕。这样一来,「正常」就不是谁说了算的,是一群人量出来的。

你在化验单上看到的那一栏「参考范围」,大意就是这个思路:取一群看上去没有毛病的人,量出他们中间的大多数落在哪里,把那一片画出来;你的数落在片外,单子上就多一个箭头。这个办法朴素,又管用,它让医生不必凭感觉说话。

先还它公道。这一条,给了「病」一个不依人意的标准。

没有这条标准,会怎样?历史上有过。十九世纪的美国,有医生提出过一种「病」,叫奴隶逃跑症,说是黑人奴隶身上有一种想逃跑的病〔待核:提出者与年份〕。如果「病」就是「被人说成不好的状态」,这种话是挡不住的。布尔斯的定义,至少给了医生一把能量的尺子:你说这是病,请拿出功能偏离的证据来。

还有一处,常被人忽略:布尔斯并没有把人的那一头扔掉。他把「病」拆成两个词,一个是纯粹说身体功能的 disease,一个是说一个人带着这个毛病、觉得不好、做不成事的 illness,两者要分开说〔待核:1975 年那篇文章的区分〕。他给病人的难受,另留了一个位置,只是不让它进「病是什么」的定义。这个分法,后面你会不止一次想起来。

这还不是它最稳当的地方。把话说足,它完全成立的条件,有这样几个。

第一,功能说得出名字,也量得出来。肾每分钟能过滤多少,血里的红细胞能带多少氧,心脏每一下能射出多少血,这些都是可以量、可以比的数。

第二,参照的群是清楚的。同龄、同性别的一群人,数量足够,水平也有个大致的分布。

第三,病人自己说不出话来的时候。昏迷的人说不出难受,刚出生的婴儿说不出,兽医面对的那头牛也说不出。兽医给一头牛看病,不会先问牛觉得好不好,他照样诊得出牛病了。这些时候,「他自己觉得不好」这一条无处可问,布尔斯的尺子照样可以量。

第四,换了时间和地方,这把尺子的读数不变。一根骨头断了,在哪个年代、哪个国家,都是断了。

老赵的血压,正好是这把尺子最拿手的活。血压高到某个程度,血管壁受力过大,心脏、肾、脑,迟早会出问题。尺子量出来,不看他自己觉得怎样。尺子对老赵说的话,大意是:你觉得怎样,是你的事;你的血管受着多大的力,是另一件事;这两件事,我只管后一件。

可是尺子也有它够不着的地方。

一是线画在哪里。低到哪一步算病,是一条线,线是一些人划的,尺子自己说不出该划在哪一格。这件事,第 11 章会细讲。二是常常有人问:要是一个群里几乎人人都有,统计上就成了「典型」,那它还算不算病?比如在某些年代,龋齿几乎人人都有〔待核〕。按尺子,它是「典型」;可是没有人愿意说,龋齿不是病。

再有,就是小许。小许的每一项功能,都在典型范围之内。按这个定义,小许没病。可小许坐在对面,两只手搓来搓去。

◆三、病是被说成不好的状态

第二种答案,从另一头来。

有一批哲学家说:你别想把价值从「病」里拿出去。病这个字的意思,本来就是「不好」。一个人身体里有个什么偏离,只要没有人觉得它不好,它就不是病。左撇子是少数,色盲在某些年代、某些职业里是大麻烦,在另一些地方根本无所谓。

这一派,本书统称规范派。美国的恩格尔哈特(H. Tristram Engelhardt)在 1970 年代写过相关文章〔待核:篇名与观点〕,瑞典的诺登费尔特(Lennart Nordenfelt)写过《健康的本质》一类的书,把健康说成人在一般条件下,实现自己重要目标的能力〔待核:书名、年份、原表述〕。大意是:病,是一种让人做不成自己想做的事的状态。

也先还它公道。这一派说中了「病」字里面本来就有的那个「不好」。

一个人被叫作有病,从来不只是一个测量结果。它是一个判断:这不好,这需要处理,这值得别人关注。医生说「你有病」,病人听到的是「你有麻烦了」。把这一层抹掉,医学就成了一种没有人味的量具。

谁在说「不好」,也是这一派问得最认真的事:是病人自己,是家里人,是医生,还是一个社会?四方说的有时并不一样。老赵觉得自己好得很,王大夫觉得不好,老赵的女儿又觉得父亲嘴硬。同一件事,几个人各给了一个判断。规范派不回避这件事,它把这些判断都算进「病」里面。

这一派完全成立的地方,也要写足。

一是被叫作「病」这件事,本来就是一个有后果的动作。给一个人定上这个字,他可以歇下来,可以被照顾,可以被免去一些事,也可能被人另眼相看。这些后果,是价值,不是读数。

二是历史上,确有一些东西,被当作病写进过诊断手册,后来又被拿掉了。最常被人提起的例子,是同性恋曾经被列入美国精神医学会的诊断手册,1973 年前后被拿出去〔待核:年份与经过〕。一个分类,今天在,明天不在,身体里的什么都没有变,变的是社会对它的看法。这一类事,只有承认「病」里有价值,才讲得通。

三是有的状态,当事人自己并不当作病。有的聋人社群,不把失聪看成一件该被治好的事,而看成一种语言、一种生活〔待核〕。在那里,问「他缺了什么功能」,不如问「他在这样的日子里,想做什么、做不做得成」。

诺登费尔特这一类讲法,有个好处:它问的是一个人能做什么。老赵扛螺丝,是一件能做的事;小许盯着周报半天写不出一行,是一件做不成的事。这样的问法,把病人的日子带进了定义。

小许的难受,在这个答案里,终于有了位置:他做不成该做的事,他睡不着,他手麻,这就是病。

可是老赵就卡住了。老赵扛着螺丝上三楼,他做得成他想做的一切事。按这个定义,老赵没病。可他的血管壁,一天一天在变厚。

◆四、有害的失调,和它卡住的三个人

两边吵了很多年,每一边都能举出对方的反例。于是有了第三种答案。

美国学者杰罗姆·韦克菲尔德(Jerome Wakefield)在 1992 年发表的一篇文章里提出:疾病,是一种「有害的失调」〔待核:篇名、期刊、原表述〕。他写那篇文章,最初想的是精神疾病:哪些痛苦算病,哪些只是人生里该有的难过〔待核〕。后来这个想法,常被人拿来讲一般的疾病。这是个拼起来的概念,两半各取各的。

「失调」那一半,来自布尔斯那一边,是事实的一半:身体里某个机制,没有做它被演化「设计」出来要做的事。

「有害」那一半,来自规范派那一边,是价值的一半:这个失调,对这个人,按他所处的社会的看法,是不好的。

两半合起来,才是病。只有失调、没有害,比如一个人多长了一根无害的血管分支,不是病;只有害、没有失调,比如失恋带来的痛苦,不是病。

这是个聪明的拼法,本书把它当作第三种答案。它在诊室里也好用:医生问「哪里坏了」,也问「这对你有什么妨碍」,两句话,正好是这两半。它不算后面要讲的三家之一,而是「疾病是什么」这场争论内部的一个调和方案。

先还它公道。这个拼法完全成立的条件,是两半同时清楚的时候。

一只眼睛的视网膜脱落了。视觉这一套,没有做它该做的事,这是失调;一个人看不见了,这件事在任何一个社会里都算害。两半都亮着,没有人争。

又比如,一个人亲人去世了,哭了几个星期,吃不下饭。他很难受,可这份难受是人在失去亲人的时候本该有的反应,那一套反应在好好做它的事。按这个拼法,它不是失调,所以不是病〔待核:韦克菲尔德对丧亲之痛的讨论〕。一头拿功能,一头拿价值,各管一半,把一个原先吵不清的区别,分开了。

「害」的那一半,按的是当事人所处社会的看法,所以同一个失调,换一个年代、换一个地方,可能算害,也可能不算。比如一个人的视力差了一点,在没有眼镜的地方,是大麻烦;在街角就能配到眼镜的地方,不过是一件小事。

这个拼法也有它自己要靠的东西。「失调」要靠对演化的推想:没有人见过那张「设计图」,我们是从身体如今的样子,往回推它大概该做什么。「有害」要靠社会的看法,而社会的看法,会换。这两处,都留了一个活口。

好,现在把三个答案,一个一个,放到王大夫那三个病人身上。

先看老赵。他的血管,有失调;他自己,觉得没有害。按布尔斯,他有病;按规范派,他没病;按韦克菲尔德,要看「有害」那一半怎么算:算他自己觉得的害,还是算医学认为的害?一半对,一半不对。

再看小许。他的各项功能,没有可查的失调;他自己,觉得有害,而且害得很重。按布尔斯,他没病;按规范派,他有病;按韦克菲尔德,没有失调,所以不是病。又是一半对,一半不对。

最后看赵敏。她三年前的那个结节,原来被诊断为癌,现在被改了名,NIFTP。改名的理由,大意是:这一类结节包膜完整,没有向外侵袭,长期随访下来,几乎不再复发,用一个「癌」字,让一批人受了不必要的惊吓〔待核:Nikiforov 等 2016〕。同一个细胞,同一张切片,同一台手术,三年前的叫法,和今天的叫法,不一样了。

按布尔斯,她的细胞有没有偏离典型功能?这要看病理学家今天怎么画那条线。按规范派,她觉得害不害?她觉得。按韦克菲尔德,那个「失调」,是三年前有,现在没有,还是一直都有?

三个答案,各卡在一个人身上。更要紧的是,赵敏卡住了所有三个答案:三个答案都默认,「那件事」本身是明摆着的,只有对它的叫法在变。可赵敏的情形是,叫法一变,连「那件事」是什么,都不再明摆着了。

这三个答案,不是谁对谁错的问题。每一个都守住了「病」这个字的一块地:第一个守住了身体里确有其事,第二个守住了病总是跟「不好」连在一起,第三个守住了两者不可偏废。读到这里,你大概已经觉得,三个都有道理;也大概已经觉得,三个加起来,还是接不住那三个人。这个感觉是对的。

还有一个共同的样子,值得先看一眼。三个答案问的,都是同一种问题:此刻,坐在这里的这个人,算不算病。没有一个问:他是怎么走到这间诊室来的。

这个难题,本章不答。它留着,等第 24 章回来。

◆五、放回日子里

那天中午,门诊快结束的时候,王大夫一个人在诊室里吃盒饭。

他想起三十多年前,自己在医学院的课堂上,也学过这三个答案里的头一个。老师在黑板上画了一条钟形的曲线,中间鼓,两头薄,说,疾病就是偏离正常的功能。他当时觉得,这话说得真干净。

三十年下来,他见过太多不干净的情形了。有的人,功能偏离了,一辈子没有半点不舒服;有的人,什么都没偏离,却一天一天地难受。他也见过,同一个人,同一张单子,因为指南改了一版,上一年还「正常」,下一年就成了「病人」。

他放下筷子,在病历本的背面写了一行字:

「病,是谁说了算?」

他看了一会儿,又在下面写了一行:

「说了算的那一个,是先来的,还是后来的?」

写完这一行,他自己愣了一下。他这辈子,从来没有问过「先来后到」这回事。

走廊里,老赵还没有走。他坐在长椅的另一头,等他女儿来接。小许拿着一叠单子,在他旁边坐下,隔了一会儿,小声说:

「大爷,我挺羡慕你的。你说你好得很。」

老赵侧过头看他,嗓门不自觉地放低了一点:

「小伙子,你要是天天有人跟你说你血压有问题,你也说不出好得很。」

他说完自己也笑了一下,笑得有点勉强。小许愣在那里。两个人各拿着一张单子,一个想拿走一点难受,一个想拿走一点踏实,谁也给不了谁。

赵敏到了,手里提着一袋刚买的青菜。她站在两个人中间,看了看她父亲,看了看小许,又朝诊室的方向看了一眼,说:

「我爸又跟谁吵起来了?」她问这话的时候,语气是习惯了的,像是每年复查前她都要问自己一遍:这回,会不会又有什么不一样。

「没吵。」老赵说,「我们在说,谁有病。」

这句话说得很随便。王大夫在诊室里听到了,没有出来,也没有应声。

护士小邓收拾完最后一个号,进来倒水,顺口问了一句:

「王大夫,今天这三位,到底谁有病?」

王大夫想了想,说:「三位都是来了的。」

小邓没有听懂,笑了笑,端着杯子出去了。王大夫自己知道,这不是一个回答,只是一个暂时放下的问号。他把盒饭合上,在病历本上那两行字的下面,又空出了一行。那一行,他暂时不知道该写什么,可是他知道,不写满它,这一天不算完。

傍晚收工,他走回家,路过老街。五金店的卷帘门还没有落,老赵站在柜台后面,正在把一排螺丝一盒一盒地对着货架摆。邻居老蒋靠在门框上,问他:「老赵,听说你查出血压高了?」

「高什么高,」老赵说,「我好得很。」

他嘴上这么说,手上的盒子,却是比平时放得轻了一点。王大夫没有停下脚,只是在门口多看了一眼。

给你一个小办法。它不难,也不费事,随时都能用。下一次,你听见有人说「我没病」或者「我有病」,先别急着判谁对谁错。只在心里问一句:这句话,是在说哪一样东西?是说单子上的数,说身上的灶,还是说自己的难受?

还有一件事,要先说在前面。后面三章,请出的是医学里的三家:一家押病灶,一家押病人这个身份,一家押病痛。这三家,是本书给它们编的码,不是学派史上的定论;它们和前面说的「三头」,也只是部分对得上,不是一一对应。到了第 10 章,这句话还要再说一遍。

下一章,先请三家里最会找地方的那一家。

带走的话

说病是偏离常态也好,说病是被说成不好也好,都在找病的一个地方;三个病人告诉你,地方找不到。

小账

本章拆了什么:「疾病是什么」的三个标准答案——功能低于常态、被说成不好的状态、有害的失调——各自卡在哪一个人身上。

本章立了什么:留下一个难题:三个答案都默认「那件事」本身是明摆着的,赵敏的情形却不是;这个难题,到第 24 章再答。

第 2 章

病理派:定位越缩越小,从器官到细胞再到分子——疾病客体的属性发生学

这一章的问题:病灶越找越小,病是不是就越像一个「东西」?每缩小一级,先要有什么?

◆一、你一定有过这样的时刻

老赵把体检报告折了两折,揣在工作服口袋里,揣了三天,才拿到诊室来。

「王大夫,这个箭头是什么东西?」

他的手指点在血压那一栏。红色的数字旁边,打印机给印了一个向上的小箭头。

「它是说,你的血压比参考范围高了。」

「我问的不是这个。我是问,这个箭头,它到底是个什么东西?是长在我身上的,还是印在纸上的?」

王大夫没有马上回答。三十年里,这样的话他听过很多回,可老赵这一句问得特别直:箭头是纸上的,那它指着的东西呢?

老赵心里的看法,其实大多数人都有。纸上的箭头只是个记号,记号指着身体里的一样东西。那样东西才是病。医生的本事,就是顺着记号,把它找出来。

这个看法,是西医两百多年来最成功的一个看法。上一章里,三个答案都在给病找一个地方,找得最勤、找得最准的,就是这一家。本章先把它的功劳写足,再看它借了什么。

它属于医学里专找病灶的那一家。本书叫它病理派,是三家里的第一家。「三家」是本书的编码说法,不是学派史上的定论,后面两章再请另外两家。

这一家押的是客体这一头:病在身上,病灶和指标,就是病。它把病当成一件可以指给人看的东西,指得越准,手就越能落到该落的地方。

◆二、从器官到分子,一路缩小

先说这一家是怎样一步一步把病找小的。

1761 年,意大利的莫尔加尼把生前的症状和死后的器官对了起来,病第一次有了地方:在肺里,在心里,在肝里。这件事,导论里已经讲过。

在这几步之前,欧洲的医生大多相信,病是体液失了调,是血、黏液、胆汁在身体里的比例不对。这样的病,没有地方,只有「偏多」和「偏少」。莫尔加尼之后,医生才开始说:不,病是一个地方出了毛病。这一转,是从说不清,转到了指得着。

往下走一步,是组织。法国的毕沙(Bichat)活得很短,却留下一个很有分量的想法,大意是:同一个器官里,不同的结构受的病不一样。病不是占满整个器官,是落在器官里的某一种组织上〔待核:书名与年份,通行说法是 1800 年前后〕。

再往下走一步,是细胞。德国的菲尔绍(Virchow)在 1858 年前后讲出细胞病理学,大意是:病是细胞的病,细胞从原来的细胞来,病变也从原来的细胞来〔待核:书名、年份与原话〕。

再往下走,是分子。美国化学家鲍林(Pauling)和同事,在二十世纪四十年代末把镰状细胞贫血称作「分子病」。意思是:病人红细胞里的血红蛋白,分子本身就和常人不一样〔待核:作者、年份〕。后来查明,差别小到只是蛋白链上的一个氨基酸。再往后,是基因测序,是肿瘤细胞上的各种受体和突变。

四步走下来,病缩小了四回:先是整个器官,后来是一层组织,再后来是一个细胞,最后是一条链上的一个小点。

这四步,每一步背后都有一件新家伙。第一步靠的是解剖刀和一双肯看尸体的眼睛。第二步靠的是一块块薄薄的组织。第三步靠的是显微镜、切片和染色,一个细胞,要染成了色,才在玻片上站得出来。第四步靠的是电泳、测序,是一台一台昂贵的机器,和一大批人把数据对上去的耐心。

每缩小一回,医生就更看得清,也更动得了手。

拿一个肺里的阴影来说。

器官的年代,医生只能说:肺里有一块硬东西。

组织的年代,他能说:这块硬东西,是哪一种组织长的。

细胞的年代,他能说:切片里的细胞,长得像不像正常的细胞,往外扩散了没有。

分子的年代,他能说:这些细胞里,是哪一个基因变了,对哪一类药有反应,对哪一类药没有反应。

同一个人,同一块阴影,一级一级,被说得越来越细。治疗也跟着一级一级分开:该切多大一块,该不该用药,该用哪一种。

老赵那一个箭头,是这条路上最晚近、也最平常的一个脚印。血压计的袖带,量的是血管里的压力;那个红色的箭头,把一个连续的数,切成了「线内」和「线外」。

◆三、找到了,就能动手

现在先还这一家公道,而且要还足。

病理派对医学最大的贡献,只有一句话:病有地方可找。

有地方,就能去看,去摸,去切开,去修补,去对着它下药。在病理学成形以前,病人和医生面对的,常常是一团说不清的「身子不好」。有了病理,医生才能问:具体是哪一处?这一处是什么性质?切掉够不够?

今天的医院里,病理报告常被叫作诊断的「金标准」。一个肿块是良性还是恶性,外科医生下刀之前,要等病理科一个回答。这个回答不是锦上添花,它决定手术台上切多大,术后要不要再往下治。

再说一件不显眼的功劳。

同样是「咳了三个月」,有的人是肺里长了东西,有的人是鼻子里的分泌物一直往喉咙里流,有的人是胃里的酸反上来刺着嗓子。三个人的咳嗽听上去差不多,找到的灶却各不相同,后面的治疗也就各走各的路。把「咳嗽」拆成不同的灶,是病理定位最日常的一件本事,天天在发生,没有人为它鼓掌。

同样叫「乳腺癌」的两个病人,在显微镜下、在受体染色之后,可能是两种很不一样的病。有一种对某一类药有反应,另一种对它毫无反应。病理分型把这两种分开,等于替第二个人省下了一场没有用的治疗。这种功劳,在报纸上读不到,在病历里一页一页都是。

老街上的邻居老蒋,前几年摸到颈侧一个小肿块,夜里翻来覆去睡不着,嘴上还硬撑着说没事。穿刺的结果出来那天,老蒋在医院走廊里站了很久,回来逢人就说:「是良性的。」他说这三个字的时候,整个人像是卸下了一副担子。这三个字,是病理科给的。

人类寿命里相当大的一截,就是这样挣来的。不是靠一句「病人觉得好些了」,是靠一次次「找到它,然后动手」。

这个本事强到什么地步?强到它成了西医心里「真病」的样子。有灶的,是器质性的病,是真的;没灶的,病历上常写「未发现器质性病变」,或者叫「功能性」的。后一种说法并不恶意,它只是诚实地说:我的尺子,量不到这里。可是你想想,一个说「我很难受」的人,听到的是什么?

这一家还有一个让人踏实的地方:它讲的是别人可以重做的事。同一张切片,换一位病理医生来看;同一份血样,换一台机器来测。结果大体对得上,这就是医学站得住的底气。

它还有一个更难得的本事:能回头查自己。病人生前医生下过一个诊断,死后解剖,把器官打开,对一对,哪里说对了,哪里说错了,一清二楚。几百年来,这样的对照,一次一次逼着医生改自己的看法。一门学问肯用这样的办法检查自己,是很了不起的。

还要写明,这一家在什么条件下完全成立。

当灶清楚、边界清楚、名字稳当,而且病痛、病灶、病名差不多同时到的时候,病理派几乎是无敌的。一条腿断了,片子上清清楚楚;一个阑尾发了炎,手术台上看得见。这种时候,你不需要问任何别的问题:灶在哪,病就在哪,找到它,处理它,事情就完了。

这是它的主场。第 9 章会专门去压这个主场,看本书的话在这里还站不站得住。

王大夫年轻的时候,带过他的一位老师说过一句朴素的话:「没有切片的病,心里总是悬着的。」后来他自己做了三十年全科,越来越明白这句话里的分量。拿到病理报告的那一天,病人和医生,常常是一起松了一口气。

所以,下面要说的每一句话,都不是说这一家错了。

◆四、每缩一级,都先有一个名字

下面要说的,是这一家借了什么。

本书的看法是这样的:病灶看上去像一个一直站在那里、等着被发现的「东西」,可它被看见的每一级,都是在一整套看法里长出来的。

这里先讲清一件事:发生学反对的,不是事实。那个肿块是真的,切下来就握在手里;那个突变是真的,测序仪上读得出来。本书说的是另一件事:它被看成什么样,被叫作什么,被放在哪一级,是跟着一整套切片、染色、测序一起长成的。

王大夫刚做医生那几年,去病理科进修过一个月。一位老病理医生把两张切片推到他眼前,问:「你看,有什么不一样?」

他看了半天,说:「都是红红紫紫的一片。」

老医生笑了笑,没有说他错,只是拿笔尖在片子上点了几处,一处一处地报名字。那些名字报出来以后,同一张片子,在王大夫眼里就变了:原来什么也没有的地方,忽然有了边,有了层次,有了「不对劲」。

这件事他记了一辈子。名字不是后贴上去的标签,名字是眼睛。没有这一套名字的人,面对同一张切片,看不见同样的东西。教科书先发图谱、再发名称,不是偶然。看,本来就是带着名字看。

这是这一家借来的第一样东西:名。每缩小一级,病理学家先要有一套新的名字,才能在新的一级上,认出一个新的灶。

再说第二样:人的到来。

病灶要被看见,得有人带着它,走进一间能看见它的房间。老赵那个箭头,是社区组织免费体检时量出来的;他若不去,这个数字就不会存在。再往远处想,有些国家的尸检研究报告过:有的人一辈子没为甲状腺的事就过诊,去世以后,才在甲状腺里发现很小的癌灶〔待核:具体研究与数字〕。这些灶早就在,却没有人来,没有机会被看见,也就从来没有成为谁的「病」。

再回头看老赵的那一个箭头,里面有多少道手续。社区安排了体检,老赵排了队,护士绑了袖带,机器读了数,软件对着一条参考线,打了一个箭头,另一个人把它印成纸,递到他手里。这一串里,任何一环换了,那个箭头就未必存在:换一个年份,换一条参考线,换一天老赵没来。血管里的压力当然是真的,可「老赵有一个超标的血压」这件事,是一串手续一起做出来的。

所以,病灶站得稳,要有两样东西撑着:一个名字,一个人的到来。

名字一落下来,有时还同时划出了一群人。

上世纪九十年代,乳腺癌的易感基因 BRCA1 与 BRCA2 先后被找到并命名〔待核:年份与细节〕。那以后,医学里多了一个词:携带者。带有某些变异的人,一生里得乳腺癌与卵巢癌的风险,高于一般人。

请注意这件事的顺序。在名字被取出来之前,这群人并不存在。她们不难受,没有灶,没有病名,在街上走,在厨房里做饭。名字落下来的那一天,她们被一刀划了出来,成了「携带者」。她们依然不难受,依然没有灶,却有了一个医学上的身份、一套随访的日程,和一个要不要做某些选择的问题。这些选择好不好,本书不评,那是她们和医生之间的事。

这件事,本书叫它:诊断在命名的同时划出承载者。

名字不只是描述一个早就站在那里的东西。它同时把一群人,划进了一个范围。

现在可以说,病理派欠了什么。

「欠」是一个很家常的说法:指一家的推导里,直接拿来用、却没有推出来、也没有声明的东西。

第一笔,欠互动。老赵那个箭头,靠的是那条参考线,线是怎么画的?是一个委员会,依据一批研究和一番商量,定下来的。线往下挪一格,就会多出一批「病人」。线从哪来,第 11 章专门讲。眼下只记一句:灶的边界,常常是人在互动里画的,不是灶自己带的刻度。

第二笔,欠主体。灶要被看见,得有人先走进诊室。那个人为什么走进来,是难受,是体检,是家人催,是网上搜到一个名字,这些在病理学的推导里都不出现。它们被当作「灶出现之前的事」,放在门外。

病理派借了这两样,却把它们记成了灶自己的本事。这就是欠条。

本书把灶放在现实界,也就是看得见、摸得着、可以测的那一块地上。这块地是真的。可这块地上的东西,不是自己站出来的。

◆五、放回日子里

那天,王大夫没有直接回答老赵「箭头是什么东西」。

他先问了一句:「你这个血压,是怎么量出来的?」

「社区体检,免费的,拉了一条队,排到我就量了。」

「量的时候,你觉得哪里不舒服吗?」

「没有。我说了,我好得很。」

王大夫点点头,在病历本上写下一行字:先有数,后有名,没有难受。

然后他才对老赵说:

「那个箭头,是纸上的,也是你身上的。你血管里确实有压力,这个我可以画给你看。可它是在你一点不难受的时候,被一台机器和一条参考线请出来的。你不是因为难受才来找我的,是因为这个箭头。这一点,我们待会儿还要慢慢说。」

老赵想了想,嘴硬了一句:「所以,是你们先说我有病的?」

「这个『你们』里,有机器,有标准,有我,也有你自己愿意去排的那一队。」王大夫说。

老赵没有说话。过了一会儿,他又开口,声音低了一点:

「那我血管里这个东西,要是我没来量,它是不是就不在?」

「在。」王大夫说,「你来不来量,血管都在。变的是别的:它什么时候成了一个数,什么时候成了一个箭头,什么时候成了一个叫『高血压』的名字。这三个『什么时候』,哪个在前,哪个在后,对你以后怎么过日子,是有分别的。」

「有什么分别?」

「这个问题,我也想了很多年。」王大夫说,「先说到这儿。你回去,别急着给自己下结论,也别急着把它扔了。」

老赵站起来,走到门口,又回头:「王大夫,你说的那个『先后』,我听不懂。」

「不要紧,」王大夫说,「我也是三十年以后,才开始问这个。」

门关上以后,王大夫在病历本的背面,写了一行字:灶先到,名跟着到,痛没到。

写完,他把笔帽盖上,想起了赵敏。这一行字,放在她身上,是倒过来的:名先到了,灶被切掉了,痛却一直留着。

同样是一个人,同样是三样东西,换一个先后,就是另一种日子。

他以前也隐约想过这件事,只是没有这样直白地问过自己。病理派教了他三十年怎样找灶,找得越准越好,他从没后悔。可他现在隐约觉得,找灶之前,其实还有一道更早的事,是谁、在什么情形下、带着哪一个名字,来到了灶的面前。

他把这个念头压了一压,叫了下一个号。

老赵那天回家,把那张折过两折的报告抚平,放进了抽屉。

灶要有名字才站得稳,名字要有人认、有人准,才走得进日子里。这是下一章的事:请的是专看「谁来认、谁来准」的那一家。

给你一个小办法。下一次,你拿到一张带箭头的单子,先别急着问「这个数是不是病」。只问两句:这个数,是在我难受的时候量的,还是在我没觉得什么的时候量的?是我自己要来的,还是体检请我来的?

答案怎么样,请你和你的医生商量。本书只帮你看清:灶是怎样被你看见的。

带走的话

病灶越找越小,病越像一个东西;可每一回缩小,都是先有了一个名字,灶才有地方站。

小账

本章拆了什么:「病灶一直站在那里,等着被发现」这个默认看法,每缩小一级,其实都要靠一套新的名字和一个到来的人。

本章立了什么:立的是病理派的功劳(病有地方可找,找到了就能动手)和它借来的两样东西(名与人的到来);诊断在命名的同时划出承载者;灶落在现实界。

第 3 章

病人角色派:Parsons 的病人角色——疾病互动的属性发生学

这一章的问题:病人这个身份靠什么发出来?发出它的那张单子上,写的是什么?

◆一、你一定有过这样的时刻

周日晚上十点,小许坐在出租屋的床沿上,手机屏幕亮着,输入框里只有一行字:「主管,我身体不舒服,想请两天假。」

他删掉,重写,又删掉。

这个字他改了三遍。「不舒服」太轻,像是在找借口。「很难受」太重,要追问是什么病。「心慌手麻睡不着」听上去像一个二十八岁的人在为熬夜找理由。

他的面前摊着那几张单子,医院的、社区的,血常规、肝功能、甲状腺功能、心电图,每一张都干干净净。上周他在王大夫那里坐了二十分钟,王大夫听得很认真,听完说:「各项都在范围里,先别急着下结论。」

小许当时点了点头。这会儿他才发现,自己不知道怎么把「先别急着下结论」,翻译成一条能发给主管的消息。

他把手机放下,又拿起来。

他心里很清楚,主管并不是坏人。可他同样清楚,他要的不只是两天的觉。他要的是一个说法:我不是在偷懒,我是真的不好。

那个说法,从哪里来?

上一章说,灶要先有一个名字才站得稳。名字写到纸上以后,谁来认它,谁来准它,是这一章的事。

这一章,请出医学里的第二家。它不看灶,也不听难受,它看的是:一个人变成「病人」,在别人眼里意味着什么。

本书叫它病人角色派。

◆二、病人也是一种身份

先说这一家的开山人物。

美国社会学家帕森斯(Talcott Parsons)在 1951 年出版的《社会系统》里,用了一个章节讲医疗〔待核:章节位置〕。他的主张,本书转述大意如下:生病,不光是身体出了毛病,它还是社会上的一种位置。一个人生了病,就走进了一个角色,叫病人角色。这个角色,有它的权利,也有它的规矩。

通行的说法是,权利有两项,规矩也有两项〔待核:逐项原话〕。

两项权利,也可以叫豁免:一,病人可以不用尽平时的义务,可以不上班,可以不做饭,可以不去接孩子。二,病人不必为自己的病负责,生病不是他的错,不能责怪他「怎么这么不当心」。

两项规矩,也可以叫义务:一,病人应当想办法好起来,不能把病当成长久的好处。二,病人应当去找合格的帮助,通常就是医生,并且配合治疗。

你读到这里,大概会觉得这套说法很眼熟。因为你每一次请病假,都在用它。

先还这一家公道,而且要还足。

这一家看对了一件事:病不只发生在身上,它也发生在关系里。

想一想你小时候发烧。烧本身是体温计上的一个数,可那几天里发生的,远不止这个数:妈妈不让你写作业了,爸爸提早下班,亲戚打来电话问「好些了没有」。是一整张网,随着「你病了」这三个字,动了起来。

反过来也一样。有的人真的病着,可没有一个人承认他是病人,他得硬撑着上班、带孩子,因为没有任何一张纸,替他把豁免这扇门打开。这样的人,身体上的病没有变,可他生的那场病,和有人照顾的人生的,不是同一场。

这一家还提醒了医学一件它容易忘的事:「装病」这个怕,其实是一个社会的怕。一个社会,若是什么人都可以说「我病了」就不干活,社会就转不动;所以它要有一个办法,来分辨谁是真病,谁是假病。病人角色,就是社会用来分辨的那套办法。

医生开的那张假条,就是这套办法最看得见的一个零件。

这一头还有一个好处,是别的两头不太有的:它可以数。一个人请了几天假,去了几次门诊,家里有没有人替他分担,这些都留在记录里,不靠谁的嘴说。互动那一头,因此是三头里最容易被摆到桌面上的一头。本书后面要把三头写成可以检验的东西,这一头很有用。

这一家怎样才算完全成立?在几个条件下,它几乎是无可挑剔的:病是急性的,灶是清楚的,社会承认它是病,病程是有限的,人最终会回来。一场肺炎,一次骨折,一个手术:角色发出去,豁免用上,规矩守完,人回到原来的位置。这个时候,帕森斯的那四条,像是量着人裁出来的衣服。

后来的社会学家也看到了衣服的边。慢性病不会好,也不会走,豁免用不完,义务做不完,「人最终会回来」这一条先垮了。有人据此说,这套说法更像是给急病量身裁的〔待核:后来的批评者与原话〕。这不是在驳它,是在说它的合身有范围。

接下来,要交代一个编码上的事,这一家的名字不是凭空来的。

医学人类学和医学社会学里,有一个很流行的三分:同样一个「病」字,可以拆成三个英文词。disease,指身体里的病理。illness,指人自己感到的难受。sickness,指社会承认的那个病人身份。这个三分,通常记在 Twaddle 1968 和 Young 1982 名下〔待核:Young 1982 的篇名为「The anthropologies of illness and sickness」,期刊与页码待核〕。

本书把专看第三项的那一家,编码叫作病人角色派,押的是互动这一头。这个派名是本书的编码,不是学界通行的称呼;三分本身有出处。

现在可以把这一家写成本书的话了:它讲的是互动这一头的属性怎样发生。角色不是一个人带在身上的东西,它是在就诊、请假、家人照顾里,一次一次长出来的。这一次,医生签了字;那一次,主管批了假;再一次,家里人替他把碗洗了。每一次都往这个角色上添一点,直到他和旁人都认得:这是一个病人。

◆三、这个身份要谁签字

下面看这一家借了什么。

病人角色有一个特点:它不是自己长出来的,也不是自己宣布的。

回到小许的床沿上。他想请的假,要主管批准;主管批准,常常要看一张证明;证明要医生出;医生写证明,要写一个什么?

写一个诊断。

这是整件事里最关键的一环:角色要靠一张诊断单才发得出来。诊断单上,写的是名,背后撑着的是灶。没有灶,名就站不稳;没有名,角色就没有地方盖章。

所以病人角色这一家,在最要紧的地方,是借了病理派的账。它自己说不清「谁算病人」,得靠病理派那一头,递给它一个名字,一处灶,它才开得出这个身份。

王大夫诊室里的护士小邓,每天要回答一个问题,不下二十遍:「大夫,能不能给我开个证明?」她不是医生,不能答,只能说:「你问问大夫,看他怎么写。」她每说一遍,心里都知道,这一张纸,在许多人手里,比一张化验单还要重。

王大夫自己写了三十年证明,最清楚这张纸的分量。他写的每一个字,都要经得起别人的核对:单位的人事要核对,保险的人要核对,有时候病人的家属也要核对。所以他养成了一个习惯,只写自己看到的,不写自己猜到的。这个习惯保护了他,也偶尔让一个真难受的人,空着手走出诊室。

再看小许。

他的角色,被卡在了门外。他有痛,没有灶,也没有名。三样东西里,只有最不被承认的那一样到了。角色发不出来,因为盖章的那一栏,空着。

这不是医生的错,也不是主管的错。这是这套办法的样子:它要的是一个别人可以核对的东西。难受不能被核对。

小许自己也知道这一点。他在公司里见过别人请病假,茶水间里有人小声嘀咕过:「真病假病,谁知道呢。」他不愿意成为被人这样嘀咕的人。所以他的难受之外,还添了一层难受:怕自己的难受,不够格。

这一层,是角色这套办法自己带来的。它为了防假,把门设窄了;门窄了,真难受的人,也得先学会自证。

再看角色的另一个短处:它给的是义务,不是感受。

回头看帕森斯那四条。豁免是什么?不上班,不被责怪。义务是什么?想好,找医生。四条里没有一条,说的是病人心里的事:害怕、羞愧、孤独、不知道明天会怎样。角色这一家,管的是一个人在别人眼里该怎样做,不管他在自己心里是怎样的。

所以,一个人可以拿着角色的全部,仍然觉得没有被理解。

义务那一半,有时还会反过来压人。「想办法好起来」这一条,对一个很快就会好的人,是一句鼓励;对一个好不了、或一时说不清为什么不好的人,就成了一句催。小许才难受了三个星期,就已经听到了好几个人关心的话:「你去看了吗?」「怎么还没好?」每一句都是善意,每一句落在他身上,都像在问:你为什么还不履行义务?

这是角色的另一面。它给你一个位置,也给你一张期限表。

老赵就是这样。他的血压超标,这是一个可以被核对的名。在家里,在女儿眼里,他已经成了一个「要注意的人」:少吃盐,别发火,别扛重东西,按时去量。角色已经发出来了。可老赵觉得自己好得很。角色给了他一串义务,没有给他一个难受;他拿着一张自己并不认的身份证,在家里走来走去,浑身别扭。

再说赵敏。她的角色,是另一种样子:一个已经发出去、又没有人说得清该不该收回的角色。每年复查,是这个角色的义务;每年复查之前那几天,家里人总会小心翼翼,这是这个角色的豁免。2016 年那一次改名,从「癌」变成了 NIFTP,纸上的名字撤掉了,可她身上的角色,没有一个人收走。收不走:因为发出它的那个人,不是改名的那个委员会,是三年里每一次复查、每一次家里人的那一声「你别累着」。

角色有一个脾气:发出去容易,收回来难。发的时候,有一张纸,有一个人签字;收的时候,没有一张纸能追得上那些已经散在家里、散在同事心里的待遇。

这一点,这一家说得出来,却解释不了:为什么名字撤了,角色还在?

它只能说:角色有惯性。可是名字撤了,角色还在,这背后是什么?本书到第 19 章才回答。

◆四、名字不是角色

写到这里,要把一条线画清楚。这是全书里最容易被弄混的一条线。

三头:病灶、角色、病痛。这是三家各押的三处,本章的角色,是其中一头。

三界:名、灶、痛。这是名、灶、痛三样东西落在哪里:名落在想法那块地,灶落在看得见摸得着的那块地,痛落在自己心里那块地。

名,不等于角色。

名是什么?是诊断名,是病历上、化验单上、病理报告上的那个称呼。它是病灶、角色、病痛三头一起,在想法那块地上共同留下的一个读数。

角色是什么?是别人对你的位置的承认:请不请得到假,家里人怎么待你,同事怎么看你。

两个东西,经常同时出现,可它们能分开。

有名而角色半空:老赵。「高血压」这个名,在病历上,白纸黑字。可他自己不当自己是病人,扛货照扛,家里人递过来的那一点照顾,他也一直没有真收下。名在,角色是半空的。

有角色无名:小许。同事看他脸色发青,主动说:「你别硬撑了,休息休息。」家里人在电话里叫他早点睡。他得到了一部分角色的待遇,却没有任何一个诊断名。

同一个名,不同的角色:同样是「糖尿病」,在一个人身上,意味着每顿饭要家里人陪着算;在另一个人身上,什么也没有改变。名是一样的,角色长得不一样。

这几组对比,要说明的是一件事:名是读数,角色是互动。读数里有互动的份,可读数不是互动。

角色是怎样一次一次长出来的,拿老赵家来看,最清楚。

名字落下来的第一个星期,女儿赵敏把父亲家里的盐罐换成了小的。第二个星期,店里的伙计小宋开始说:「赵师傅,这箱你别动,我来。」第三个星期,老伴儿在饭桌上多问了一句:「今天量了没有?」没有一个人宣布「你现在是病人了」,可一点一点,这个角色就这样添了出来。老赵嘴上说自己好得很,手却不自觉地,把那个小盐罐往自己碗边挪了挪。

这就是互动属性的发生:它不是一次发出,是一次一次添的。

所以,当本书后面写到「名」,请你想到的,是理念界那个诊断的称呼。写到「角色」,请你想到的,是互动里的那个位置。两个词,不会混用。

这样看,病人角色派对医学的欠条,也就清楚了。

第一笔,欠客体。角色要靠一张诊断单才发得出来,诊断单后面是灶和名。没有这两样,角色的盖章处,是空的。它在最要紧的地方,用了别人的东西,却没有算进自己的账。

第二笔,欠主体。角色给的是义务,不是感受。它讲了一个人该怎样做,没有讲一个人是怎样的。小许心里的那份难受,在角色的推导里,没有位置。

所以,这一家看对了:病在关系里,是一个真事实。它没有看见的是:关系里的这个位置,是靠别人递来的单子,才站得住的,而且它管不到人心里。

◆五、放回日子里

周一早上,小许还是去了王大夫那里。

他没有再说一遍「我很难受」,他说:「王大夫,我想请两天假,需要您写点什么。」

王大夫抬起头,看了他一会儿。

「我能写的,」他说,「只有我看到的。症状,你说的,我记下来。检查,都做了,没有查到异常。我可以写:症状如上,检查未见异常,门诊随访。你拿这个去,能不能算数,是你单位说了算。」

小许接过那张纸,上面没有病名,只有两行字。

「这样行吗?」

「我不知道,」王大夫说,「我只知道,我不能写一个我没有的名字。」

小许把纸折好,放进口袋。走到门口,他回过头:「王大夫,要是我没有病,我为什么这么难受?」

王大夫没有答。他看着小许走出去的背影,很想说一句什么,却觉得,那句话,现在还说不准。

那天上午,候诊厅里还有一件小事。护士小邓在叫号的间隙,听见两个等着的人在小声说话。一个说:「我就是想让医生开个证明,我真不是装的。」另一个说:「医生看你的单子,单子好好的,你还怎么证明?」两个人同时叹了口气。小邓把叫号的话筒握紧了一点,什么也没说。

中午,小许在医院门口的长椅上给主管发了消息,把那张纸拍了照,附在后面。

下午两点,主管回了:「好好休息,注意身体。后面看情况再说。」

没有批假,也没有拒绝。「看情况」三个字,悬在那里。小许把手机攥在手里,不知道该松一口气,还是该更紧张。他拿到了一小半角色,另一半,在别人的手里,等着一个他给不出来的名字。

晚上,王大夫翻开病历本,在背面又添了一行:

「小许:痛先到,灶没来,名没来,角色在门外。」

写完,他把这一行和先前写的那一行放在一起看。老赵是灶先到,角色先来了一半,痛没到。小许是痛先到,角色在门外,灶和名都没到。两个人都有一个角色上的缺口,可缺的位置不一样,难处也就不一样。

他忽然想到:病人角色,是靠一张诊断单递进去的。可那张诊断单,又是靠什么,才被递出来的?

给你一个小办法。下一次,你或者你的家人要请病假、要被照顾、要被当成病人的时候,先问一句:这个位置,是谁给的?是医生写在纸上的名,还是身边人看在眼里的难受?

两样都可能有。请你把它们分开记。纸上的归纸上,眼里的归眼里。这件事,请和你的医生、你的家人商量,本书只帮你看清:你拿到的,是一张什么单子。

纸上的名字,别人给的位置,都说过了。还剩一样最近、也最难说清的:难受本身。下一章,请专听它的那一家。

带走的话

病人这个身份,要别人准许才拿得到;准许的那张纸上,写的是一个名字,不是你的难受。

小账

本章拆了什么:「病人角色是病的另一个名字」这个看法——角色要靠一张诊断单才发得出来,发出来的是义务,不是感受。

本章立了什么:立的是病人角色派的功劳(病也发生在关系里)和它的两笔欠条(欠客体,欠主体);分清名不是角色,名是三头在理念界留下的读数。

第 4 章

病痛派:Kleinman 与 Cassell——疾病主体的属性发生学

这一章的问题:难受是不是病的一个独立事实?它的形状又是从哪里借来的?

◆一、你一定有过这样的时刻

复查的前一晚,赵敏又没有睡着。

十一点,她在客厅里把明天要带的东西摆好:身份证,就诊卡,三年来的报告装在一个透明文件袋里,按日期排好,最上面是最近的一张。她做会计,习惯了东西各归各位。丈夫端了杯热水给她,在沙发另一头坐下。

「怕了?」

「不怕。」她说得很快,然后停了一下,「也不是不怕。」

「怕复发?」

「医生说过很多次,这个概率很低。我知道。」她的手指绕着杯沿,「我不是怕那个。我也说不清我怕什么。」

丈夫等着。电视没开,客厅里只有冰箱的嗡嗡声。

过了很久,她说了一句话,说得很轻:

「我是得过癌的人。」

丈夫没有接话。他知道这句话不能反驳。他可以说,医生已经说了,现在不算癌了。可他也知道,这句话从赵敏嘴里说出来的时候,不是一个诊断,是一个住址:她住在那里,住了三年。

上一章停在一个问号上:纸上的名字撤了,家里的待遇为什么还在。这一晚,这个问号落在了赵敏自己身上。

这一章,请出医学里的第三家。它不看灶,也不看角色,它听的是:一个人说「我很难受」,那句话本身。

本书叫它病痛派。

◆二、难受是一个事实

先说这一家的两位代表人物。

美国精神科医生、人类学家凯博文(Arthur Kleinman)在 1988 年出版了一本书,中文常译作《疾痛的故事》〔待核:书名与年份〕。他把「病」拆成两样:一样是医生看到的,医生用自己的理论,把病人的毛病重新整理出来的那个东西,叫 disease;另一样是病人和家人活着的,他们怎样感觉、怎样解释、怎样应付,叫 illness〔待核:定义的原话〕。

他的主张,本书转述大意如下:医学只盯着前一样,是不够的。后一样不是前一样的附属品,它有自己的故事。医生的工作,应当包括听这个故事。

病人讲的故事里,大致有三样东西。一样是怎么觉得的:哪里难受,难受成什么样。一样是怎么解释的:为什么是我,为什么是现在,是不是我做错了什么。还有一样是怎么应付的:找谁,瞒不瞒,要不要请假,要不要换医院。凯博文管第二样叫「解释模型」,意思是每个病人心里,都有一套自己的说法〔待核:术语与出处〕。这套说法,常常和医生的说法不一样,可它决定病人接下来怎么做。

赵敏心里也有这样一套。她常想,三年前那阵子天天加班到深夜,会不会就是原因。这套说法,没有哪一份病理报告支持,也没有哪一份报告推翻得了,可它每年复查前,准时回来。

先还这一家公道,而且要还足。

这一家做成的事,只有一件,却分量很重:它让「病人怎么说」,第一次堂堂正正地走进了医学的门。

在这之前,病人的话,常常被当作线索:你说疼,我顺着疼找灶。灶找到了,话就完成了任务。灶没找到,话就被当成「主观感受」,放到一边。凯博文这一派说,不行。病人的话,不是通往灶的路标,它本身就是一个事实。小许的心慌手麻睡不着,是一个事实;赵敏每次复查前睡不着,是一个事实。化验单上没有,不等于世界上没有。

想一想那些最难的病:长期的疼痛,说不清的疲倦,慢性病里一天一天的日子,癌症治疗之后怎样过。在这些地方,灶也许已经拿掉,也许根本没有找到,可是人还在难受,还需要被照顾。如果医学只认灶,这些人就没有地方去。病痛派给了他们一个位置:你的难受,是医学该管的事。

王大夫的第一个「说不清」的病人,是他刚做全科医生第二年遇到的一位中年女士。她说全身没劲,什么都查了,什么都正常。他那时年轻,急着给出一个说法,说:「你可能是想多了。」那位女士看了他一眼,站起来走了,再也没来。

三十年里,他一直记得她走时的背影。他后来读到凯博文这一派的话,才明白当年那一眼是什么意思。她要的不是一个结论,她要的是有人相信,她的难受是真的。

这一家什么时候完全成立?在灶找不到、或灶已经没了、可人还在难受的时候,它是唯一能接住人的那一家。在临终的床前,在长期的疼痛里,在癌症治疗以后的漫长日子里,它说的话,比任何一张化验单都管用。

◆三、苦难不在身体里

第二位代表人物,更进了一步。

美国医生埃里克·卡塞尔(Eric Cassell)在 1982 年,在《新英格兰医学杂志》上发表过一篇文章,题目大意是《苦难的本质与医学的目标》〔待核:篇名、期刊〕。后来他又写成一本书,1991 年出版〔待核〕。

他的主张,本书转述大意如下:受苦的,不是身体,是人。

身体会痛,会坏,可「苦」是另一回事。苦发生在一个人觉得,自己作为一个完整的人,受到了威胁的时候。这个威胁没有消失,苦就没有完。他举过很多例子,大意是:同样的痛,有的人觉得苦,有的人不觉得苦;有的人没有任何身体上的痛,也苦得厉害〔待核:具体例子与原话〕。

王大夫年轻时在病房值夜班,遇到过一位晚期的老先生。夜里护士问他疼不疼,他摇头,说:「疼,能忍。」又过了一会儿,他对守在床边的王大夫说:「我不怕疼,我怕他们都围着我转。」那天夜里,王大夫给他调了药,疼是缓下来了。可老先生后来一直念叨的,是后面那一句。

这句话很重。它意思是,你把痛治好了,苦不一定走。反过来,你让一个人把话说出来,让他觉得自己还是一个整体,苦就可能松一点,哪怕身体上的痛还在。

医学的目标,卡塞尔说,不只是治病,也是缓解苦难。这一点,今天的姑息医学、安宁疗护,都在做。

这里有一个细处值得停一下。卡塞尔没有说,医生要替病人去苦;他说的是,医生要看见苦。看见,是第一步,也往往是最难的一步,因为苦不在化验单上,不在片子上,只在一个人开口说话的那一会儿里。一位医生肯多花五分钟坐下来听,这五分钟,有时候比一支针更先到达那个人。

还要还一句公道:这一家提醒的,是医学最容易丢掉的那样东西。医生在手术室里,在检验科里,在读片灯前,看见的是一个器官、一个数、一个影子。人,常常被留在了门外。卡塞尔那一篇文章,把这个人,重新请回了医学的屋里。

这一家什么时候最成立?当苦难大过病灶的时候。一个人的病灶已经小到几乎看不见,可他从此不敢出门;一个人的灶还很大,可他心里安稳,日子照过。前一种,身体好了,人还没好;后一种,身体没好,人已经在往前走。这两种人,化验单分不出来,只有听他讲,才分得出来。

把这两位放在一起,就能看出这一家是怎样看「病痛」的。本书把它写成:主体这一头的属性怎样发生。

病痛不是一个人关起门来,一个人在心里长出来的东西。它是在讲述里,一次一次长成形状的。一个人先是觉得不对劲,说不清。后来,有人问他:哪里不舒服?什么时候开始的?他回答了,答案就成了一个形状:「胸口闷,晚上重。」再后来,他对家里人讲,对朋友讲,对医生讲,一次比一次完整。每讲一次,病痛就更像一个能被认出来的东西。

赵敏的病痛,就是这样一遍一遍讲出来的。

◆四、它借了什么

下面要看的,是这一家借了什么。

仍回到赵敏的那一句:「我是得过癌的人。」

先看这个「癌」字。癌这个字,不是赵敏想出来的。它是病理科在显微镜下看着切片,才写下来的一个名字。赵敏听到它的时候,没有任何别的选择:这个字带着千百年来人们对癌的所有恐惧,一下子落进了她的心里。她的难受,被装进了一个现成的容器。

这个容器,是病理派给的。

再看「幸存者」这三个字。赵敏的抽屉里,有一本印着「癌症康复」字样的小册子,是手术后医院发的;她还加过一个病友群,群里的人,常常用这个词称呼自己。这个词,好听,也有重量:它承认你经历过一场很大的事,也给你一个可以站着的地方。可它同时在说:这件事,是你身份的一部分,而且没有终点。

没有人逼赵敏用这个词。她是自己愿意用的。可是愿意,不等于词是从她自己心里长出来的。她是在一个说「幸存者」的地方,学会了这样称呼自己。

再看「得过」这两个字。它说的是过去,可她说的时候,是现在。她每年的复查日程,家里人在复查前的那几天格外小心,同事对她说话时多出来的那份客气,都在不停地对她说:你是那个人。这个「那个人」,是角色那一套一点一点添给她的。

也就是说,赵敏的病痛,用的是借来的两样东西:病理派给的名,角色派给的位置。

这就是这一家的欠条。

第一笔,欠客体。病痛要说出来,得借医学的名词。一个人原本只是觉得「胸口压着一块东西」,到了医院,就被换算成了「胸闷」「心悸」「焦虑」。这些词,是医学给的。它们帮了他,让他的难受有了一个可以被听懂的样子;可也在悄悄地,改了他的难受的形状。

小许就是这样。他最早对王大夫说的,是「像有一只手攥着胸口,攥一下,松一下」。后来他在网上看到一个词,叫「心悸」,又看到一个词,叫「焦虑症」。再来诊室的时候,他说的是:「我可能是焦虑症。」那只攥着胸口的手,不见了,换成了一个词。词当然更方便,医生一听就懂。可方便的代价,是原来那只手,没有人再问起了。

第二笔,欠互动。痛的形状,是在问诊里被问出来的。同样的难受,换一个问法,长成的样子就不同:「是不是紧张?」问出来的,是紧张;「是不是闷?」问出来的,是闷。第 29 章会专门讲这件事。眼下记一句:病人的话,不是从空地里长出来的,它长在医生问的那一来一回里。

所以,这一家看对了:难受是一个独立的事实。它没有看见的是:这个事实说出来的样子,一半是借来的。

借来的那个名字,有时候,比病还难放下。

◆五、三家各接住了一个病人

现在,可以把这一编的三家,放在一起看了。

病理派接住的,是老赵。他的血管里有灶,这个灶是真的,是可以测、可以画、可以治的。在老赵这里,这一家的每一句话都站得住。可它接不住的是,老赵为什么说「我好得很」。他没有痛,也没有认下那个名。灶有了,人没有跟上来。

病人角色派接住的,是赵敏。她被一个角色罩住,一个已经发出去、没有谁能收回的角色。这一家能说清:为什么她每年按时复查,为什么家里人那样小心。可它接不住的是,名字撤了,角色为什么还在;也接不住她心里那份说不清的怕。

病痛派接住的,是小许。他的难受是真的,这一家是唯一愿意认下这个真的。可它接不住的是,小许的难受,为什么偏偏在他上了网、搜到那个名字以后,变得更像一个病;也接不住他手里那张没有名字的单子,为什么让他请不下假。

三家,各接住一个人。

这不是三家的疏忽。每一家的格子,都是为了把自己那一头看深才画出来的;格子画得越好,格子以外的东西,越容易看不见。

有人会想,那把三家加起来,不就行了?一家管灶,一家管角色,一家管难受,三家并排放在诊室里,不是正好覆盖了三个病人?

下一章会说,医学里真的有人这样做过,而且做得很好。可是并排放,只能保证没有漏掉某一头,保证不了没有漏掉更要紧的东西。把三样东西摆在一张桌上,你看得见它们都在,却看不见它们是怎么到的桌上,谁先,谁后。

这还不算最奇怪的。最奇怪的是,每一家接住一个人的同时,另外两个人,就在它的手边漏了出去。而且漏出去的方式,每一回都一样:它们漏掉的,不是某一头的内容,是三头之间的一个问题。

小许:痛先到,灶没来,名没来。

老赵:灶先到,名跟着到,痛没来。

赵敏:名先到,灶被切掉,痛一直在。

三个人,三样东西,到的先后各不相同。三家各自看着一头,谁也没有问过这个问题:它们是谁先到的。

这个问题,听上去小,其实不小。小许若是先有了名,再有的痛,他的难受,会不会是另外一个样子?老赵若是先难受,再被量出血压,他还会这样说「我好得很」吗?赵敏若是三年前,根本没有被叫过那个字,今天站在复查的门口,她还会是这样吗?

三家的推导里,没有一处回答过这些。它们不是不想回答,是推导的格子里,没有这一格。

◆六、放回日子里

那天晚上,赵敏没有睡好,第二天一早,还是准时去了医院。

复查的结果,和往年一样:没有异常。主治医生把「没有异常」说了两遍,又说了几句宽慰的话,送她出门。赵敏点头,也道了谢。她不是没听见,她是听见了,又觉得那句话说的是纸上的事。赵敏回到车里,把文件袋放在副驾驶座上,没有马上发动车子。她看着窗外医院门口来来往往的人,有的拿着单子,有的扶着老人,有的低头看手机。她忽然想,这些人里,有多少个和她一样,这一刻心里想的,不是单子上写的那件事。

她给父亲打了个电话,说:「爸,我这边完了,没事。王大夫跟你说的话,你还记得吧?」

老赵在电话那头嚷嚷:「我好得很,你们一个个的,都当我是病人。」

赵敏笑了,笑着笑着,眼眶却热了。

那天下午,王大夫正好有半个小时的空档。他把三个病历本放在桌上,一本一本地翻。

他没有画图。他只是在三本病历的第一页,各写了一行字。

「小许:痛。」

「老赵:灶。」

「赵敏:名。」

这一回,他不按病名、不按科室,只按「哪一样先来」,给这三个人排了个号。

他看了很久,起身去倒了杯水,回来的时候,把这三行字抄在了自己的笔记本里。

他想起上午那个宽慰赵敏的主治医生,想起自己年轻时那位走掉的女士,想起老赵嚷嚷着「我好得很」的样子。这么多年,他把它们分别放在不同的抽屉里:这个是没有灶的,那个是没有痛的,还有一个是名字出了问题的。他从没想过,把三个抽屉倒在同一张桌子上。

倒在桌上以后,他才发现,三个抽屉里的东西,不是三种东西,是同一件事的三个样子。

给你一个小办法。下一次,你听到别人讲他的病,或者你自己讲自己的病,先别急着问「是什么病」。只听一听,他讲的第一句话是什么:是先讲难受,先讲单子上的数,还是先讲一个名字?

第一句话,常常就是他的路的起点。这件事,不替医生做任何决定,只是帮你听清:他是从哪一样东西,走进这个病的。

第一编到这里。下一编,请三家把各自借来的账,一笔一笔摊到桌面上。

本编总判断:三家各押一头,各自都对,也各自只接得住王大夫诊室里的一个病人;三个人合在一起,露出的是三家谁也没有问过的一件事——名、灶、痛,是谁先到的。

带走的话

难受是真的,可难受说出来的样子,一半是借来的;借来的那个名字,有时比病还难放下。

小账

本章拆了什么:「难受是病人自己的事,和别的无关」这个看法——病痛说出来的样子,借了病理派的名和角色派的位置,也借了问诊的那一来一回。

本章立了什么:立的是病痛派的功劳(让病人怎么说进了医学的门)和它的两笔欠条(欠客体,欠互动);第一编的收束:三家各接住一个病人,三个人合起来,露出一个谁也没问过的问题:谁先到。

第二编
三家的欠条
编序

这一编十一章,是全书最长的一段路。第 5 章先交代一个背景:医学里早有人把三层摆上了同一张桌子,这是兼容,不是对手。第 6 章请出最强的对手,他们已经讲「病是做出来的」。第 7、8 章请出离本书最近的几位前人,他们都看见了路的差别,然后把它当成了误差。第 9 章去压最难的一个反例:骨折和阑尾炎。

第 10 章用一张欠条表,把三家收到一起。第 11 到 13 章,是三张具体的欠条,每一张都落在西医自己的日常里:诊断标准从哪来,最好的工具共用一个什么零点,病理医生的分歧挤在了哪里。第 14 章用四把事先定好的尺,去量医学的历史。第 15 章把欠条写成方程。

这一编要让你看见第二个反差:西医最好的那几件去偏倚的工具,正是挡住了无数坏药和假进步的工具。也恰恰是它们,把病自己的发生史,当成了误差,减掉了。

第 5 章

背景:Engel 并列了三层,算不上对手

这一章的问题:把生物、心理、社会三层摆上同一张桌子,为什么还是看不见谁先到?

◆一、你一定有过这样的时刻

二十多年前,王大夫到省城参加过一个为期两周的全科进修班。

第一天上午,一位头发花白的老教授走上讲台,在黑板上画了三个圈,圈与圈之间画了几道箭头。

「生物,」他用粉笔点着第一个圈,「心理,」点第二个,「社会,」点第三个。

「一个病人,不是一个器官。不是一堆化验指标。他是这三层的总和。以后你们在门诊,看一个病人,三个圈都要看。」

王大夫坐在第三排,认真记了笔记。他那时三十出头,刚做全科医生没几年,听得热血沸腾。他觉得这个说法,说出了他每天在诊室里模糊感觉到、却说不出来的东西:病人不只是一副身子。

两周后,他回到社区医院。第一天上班,门口坐着七八个人。

他按老教授教的,一个一个问:睡得怎么样,心情怎么样,家里怎么样,单位怎么样。问得比以前细多了,病历也写得比以前厚多了。

可他很快发现了一件小事:病历是厚了,病人还是那些病人。三个圈画在纸上,漂亮得很;一回到诊室,摆在他面前的,依然是一张血压单,一份心理量表,一张病假条。三张单子,三个圈,各管各的。

他把这件事记了下来,却没有想明白。直到二十多年后,三个病人同时坐在他的桌子对面,他才忽然想起那三个圈。

上一章末尾说,医学里真有人把三家并排放在诊室里,而且做得很好。这一章说的,就是这个人。

这一章,不请出对手,请出一位背景。

因为在这本书之前,医学里确实有人,把三层摆上了同一张桌子,而且摆得很成功。

◆二、三层上了同一张桌子

这位老教授讲的,是美国精神科医生恩格尔(George Engel)的想法。

恩格尔在 1977 年,在《科学》杂志上发表过一篇文章,题目大意是《需要一种新的医学模式》〔待核:篇名、期刊〕。文章的意思,本书转述大意如下:

当时医学奉行的,是一种他称为生物医学的模式。这种模式认为,病就是身体里某些可以测量的生物量,偏离了正常;找到了偏离,病就说清楚了。这样的看法,没有给社会、心理、行为留任何位置。恩格尔说,这不够。他主张一个新的模式,把生物、心理、社会放在一起看〔待核:原话与术语〕。后来,人们把它叫作生物—心理—社会医学模式。

先还他公道,而且要还足。

恩格尔做成了一件很大的事:他改变了医学教育。

在他之前,医学院里教的,大多是怎样把一个人拆成器官。他之后,不少医学院开始教学生问病人的生活,问病人的心情,问病人家里发生了什么。「心理社会史」渐渐成了病历里的一项内容〔待核:对医学教育影响的说法〕。医生开始有意识地练习,怎样坐下来,怎样不打断,怎样听病人讲完。

他在文章里讲过糖尿病这样的例子,大意是:同样是血糖出了毛病,一个人怎样感受它,怎样应付它,身边的人怎样对待它,都会改变这场病的样子〔待核:具体例子与原话〕。这样的话,放在今天听,已经是常识了。在 1977 年,它是需要有人站出来说一遍的。

你若去今天的任何一所医学院看看,大概都会发现,他的三个圈,还挂在教室的墙上。

这件事为什么重要?因为它第一次用医学自己的语言,说出了一句话:病人是一个人。不是一个器官的容器,不是一串数的集合,是一个有心情、有家庭、有工作的人。

再说它成立的条件。恩格尔的模式,在需要同时照顾多个方面的场合,几乎是不可或缺的:慢性病的长期管理,临终照护,康复,初级保健。在这些地方,一个只看灶的医生,常常会急得团团转;一个懂得看三层的医生,才会知道,下一步该问哪一句话。

所以,本书和恩格尔,是兼容的。本书不是要把他推倒,更不是要把三个圈擦掉。本书要说的是:三个圈在那里,很好。可是在这张桌子上,还可以多问一个问题。

◆三、并列看不见先后

那么,为什么恩格尔只是背景,不算对手?

因为他的三个圈,是并列的。

并列,意思是三样东西同时摆在桌上,彼此有联系,彼此有影响。恩格尔本人也强调这一点:他用的是系统的说法,认为各层之间互相牵动〔待核:原话与立场〕。这是他的长处,本书读他,也读到了这个长处。

可是并列,有一个看不见的地方:它看不见先后。

举个例子。

设想赵敏有两个版本。

第一个版本:她先摸到颈部一个小肿块,隐隐觉得不对,担心了一阵,去了医院,做了超声,穿刺,病理写出「癌」,然后手术。

第二个版本:单位组织体检,超声的时候,医生说「这里有个结节」;她当时什么感觉也没有;后来穿刺,病理写出「癌」,这个字落下来的那一天,她才开始害怕。

把这两个版本,各放进恩格尔的三个圈里。

生物那一层:都是一个甲状腺里的结节,都被切掉了同一块。

心理那一层:都有害怕,都有担忧。

社会那一层:都请了假,都有家人的关心,都有每年的复查。

三个圈里的内容,两个版本,几乎一模一样。可是你只要想一想就明白,这是两种不同的人生。第一个版本里,她是先难受,后来才被告知病名;第二个版本里,她是先被告知病名,才开始难受。

三个圈把内容摆得清清楚楚,却分不出这两个版本。

再看老赵。他的血压是在体检里被量出来的,和他是因为头晕去看病、被量出来的,两个老赵,在三个圈里,也几乎一模一样:生物那一层,都是同一个数;心理那一层,都有一点不服;社会那一层,都有女儿的叮嘱。圈里的内容,没有变。变的是,哪一样先落下来。

这个看不见,不是恩格尔的疏忽,是并列这种摆法自带的盲区。把三样东西摆在一起,你得到的是一张静态的照片:它们都在。你得不到一部电影:它们是怎样一样一样到的。

小许也是这样。如果他是先难受,后来才在网上看到「焦虑障碍」的名字,和他是先在网上看到这个名字,之后才发现自己「真的」难受,这两条路,在三个圈里画出来,几乎是一样的。

本书的看法是,这两条路上的人,不是同一个人,也不是同一个病。这是一个看法,不是已经证明了的事。到底是不是,第 17 章会写出一条可以判的线,第 36 章会写出可以做的试验。

这个盲区,在研究里尤其要紧。

医学研究最常做的一件事,是把两组人配成「一样」:年龄一样,性别一样,病的分期一样,指标一样,生活方式也尽量调成一样。配得越像,结论越可信。这是很好的方法,本书第 12 章还要专门替它还公道。可是你想,两组人在三个圈里的内容都配齐了,入病的先后却没有人去配,也没有人去问。那么这个先后的差别,就会被悄悄当成「配平以后剩下的零头」,混进误差里。

还有一层差别。

并列,是说三层互相影响。可「影响」是一个中性的词,它没有说:三层是怎样长出来的?是三样东西各自先在,然后碰在一起?还是它们彼此是从对方那里一步一步长出来的?恩格尔没有回答这个问题,他也没有打算回答。他要做的,是把门打开,让医学看见三层。

门开了,是大功。门里有什么,还要往里走。

这一点,全科医生比谁都清楚。全科医学这些年强调的「以人为中心」,很大一部分,是从恩格尔那里接过来的火。王大夫在社区三十年,每天做的,就是把三个圈揣在心里,一个人一个人地看。他能做到的,已经比单看灶的医生,多出一大截。他说不出的,只是那个小小的、始终没有人替他讲的「先后」。

◆四、后面请谁出场

好,现在可以说,后面的路怎么走了。

第二编要做的事,是把第一编里三家各自借来的东西,一笔一笔,摆到桌面上。

这些借来的东西,本书叫欠条。

前面几章,已经偷偷用过这个说法了,这里正式交代一下。「欠条」是一个很家常的说法,意思是:一家的推导里,直接拿来用、却没有推出来、也没有声明的东西。注意这个定义里的两个「没有」。一家若是明明白白说了「我在这里假定了什么」,那不叫欠条,那叫公开的条件,是诚实的。欠条是悄悄借的,借了没记账。

要算清这些账,需要几位证人,本书按下面的顺序,请他们出场。

先请最强的对手。荷兰的学者莫尔(Annemarie Mol),和法国的医生、哲学家康吉莱姆(Georges Canguilhem),已经把「病是做出来的」「病是生命自己立的规矩」讲得很透〔待核:作者与年份〕。他们是本书最难绕开的人,第 6 章专门讲。

再请离本书最近的几位前人。韦尔奇(Gilbert Welch)和他的合作者,讲过度诊断;范斯坦(Alvan Feinstein)讲分期迁移造成的假象;第 8 章里还有讲意义反应与安慰剂的几位,讲「无病痛之病」的赫尔曼(Cecil Helman),讲诊断社会学的朱特尔(Annemarie Jutel)〔待核:人名译法与年份〕。这几位都已经走到了路的边上,看见了先后的差别,然后把它当作误差,减掉了。

接着请一个最难打的反例:骨折和急性阑尾炎。这两个病,几乎只有一条路。如果在这里,路径什么也添不了,本书就要老老实实收窄自己的范围。第 9 章要写的,就是这件事。

然后才是欠条表、三张具体的欠条、四把检验的尺,和最后的方程。

这一串,说白了是一个由远到近的过程。先是哲学和社会学里的对手,再是医学内部最熟悉的工具,最后是你我每天都碰到的东西。比如一个数怎么来的,一张病理报告上的分歧落在哪,一条指南改了,会换掉哪些人。越到后面,越贴近老赵和赵敏的日子。

还要先说一句,免得读到后面弄混:恩格尔的三个圈,和第一编的三家,名字相近,不是一回事。恩格尔的三个圈,是看一个人的三个层面:生物的、心理的、社会的。三家押的是三个地方:病灶、角色、病痛。两组东西,彼此有几分对得上,却不是一一对应。本书会提醒你,什么时候说的是层,什么时候说的是家。

读这一编,有一个小办法。每一章开头,都会先还一家公道,然后才说它借了什么。如果你读到某一处,觉得本书是在批评医学,请回头看那一章的前半段。本书批评的,始终是一个动作:把入病的先后,当作误差,从病里减掉。不是西医,也不是这些前辈。他们大多是西医里最诚实、最肯自我纠错的那一批人。

◆五、放回日子里

进修班结束那天,王大夫把那张画着三个圈的笔记,夹在了桌上的玻璃板下面。

二十多年过去,那张纸已经发黄,边角卷了起来。护士小邓每次擦桌子,都小心地绕开它。

这天下班,小邓收拾东西的时候,随口问了一句:「大夫,那张纸上画的什么呀?」

「三个圈。」王大夫说,「生物,心理,社会。」

「哦,那我们天天都在用呀。」小邓说,「你不是每个病人都问睡得好不好、家里怎么样吗?」

「对,天天用。」王大夫笑了笑,「用了二十多年,一个字都没错。」

「那您还看它干什么?」

王大夫没有马上回答。他看着玻璃板下面的那张纸,过了一会儿才说:「我是想起来,有一样东西,它从来没问过。」

「什么?」

「三个圈里,哪一个,是先到的。」

小邓愣了一下,笑了:「这有什么要紧的呀?反正最后都到了。」

「是啊,」王大夫说,「最后都到了。」

他没有再往下说。因为这句话,他自己也还没有想透,要等到很多章以后,才有一个答案。

小邓收拾完,拎起包走到门口,又回头看了一眼玻璃板下面那张发黄的纸。她以前一直以为,那只是一张老笔记。

「大夫,」她说,「明天我也留意一下,看病人进来,是哪个先到的。」

「好,」王大夫说,「留意就好。」

小邓点点头,带上了门。走廊里,她的脚步声一路远了。

给你一个小办法。下一次,你听到有人说「看病要看全人,身体、心理、社会,都要考虑」,请你先点头,这话是对的。然后在心里多问一句:这三样,是哪一样先来的?

这句多问,不替医生做任何决定。它只是帮你把一个人的病,从一张照片,变成一段路。

带走的话

把三样东西摆在一起不难,难的是问:它们是谁先到的。

小账

本章拆了什么:「三层摆在一起,就能看全一个病」这个想法——并列看得见内容,看不见先后。

本章立了什么:立的是对恩格尔的公道(改变医学教育,说出病人是一个人)和他算作兼容、不算对手的理由;交代了第二编后面请出场的次序,和「欠条」的家常定义。

第 6 章

最强的对手:Mol 与康吉莱姆已经讲生成

这一章的问题:有人已经说病是做出来的,本书还多问了什么?

◆一、你一定有过这样的时刻

赵敏有一个习惯:所有和那个结节有关的纸,她都留着,按日期装在一个透明文件袋里。

那天她把文件袋放在王大夫桌上,抽出三张,并排摆开。

第一张来自 B 超室。上面是几行描述和一个编号:边界怎样,回声怎样,多大,最后一行是一个分类的等级,提示要进一步检查。在这张纸上,那个结节是一个「要打分的东西」。

第二张来自病理科。一片染了色的切片,几行字,结论一栏写着当年的那个名字。在这张纸上,它是一片「要给细胞起名字的组织」。起什么名字,要看那一年病理医生们公认的标准。

第三张来自手术室,是术前讨论的记录。在这张纸上,它是「要拿下来的一块」。更要紧的是拿多少:只拿一侧,还是两侧都拿。

赵敏用手指点着这三张纸,说:

「王大夫,是同一个结节,对吧?」

「是同一个。」

「可三个地方说的,不是同一样东西。」她停了一下,又补一句,「B 超室里它还没有名字。病理科里它有了。到了手术室,它就要变成一道疤。」

王大夫没有马上接话。他看着那三张纸,想起自己年轻时带过的一个实习生,也说过差不多的话:「老师,我们科和隔壁科,看的是同一个病人吗?」那时他回答:当然是同一个。

现在他不太敢这么回答了。赵敏这句话,不是她第一个想到的。有一位学者,专门为它写了一本书。还有一位,比这位学者早了半个多世纪,从另一头想到了差不多的地方。这一章请出的,就是这两位。

他们是本书遇到的最强的对手。为什么说最强?因为他们要说的,本书也要说:病不是现成摆在那里等着被看的东西,病是做出来的。这件事,前人已经说了。

上一章说,恩格尔把三层并排放上了桌,没有问谁先到。这一章的两位,已经往前走了一大步。

所以这一章要先问清楚:本书到底还多出什么?

◆二、一个病,几处做出来

先请第一位。

荷兰学者 Annemarie Mol 在 2002 年出了一本书,中文常译作《多重身体》〔待核:出版年〕。她的做法很特别:不去问「动脉粥样硬化是什么」,而是跑到一家医院里,看这个病在不同的地方是怎样被做出来的〔待核:具体案例〕。

本书转述她的大意,是这样。

在门诊的诊室里,这个病是一个人的毛病:走几步路腿就痛,痛了要停下来歇一歇。医生问的是走多远会痛。在病理科,这个病是显微镜下的一段血管壁,壁变厚了,里面堆了东西。在检查室里,它是几个压力读数,要拿脚踝和手臂比一比。在手术室里,它是一段要被疏通、或者被绕过去的管子〔待核:各处的具体做法,以她的书为准〕。

几处地方,用的是不同的工具,问的是不同的问题,得到的是不同的东西。

Mol 的意思是:这不是同一个病被从几个角度看见,而是几个「病」,各自在自己的地方被做出来。她给「做出来」这个动作起了一个名字,叫 enactment,大意是演出来、做出来〔待核:术语译法〕。

先还它公道。这一笔,要写足。

第一,她把「病是现成的」这个想法,拆得很干净。

前面三章里,三家各押一头:病理派押灶,病人角色派押互动,病痛派押难受。三家吵得很凶,可有一件事谁也没有吵:病总归是个现成的东西,只是各家认为它现成地落在不同的地方。Mol 把「现成」这件事本身拿掉了。

第二,她拆这件事的办法,不是坐在书斋里想,是蹲在医院里看。

她的材料是真的诊室、真的科室、真的做法。这是一份很硬的功夫。一个哲学主张,能落在这样的材料上,就不是空话。

第三,她没有让「做出来」滑成「随便说」。

几处做出来的东西,并不各说各话。它们要被协调到一起,才成为一个医院里能治的病。这个协调怎样发生,是她书里花力气最多的地方之一〔待核〕。医院每天都在做这件事:门诊的主诉,要对得上检查室的数;检查室的数,要对得上手术前的讨论。对不上,就得有人出来调。

说句实在话,这三条,本书全收。

王大夫在社区三十年,每周都在做这种协调:病人嘴里说的难受,和手里的检查单对不上,就要有人打电话问一问,再约一次,把几处的话接到一起。这活儿没有名字,也不记在谁的功劳簿上。Mol 给了它一个名字,也给了它一份认真。

还有一条,比这三条都要紧,要在这里先说明白:Mol 并没有把病灶、角色、病痛当成现成的。

这一点,不能写错。在她那里,病灶是做出来的,病人的难受也是做出来的,连「病人这个身份」,也是在几处做法里一点一点长成的〔待核〕。她不是三家里的哪一家,她是站在三家的外面,问:这三家各自抱着的东西,是怎样被做出来的?

这样一位对手,不能打稻草人。本书打不赢稻草人,也不想打。

再给出它完全成立的条件。

假如你要弄清的是:同一天里,同一个病人,为什么门诊说一句,检查室说一句,手术前的讨论又说一句,三句话还不太一样——Mol 的这副眼镜,是最合用的一副。这是一个「同时」的问题:几处并存,怎样对上,对不上谁来调。她把这件事讲透了,本书不跟她争。

本书要问的,是另一个方向的问题。

◆三、病是生命自己立的规矩

第二位,是一位法国人。

乔治·康吉莱姆(Georges Canguilhem)是哲学家,也受过医学训练〔待核〕。他的《正常与病理》,最早是 1943 年的一篇医学论文,1966 年增订再版〔待核:版本〕。

先说他在反对什么。

十九世纪有一种流行的想法:病和健康只是量的差别。血糖高一点,是病;再高一点,是重病;降回来,就是正常。病不过是正常的「太多」或者「太少」。

康吉莱姆不同意。他说,大意是:正常与病理,不是多一点少一点,是两种不同的活法〔待核〕。

他的关键词是「规范」。一个活着的东西,不只是被动地待在某个平均值上,它会给自己立规矩:在这样的环境里,我就这样活。健康,是一个生命有能力在环境变了以后,重新立一套规矩。病,是这个能力缩窄了:它只能在很窄的条件下活,条件稍微一偏,就撑不住〔待核:原表述〕。

所以他说的病,不是「低于平均」,而是「没法再换规矩」。

打个比方。同样是发烧三天,一个年轻人照样把活干完,只是慢一点。一位身体弱的老人,同样的烧,连起床的规矩都要重新立:先坐一会儿,再站起来,不能一个人下楼。烧是同一场烧,两个人的规矩缩得不一样。康吉莱姆要看的,是后一样。

两个人的血糖读数一样。一个人,天气热了冷了、吃多了吃少了,都能自己调回来;另一个人,一点风吹草动就乱。读数一样,活法不一样。照他的看法,病的大概是后一个人。

先还它公道。这一位,也要写足三条。

第一,他早早就把「病不过是离平均值远一点」这条路拆过一遍。第 1 章里那条统计常态的路,和他拆掉的想法有些相像,只是两边隔着几十年,没有真的吵起来〔待核〕。

第二,他把出发点放回了活着的人身上。

他有一个常被转述的意思:医学之所以存在,是因为有人觉得自己不对劲,来求助〔待核〕。这句话,把「难受」放在了医学的门口,而不是放在化验单的后面。第 4 章里病痛派要说的话,他在另一个地方,用另一种口气,也说过了。

第三,他承认规矩会变。

一个人今天的规矩,和昨天的不一样;病不是旧活法的残缺,是一种新的活法〔待核〕。这一条要紧,因为它说明,他从没把一个人看成一个定了型的东西。他看的是一个会立规矩、会改规矩的生命。

这样的对手,本书同样不想打稻草人。

也给出他完全成立的条件。

假如你要弄清的是:一个人面对一场病,还剩多少回旋的余地——能不能自己调回来,能不能换个办法过日子——康吉莱姆的尺子,比任何一张化验单都贴身。康复和慢病的门诊里,医生常常问的那一句「他还能做什么」,问的就是这个。

◆四、多出来的只有先后和锁

现在可以回答那个问题了:本书还多出什么?

答案很小。小到只有两样:先后,和锁。

要说清这两样,得先精确地说出,每一位对手把哪一样东西留在了没被追问的地方。

先看 Mol。

她当成起点的,是做病的那几处地方:门诊、病理科、检查室、手术室。

注意,她当成现成的是几处地方,三头她并没有当现成。病灶、角色、病痛,她都当作做出来的。她当成现成的,是那几个实践的位置:它们各在各的地方,同时都在,各有各的工具和规矩。她问的是:这几处同时并存的时候,怎样被协调到一起?

她问的是「多」。本书想多问的一句是:这几处,是同时被病人遇到的吗?

不是。病人走进医院,总是先进一间,再进另一间。赵敏先进的是体检的 B 超室,后进的才是病理科和手术室。要是她先进的是病理科呢?比如一个人因为别的原因切了甲状腺,病理顺带看见了一个小结节。再比如,一个人先摸到脖子上有个包,难受了好几个月,才去做 B 超。

同样是那几处地方,同样是那一个结节。先进哪一间,后面几间遇到的,就不是同一个人了。

用 Mol 的眼镜看,这两个人的纸是一样的:B 超室、病理科、手术室,各做各的,各有各的做法。

用本书的眼镜看,这是两个不同的人。

一个人的 B 超室,是「一台机器先开了口」,他自己什么也没觉得。另一个人的 B 超室,是「我已经难受了几个月,总算有人肯看一看」。屋子是同一间屋子,机器是同一台机器。可是进门的方式不同,从门里拿出来的东西,就不一样:前一个人拿到的是一个没人知道该怎么对待的「发现」,后一个人拿到的,是一个终于有了落处的「解释」。

这两个东西,会一路带进后面的病理科和手术室。

Mol 会说,这是两种不同的做法。本书同意。只想再加一句:做法的不同,不是从病理科才开始的,在门口就已经开始了。

这是本书的读法,不是 Mol 的结论。她的书里有没有问过这个先后,本书还需要核原书〔待核〕。要是核下来,她早就问过,这一节要改,而且改得越彻底越好。

再看康吉莱姆。

他当成起点的,是这个病人此刻的规范能力:他现在还能在多宽的条件里活,还能不能立新规矩。

同样,他也没有把三头当现成。康吉莱姆的出发点,是一个活着的人,他的难受、他的活法、他对环境的应对,都在里面。

本书想多问的一句是:这份能力,是被什么推窄的?

他讲规矩会缩,也会重新立。可是,缩的那一下,是被一个先到的名字推的,还是被一处先到的灶推的,还是被一份先到的难受推的?这三样东西,先后到的次序不同,规矩缩的样子会不会不同?

拿一个假想的人来说。他体检查出血压偏高,医生说了「高血压」三个字。在这三个字之前,他每天傍晚绕着小区快步走一圈,雷打不动。三个字到了以后,他听了一些这样那样的说法,傍晚的那一圈就停了。是血压把他的规矩改了吗?血压还是原来的血压。是那三个字,加上三个字带来的一套说法,把他的规矩改了。

康吉莱姆讲的是规矩会变。本书多问的是:谁先到,规矩就先被谁改。

〔待核:以上是本书对康吉莱姆的读法,是否与原书冲突,须核原书。〕

这样,本书多出来的,就清楚了。

第一样,是次序。

同样几处实践、同样三样东西,哪一样先到,病就不同。这是本书的主张。就本书读到的而言,两位前人都没有这样说过〔待核〕。

第二样,是锁。「做出来」听上去,好像一切都可以重新做。可是有一些「做」,是做了就拆不掉的。手术是一个例子:腺叶已经拿掉了,改名以后也长不回来。终身服药是一个例子:药已经吃了很多年,名字改了,这些年不会跟着改回去。复查的日程也是:一个人已经每年把那一天空出来,这一天,不会因为一份新的指南就消失。

Mol 讲几个「病」并存,康吉莱姆讲规矩缩窄又重立。本书说:并存的几处,有先后;缩窄的规矩,有的地方回得去,有的地方回不去。

还有一句话,要对准这一章的开头说:

说病是做出来的,已经有人说过了。

如果读到这里,你觉得本书的话前人已经说完了,那么这一章就写对了一半。剩下的另一半,是要你看清:多出来的这一点,是真的多,还是只是换了一个说法?

这个,不靠这一章的口气来判。本书把这点押在一句哲学主张上:入病路径,是病的一个属性,不是观察病的一个偏差。这句话比 Mol 和康吉莱姆的话都重,因为它不只是说病是做出来的,还说做的先后,会留在这个病身上,像它的一个特点。重话要有可以判的条件,不然就是口号。条件是什么,怎样算押对,第 17 章会写成一条可以判的线。

◆五、放回日子里

那天赵敏走了以后,王大夫没有马上叫下一个号。

他把那三张纸又看了一遍。他在这间诊室里坐了三十年,一直把它们看成「同一个结节被三个科室看了一遍」。

现在他把这句话改了一个字。

「同一个结节,被三个科室各做了一次。」

只改一个字,意思差得很远。「看」是对着一个现成的东西。「做」是在一个地方,把东西做成一个样子。

他又在病历本的背面,加了一行小字:

「她最先进的是哪一间?」

他想起来了:赵敏说过,是单位体检,B 超里先看见的。她没有难受,没有摸到什么,是一台机器先说话。

他心里有一个模糊的感觉:假如先说话的不是机器,而是她脖子上摸到一个包,后面三间屋子里的事,可能都是另一回事。

他没有再往下想。这件事,他一个人在诊室里想不出来。

这一晚,他回到家,翻出自己三十年前的笔记本,找他当年记下的一行字:「病人三个科室跑了一圈,回来问我:到底是什么?」

当时他在旁边批了两个字:「解释。」

现在他看着那两个字,觉得当年的自己,只做了一半。他解释的是「到底是什么」。可是这个病人是怎样一间一间走过来的,他一次也没有记。

下一次赵敏来,他不会说什么「你不用担心」。他想说的是另一句:

「你把那三张纸的日期,按先后排一排给我看。不是排在一起,是排先后。」

给你一个小办法,不用等到进诊室。你手里要是也有一叠和自己的病有关的纸,哪怕只有两三张,试一试:别看每一张说什么,先看日期。哪一张在前,哪一张在后?

这个办法,不替医生看病,只替你把自己的病,在纸上排出一个先后来。这件事和医生一起做,会清楚得多。

下一章,请两位离本书更近的前人。他们也看见了路的差别,然后把它减掉了。

带走的话

说病是做出来的,已经有人说过;本书只多问一句:哪一处先做,做完了还能不能拆。

小账

本章拆了什么:「生成论已经把话说完了」这个想法——Mol 当成起点的是并存的几处实践,康吉莱姆当成起点的是此刻的规范能力,两处都没有追问先后与回不去的那一步。

本章立了什么:立的是本书的位置:同意病是做出来的,只多出次序和锁两样;多出来的是真多还是换说法,留给第 17 章的可判条件。

第 7 章

最近的对手:Welch 的过度诊断与 Feinstein 的 Will Rogers 现象——把入病路径当作偏倚减掉

这一章的问题:过度诊断和 Will Rogers 现象把路的差别当误差减掉,减掉时用的那条「本来的路」,谁见过?

◆一、你一定有过这样的时刻

社区组织老年人体检的那天,老赵是排在队伍中间的。

他挽起袖子,护士把袖带缠上去,捏着球打气。机器嘀了一声,护士看了一眼数字,没说什么,让他歇两分钟,再量一次。

第二次的数字,还是红的。

老赵把袖子放下来,嗓门不小:

「我又没感觉。我天天扛货,哪儿不舒服了?这是你们量出来的病。」

护士小邓是社区站里最年轻的一个,被他噎得说不出话,只好把单子递过去:「叔,您拿着,回头请王大夫看一下。」

那天的情形,王大夫是后来才在老赵女儿赵敏那里听全的。赵敏讲得很平静,最后加了一句:

「我爸那句话,听着气人,可我越想越觉得,他说的也不全是错的。」

王大夫笑了笑,没有接。他心里想的是另一件事。

老赵那句「你们量出来的病」,放在一个人嘴里,是一句牢骚。放在一大群人身上,就是一门学问。这门学问的名字,叫过度诊断。

上一章请的两位,讲的是病怎样被做出来。这一章请的两位,离本书更近。他们也看见了「入病的路不同」这件事,而且看得很准。然后,他们把它当成误差,减掉了。

减,是西医最好的本事之一。本书要问的,只是减掉的那一截,是谁的。

◆二、一生不会出症状的病

先说第一位。

美国医生和研究者 Welch,同 Black 合写过一篇文章,题目是《癌症中的过度诊断》,发表在 2010 年,期刊是 JNCI〔待核:期刊〕。谈起过度诊断,这篇文章是常被提到的一篇。

它给过度诊断下的定义,本书转述大意如下:过度诊断,是查出了一种病,这种病在这个人的一生里,本来不会带来症状,也不会要他的命〔待核〕。

这个定义有两层意思。

一层是,这个病长得极慢,慢到这个人活到头也没长出什么事来。另一层是,这个病本来会长大,不过这个人在它长成之前,已经因为别的原因去世了。两种情形,用一句话概括,就是「此人一生」里,它什么也没做。

它被查出来了。查出来了,就有了名字;有了名字,常常就有了治疗。治疗有代价:手术的风险,药的副作用,每年复查的时间,还有一个人从此被叫做「病人」的那份心事。对一个其实不会有事的人来说,这些代价全是白付的。

为什么筛查会制造出过度诊断?打个比方。

筛查像一张网眼很细的网,撒进水里去捞鱼。游得快的鱼,大多在两次撒网之间就蹿远了;游得慢的鱼,一直待在原地,网一撒就捞上来。于是网里的鱼,慢的特别多。放到病上说:长得快的病,常常在两次检查之间就冒出症状来了;长得慢的、甚至不长的病,躺在那里等着被网到(这件事,第 12 章还要细讲)。

网眼越细,捞到的小而慢的就越多。这不是哪个医生不小心,是「认真地查」本身带来的。

先还它公道。这一笔,要写足。

第一,过度诊断的研究,是西医的自我纠错,而且是最勤勉的一种。

做这件事的,不是外面的批评家,是医生自己。他们拿着放大镜,对着自己最得意的成果看:筛查查出了更多的癌,这当然是好事吗?未必。他们愿意问这个问题,愿意把答案写出来,愿意让同行不舒服。这是一门行当的底气。

这份自我纠错,还顺带给医生添了一个新习惯:在把一个名字说出口之前,先想一想,这个发现对眼前这个人的日子,意味着什么。这个习惯,没有哪条规程规定过,却是从这一派的工作里慢慢长出来的。

第二,它让筛查的好处和代价,第一次被摆在同一张纸上。

以前人们说「早发现,早治疗」,说得斩钉截铁。这一派的工作,让人们开始同时问两句话:早发现,救了多少人?早发现,又多治了多少本来不用治的人?

第三,它还有自己清楚的边界。这一点,Welch 自己也说得明白:对某一个具体的人,没有人能够说他是不是被过度诊断了;因为那个「他本来会怎样」的结局,永远看不见〔待核〕。过度诊断只能在一群人身上算。

怎么算呢?大意是这样。把一大群人随机分成两半,一半做筛查,一半不做。过了足够长的时间,比较两群人里查出了多少病,死了多少人。要是做筛查的那一半,查出来的病明显多了,死的人却并没有跟着少,那么多出来的那一部分,很可能就是过度诊断〔待核〕。

有人拿韩国的甲状腺癌来讲这个道理:筛查铺开以后,被报告出来的甲状腺癌病例数涨了很多,死于甲状腺癌的人数却没有跟着涨〔待核:Ahn 等 2014,期刊与数据;本书不引数字〕。

这个算法,本书不反对一个字。

它在「一群人」的问题上完全成立:要不要给全社会做一次大筛查,值不值,该查到多大年纪,这些都是一群人的决定,用一群人的算法去回答,对。

◆三、两组都变好了的假象

再说第二位。

美国的 Feinstein,在 1985 年与同事合写过一篇文章,讲一种后来以一个名字著称的现象:Will Rogers 现象〔待核:合著者与期刊〕。

这个名字有个来历。据说,美国的幽默作家 Will Rogers 讲过一个笑话:某个州有一批人搬去了另一个州,结果两个州的平均水平都升高了〔待核:出处〕。听上去是个玩笑。在医学里,它真的会发生。

用一个编出来的小算术,讲一遍。这里的数字,是为了说明编的,不是任何研究的数据。

设有两组病人:一组被分在「较早期」,一组被分在「较晚期」。每个人能活的年数,是早就定好的。

较早期组有四个人,能活的年数分别是 10、10、10、4,平均 8.5 年。较晚期组有三个人,能活 3、2、1 年,平均 2 年。

现在医院换了一台更灵敏的机器。它在较早期组里照出了一个人:他身体别处已经有了一粒很小的转移,以前看不见。这个人,就是那个只能活 4 年的人。他被从较早期组,挪到了较晚期组。

挪完以后,较早期组是 10、10、10,平均 10 年。较晚期组是 4、3、2、1,平均 2.5 年。

两组的平均都变好了。早期组从 8.5 年到 10 年,晚期组从 2 年到 2.5 年。

可是七个人里,没有一个人多活了一天。总共能活的年数,挪之前是 34 加 6,挪之后是 30 加 10,都是 40。

这七个人是编出来的,别拿他们去套任何一个真人。

这就是 Will Rogers 现象。更准确地说,是 Feinstein 他们关心的「分期迁移」:新的检查把一部分人从这一期挪到那一期,两边的成绩单同时变好看,实际上谁也没有活得更久。

先还它公道。

这是一个很了不起的发现。医学里有大量的「生存率提高了」的消息,背后可能只是机器变灵了,分期的口子挪了。要是没有这个发现,不知有多少虚假的进步会被当成真的,被写进教科书,被拿去争经费。

它还给出了一个很清楚的使用条件。要是你拿两个年代、两家医院的生存率去比,而这两处用的检查不一样、分期的口子不一样,Feinstein 的提醒,就是你必须先问的第一句话。

这个条件,本书同样不反对一个字。

它还给普通读者留了一个很实用的问法。下一回你读到一条新闻,说某种病的「五年生存率提高了」,先别急着高兴,也别急着怀疑,只在心里问一句:这几年里,查这种病的机器换过吗?分期的口子挪过吗?要是换过、挪过,这个数字变好,有一部分可能只是名册换了排法。

问完以后,再去读新闻后面的内容。这一问,不替任何一种治疗打分,只是让你读数字的时候,多一双眼睛。

◆四、减掉的那一截是谁的

现在可以说,这两位前人,和本书是怎样分开的。

他们分开的地方,只有一处:他们各自减掉了一样东西。减的时候,靠的是一条参照线。这条线没有被追问。

先看 Welch 与 Black。

「此人一生」,是一条线。要说一个病「此人一生不会出症状」,就得先有一条这个人本来会走的路:假如没有这次检查,没有这个名字,他的一生是怎样走的?

这条线,没有任何人见过。

因为这个人,已经被查出来了。他走的,是另一条路了。那个「假如没有」的世界,没有人能进去看一眼。刚才说过,Welch 自己也承认,对一个具体的人,这件事看不见。

在一群人身上,倒是可以算。请注意,在一群人身上算的时候,那条参照线是怎么来的:是从没有做筛查的那一半人身上来的。这一半人,也走了一条路,那是另一条路:不查,等到哪天难受了,才去看医生。

也就是说,所谓「本来的样子」,在一群人的算法里,是一群人走出来的另一条路。把它叫做「本来」,就是把一条路,当成了没有路。

这是欠条。

先把一件事说明白:本书不是说,过度诊断不存在。它存在,而且很多。本书说的,是把它从病里「减掉」的时候,减的方式要改:不能把它当成一个与路径无关的误差,一减了之。

欠的是:一条不经过「怎样被走进来」的自然史。Welch 的框架,在这条线上,给了一张没有写明的借据。

本书的说法是:过度诊断,只是六条路中的一条,落在筛查路上。筛查路是这样一条路:先查出灶,再给名,难受可能跟着来,也可能一直不来。六条路是什么,第 18 章细讲。

再看 Feinstein。

他的算术,靠的是一条假定:挪过去的那个人,和他留在原地时的病程,是同一个。

回头看那个编出来的小算术。我们说「没有人多活一天」,是因为我们事先规定了,每个人能活几年,是定死的。换句话说,不管他被分在哪一组,他的病程不变。

这个假定本身没有错。把病程「冻住」,正是为了看清机器的作用,是一种干净的方法。冻住用得好,是方法;冻住了忘记解开,才成了欠条。

真实的人,是这样吗?

被挪到较晚期的那个人,因为他的名字换了,他得到的待遇可能也换了:更重的治疗,更密的随访,家人的态度,他自己的打算。这些东西,会不会真的改了他后来的病程?

有可能会。也有可能不会。

比方,他被挪进较晚期那一组以后,医生提议加一轮治疗,复查也排得比以前密了;家人开始把他当成重病人来照顾,他自己也把日程重新排了一遍。这些事,每一件都是一个人病程的一部分。要是它们真的改了他后来的日子,那么「没有人多活一天」这句话,就只在算术里成立,在他的日子里不成立。

本书的说法是:Will Rogers 现象里的「假象」,有一部分是真的。有一部分,真的是挪动本身改了病程。这一部分占多大比例,本书不知道。本书只说:待实测。

〔待核:以上是本书对 Feinstein 的读法,是否与原文冲突,须核原文。〕

再来说一件要紧的事。

赵敏在听完这些以后,问了王大夫一个问题。

「王大夫,您说的这个过度诊断,我是不是就是那个被多查出来的人?」

王大夫没有马上答。他先把话说了一半:

「没有人能对一个具体的人,说这句话。包括写这个定义的人自己。」

「那,」赵敏接着问,「如果我是,现在名字也撤了,我是不是就应该回到没被叫过癌的人那里去了?」

这句问话,比她自己知道的更要紧。

因为这正是 Welch 框架里,一个可以推出来的结论。本书替他推一遍。

按照 Welch 的思路:过度诊断的人,那个病本来是无害的。真正有害的,是那个名字,是名字带来的治疗和心事。那么,名字一撤,有害的东西就没了;剩下的,只是一份标签带来的心理,时间一长,应当向「从来没被叫过癌的人」回归〔待核〕。

注意,这一步,是本书替 Welch 推出来的,不是他的原话〔待核:Welch 原文是否蕴含撤名后应回归〕。他自己也许会说:一个被撤名的人,需要的时间可能很长;也许会说另外的话。这一条推论能不能算在他名下,要核他的原文。

推论归推论,它在本书里的用处,是很大的:它给本书立了一个靶子,一个清楚的、可以被打中的靶子。

本书的预测,和这条推论相反:改名以后,有一部分人,回不去。哪一部分,怎样比,比什么,第 19 章会原样写出来;第 36 章会写成一个可以做的试验。

◆五、减掉的不是伤害,是路

前面说「减掉」,说得快了一点,容易被读成另一个意思。这里放慢,把它放准。

先还一笔公道,这一笔比前面的都要紧。

过度诊断这一派,恰恰是西医里最认真把「名字和治疗的伤害」记进账里的人。

一个人被查出一个本来不会惹事的病,他挨的刀,吃的药,药的副作用,每年请假去复查,夜里睡不着的那份担心,在他们的定义里,全都算作实打实的伤害。

他们算过很多这样的账:多切了多少,多吃了多少药,多少人从此背上一个病人的名字〔待核〕。Welch 还和 Schwartz、Woloshin 合写过一本给普通读者看的书,讲的就是这件事:查得太多,本身会伤人〔待核:书名与年份〕。

所以,要是有人读了前一节,以为过度诊断的研究把这些伤害「减掉」了,那是读错了,也冤枉了他们。

他们没有减掉伤害。他们是第一批把伤害摆上桌的人。

那么,判词里说的「当误差减掉」,减的是什么?

减的地方,在另一张桌子上:比较两条路的那张桌子。

医学要回答一个问题:筛查到底有没有用?办法是比较两群人,一群走筛查这条路,一群不走。

比的时候,有几样东西会让筛查那一群「看上去」更好。病查得早,从确诊算起,活得像是更久了,这叫领先时间。查到的多是长得慢的,这叫病程长度。还多查出一些本来不惹事的,这就是过度诊断。

这几样,在比较里都被当作偏倚,算出来,校正掉。为的是看清筛查本身,到底救没救人。

这一步,做得对。不校正,就会把虚的好处当成真的。

本书多问的,只有一句,而且只问在这张比较的桌子上。

校正掉的,是「两群人走的路不同」这件事,在比较里起的作用。路不同,被看成一层要擦掉的灰;擦干净以后剩下的那个数,被当成病本身和治疗本身。

本书说,那层灰里,可能有一部分不是灰。

两群人走的路不同,后面的病程,也许就真的不同了。举个例子:一个人提前三年知道自己有病,这三年里他的日子、他的担心、他吃的药,都可能改了后面的路。这一部分,在比较里被当成「路带来的假象」扣掉了,没有被记成病自己的一段历史。

用一句话分开:伤害,他们记了;路,他们减了。

判词说「减掉的正是病自己的发生史」,指的是后一样,不是前一样。

还要把另一件事说清楚,免得冤枉人。

前一节那条推论,撤名以后人「应当向从未被称为癌的人回归」,是本书替 Welch 一派推出来的一个靶子。推它的时候,本书挑的是最顺手的一条路:既然伤害来自名字,名字撤了,伤害就该散。

他们自己,很可能并不这样预测。

一个把标签的伤害认真记进账的人,完全可以说:伤害会留很久,撤了名也未必散〔待核〕。要是他们真这样说,本书和他们在「回不回去」这一格上,就没有分歧。

分歧只剩在怎么解释。他们会说,那是伤害的余波;本书说,那是路的一部分,而且刻得越深,留得越多。

所以,第 36 章的试验,判的是本书自己的预测,不是判 Welch。

改名者要是回到了腺瘤对照的圈里,输的是本书。改名者要是没回去,也不等于打倒了谁,只说明本书这条预测,这一回没有被打掉。

致命条款里那句「本卷退回 Welch」,意思是退回到「把路当成可以校正的偏倚」那种读法上。它不是说,Welch 本人押过「一定回归」那一注。

能把本书和「伤害余波」那种解释分开的,是分层里的那道梯度:刀越深,回得越少。这一层,第 19 章讲清楚。

◆六、放回日子里

王大夫那天后来是怎样回答赵敏的,他记得很清楚。

他说:「你是不是那个被多查出来的人,我答不了。你的主治医生也答不了。这不是谁不够努力,是这个问题,在一个人身上本来就看不见答案。」

赵敏点点头,没有再问。

她要的,不是一个「是」或者「不是」。她要的是别人不要用一句话,把她三年的日子打发掉。这一点,王大夫看出来了。

至于要不要继续复查,复查到什么时候,这件事请她和主治医生商量。王大夫能做的,是陪她把问题问清楚,再把她那句话,原样记在病历本的背面,一个字不改。

老赵那边,是另一个下午。

老赵又来了,这一回,他还是那句话:「你们量出来的病。」

王大夫这次没有笑。他说:

「老赵,你这话,有一半对。」

「哪一半?」

「你现在没感觉,是真的。你不是装的。这一半,我信。」

「那另一半呢?」

「另一半,我现在说不出来。你是不是那个多出来的人,没有谁说得出来。我能说的只有一样:你是从体检这条路进来的。和一个头晕了三个月,才跑来量血压的人,你不是同一条路。路不同,我们后面要看的东西,也不一样。」

老赵哼了一声,没再说话。他把单子折好,放进了上衣口袋,没有扔。

老赵走到门口,又回头嘟囔了一句:「反正我现在不疼不痒。」

「我知道。」王大夫说,「这一点,我记下了。」

那天晚上,王大夫在病历本的背面写了一句:「本来会怎样?谁见过。」

写完,又在下面添了两个字:「筛查。」

这是他头一回,把一个人的来路,写成了一个词。

给你一个小办法。下一次,你拿到一张写着箭头的单子,别急着问「严重不严重」。先问自己两句:这个数,是我难受了以后才量的,还是没难受就量出来的?量出来以后,我的日子里,什么变了?

这两句话,不替医生判断,也不替你下结论。它们只是帮你认出,你是从哪一条路走到这张单子前面的。

下一章,轮到一个更小的字:名。

带走的话

说一个病「本来不会怎样」,得先有一条「本来」的路;这条路,谁也没走过。

小账

本章拆了什么:「减掉入病路径」这一步靠的参照线——Welch 的「此人一生」是没有人见过的一条线,群体算法里的「本来」其实是另一群人走出的另一条路;Feinstein 的算术靠的是「挪动不改病程」这一条假定。

本章立了什么:立的是两处欠条:一条不经路径的自然史,和一条「迁移之下病程不变」的假定;并预告分歧预测(主),注明「撤名后应回归」是本书替 Welch 推出来的。

第 8 章

意义反应、安慰剂神经科学与可加性批评、Helman 1981 的「无病痛之病」,以及 Jutel 的诊断社会学——本卷多出次序与锁点

这一章的问题:意义反应、安慰剂、错相、诊断社会学都碰到了「名」,为什么还把它当成加在病上的一份东西?

◆一、你一定有过这样的时刻

两个星期以后,小许又来了。

上一回,他拿着一叠全部正常的单子坐在王大夫对面,说他心慌、手麻、睡不着。王大夫翻完单子,对他说的是实话:

「单子上没有问题。我给你开一点维生素,不会有什么坏处,也说不上有多大用处。你先吃两个星期,再来找我。」

小许当时点了点头,没有露出多满意的样子。

这一回,他一进门,脸色不一样了。

「王大夫,好多了。睡得着了,手也不怎么麻了。那个维生素,我再买两瓶。」

王大夫「嗯」了一声,在病历上记了一笔。

他的心,却往下沉了一下。

不是因为不高兴。小许好了,他当然高兴。他沉下去,是因为他不知道,这个「好多了」,该记在谁名下。

记在维生素上吗?他自己开药的时候,就没指望它有什么大用。记在时间上吗?也许熬夜的那阵子正好过去了。记在那句「单子上没有问题」上吗?还是记在小许终于被人认认真真听了十几分钟这件事上?

他随口问了一句:

「你是哪天开始觉得好一点的?」

小许想了想,说出来的话,让王大夫把笔放下了:

「其实,就是你说『单子没有问题』的那天晚上。我回去就睡着了。药是第二天才开始吃的。」

药是后来吃的,好转是先来的。

这样的事,每一个做过几年门诊的医生,都碰到过。医学里为它起过很多名字:安慰剂,意义反应,期待,医患关系。每一个名字,都想把那个「好多了」,记在一个看得见的地方。

这一章,请出的是几位离「名」最近的前人。他们每一位,都碰到了名字对病的影响,而且碰得很准。本书要问的,只是他们把名字放在了哪里。

◆二、意义也能被测到

先说两位,看对了一件很大的事。

美国人类学家 Moerman,在 2002 年写过一本书,书名大意是《意义、医学与「安慰剂效应」》〔待核:书名与年份〕。他不太喜欢「安慰剂」这个词。因为在他看来,那个词暗示着:有一种东西叫「假的治疗」,它本来不该起作用,可是偏偏起了作用,真是怪事。

他换了一个说法,叫「意义反应」:一个人接受治疗的时候,他对这件事的理解,会引起身体的反应〔待核〕。药片的颜色、一天吃几片、是胶囊还是药丸、医生说话的口气,据说都被观察到会影响效果〔待核〕。

这些东西,不是药的成分,是药带来的意义。

意大利的神经科学家 Benedetti,往前又走了一步〔待核:专著〕。他和同事想知道:这个「意义」,在身体里到底是怎样起作用的。

他们的大意是这样的:安慰剂止痛,不是病人在骗自己。人在期待止痛的时候,脑子里确实有一套机制被启动了,可以用药物去阻断它,也可以在脑部看见它的活动〔待核〕。还有一类做法,让同一种药,一次当着病人的面给,一次悄悄地给,让病人不知道。同一种药,同一个剂量,两次的效果不完全一样〔待核〕。

这个做法,给本书一个很要紧的提示:同一份药,在病人知道它来了的那一刻,和病人不知道的那一刻,效果不一样。药没有变,到的时刻没有变,变的是:「这是一剂止痛药」这个说法,有没有先一步到达。

先还它公道。这一笔,要写足。

第一,他们让「意义」第一次可以被测量。

以前,「医生的态度」「病人的期待」,是软东西,说起来动听,放不上秤。现在不一样了:意义反应有了测法,安慰剂有了机制,有了可以重复的实验。

第二,他们给了床边那几句话一个科学的身份。

医生坐下来听病人讲上一刻钟,那一刻钟不是礼貌,是治疗的一部分。这个说法,因为有了他们的工作,才站得住。

第三,他们给这件事划了一个清楚的使用条件:当你要弄清的是「同一种治疗,在不同的说法、不同的氛围里,效果差多少」,这套做法就是最合手的工具。

本书用得上他们的材料,也乐意向他们学这一点:意义是真的,名字的力量是真的,它可以量。

◆三、相加不了的那一份

第三、第四位,是质疑「可加性」的那一路:Kirsch,还有 Kube 和 Rief〔待核:各自的论文〕。

要说清他们在质疑什么,得先说一下医学里最常用的那个算法。

试验里,通常把病人随机分成两组:一组吃真药,一组吃安慰剂。吃安慰剂的那组,好转了多少,是「安慰剂的效果」。吃真药的那组,好转了多少,是「真药加上安慰剂的效果」。两个数一减,剩下的就是「真药本身的效果」。

这个算法,有一个藏在后面的假定:两样东西是可以相加的。药效就是药效,安慰剂就是安慰剂,吃了真药,不过是在安慰剂的基础上,再加一份药效。

用厨房的话说:2 升水加 3 升水,是 5 升。

Kirsch,还有 Kube 与 Rief,对这个假定提出了质疑。他们的大意是:药和安慰剂,也许不是 2 加 3。它们可能互相缠着,互相放大或者互相抵消〔待核〕。要真是这样,一减之后剩下的那个数,就不再是「纯药效」了。

他们还提出了几种新的试验做法,试着把两样东西拆开测〔待核〕。

这一路的工作,本书同样要还公道。

它是医学自己对自己最基本的一个算法提的疑问,而且问得有理有据。很多医生用了一辈子的「真药减安慰剂」,被他们翻开盖子看了一眼。这样的勇气,该记。

可是,请注意,他们的批评停在了哪里。

他们批评了「可加」。他们还保留了「纯药效」。

也就是说,他们仍然相信:有一个「真药效」,存在于某个地方;难的只是怎样把它从混在一起的东西里分出来。那个纯的数,是零点,所有别的东西,都相对它而论。

本书要问的,就是这个零点。

什么样的人,才能让「纯药效」显出来?一个没有被告诉过自己的病名、不知道自己在吃什么药、对药没有任何期待、没有走过任何一条路进来的人。

这样的人,在试验里是找不到的。

每一个受试者,都是从一条路走进来的。他先有了一个够格的诊断(名),所以才能被选进来;他签了知情同意书,被告知了自己的病、药的好处和风险(名又到了一次);他在入组之前,往往已经难受了好一阵子(痛),或者体检里查出过什么(灶)。他走进试验的那条路,是这个试验的第一个条件,不是一个与试验无关的背景。

所以,「真药效」那个零点,不是一条与路径无关的线。它本身,就是一条路上量到的读数:一群「经过筛选、知道自己的病名、同意被研究的人」走出来的路。

这不是说试验没用。随机对照试验,仍然是挡住坏药最好的办法,这一点,本书到第 12 章还要再还一次公道。本书只多提一句:试验量到的那个数,后面应当带一行小字,写明「这是一群从这样一条路走进来的人,走出来的结果」。

用一个比方,把两个词分清楚。

「附加量」,像在汤里多加一勺糖。糖放进去了,汤还是那锅汤,只是甜了一点;想知道糖的作用,把糖拿出来,一称就知道。

「路口」,像走到一个岔路,往左还是往右。走了左边,后面看见的风景,和走右边就不是同一片了。你不能说「左边的风景,比右边多出了一块」,因为两边根本没有可以对齐的底子。

名字,在本书看来,是路口,不是糖。

◆四、错相是断了的路

第五位,是英国的全科医生兼人类学家 Helman。

他在 1981 年写过一篇很有名的短文,大意是在讲:医生脑子里有一套解释病的办法,病人脑子里有另一套,两套常常对不上〔待核:篇名与期刊〕。他把医生那一套叫 disease,把病人那一套叫 illness,并且举过一类情形:disease without illness,查得出病,病人却没有任何不舒服〔待核〕。他也写过反过来的一种〔待核〕。

这个「查得出病,人却没觉得病」,在这本书里借用一个词来叫:错相〔待核:译名〕。

老赵的血压,就是一个错相:查得出,没感觉。这种事,体检里天天有,高血压、血脂偏高,常常就是这样被发现的。

反过来的那一种,也有现成的人:小许。单子上什么也查不出,他却说难受。

先还 Helman 公道。他让门诊里每天都发生的一件事,第一次被写成了一个清楚的概念。以前,医生碰到病人不认账,常常归结为「不配合」「不理解」。他提醒大家:两个人用的,是两套不同的解释。有了这个提醒,好多医生开始学着先问一句「你自己怎么看这件事」。这是一份功德。

可是在他那里,错相,是「两套解释的错位」。医生一套,病人一套,对不上。对策,是做翻译:医生学着听懂病人的话,病人学着听懂医生的话。

本书的说法是:错相,是一条断了的路。

老赵没有痛。灶到了,名快要到了,痛没有跟上来。这条路,缺了一个环节。路断了,所以两套解释对不上,因为其中一套的源头,根本没有出现。

这样看,翻译当然还要做。可是翻译之外,还要多问一句:这个断路的人,在被确诊以后,会往哪边走?会不会,名字一到,原来没有的痛,开始跟着来了?这个方向,第 18 章专门讲。

最后说第六位,Jutel。

这位学者写过一本关于诊断的社会学的书,书名大意是《给它一个名字》〔待核:书名、年份〕。Jutel 的大意是:诊断不只是医生对病的一个发现,它是一个社会过程。一个名字落下来,就会引发一连串的事:谁有资格请假,谁有资格拿到治疗,谁被归进哪一类人里〔待核〕。分类,本身是有力量的。

这一位,是所有前人里,离「名」最近的。

先还公道。

分类的力量,在 Jutel 笔下写得很透。名字不只是一个标签,它是一道门:门里门外,待遇不同。很多人以为诊断是最「科学」的一环,Jutel 提醒大家:诊断同时也是最「社会」的一环。第 3 章里小许拿着正常的单子,不知道怎么请假,那是这种眼光看得最清楚的地方。

本书的不同,只有两点。

第一,在 Jutel 笔下,诊断常常被写成一次命名的事件:名字落下来,社会的机器随之转动〔待核〕。本书想多问一句:这个名字,是第几个到的?在它之前,已经有了痛,还是已经有了灶,还是什么都还没有?

第二,名字落下来以后,会被治疗锁住。手术、终身服药、复查的日程,是把名字刻进身体的几道工序。名字再改,工序留下的东西,不会自己消失。

所以,本书的话是:命名有先后位置,且经治疗被锁。

◆五、别人的功劳先写足,本书只多出一句

前面说「零点本身是一条路」,这句话不能说得像是本书头一个看见的。在它前面,已经站着好几位。

先说一件老事。

诊断检验这一行,很早就有人提醒过:一个检验准不准,要看它是在什么人身上量出来的。

Ransohoff 与 Feinstein 写过一篇讨论,大意是这样。拿一群病得很明显的人,和一群明明白白没病的人,去试一个新检验,它会显得格外准。拿到门诊里,面对那些说不清、病得轻、还夹着别的毛病的人,它就没那么准了〔待核:篇名、期刊与年份〕。

后来人们把这件事叫做「谱偏倚」〔待核:译名〕。意思是,被量的那一群人,从轻到重排成的那一道「谱」不同,量出来的数就不同。

又是 Feinstein。上一章的 Will Rogers 现象有他,这一章的谱偏倚也有他。这位先生,一辈子都在提醒同行:数字是从哪群人身上来的,要先问。

试验这一边,也有人说过同样的事。

随机对照试验里的受试者,是筛过的:年纪,病重病轻,有没有别的病,都有门槛。试验里量到的效果,搬到门诊里那些没被筛过的人身上,能不能照样成立?这个问题,有一个专门的名字,叫外推,也叫外部效度〔待核〕。

为了这件事,医学还发展出一种更贴近日常门诊的试验做法〔待核:实效性试验的提出者与年份〕。

这些,都是西医自己的功劳。它们早已看见:试验里的那个数,带着它那一群人的样子,不能随手搬走。

前面几位也一样。Moerman 与 Benedetti 看见了意义能被量,Kirsch、Kube 与 Rief 看见了药和意义不能简单相加,Helman 看见了两套解释的错位,Jutel 看见了名字是一道门。这些,本章都照实记下了。

本书说的「试验里的零点,是大家走了同一条路」,是站在这些功劳上面的一句改述。它没有推翻谁,只是把「人群不同」说得更具体一点。

具体在哪里?

以往说人群不同,说的多是:年纪不同,病情轻重不同,别的毛病不同。本书多加的一样是:进来的路不同。

举个例子。两位六十岁的人,血压一样高。一个是体检查出来的,一个是头晕了三个月才来看的。按年纪和病情,他们落在同一道谱上;按路,他们不在同一条路上。

而且,路是可以记下来的。第 15 章会讲,用病历里首个症状、首个病灶证据、首个诊断编码三个时间戳,就能把一个人走的路编成码。这样,「路不同」就不只是一句话,是一个能放进分析里的变量。

本书多出来的,就这么一句:在「谁被量」这个老问题上,加上「从哪条路走进来」这一格。

这一格有没有用,不是这里说了算,要看第 36 章的试验能不能把它量出来。

◆六、放回日子里

那天下班以后,王大夫没有马上回家。

他在诊室里坐了一会儿,把今天想到的几个名字,在病历本背面列了出来:意义反应、安慰剂、错相、诊断的力量。

他在每一个名字后面,写了一行小字:

「名字,被当成了加在病上的一份东西。」

写完,他又划掉了「一份东西」,改成:

「名字,是病路上的一个路口。」

他看着这两行字,觉得心里那一下往下沉的感觉,松了一点。

他想起小许说的那句话:「就是你说『单子没有问题』的那天晚上,我回去就睡着了。」

那一晚,没有药,没有手术,没有新的化验。只有一句话,落在了一个先有了痛、还没有灶、还没有名的人面前。那句话,是一个「名」吗?不算正式的名。可它做的事情,和名很像:它给了痛一个落处。

小许后来的好转,有多少是这句话带来的,有多少是维生素,有多少是时间,王大夫说不清,没有人说得清。

他能做的,只是把顺序记下来:先是这句话,然后是药,然后是好转。顺序记下来,不下结论。要下结论,得靠许多个小许凑起来的试验,不靠一个下午的印象。

下一次,再碰到类似的病人,他想先问的不是「你吃了什么」,而是:

「你是哪一天开始觉得好一点的?那一天之前,发生了什么?」

给你一个小办法。往后,你自己或者家人有一回「好多了」,先别急着记在药上,也别急着记在运气上。只在心里排一个先后:好转之前,最近发生的是哪一件?是一句话,一个检查结果,还是一个新的名字?

这个办法,不替任何一种治疗打分。它只是让你,在回头看自己的病的时候,看见路上的一个个路口。

这一章里的前人,各有各的长处,各看见了名字的一个面。本卷多出来的,只有两样,就是第 6 章说过的那两样:次序,和锁点。

前面请出的这几位,都肯让本书走近。下一章要请的,是一个最不客气的反例:一摔腿断,三样东西一起到。

带走的话

名字不是加在病上的一份药,它是路上的一个路口;先到还是后到,后面的路就不同。

小账

本章拆了什么:「名字是加在病上的一份东西」这个想法——意义反应与安慰剂把意义当成可测的附加量;可加性批评保留了一个与路径无关的「真药效」零点;错相被读成两套解释的错位;诊断被写成一次命名事件。

本章立了什么:立的是名字的位置:它是路上的一个路口,有先后,也会被治疗锁住;错相是断了的路;「纯药效」的零点本身是一条经过筛选与知情同意的路。

第 9 章

最强反例:骨折与急性阑尾炎——急症路几乎只有一条,若这里路径不带来任何增量,本卷的适用范围就到此为止

这一章的问题:骨折和急性阑尾炎几乎只有一条路,路径在这里还能添什么?添不出来,本书管到哪里为止?

◆一、你一定有过这样的时刻

那天是个下雨的傍晚。

老赵在五金店后面的仓库里,要下一段陡楼梯去拿一箱螺丝。楼梯被雨天的潮气浸得发滑,他一脚踩空,整个人摔了下去。

店里的伙计小宋听见一声闷响,跑过去,看见老赵躺在楼梯脚下,右腿弯成了一个不该有的角度。

这一回,老赵没有说「我好得很」。他咬着牙,脸白得像纸,嘴里只有一个字,一遍一遍地重复:疼。

小宋手抖着打了急救电话。救护车来了,把老赵抬走。到了急诊,护士一边剪开他的裤腿,一边问了几句话;医生看了一眼那条腿,没有多问,直接开了单子去拍片。

片子出来,挂在灯箱上,骨头断成了两截,错开了位置。

骨科的岳医生看了片子,对赶来的赵敏说:

「小腿骨折,错位比较明显,要手术固定,今晚就安排。」

从摔下去,到片子挂上灯箱,到那三个字被说出口,前后不过几个小时。

后来王大夫听赵敏讲这一晚,听到这里,没有接话,只是在心里默默数了一遍:

腿弯了,那是灶。老赵喊疼,那是痛。「骨折」两个字,那是名。

三样东西,几乎是前脚跟着后脚,一个晚上就到齐了。他忽然意识到:这些日子,他心里一直在琢磨「三样东西谁先谁后」。可在这一晚,这个问题,没有地方放。

没有哪个医生会问老赵:你是先觉得疼、还是先看到片子的?因为没有人需要知道。这就是这一章要面对的东西,也是本书最难打的一个反例。

◆二、三样东西一起到

先把反例写足。

骨折,和急性阑尾炎,是急症里最典型的两种。它们有一个共同点:路只有一条。

这条路,本书叫它急症路:灶、痛、名,三样东西差不多是接连着到的,中间几乎没有空隙(本书六条路里的这一条,第 18 章会列全)。

先看骨折。一个人摔了,腿断了,灶是明摆着的,眼睛看得见,片子拍得出。痛,几乎同一刻就来。名字呢,医生看一眼片子,就能说出口。三样东西,隔着几分钟,最多隔着几个小时。

再看急性阑尾炎。一个人突然肚子疼,疼到不能直腰,发烧,恶心。医生按一按右下腹,抽血,必要时做个影像,十有八九当天就有了名字:阑尾炎。手术台就在那边等着。

在这两种病里,三样东西到达的间隔,窄得放不下任何别的故事。

先还西医公道。这一笔,要写得比哪一章都足。这是西医最拿手的地方。

阑尾炎,在有外科、麻醉和抗生素之前,常常是要命的〔待核〕。肚子一疼,几天之内,阑尾穿了,脓漏进肚子里,人就没了。今天,一个人走进急诊,当天晚上躺上手术台,第二天可能就能下床。这中间发生的事,是一整套医学的成就:解剖的知识,影像,手术的无菌,麻醉,术后的抗生素。

骨折也是一样。一条断腿,放在几百年前,常常意味着终身的残废。今天,它是一台有章可循的手术,一套康复的流程。人类寿命里的一大截,是这样挣来的。

在这一类病上,病理派的老路子——找到灶,给个名,动手治——几乎没有可挑剔的地方。

还有一件事要承认:四样「误差」,在这里差不多全都不出场。

领先时间偏倚,要有筛查才有;一摔腿断,没有谁在筛。病程长度偏倚,也是一样的缘故。过度诊断,要有一个「此人一生不会出症状」的病;一条错了位的腿骨,不会有这个问题。反安慰剂,需要名字先到、痛跟着变;这里是痛先到,名字只是在追认它。

所以,Welch 和 Feinstein 要减掉的那几样东西,在这里没什么可减。那个「与路径无关的真病」的零点,在这里几乎是真的:因为所有人走的,是同一条路。

说得直白一点:在这个范围里,用西医原来的办法,已经足够好。本书没有理由,也没有打算,去挑战它。

◆三、只剩锁点可看

反例不能只是承认。反例要压一压:压一下,看这里面到底还有没有东西。

压之前,先把规矩写好。

第一,先说什么叫「增量」。本书的主张是:入病路径是病的一个属性。那么,在急症里,如果路径还有话可说,它说出来的东西,必须是伤情和治疗这两个老词解释不了的。

就是说:把伤情对齐,把治疗也对齐,路径这个变量,还能多解释病程或病痛里的一点差别。这才叫增量。

要是说出来的东西,换成「伤情」或者「治疗」就能说完,那就不是增量,只是换了一个说法。

第二,先把两种结局都写在前头。

要是找到了增量,就写出它出现的条件,说清是在哪几种情形里,路径在急症里也有话可说。要是没找到,就老老实实收窄,原话是:

本卷的适用范围就到此为止。

急症,不归本书的主张管。

规矩定好了,现在开始压。有三处可以压。第一处,路径本身。

在骨折和急性阑尾炎里,路几乎只有一条。没有变化,就谈不上增量。

当然,路径不是绝对的一条。比如,有的阑尾炎,是因为别的原因做了腹部的影像,碰巧在上面看见的〔待核〕。这时,灶比痛先到了一步。这样的情形不多,而且即使如此,痛往往随后几个小时就来了,到手术台上,两种来法的人,没有什么可比较的东西。

还有一类要分清的,是名字相同、路却不同的情形。骨折这个名字,并不决定一个病走的是不是急症路。比如,有些老年人的脊椎压缩性骨折,没有摔过,没有剧痛,是在拍胸片的时候,顺带看见的〔待核〕。灶先到,名后到,痛不一定到。这样的「骨折」,走的是另一条路,是慢病和筛查的路,不是急症路。

这个例子很有用,它让本书的边界变得清楚:边界不按器官划,也不按病名划,按路有几条划。同一个名字底下,有的人走一条路,有的人走好几条。

第二处,锁点。

锁点是本书最容易在急症里找到用场的概念。手术一刀下去,回不去。这不是正好吗?

先看一个对照。

2020 年发表的一项大型试验,叫 CODA,比较了得了急性阑尾炎的成年人里,两种办法:一组做手术切除阑尾,一组先用抗生素治疗〔待核:试验名称、年份与结论〕。本书转述大意:就试验设定的主要指标看,抗生素这一组的结果不比手术差;不过,抗生素这一组里,有一部分人,后来还是做了手术〔待核:比例,本书不引数字〕。

这件事,本书不评谁对谁错。选哪一种,请和外科医生商量。

本书关心的,是它给了一个什么样的观察机会:同样是急性阑尾炎,一个人走进了手术室,另一个人没有。前一个人,阑尾没有了,肚子上多了一道疤,名字被刻进了身体。后一个人,阑尾还在,这个名字还悬着,会不会再发,没有人敢保证。

这里有一个锁点:手术。一个人过了,一个人没过。

请对照开头定下的规矩来问:这个锁点的差别,需要「入病路径」这个变量来说明吗?

不需要。这两个人,走的是同一条路。他们的差别,从一开始就是「治疗不同」。要说清楚前一个人为什么不再担心复发,后一个人为什么还在担心,不需要说路径。只需要说:一个人切了,一个人没切。

外科医生早就知道,这件事叫「不可逆」。本书用「锁点」两个字重新叫了一遍,没有新增任何东西。

倒是有一处,看上去也许能多说一点:两种人后来的心里,是不是不一样?一个已经了结了,一个在等着。如果有人认真量过这两组人后来「担不担心再发」,那是锁点能多说一点的地方。本书没有找到这样的材料〔待核〕。没有材料,就不能拿来撑自己。

第三处,撤名。

「撤名不复原」,是本书最看重的新现象。在急症里,有没有撤名的情形?

有。比如,有的人被诊断为急性阑尾炎,送上了手术台,切下来以后,病理看了一眼,说这个阑尾其实是正常的〔待核〕。名字被撤了,刀却已经下过了。

这看起来,很像赵敏。名字撤了,锁点在撤名之前已经过了,人回不去。

细想一下,这两件事,不是同一回事。

这位被切了正常阑尾的人,回不去,是因为阑尾真的没有了,那是刀留下的东西,是身体的一部分被拿走了。不用「名字」来解释,也完全说得通。

赵敏不一样。她的腺叶也被拿走了,这一点是刀留下的。可是本书关心的,是刀之外还剩什么:那份「我是癌症幸存者」的自称,那份仍然按癌症来排的日子。要在急症里找到类似的东西,需要有人去比:被撤了名的那些人,和一开始就被诊断为别的、做了同样手术的人,后来的状况有没有差别。

这样的比较,没有人替我们做过,本书也不敢替它们说话。所以,这一处,本书记作「不知道」,不拿来撑自己。

三处压完,结果是:没有找到。

在路几乎只有一条的地方,路径没有变化;锁点只是外科医生早就知道的那个不可逆;撤名的情形,要么只是刀的事,要么没有材料。

没有任何一处,是「路径」这个变量,在伤情和治疗之外,多说了一句话的。

本书承认这个结果。同时,本书给自己留下一道门:要是有人拿出材料,证明在急症里,伤情和治疗都相同,只有入病路径不同,此后病程或者病痛却分叉了,那么本书愿意把范围往里放宽。现在没有这样的材料。

◆四、本书管到哪里为止

所以,该收窄的,就收窄。

话要说得清清楚楚:

急症,不归本书的主张管。

本书主管的,是四个地方:慢病、筛查、低风险病变,与改名。

这四处,不是随便挑的。它们有一个共同的样子:三样东西到达的间隔,可长可短;路,可以有好几条;名字可以先到,也可以后到,还可以被撤走;治疗可以早做,也可以晚做,还可以不做。

慢病,如老赵的血压,如纤维肌痛。病不是一下子来的,今年查出来,明年才难受,后年才被叫做某某病。三样东西散得很开,次序因此有了意思。

筛查,如老赵走进的那条路。灶先被机器找到,名字跟上,痛不一定来。

低风险病变,如赵敏的结节。它不会马上要命,所以名字什么时候落、落成什么、要不要动手,都有商量的余地。商量的余地,就是路分岔的地方。

改名,就是赵敏的情形:名字落下了,又被撤走,剩下的是什么。

四处的共同点,一句话说完:三样东西到得有先有后,路上有岔,名字有位置可挑。

急症恰恰相反:三样东西挤在一起到,路上没有岔,名字没有位置可挑。

所以,本书的判词——「同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病」——在急症里,不是说错了。是前提不在了:这里只有一条路,用不上「不同」两个字。

所以,收窄以后的说法是:「入病路径是病的属性」这句话,只在路确实分了岔的那几处,才谈得上要不要成立;成不成立,由第 17 章的那条线来判。

有两件事,要同时说一下。

第一,收窄,不等于急症不重要。恰恰相反,急症是西医最硬的一块地方,本书不碰它,是因为它不需要本书。

第二,本书在第 18 章列六条路的时候,仍然会把急症路列进去。因为六条路要排全,才看得出哪一条最窄、哪一条最宽。排全了,才能理直气壮地说:这一条,本书不管。

◆五、放回日子里

老赵出院,是在两个多星期以后。

那天,赵敏推着轮椅,把他送到了王大夫的诊室。老赵的右腿打着石膏,架在轮椅前面的踏板上。

他一进门,嗓门又大了起来:

「王大夫,这一回,我服了。」

王大夫抬头看他。

「以前你说我有病,我心里不服,我又没觉得哪儿不对。这回,我一摔,腿一弯,我自己就知道哪儿坏了,用不着你们说。」

王大夫笑了。

他心里清楚,老赵这句话,说得很对。腿断了,就是腿断了。老赵不需要谁去解释,也不需要谁去校正。三样东西,一个晚上就对齐了,不留任何缝隙。

「这一回,」王大夫说,「我没话说。」老赵得意地哼了一声:「我就说嘛。」

他又补了一句,指了指放在桌角的血压计:「那个红的呢?」

「那个,」王大夫说,「是另一回事。」他没有往下解释。他知道,老赵血压的那个「另一回事」,正是这本书的所在。

那天晚上,王大夫把病历本翻到背面,写下了一行字:

「一摔腿断,三样东西一起到,不用想。」下面又写了一行:「想的,是那些隔了很久才凑齐的。」

给你一个小办法。下次听人说起一个病,你可以先问一句:这个病,是三样东西挤在一天里到的,还是隔了几个月、几年才凑齐的?

挤在一天里的,病多半就是那个病,和医生商量着办就好。隔了很久才凑齐的,才是这本书要陪你想的。

这个问法,不替医生判断。它只是帮你认出,你面前的这个病,是不是一个有岔路的病。

对手和反例,到这里都见过了。下一章,王大夫在病历本背面画一张三格的表,把三家互相借的账,收到一处。

带走的话

一摔腿断,病就是那个病;本书不跟这种病争,它只管那些走得出好几条路的病。

小账

本章拆了什么:「入病路径放之四海而皆准」这个想法——在路几乎只有一条的急症里,路径没有变化,锁点只是外科早就知道的不可逆,撤名要么只是刀的事、要么没有材料,三处压完,没有找到路径的增量。

本章立了什么:立的是本书的边界:急症不归本书的主张管;本书主管慢病、筛查、低风险病变与改名,这四处的共同样子是三样东西到得有先有后、路上有岔。

第 10 章

三家互相欠:一张欠条表

这一章的问题:三家各自借了另外两头什么?它们一起默认的那个前提是什么?

◆一、你一定有过这样的时刻

你家里大概有一本这样的账,不一定写在纸上。

谁家办喜事,你随了多少。谁帮你搬过家,谁借过你一把梯子,谁在你最难的那个月替你垫过房租。没有借条。大家心里都有数,谁欠谁,谁该先还。

这种账有个特点:欠的人,往往自己没觉得在欠。他只觉得,这事本来就是这样的。

那天门诊结束得晚。护士小邓收拾完推车走了,诊室里只剩王大夫一个人。他把上午的三份单子摊在桌上,又翻开病历本,在最后一页的背面画了一张表。

三格。

第一格他写「单子上的」,指化验、影像、病理这一类白纸黑字的东西。第二格写「准许的」,指假条、复查日程、别人看你的眼光。第三格写「自己说的」,指那句「我很难受」,或者「我好得很」。

然后他把三个病人填进去。

小许:第三格写满了,前两格是空的。

老赵:第一格有红字,第三格是他自己说的那个「好」,第二格空着。

赵敏:三格都有字。第一格里有个字被划过,是病理报告上的「癌」,划掉了,旁边写着 NIFTP。第二格里是每年一次的复查。第三格里,是她那句「我是癌症幸存者」。

王大夫盯着这张表看了很久。

他发现,让人头疼的不是哪一格空着。三格都有字的赵敏,反而最难读。因为她第二格和第三格里的字,是靠第一格那个被划掉的字写出来的。

字划掉了,字底下的东西还在用。

这就像一本账。有一笔进项,记在这一家名下,可钱其实是另一家垫的。账面上是平的,因为那笔垫款没有写。

这一章要做的事,就是把三家的账摊开,一家一家地看,它们各自垫了谁的钱。

◆二、谁借了谁

先说一条规矩。「欠条」在这本书里只有一个很窄的意思,不要读宽了。

一家学问有它的立论门。门里面,是它自己推出来的东西:从它的出发点出发,一步一步,走得到的。门外面,是它没有推、却直接拿来用的东西。拿来用了,又没有说一声「这是我借的」,这就是一张欠条。

反过来,说了的不算。一家学问把条件摆在桌面上,写明「我只在这个范围里成立」,那叫公开承认的条件,不叫欠条。

举三个例子。Boorse 说疾病是功能低于物种的典型水平,他讲得明白:拿来比的,是同年龄、同性别的一群人(转述大意)〔待核〕。这是条件,摆在明处。Kleinman 一路讲,病痛的说法受文化塑造〔待核〕,他把这一点当主张来讲,也不是欠条。Parsons 讲病人角色要靠医生认可才发得出来〔待核〕,这一句他也说了;他没说的,是医生认可所凭的那张单子,是怎么来的。这最后一句没说的,才是欠条。

按这个标准,把三家各自的账摊成一张表。

派它在自己门里推出来的它直接拿来用、没推出来、也没有说明的
病理派(押病灶与指标)病灶可以一级一级往小处找,从器官到组织、细胞、分子;找到了灶,就能追原因,就能动手。其一,「多高算高、多大算癌」那条线,当作病灶自带的刻度,没有说它是一群人坐下来商量定的。其二,灶要被看见,得有人走进诊室;人来不来、为什么来,当作不用问的事。
病人角色派(押关系里的身份)病不只在身上。人被准许请假、被准许不尽义务,这一套准许,本身就是病的一部分。其一,准许要凭的那张诊断单,当作现成在手,没有说单子上的名和灶是怎么来的。其二,角色给的是义务和豁免,「难受」当作已经在那里,没有说它从哪来。
病痛派(押病人自己的难受)「我很难受」是一个独立的事实,不是化验单的附属品;病人怎么讲,值得认真听。其一,病人讲难受时用的词,多半是医学借给他的,当作他自己的话。其二,难受的样子是在问诊那一来一回里长出来的,当作他一个人关起门长成的。
三家共有三家推的都是「病落在哪一头」,没有一家推过「谁先到」。见下一节那一条。

先看左边那一列。

病理派说,病有地方可找,找到了就能动手。这是人类寿命挣下来的一大块。病人角色派说,病也发生在关系里,你生了病,被准许歇一歇,这一套准许是真的,不是装的。病痛派说,「我很难受」不是化验单的附属品,这一句让「病人怎么说」第一次进了医学的门。

三句话,都站得住。这一列写出来,并不为显得它们不重要,恰恰相反:它们是各自的本钱。

再看右边那一列。

把三行读下来,你会发现一件事:每一家的第三格里,写的都是另外两家的名字。

病理派欠的,是「线是谁定的」和「人为什么来」,前一句落在关系那一头,后一句落在病人那一头。病人角色派欠的,是「单子怎么来」和「难受从哪来」,一句落在病灶那一头,一句落在病人那一头。病痛派欠的,是「词从哪借」和「问诊怎么问」,一句落在病灶和诊断那一头,一句落在医生和病人之间。

三家各借了另外两家的钱,却都把借来的当作自己的本钱记账。

每一张借条,在日子里都有一个样子。

病理派那一条,「人为什么来」。有些研究是在人死后做的:把没有因为甲状腺的事情进过诊室的人解剖开来,看他们的甲状腺。结果是,不少人的甲状腺里有从来没被发现过的小病灶〔待核:尸检研究的出处与比例〕。灶在,人没来,灶就一直没有名字。反过来,一个人今年走进了体检中心,灶就在今年有了名字。灶是一样的灶,「被看见」这件事,要靠一个人迈进门槛。病理派的推导,从灶出发,到灶为止,门槛不在里面。

病人角色派那一条,「单子怎么来」。小许想请假,领导问他:「医生怎么说?」他拿不出一张写着病名的纸。准许发不出来,角色就发不出来。角色派讲得对,准许是病的一部分;准许要凭一张纸,纸上的名,又是病理派和医生之间的事。角色派的推导,从关系出发,那张纸是从门外递进来的。

病痛派那一条,「词从哪借」。小许半夜刷手机,搜了一圈,回来对医生说:「我觉得自己是不是有焦虑。」「焦虑」这个词,是他在网页上借的。他的难受是真的,可难受说出来的样子,一半是借来的。病痛派说,要认真听病人怎么讲;可是病人是用谁的词在讲,这一点,没有记进账里。

这三张,就是三家「互相欠」的意思。这没有指责的意思。任何一家学问往前推,都要借门外的东西,借了没写,也常有。

要紧的是,这张表只画出了三家各自门里门外的那一圈,这一圈里的账是可以数的。数出来,每一家欠的是什么、欠谁的,都清清楚楚。

再说一遍,这三家是本书的编码假说,不是学派史的定论。三分里,病理派、病人角色派、病痛派,与前面说的病灶、角色、病痛这三头,只是部分对得上,不是一一对应。你要是在哪一家里找到了不在这张表里的东西,那是它在表外的本事,不是表错了。

◆三、没说出口的那一条

圈里的账数完了,还剩一笔。

这一笔不在任何一家的名下。三家都没有写,三家也都在用。本书把它叫作三家共有的、从未说出口的前提,原文是这样的:

病有一条不经过「怎样被走进来」的自然史,三家各自争的只是这条自然史落在哪一头;入病的次序被三家一致交给了流行病学,当作偏倚去校正

这句话有两半,一半一半地读。

前半:病有一条不经过「怎样被走进来」的自然史。

打个比方。一条铁路线,不管有没有乘客上车,它自己是有的:从哪站到哪站,经过几个山洞。乘客从哪个站台上车,是乘客的事,不改线路。三家不约而同地,都把「病」想成了这样一条线。

三家吵的,是这条线铺在哪。病理派说铺在身体里,铺在那个灶上。病人角色派说铺在关系里,铺在被准许的那套身份上。病痛派说铺在人心里,铺在那份难受上。吵来吵去,吵的是线的位置。没有人问:线在乘客上车之前,真的已经铺好了吗?

后半:入病的次序被三家一致交给了流行病学,当作偏倚去校正。

怎么叫「入病的次序」?先觉得难受,还是先被查出一个数?先被叫了病名,还是先被发现了灶?三个病人走进诊室的次序不一样,这是明摆着的事。三家碰到这件事,反应惊人地一致:这是统计上的麻烦,让流行病学去处理。流行病学也确实有一套处理的办法,下一章起慢慢讲。

办法的名字,就叫领先时间偏倚、病程长度偏倚,叫校正。「偏倚」两个字,就是说:这与病无关,是我们观察病的方法带来的误差。

举个再平常不过的情形。一种病,靠体检早早地查出来了,查出来以后又活了很多年。你会觉得,早查出来真好。统计学家会先问一句:这「多活的年头」,是不是只是因为从更早的时间点开始数?起点往前挪了,终点没动,数出来的年头当然长了。这个问法没有错,它挡住了无数虚假的进步。

可是请注意它做了一件什么事。它把「早早查出来」和「后来才有症状才查出来」,当成了同一个病的两种测量。病是同一个,只是量的时间点不同。差别被算进了「测量」,没有算进「病」。

合起来:病自己有一条线;你怎么走近它,是你的事;你走近的路带来的差别,是误差,要减掉。

这就是三家共有的那张欠条。

为什么说它是欠条,而不是一个大家公开接受的出发点?看三个理由。

第一,没人说过。翻三家的书,没有一家写「我假定病有一条与路径无关的自然史」。它是被默认的,没有被声明。

第二,没人推过。三家推的都是「是什么」:是灶,是角色,是难受。「谁先到」是一个关于先后的问题,三家各自的出发点里,没有一个是关于先后的。从三个不说先后的出发点,推不出一条与先后无关的线。它只能是从门外拿进来的。

第三,它是三家一起借的。一家借了钱,可以找另外两家对账。三家一起借,没有人对账,账就一直平着。

在诊室里,这个前提常常藏在几句家常话里。「这个病迟早会查出来的。」「它本来就在那里,只是你没发现。」「早晚的事。」这些话说得都很自然,听的人也点头。话里有一个没说出口的意思:病是先于你走进来的,你什么时候、从哪条路走进来,不改变它。

王大夫自己也说过这样的话,说过很多回。每回说完,病人都放心一些,他自己也觉得踏实。直到那天他在病历本背面画了那张表。

本书不说这个前提是错的。它也许对一部分病成立,比如一场骨折,一个急性的阑尾炎。本书只说,它是一张没写的借条,谁借的,借了多少,到现在还没有人数过。

数它,需要一件趁手的东西。第 12 章会请出那件东西:流行病学的去偏倚装置。那里会看到,这张欠条在每一次「校正」里都被用了一回。

还有一点,请你留心。这个前提,不是三家哪一家的毛病。三家各自的贡献,没有一样被它抵消。病理派的定位,病人角色派的身份,病痛派的叙事,都留在左边那一列里,站得好好的。它们只是,在同一个地方,一起借了钱。

◆四、放回日子里

第二天上午,老赵第一个到。

他刚坐下,就把一张纸拍在桌上:「我昨天去药店量了,一百三十八,八十五。你说,我是不是又超标了?」

王大夫没有马上答他。他翻开病历本的最后一页,那张三格的表还在。

「老赵,你昨天去量血压,是自己想起来的,还是有人让你去的?」

老赵想了一下:「我女儿说,让我去量量。」

「量出来以后呢?你觉得怎么样?」

「也没怎么样。就是,回来路上,是想了一会儿。」

王大夫点点头,没有往下问。他在第三格里记了一笔:量完以后,想了一会儿。

这三个问题,没有一个是在问「你有没有病」。他问的是,这一句话,借了哪一格的东西。

老赵那句「是不是又超标了」,第一格借的是药店里那台机器的数,第二格借的是女儿的催促,第三格借的是他回来路上那一会儿的想。三格都有,各占一份。要是只听数字,那就错过了两份。

给你一个小办法。下一次,你听见谁说起自己的病,包括你自己,别急着问是什么病。先听一听,这句话,借了哪一格的东西。是借了单子上的数,借了别人的准许,还是借了自己的感觉?一句话里,往往三样都借了。

借,不是错。只是知道自己借了谁的,说话就稳。

老赵走了以后,王大夫把那页纸撕下来,夹进了病历本里。他想,明天换一个角度再听一遍小许。小许那一格,写满了,另外两格空着。空着的两格,不是没有东西,而是东西还没有来。来的时候,是先来一个名,还是先来一个灶?这一点,他以前从没记在病历上。

带走的话

三家吵的是病落在哪一头,却一起默认了:病有一条不管你怎么走进来都一样的路。

小账

本章拆了什么:三家各自门里推出来的,和它们直接借来、没有写明的;三家一起借、从没人数过的那一张欠条。

本章立了什么:三家共有的、从未说出口的前提,原文亮出;欠条的意思立下,窄用,公开承认的条件不算。

第 11 章

欠条一:诊断标准从哪里来——阈值招进来的人回头改写了这个病的预后

这一章的问题:诊断标准往下挪一格,招进来的人怎样回头改写这个病?

◆一、你一定有过这样的时刻

过了两天,老赵又来了。这回他带的不是药店的小票,是两张社区体检表,一张去年的,一张今年的,并排放在桌上。

他的手指在两张纸之间来回点了几下:「王大夫,你给我看看。去年这一栏写的是『正常』,今年写的是『偏高』。我这一年,吃的是一样的饭,扛的是一样的货,你说,我的血管是一夜之间变了?」

王大夫低头看了看。去年那个数,和今年那个数,差不了几毫米汞柱,几乎是同一个数。

他把两张表翻到最下角。去年那张,参考范围一栏印的是老线;今年这张,社区换了新版的表格,印的是新线。数几乎没动,印在数旁边的那一行小字动了。

「标准改了。」他说。

老赵愣了一下:「标准改了?那就是说,我什么都没变,是尺子变了?」

「差不多是这个意思。」

「那我这个『病』,是怎么来的?」

老赵是做五金生意的人,一辈子跟尺子打交道。他知道一把尺子刻错了,量出来的东西全跟着错。他不明白的是,量血压的尺子,怎么也有人说改就改。

这个问题,王大夫在诊室里听过很多回。每回他都要想一想,该从哪说起。

这一章,就从这里说起。

◆二、标准往下挪了一格

先把事情说清楚。

高血压的诊断线,在很长一段时间里,常见的写法是 140/90。上面那个数是收缩压,下面那个是舒张压,单位是毫米汞柱。超过这条线,就叫高血压。线以下,到 120/80 之间,一度被叫作「高血压前期」〔待核〕。

2017 年,美国的几个学会联合发布了新的指南,把一级高血压的起点,往下挪到了 130/80〔待核:年份、机构〕。原来叫「前期」的那一部分人,一夜之间成了一级高血压。

各地的体检表跟上新线,快慢不一;老赵所在的社区,是今年才换的表。这是后话,先说这一格是怎么挪的。

挪这一格,是有证据的。指南的制定者们参考了一些大型试验,其中有一项把血压目标压得更低,结果显示,压得更低的人,心脑血管的事件更少〔待核:所指试验及其结论〕。这是一批认真的人,看了认真的数据,做出认真的判断。往下调线,常常就是为了让更多人早一步得到好处。这一点,本书一个字也不打折。

指南的制定者还留了一道保险。新指南里,一级高血压的人并不是一律吃药;其中十年风险较低的,建议先从生活方式做起〔待核〕。他们自己知道,被线招进来的这批人,和线上面的老一批不一样。

还有一件更老的事,值得讲。二十世纪中叶,英国有两位医生,Platt 和 Pickering,为一个问题争过很多年〔待核:年代与观点〕:高血压,是一种和正常血压断开的病,还是血压这条连续曲线的高端?Platt 一边看到的是断开,Pickering 一边看到的是连续。大意是:Pickering 说,血压高和不高,没有天然的界,界是人划的〔待核〕。后来的数据,大体站在连续这一边〔待核〕。

这场争论没有过时。线上线下的人,血管里的东西是连着的。线,是后来的人,为了能做事画上去的。

还要说一件事:并不是所有地方的指南都跟着挪。欧洲的学会在随后的指南里,仍然把线放在 140/90〔待核〕。同样的血压,在一个地方被叫作病,在另一个地方还不是。

为什么不同的学会,对同一批数据,画出了不同的线?因为线不是从数据里自己长出来的。数据摆在那里,有人觉得这个风险值得提前处理,有人觉得再看看。线,是一群人商量的结果。

这是医学里一个很老的事实,一点也不丢人。糖尿病前期也是这样。空腹血糖到了多少,叫作「前期」?美国糖尿病学会的线和世界卫生组织的线,下限不同,一个低一些,一个高一些〔待核〕。同一个人,拿着同一个数,在甲的单子上是「前期」,在乙的单子上是「正常」。

骨质疏松也是这样。骨密度低到多少算病?有一个国际通行的算法,拿一批年轻健康成年人的平均值做参照,低过某个倍数的标准差,就算〔待核:世界卫生组织的专家组在上世纪九十年代提出,具体年份与数值〕。这条线一画,被叫作骨质疏松的人一下子多了许多。

这三个例子里,被量的东西没有变。血压、血糖、骨密度,这个人身上的这个读数,是一样的。变的,是读数到了哪儿,被叫作什么。

王大夫的病历柜里就有这样的例子。同一个人,同一个读数,三年里的病历首页,写的字不一样:先是「血压偏高」,后来是「高血压前期」,再后来是「一级高血压」。三个字,他的血管没有变过一回。变的是首页上的名,和跟着名来的那一串安排。

◆三、新来的人改写了旧病

线一挪,还有第二件事发生。

线下挪了一格,新来了一批人。这批人是原来的线外面的人,他们的血压比原来的病人低,风险也低。他们加入以后,这个病的人群变了。

用一笔算术说一说。下面是纯粹的算术示意,不是任何一项研究的数据。

假设原来的线以上,有一百个人,十年里出了十次心脑血管的大事。换算一下,是百分之十。

现在线往下挪了一格。新进来一百个人,他们原本就风险低,十年里出了两次。把两批合起来看:二百个人,十二次,是百分之六。

没有一个病人变好。可是这个「病」的预后变好了。它从百分之十变成了百分之六。

读到这里,你可能会想,这是个文字游戏。不是。这笔算术,在真实的医学统计里,天天发生。

治疗的人看到这个变化,会觉得:这个病比以前轻了,治疗比以前灵了。其中有一部分,确实是真的,因为治疗确实在发生作用。可是还有一部分,纯粹是人群换了。这两部分混在一起,没人拆得开。

还有一件事,更微妙。

王大夫刚上班那几年,诊室里的高血压病人,多半是来看头痛、头晕、眼底出血的。他们是被症状送来的。现在诊室里的高血压病人,多半是什么也没觉得、在体检单上看到一个红箭头的。这两批人叫同一个名字,可是他们是同一种病吗?

新来的这批人,和老一批,差的不只是血压的高低。

愿意去体检的人,和不愿意去的人,生活习惯往往就不同。愿意去量血压的,平日多半更留心自己的身体,吃得清淡的、动一动的,比例可能更高。流行病学里有个说法,大意是「爱体检的人本来就更健康」〔待核:这一类偏倚的通行叫法〕。所以线往下挪,招进来的轻症者,比同样血压、没去查的人,可能还要轻一点。这是平均预后变好的第三个来源,混在前两个里面,一起算进了「治疗灵了」。

这是王大夫的感觉,不是研究。它和那笔算术放在一起,指向同一个方向:线一动,病的构成就换了。构成一换,这个病整体的样子——它的预后、它的常见表现、教科书里怎么写它——都跟着换。

这就是本章要说的第一个判断:诊断阈值招进来的人,回头改写了这个病的自然史。

要把话说准。这个判断里,有一半是医学公认的。阈值下移,会改变一个病的人群构成,进而改变平均预后。统计学上叫迁移,第 7 章里 Feinstein 1985 年讲的分期迁移,讲的是同一类事情。另一半是本书的读法:这件事不只是统计上的人群换了,是病本身在换。换,是因为这批人是先被量出来,才被叫作病人的。他们走进这个病的方式,和老一批人不一样。

说到这里,把病理派要得到的公道再补足一笔。

它并没有说过「线是天生的」。临床指南的前言里,一向把话说得谨慎:这条线是推荐,是综合了证据与利弊后的建议,不是自然界的分界。病理派的人自己最清楚这一点。

只是推到下一步,从指南走进诊室、走进体检报告、走进病历首页,这句谨慎的话慢慢被磨掉了。线变成了一个字:「病」。病人看到的,是这个字,不是那段前言。

线本来是一个「建议」,传到病人手里,成了一个「事实」。这一路上,每个人都在认真做事,没有哪个人在骗谁。

◆四、刻度是谁定的

那么,这条线是谁定的?

病理派的做法,是把线当作病灶自带的刻度。好像血压 130 这个数,天然就比 129 多了点什么,血管壁在那一格上,会有一个看得见的变化。可是没有。从 129 到 130,血管壁没有一个台阶。风险是一条平滑上升的曲线,没有哪个数是悬崖。

还有一件小事,临床上人人都见过。同一个人,早上量一回,下午量一回,数常常差上好几毫米汞柱,有时还不止;站着量与坐着量、刚走完楼梯量与歇了一刻钟量,也不一样。一个人在一天里,完全可能被这条线来回地划进、划出好几次。线是硬的,人是活的。

有人会反驳:既然是平滑的,为什么不干脆不画线?因为医生要做决定。给不给药,要不要复查,要不要生活方式干预,都得有一个能执行的界限。画线,是为了能做事。这一点,要还它公道。没有线,指南没法写,门诊没法开。

所以问题不在画线。问题在,画线的这个动作,被记在了「病」的账上,没有记在「画线的人」的账上。

病理派推到「线以上是病」,这一步,是从病灶的读数推出来的。「线画在哪里」,不是读数能推出来的。它是一群人,带着当时的证据、当时的担心、当时的利益平衡,坐下来商量的结果。线是互动里长出来的东西,不是病灶身上刻着的东西。

这就是本章的欠条。回到上一章那张表,病理派那一行的第一条,写的就是它。

线一定下来,后面的事就一件一件跟着来了。名到了:体检报告上多了一个词。接着是复查的日程,医生叮嘱的几句话,家里人变得小心的语气。这些不是病灶带来的,是名带来的。而名,是线给的。线要是挪了一格,这一整串东西,就换了一批人去经历。那批新来的人,从此也要学着和一个名字过日子。

病理派的账上,「线以上叫病」写得清清楚楚。「线是委员会定的」,没有写。这一笔,是从互动那一头借来的,借了没有记账。

这张欠条还有另一面。线一画,名一定,名就开始招人。招进来的人,回头又改写这个病的样子。线动一下,病换一批人;人换了,病的整体面貌换了;面貌换了,下一版的线再往哪里挪,依据又不同了。这是一个圈。圈里没有一个「原来的病」可以站着不动,等着被量。

还有一层。线一挪,被招进来的人里,有一部分是什么感觉也没有的。他们被叫作病人,是因为单子上的一个数。这一类人,是先被灶找到、再被叫名、最后才开始有感受的。这样走进来的人,和先难受、再去查的人,不是一路人。导论里露过面的那个词「路」,说的就是这个。这里先不展开,只留一个记号:同样的血压,走进来的路不同,后面的日子可能不同。

请注意本书没有说什么。本书没有说 130/80 画错了,也没有说应该画回 140/90。这是证据的事,是医学界自己的事,是你和你的医生之间的事。本书只看一件事:这条线,不是病自带的,是人定的;定了以后,病换了一批人。

◆五、放回日子里

老赵听完,沉默了一会儿。

「所以,」他说,「我去年是『正常』,今年是『偏高』,不是我变了,是线变了。」

「是线变了,也不全是线变了。」王大夫说,「线变了,是一半。另一半是,你现在被叫作病人了,这个名字会跟着你,会影响你以后怎么看自己的血压。这个影响,我也说不清是好是坏。」

老赵没有接话。他想起这几天,自己确实有些不一样。以前家里有人问起他的血压,他嗓门一提,说「好得很」。这两天他没提这茬。夜里上厕所,他会摸一摸自己的脉。他不知道这算不算一种变化。

王大夫看着他的脸,没有往下问。这件事,他在第三格里记了一个问号。

老赵挠了挠头:「那你们医生自己,信不信这条线?」

「信。」王大夫说,「信它是一条有用的线,因为没有线,就没法决定谁先得到帮助。可我不把它当成你身上长出来的东西。」

老赵点点头,又问:「那我该怎么办?吃不吃药,要不要换个办法?」

「这件事请你和你的医生商量。」王大夫说,「我今天只想让你看清一件事:你手里这张纸上的『偏高』,是这样来的。」

他在老赵的体检表下角,指着那行小字:「你看这儿,参考范围。哪一年的,谁定的,写在这儿。」

老赵眯着眼睛看了半天:「就是一行字。」

「对,一行字。你以后拿到任何一张单子,先看这行字。不是为了不信它,是为了知道你面对的,是一个数,还是一个数加一条线。」

王大夫心里还留着一句没说的话。线是人画的,这个道理说起来不难;难的是后面那一步:医学拿什么办法,保证这条线画出来的病,和病自己的样子是一回事?它有一套很好的办法,叫试验,叫校正。那套办法靠什么做零点,下一章再说。

老赵把两张表叠起来,折了一下,塞进口袋。出门的时候,他回头问了一句:

「那我女儿那个事,也是线的事?」

王大夫没有马上答。他想起赵敏的病理报告,想起那个被划掉的字。

「那个,下下章再说。」

带走的话

标准挪一格,病就换了一批人;换了一批人,病就不是原来的病了。

小账

本章拆了什么:病理派把阈值当作病灶自带的刻度;其实线是一群人在互动里商量出来的。

本章立了什么:诊断阈值招进来的人,回头改写了这个病的预后和样子;画线的动作,该记在画线的人账上。

第 12 章

欠条二:随机对照试验与流行病学的去偏倚装置——盲法、领先时间校正、安慰剂减法,共用一个「与路径无关的真病」做零点

这一章的问题:盲法、领先时间校正、安慰剂减法共用的那个「真病」零点,有没有被证明过?

◆一、你一定有过这样的时刻

王大夫年轻的时候,参加过一次药物试验。

那时他刚工作几年,在一家医院的内科轮转。有一天科里来了一批药,说是要做一项对照,让几个年轻医生帮着登记病人。药盒是一模一样的白盒子,只在盒底印着一串编号。

他记得发药的那位老护士,一边把盒子递给病人,一边小声嘀咕:「我也不知道哪一盒是真的,哪一盒是糖丸。」

王大夫当时觉得有点好笑。他问:「您都不知道,那谁知道?」

老护士指了指天花板:「楼上的统计组知道。他们说,我要是知道了,你要是知道了,病人一看我们的脸色,就全知道了。」

这一句,他记了二十多年。

他当时的感受是佩服。这样干净的办法,把医生的脸色、病人的盼头、护士的手势,统统隔开。留下来的,只有药和病。

二十多年过去了,他仍然佩服这个办法。只是最近,他在病历本的背面画了那张三格的表以后,对这个办法多了一个念头:隔开了脸色,隔开了盼头,隔开了手势。那这个办法最后留下来的「病」,是一个什么样的病?

这一章,要请你一起看这个念头。

◆二、三件最好的工具

先把话说在前头:这一章要讲的三件工具,是西医最好的东西。

第一件,盲法。让病人不知道自己吃的是药还是糖丸;再进一步,让医生也不知道,让评价结果的人也不知道。做到这一步,期待、脸色、善意的暗示,就进不了结果。

第二件,领先时间校正。要说清它,得先说领先时间偏倚是什么。

一个病,靠筛查早早查了出来,又活了很多年。你会觉得早发现真好。统计学家会先问:这「多活的年头」,是不是只是因为数的起点往前挪了?举一个纯粹的算术示意,不是任何研究的数据。一个人,靠检查在六十岁被查出一种病;要是不查,他三年后会因为症状在六十三岁被发现;不管早查还是晚查,他都在六十六岁去世。早查,从诊断到去世是六年;晚查,是三年。生存时间翻了一倍,可是他死的那一年,一天也没变。

这就是领先时间偏倚:诊断的时间点往前挪了,数出来的生存时间就长了,可病没有被改变。领先时间校正,就是把这一段「提前量」估出来,从生存时间里减掉〔待核:选定教科书的通行表述〕。

与它成对的,是病程长度偏倚。设想你站在公交站,随便抽人问他等了多久。你抽到的,多半是等得久的人,因为等得短的,早就上车走了。筛查也是这样。检查那一天去抽人,抽到的多半是病走得慢的,因为走得快的,早就在两次检查之间出了症状,被另一条路送进了医院。所以筛查查出来的病,平均看上去比较温和,预后比较好。这个好,一部分是病本身慢,不是筛查让病变好。

第三件,安慰剂减法。药的效果,等于吃药的那组,减去吃糖丸的那组。糖丸那组也会好一些,这叫安慰剂反应;糖丸那组也会报告头晕、恶心一类的「副作用」,这叫反安慰剂。减掉它们,剩下的才是「药自己的力气」。

在这一套里,还有一个邻居,叫过度诊断:一个病永远不会闹出来,却被查了出来,叫了名字。第 7 章说过它。它不是这三件工具里的一件,可是它和领先时间、病程长度住在同一条街上:都是「怎样被查出来」带来的麻烦。

这三件工具,每一件都有一段骄傲的历史。

它们也不是纸上谈兵。药厂要上市一种新药,要过随机对照这一关;筛查项目要推广,要有人拿着领先时间的尺子去量一量。一个小诊所的医生,也许一辈子不做试验,可他开出去的每一个处方,都站在这些试验的肩上。

随机对照试验挡住过多少坏药?举一个常被提起的例子:绝经后的激素替代治疗,很多观察性研究曾经显示它似乎能保护心脏,后来大型的随机对照试验反过来,发现风险并不低〔待核:试验名称、年份与结论〕。要是没有对照,很多人会一直吃下去,一直相信。又比如,筛查项目被宣布成功之前,领先时间校正和病程长度偏倚的追问,拦下了不少虚假的进步。

所以,请不要把这一章读成对这三件工具的挑剔。它们是西医的自我纠错能力,是一种了不起的诚实。谁要是借这一章去质疑一个随机对照试验的结论,那是读反了。

◆三、它们共用一个零点

好,现在把三件工具并排放在桌上,看它们各自在做什么。

盲法,是减掉「你知道了你吃的是药」所带来的那一份。也就是,把「这个人被告知了什么」从结果里拿掉。

领先时间校正,是减掉「诊断来得早」所带来的那一份。也就是,把「这个人在哪个时间点被叫了名」拿掉。

安慰剂减法,是减掉「接受了一次治疗这件事」所带来的那一份。也就是,把「这件事对这个人意味着什么」拿掉。

拿王大夫那三个病人各配一件。小许吃了「维生素」说好多了,这一份要靠安慰剂减法来量。老赵在体检里被量出血压高,他的生存账要靠领先时间校正来算。赵敏被叫了「癌」,这个名到达的时刻,在盲法里是最先要被隔开的东西:要是病人知道自己是「癌」,后面的一切就不干净了。

三件工具做的是同一类动作:把「这个人是怎么走到这里的」,从结果里减掉。减掉以后,剩下的东西,就是「病自己的样子」,一个干净的、不带路的病。

本书把它叫作这三件工具共用的零点:一个与路径无关的「真病」。

零点是什么意思?度量衡里有个零点,称体重的秤要先归零。这三件工具做减法,都是要先有一个零点,才能说「减了多少」。零点就是那个「什么也没发生的时候病应该是什么样」。

这个零点,是第 10 章那张欠条的落脚处。第 10 章亮出的前提,是病有一条不经过「怎样被走进来」的自然史,入病的次序被交给流行病学,当作偏倚去校正。现在你看到了:这个「校正」的手,就是这三件工具;这个「自然史」,就是它们共用的零点。

前提不是空话。它在每一次校正里,都被用了一回。

到这里,可以把几个名字排在一起看了:领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂。在西医的手册里,它们是四样误差,各有各的算法,各有各的校正办法。放在第 10 章那张表旁边,它们有一个共同点:每一样说的,都是「这个人是怎样被走进来的」,只是切在不同的位置。有的切在诊断的时间上,有的切在抽到谁上,有的切在查没查上,有的切在被告知了什么上。本书在第 17 章要问的是:这四样,真的只是误差吗?这里先不答,只记下这个问法。

那么,这个零点有没有被证明过?

没有。换句话说,没有人见过一个「不带路」的病人。每一个被观察的病人,都是走了一条路才进入观察的:有人是被症状送来的,有人是被体检送来的,有人是被家里人逼来的,有人是在网上搜了一圈自己找来的。要说「减掉路以后的病」,那是一个算出来的东西,不是一个看见过的东西。

随机对照试验是怎么处理这件事的?它的聪明之处在于,不去减路,而是让两组人走同一条路:同样的入选标准,同样的诊断,同样的一道门,随机分到药和糖丸两边。路是一样的,所以相减以后路的差别抵消了。

这个办法,在回答「这个药在走这条路进来的人身上有没有用」这个问题上,无可挑剔。可是你要换一个问法:「这个药在走另一条路进来的人身上有没有用?」试验就沉默了。因为试验里的人,都是从同一道门进来的,那道门通常是一套诊断标准加一份症状清单。从体检单上被量出来的人,和从症状里被送来的人,并不在同一批里〔待核:这一点因试验而异,须按具体试验核对〕。

所以更准确地说,试验里的零点,不是「没有路」,是「大家都走了同一条路」。这是一个很好的零点,只是它的名字,不应该叫作「与路径无关的真病」。

这是本书的读法,不是这些工具自己的说法。这些工具自己不说,也不需要说。它们只管做减法。零点是否站得住,是减法之外的事,所以是一张欠条。

也要写清楚,这个零点在什么条件下,完全成立。

当一个病的入口只有一道门,三样东西差不多同时到,路只有一条,那么「减掉路」和「不减」没有区别,零点就是真的。一场外伤,一个急性的感染,大致是这样。当试验问的就是「走这道门进来的人,吃这个药有没有用」,零点也是真的,因为问题本身就限定了路。在这些地方,这三件工具一点欠账也没有。

欠账出现在另一类地方:病有好几道门,人从不同的门进来,而结论又要被拿去对所有人用。

◆四、校正之后还分叉吗

最后,留一个口子,给第 17 章。

假设有一个病,靠筛查和靠症状进来的两批人,后来的病程看上去不一样:筛查进来的人活得更久。统计学家做了领先时间校正,把提前量扣掉了。扣掉以后,两批人的生存曲线有两种可能。

第一种可能:扣掉以后,两批曲线重合了。那说明,筛查进来的人,只是被更早地叫了名,病并没有不同。这时候,所谓路的差别,只是诊断时点往前挪,算偏倚,该校正。

第二种可能:扣掉以后,两批曲线还是分开的。那说明,提前量吸收不了这个差别。这时候,零点就吸收不了它。

本书想问的,就是第二种可能出现的时候,那个差别算什么。

分叉不一定只出现在生存时间上。病程里还有别的东西可以量:人活得怎么样,能不能做自己要做的事,有没有重新回到日子里。校正过「提前量」以后,如果这些东西在两批人身上仍然不一样,那么这个差别,就不再是「时间点挪了一下」这么简单的事。

先说清楚一件事。到现在为止,本书没有证明第二种可能一定会出现,也不知道它在哪些病上出现,出现多大,所以不会因为这一章,就说路是病的属性。这个判断,要等到第 17 章,由一个事先写明的条件来裁决。这一章只做一件事:指出零点是欠条,而这张欠条能不能还上,要看校正之后分不分叉。

还要老实交代一件事。领先时间校正本身,也是一个估计。提前量到底多长,没人能直接看见,只能靠模型来估。估得不准,校正就不干净。所以「校正之后还分叉」,是一个要靠好的估计才能回答的问题。第 15 章会讲,怎么在病历里编码,让这件事可以被检验。

◆五、放回日子里

那天下午,老赵又来了。他是来取化验单的,顺嘴问了一句:

「王大夫,你们不是总说,高血压要早发现、早治疗吗?我这算是早发现了吧?」

王大夫点点头:「算早。」

「那我这回,是早发现了,还是白发现了?」

王大夫没有马上答。

这个问题,听上去只是一句口头话,可是要答它,就得有一个零点:这个病,要是没发现,会不会走到那一步?走到哪一步?多久之后?

这个「要是」,他没见过。他见过的,是发现了的人和没发现的人。没发现的人,要么后来被别的路发现了,要么一辈子没发现。他一个人,一辈子,见不到一条没有路的病。

他最后只说了一句:

「老赵,这个问题,我不能替你答。我能告诉你的是,答它需要比对着看很多人,而且这个比法,是有讲究的。」

老赵撇撇嘴:「你们当医生的,也有答不上来的时候。」

「有。」王大夫说,「而且有的时候,答不上来,是因为问得对。」

老赵走了以后,诊室里安静下来。王大夫想,这样的话,他三十年里,对不少病人说过。每一回,他都把「答不上来」,当作自己知识的缺口。今天他第一次想到,那也许不是缺口,是这个办法本身留下的一段空白:办法越干净,空白越大。

那天晚上,他把当年试验的那个白盒子的故事,讲给了来实习的医学生听。末了,他加了一句:

「这个办法真是好办法。只是用它的时候,要记得,它让所有的人走了同一条路。」

学生问:「那不走同一条路的人呢?」

王大夫想了想,说:「他们多半挤在中间,挤在两个名字交界的地方。明天我给你看一张片子,看了你就明白,那个地方为什么最吵。」

带走的话

把路的差别当误差减掉,得先假定有一个不走路的病;这个病,没有人见过。

小账

本章拆了什么:盲法、领先时间校正、安慰剂减法共用一个「与路径无关的真病」做零点;这个零点没有被证明,试验里的零点是「大家走了同一条路」。

本章立了什么:零点是一张欠条;校正之后病程仍然分叉与否,是这张欠条能不能还上的分界,留给第 17 章裁决。

第 13 章

欠条三:病理医生之间的分歧被挤进阈值边上的窄带——交界性病变与原位癌(Elmore 等 2015 乳腺活检研究)

这一章的问题:病理医生在哪里分歧最大?病为什么会在那条窄带里被造出来?

◆一、你一定有过这样的时刻

赵敏从抽屉最底下,翻出一个牛皮纸袋。

里面是她三年前的病理报告。她是会计,什么单据都不扔,什么单据都按日期排好。报告只有薄薄两页,正文是一串她读不太懂的术语,最后一行,是医生手写的四个字:建议会诊。

她以前看过无数遍,每一遍都是看那个结论。这一次,她盯着那四个字,看了很久。

「王大夫,」她把报告推过去,「这四个字,当时我没在意。后来会诊的结果出来,说是癌,我就把这四个字忘了。今天我想问:当时为什么要会诊?」

王大夫说:「因为第一位看片子的医生,拿不太准。」

「拿不准?」赵敏皱起眉,「我以为病理报告,是一个最准的东西。你们不是都说,病理是金标准吗?」

「大多数时候是。」王大夫说,「最清楚的病,病理医生之间很少吵。吵的,是中间。」

赵敏是做账的。她知道两个人对同一笔账,对出来的数不一样,是什么意思。要么有一个人看漏了,要么这笔账本身,是一笔写得不清楚的账。

「那我这一笔,」她问,「是哪一种?」

这一章,就从这个问题开始。

◆二、两头一致,中间吵

先说一个了不起的事实。

病理诊断,是医学里最接近「最后裁判」的一道关。一块组织切下来,做成薄片,染上颜色,放在显微镜下,由受过多年训练的病理医生来读。大多数时候,读出来的结果是稳的。明明白白的癌,不同的病理医生读出来是一样的;明明白白的良性,读出来也是一样的。这两头的一致,是一个很大的成就,是靠一代一代人的训练和标准,一点一点磨出来的。

那中间呢?

2015 年,Elmore 和同事发表了一项关于乳腺活检的研究〔待核:期刊为 JAMA,具体题名与一致率数字〕。他们找来一批病理医生,让他们读同一批乳腺活检的切片,再拿每个人的读法,去对照一组专家共同给出的参考诊断。

本书转述这项研究的大意:病理医生们读到明确的浸润性癌的时候,和参考诊断高度一致;读到明确的良性的时候,也大体一致。分歧最集中的地方,是中间一段:非典型增生,以及与它相邻的原位癌〔待核:各类别的具体一致率,本书不写数字〕。同一张片子,有的医生读成非典型增生,有的医生读成原位癌;同一位医生,隔一段时间再读,也未必每回都读成一样〔待核〕。

这项研究值得多说两句它的好处。

第一,它是医学自己做的。病理医生请别的病理医生来检验病理医生,把自己行当里最不好看的一块,拿到太阳底下量了一遍。这是一种难得的诚实。

第二,它不是在说这些医生水平不行。参与的是受过训练、日常就做乳腺病理的人。分歧不是因为谁读得糙,是因为片子上的东西,本来就在中间。

这项研究里还藏着一个细节,值得停一停:拿来当尺子的「参考诊断」,是几位专家商量出来的〔待核:参考诊断的产生方式〕。也就是说,量窄带的那把尺子,自己也是在窄带里商量出来的。这不是研究的毛病,是这件事绕不开的样子:没有一台仪器可以替病理医生,在连续的线上画刀。

为什么中间难读?

因为切片上的东西,是连续的。细胞从完全正常,到轻微不典型,到明显不典型,到刚好长成一团,到冲破边界,这是一条逐渐变化的线,没有台阶。名字却是分类的:良性、非典型增生、原位癌、浸润癌,一格一格,各有各的名字。要把一条连续的线,分成几个有名字的格子,就得在线上画几刀。刀画在哪里,在两头不难,在中间,就是一个判断。

这个判断,有的人落在左边一点,有的人落在右边一点。

打个比方。老师批卷子,离及格线很远的卷子,谁来批都一样;贴着及格线的卷子,就是另一回事了。一道作文题,两位老师各给一个分,一位差一分不及格,一位刚好及格,谁也没有批错。可那一分之差,一个人要补考,一个人拿到了学分,往后的日子便不一样。线上的人没有变,变的是线的哪一边。切片上的刀,就有这么个脾气,只是它划开的不是一张成绩单,是一个人往后的路。

医学对这件事不是没有办法。诊断标准一版一版地修订,把「中间」的几个名字,写得越来越细;疑难病例有二次会诊,有同行评议;教学上有统一的参考切片,让年轻医生对着看。这些办法,一点一点地把窄带收窄。所以今天的窄带,比几十年前窄。

可是收窄,不等于消失。一条连续的线上画刀,刀总要落在某个地方,落在哪里,总会有一小段是判断。

◆三、窄带里造出来的病

把分歧的位置画出来,你会看到一件事:它不是随机散在各处,而是挤在一条窄窄的带子里。带子的位置,正好是各个名字相交的地方,是阈值的边上。

带子外面,名字清楚,没有人吵。带子里面,名字不清楚,每一张片子都在被商量。

接下来看一个小地方,是这条窄带里发生的事。

同一张片子,读成非典型增生,意味着一套安排:多半是随访,也可能切除了再看;读成原位癌,意味着另一套安排:通常要手术,视情况加上放疗或药物〔待核:具体处理方案因地区和指南而异,本书不评优劣〕。两个名字之间,只隔着一刀。

这一刀落下,人就走上了不同的路。走上不同的路以后,他们接下来的一切——复查的次数,谈起自己的话,家里人看他的眼神——都不一样了。

再往深一层。原位癌里,有一部分永远不会往前走,一辈子待在原地;还有一部分会往前走。医学界自己对这一点还在研究,有人正在试验对部分低风险的原位癌,先观察、不急着手术〔待核:相关试验名称与结论〕。这就是说,有一部分被叫作原位癌的人,若换一个读法、换一刀落点,会走上另一条路,一条不被叫作癌的路。

本书到这里要下一个判断,请注意分层。

事实这一层:病理诊断在两头一致,在中间分歧;分歧集中在阈值边上的窄带里;窄带里的名字,决定后面的处理,不同的处理,带来不同的后续。这几句,是医学公认的,Elmore 这一类研究提供了证据。

判断这一层:病,在这条窄带里被造出。

为什么敢用「造出」二字?因为窄带里的名字,不是从切片上读出来的,而是在读的人手里「定」出来的。读的人,受了训练,有了标准,有同行可以会诊,可是最后那一刀,是判断。这个判断一落下,名字就有了;名字一有,后面的路就开了;路一开,这个人就成了「这个病」的人。

注意这里的次序:先有一条连续的线,后有一刀,再有一个名字,再有一串安排。名字不是线上本来就有的,是刀画出来的;这个人在病里的身份,是名字之后才定下来的。

窄带还有一个性质,值得单拎出来:它的位置不是固定的。

上一章讲过,诊断的线会被挪。线一挪,窄带跟着挪。今天坐落在带子里的一块病变,换一版标准,可能落到带子外面去。这一点,从医学史上看得很清楚:同样的组织形态,在不同的年代,被分到不同的名字下面。

这是本书对窄带的读法。它没有说病理医生错了,也没有说名字是随便起的。它只是把一件事摆在桌上:病的身份,一部分是在一个很窄的地方,被定下来的。

还有一层,容易被忽略。在窄带里被定下名字的人,常常是从筛查进来的。乳腺钼靶发现了一个小小的东西,这个东西被切下来读片,名字落在窄带里。人是先有灶(影像上的小东西),后有名(窄带里定的),之后才有痛(担心、害怕)。这是第 18 章要细说的一条路。这里先看到:窄带,是这条路上一个特别重要的路口。

◆四、赵敏的结节在窄带里

回到赵敏。

她的结节,在甲状腺。甲状腺里有一类病变,叫滤泡性病变:细胞排成小小的泡状。其中有一种,被称作包膜完整的滤泡亚型乳头状癌。它长得有点像癌,细胞核有一些乳头状癌的特征,却被一层完整的包膜包着,没有往外长。

这一类病变,正好落在窄带里。

甲状腺滤泡性病变的判读,病理医生之间的分歧,早就有报道〔待核:相关研究〕。它既不像明明白白的良性,也不像明明白白的癌。赵敏当年报告末尾那四个字「建议会诊」,就是这条窄带在她身上留下的一枚指印。

后来,这个窄带里的一块地,被重新画了线。

2016 年,一个由病理医生和临床医生组成的国际小组,发表了一项研究,主张把这一类「包膜完整、没有浸润」的病变,改名为 NIFTP〔待核:Nikiforov 等,JAMA Oncology〕。这个名字的意思,大意是:非浸润性的、有乳头样核特征的滤泡性甲状腺肿瘤。名字里没有「癌」字。他们的理由,大意是:这一类病变,长期随访下来很少出事,叫作癌,引来的治疗过重了〔待核:随访数据与结论〕。

改名的实际好处,要先摆足。对后来被叫作 NIFTP 的人,指南建议的处理变轻了,不再一概是全切加放射碘一类更重的安排〔待核:指南对这一类病变的处理建议〕。处理变轻,病人就少受一份罪,这是实打实的。

本书对这件事的态度,要说得很清楚。

这是一次认真的、自觉的、基于随访数据的改名。它背后是病理学家和临床医生一起对病人负责的做法,是医学自我纠错的一个漂亮例子。减少不必要的治疗,是好事。本书没有一个字,想质疑它。

本书只想从这件事里,看到窄带的另一个性质:窄带里的线,是可以重画的。

同一块组织,同一张片子,同一台手术。三年前的读法,和后来的读法,不一样了。片子没变,细胞没变,变的是那一刀落在窄带里的位置。

赵敏这个人,已经走过了这条线的这一边。

她走进来的时候,那一刀落在「癌」的这一边。她被叫了癌,她切了腺叶,她被安排每年复查,她开始自称癌症幸存者。线后来挪了,名字撤了。她的人,没有跟着线回来。

回头看赵敏单子上的次序:先是 B 超看见一个结节,那是灶;然后是病理,会诊之后落下一个「癌」字,那是名;名到了以后,才是她夜里睡不着,那是痛。灶,名,痛。一个名,夹在两头之间,而这个名,是窄带里的一刀给的。

线撤了,人为什么没有回来,是第 19 章的事。这一章先看到,窄带为什么重要:在窄带里,一刀落下,人就被分到了一条路上,而这条路上有锁。

这一章,也是第二编里,三张具体欠条的第三张。欠条是这样记的:

病理派的账上,写着「病灶的诊断,来自对切片的读」。这一步它推得很清楚。没有写的是,在窄带里,读片不是在读一个现成的名字,而是在一条连续的线上画一刀。刀是判断,不是读数。这一笔,是从互动那一头借来的:那一刀,是一个人、一个小组、一次会议,在互动里画的。

◆五、放回日子里

赵敏把报告收回纸袋,放回抽屉。

她问王大夫:「那我是不是应该去问问,当年我那张片子,到底是几个人看的?」

王大夫想了想:「你可以问。你问的时候,不是在怀疑谁,是在了解自己这张单子是怎么来的。比如问一句:当年这张片子,是一位医生看的,还是几位一起看的?这个问题,医生会愿意回答的。」

他停了一下:「这件事,请你和你现在的医生商量。我今天要说的只有一句:一份病理报告,是一个人,或者几个人,在一条线上画的一刀。刀是认真画的,可它是一刀。」

赵敏点点头。

王大夫又补了一句。他年轻的时候,有一回自己送过一张疑难的片子去会诊,等了十几天。那十几天里,那位病人天天来诊所,问同一个问题:「王大夫,结果出来了吗?」他每天回答同一句:「还没有。」病人问到最后,不问了,只是坐在候诊椅上发呆。

「那十几天,」王大夫说,「那个诊断名还没到,可他的痛已经到了。那是我第一回觉得,窄带里的人,不是在等一个结果,是已经在走路了。」

赵敏没有说话。她想起自己等会诊结果的那一个多星期。

她突然笑了:「做账的人最懂这个。两个人对账,对不上,才说明这本账是认真的。要是谁都对得一模一样,我反而要怀疑,是不是抄的。」

王大夫也笑了:「所以『建议会诊』四个字,不是在说片子不好。是在说,这一页纸还有人在认真看。」

赵敏收好纸袋,起身要走。走到门口,她回头问了一句:

「王大夫,你说的那条窄带,我当年就在里面。里面到底有多少人?」

王大夫说:「不少。比你想的多。」

她没再问,轻轻带上了门。

王大夫坐了一会儿,又把旧病历柜最底下那一格拉了出来。窄带里的人,三十年里他见过不少,每一份首页上的名字,都不止换过一回。名字换过的时候,究竟是几样东西在动?这要用尺子量,不能凭印象。下一章,他打算先把尺子立起来。

带走的话

最清楚的病不吵,最吵的地方在边上;边上那一刀落在哪,人就走上哪条路。

小账

本章拆了什么:病理派把读片当作读一个现成的名字;在阈值边上的窄带里,读片是在连续的线上画一刀。

本章立了什么:分歧挤在窄带里,病的身份在窄带里被定下;NIFTP 改名是窄带里的一次重划,人却没有跟着线回来。

第 14 章

四个「互相」检验医学史:纤维肌痛(共变)、幽门螺杆菌(抽离)、130/80 新标准(阈值位移)、NIFTP 改名(干预追踪)

这一章的问题:用四把事先定好的尺量医学史,名、灶、痛有没有一次是单独在动?

◆一、你一定有过这样的时刻

诊所最里面的墙边,立着一排旧病历柜。

王大夫有一天下午没有病人,就把最底下那一格拉了出来。里面是三十年前的东西,纸已经发黄,首页上的字,是他自己年轻时的笔迹。

他随手抽出几份,一份一份地翻。

有一份首页写的是「胃病」,隔了几年,同一个人的新页写成了「消化性溃疡」,再往后,是一行小字:「幽门螺杆菌阳性,已除菌」。同一个人,同一块胃,三个说法。

有一份写的是「神经官能症」,那是一位总说浑身痛的中年女病人。后来的病历里,同样的人,被写成了「纤维肌痛」。

还有一份,是前几天刚从桌上收进来的,老赵的。去年的首页写着「血压正常」,今年的写着「高血压」。

他把这几份并排放在桌上,看了很久。

这些首页上的字,换来换去。每换一次,他当时都以为只是一次「更准确」。这样并排放着看,他发现,每一次换字,换的都不止是字。字一换,病历后面的东西跟着换:做的检查,开的药,复查的间隔,病人自己在候诊椅上讲的话。

他想,这到底是几样东西在动?

这是一个可以问得很准的问题。准到可以事先定好尺子,再去量。

这一章,就量一量。

◆二、四把尺先定好

先把尺子立起来,再去看材料。规矩要在看材料之前定好,这样别人才可以拿同样的规矩,去重做一遍。

先说量什么。

量的是三头:病灶,角色,病痛。病灶,指影像、化验、病理这一类白纸黑字的读数,以及人们认定病灶的办法、寻找病灶的方向。角色,指病假、就诊、复查日程、社会支持这一类记录,以及别人准许你做什么、不做什么。病痛,指病人自己报告的难受,以及这份难受讲出来的样子。

只算有记录的变化。靠想象的变化不算。

再说怎么量。有四把尺,每把尺有它的量法,也有它「对本书不利」的结果。

尺怎么量什么结果对本书不利
共变一个病在某一段时间里,看三头的记录是不是一起变找到一段历史,其中只有一头有记录地变,另两头纹丝不动
抽离把一头的解释整个拿走,或者证明它不成立,看另两头是不是原样不动拿走以后,另两头原样不动
阈值位移同一条诊断线挪动前后,看站在线两边、读数相同的人,三头各怎样线挪了,三头的记录一概不变,变的只有纸面上的名字
干预追踪一次人为的改动(改名、改标准)之后,沿着时间追下去,看三头怎样走追下去,三头都回到改动之前的样子

读法也要事先定。每一把尺,每一个案例,只回答一个问题:有几头在动?

只有一头动,另两头不动,记作本书输了一局。两头或三头一起动,记作一次支持。查不到记录的,记作待测,不算支持,也不算输。

还有两条老实话,先写在前头。

第一,这四段医学史,是本书挑的。挑的人难免偏心。请别人另选四段,用同一套尺子重做,如果有人找到一段只有一头动的医学史,这就是对本书的一次正面反驳。

第二,这一章是翻旧账,翻的是已经发生过的事,读的是已经留下的记录。它不是试验。翻旧账能说明「过去的记录里是什么样」,不能说明「再做一次会怎样」。后者要靠第 36 章的设计。

尺子立好了,现在看材料。

◆三、四段医学史各量一次

第一段:纤维肌痛,量共变。

纤维肌痛是这样一类病:全身多处疼痛,持续很久,常伴有疲倦、睡不好,却查不出一个公认的病灶。化验正常,影像正常。这就是第一编里小许那种处境的医学版本:先有痛,灶没来。

在很长一段时间里,这类病人的名字不统一,出现过好几种叫法〔待核〕。1990 年,美国风湿病学会发表了一套分类标准:广泛的疼痛持续三个月以上,加上按压身上十八个指定的点,有十一个以上疼痛〔待核:ACR 1990 标准的具体内容〕。这套标准原本是为研究用的,用来保证大家研究的是同一类人,后来在门诊上被越来越多地拿来当诊断依据〔待核〕。再往后,标准又改过几回,其中一版不再数压痛点〔待核〕。

名字有了,三头怎样动?

病痛那一头:命名以后,痛有了一个落处。对许多人来说,这是第一次有人说「你的痛是真的,它有名字」。

角色那一头:有了名,请假有了凭据,残障评估有了依据,病友团体有了聚在一起的由头〔待核〕。专门针对这个病的药物,后来也有获批的〔待核〕。

病灶那一头:灶始终没有找到,这一点没有变。找灶的方向,倒是变了。从早期设想的肌肉里的炎症,转向了痛的信号在神经系统里被放大的说法〔待核:相关研究〕。灶没找到,「找灶」这件事在动。

按这把尺,三头都有记录地动了,而且动得很难拆开:名字一到,痛、角色,连带找灶的方向,一起换了位置。

这里有一个具体的问题,本书不装作知道答案。

有痛无灶的人,被确诊以后,病痛是上升还是下降?本书在后面第 18 章会提出一个命题:下降,因为名字给了痛一个落处。White 等人 2002 年做过一项追踪研究,比较慢性广泛疼痛的人被贴上这个标签前后的情况〔待核:作者、期刊、结论〕。本书对它的结论只有一个模糊的印象,大意与「确诊并没有让情况变坏」相近〔待核〕,没有核过原文,本书不借它的力。要是核下来结论相反,「确诊后病痛下降」就降为待检验的命题,本书老实收回这一句。

第二段:幽门螺杆菌,量抽离。

胃溃疡的故事,是医学史上最漂亮的反转之一。

很长一段时间里,胃溃疡被归于胃酸和压力。病人被告知:少操心,少应酬,少吃辣,按时吃药压住酸。药有用,停了药,溃疡常常复发。

二十世纪八十年代初,Marshall 和 Warren 在溃疡病人的胃里,发现了一种螺旋形的细菌,并提出它与胃炎、溃疡有关〔待核:年份与发表〕。这个想法一开始没几个人信。后来,Marshall 自己喝下了培养液的故事流传很广〔待核〕。再后来,对照试验显示,把菌杀掉以后,溃疡复发大幅减少〔待核〕。2005 年,两人获得了诺贝尔生理学或医学奖〔待核〕。

这是病理派的一场大胜。找到了灶,灶是一种可以检出、可以杀灭的东西,一个疗程下去,许多人的病就彻底好了。

现在用抽离这把尺:把「压力」那套解释拿走,另外两头怎样?

病灶那一头:灶找到了,可以化验,可以确认。

角色那一头:过去,溃疡病人常被看成一类「想得太多、压力太大」的人〔待核〕。这个形象,随着感染的说法,慢慢淡了。病人不再是「自己把自己弄出病来的人」,而是「被一种细菌感染的人」。

病痛那一头:治疗从长期压住酸,变成了一个疗程。许多病人头一回听到「可以断根」这几个字。

把「压力」那一头的解释拿走,另外两头没有一个原样不动。

要说一句公道话。压力那套说法,并没有全错。压力会影响胃酸,会影响人的生活方式;还有一类溃疡,是长期吃某些止痛药引起的,跟细菌无关〔待核〕。感染的说法赢得很彻底,可它并没有解释所有的溃疡。

第三段:130/80,量阈值位移。

这一段,第 11 章已经讲过一遍,这里只用尺子重量一次。

2017 年的美国指南,把一级高血压的起点挪到 130/80〔待核〕。站在线两边的人,血压读数几乎相同,一边是「前期」或「正常」,一边是「一级高血压」。

病灶那一头:读数没有变,没有新的灶长出来;变的是认定病灶的办法,也就是线。这一格,是本书把规则放得宽的地方:认定办法变了,算动。把这个宽松处明写出来,请读者自己判断算不算数。

角色那一头:有一项老的研究可以当旁证。Haynes 等人 1978 年研究了一家工厂的男工,被查出高血压并被告知以后,缺勤增加了〔待核:作者、年份、期刊、数字〕。缺勤,是角色那一头的记录。这项研究只作旁证,它测的是 1970 年代的另一批人,不是 2017 年线下挪动的人。

病痛那一头:被叫作病人以后,人们怎么讲自己的难受,有没有变,这一格,没有可靠的记录,记作待测。

按规则,这一段记不满一次支持:病灶那一头是按宽松算的,角色那一头只有一项旁证,病痛那一头待测。只能记作「部分支持,余下待测」,同时留下一个待测的格子。

这个待测的格子,就是第 36 章次臂要去量的东西。那里用的是一个叫模糊断点回归的办法〔待核:方法文献〕:专门比较那些恰好站在线两边的人。站在线两边的人,血压几乎一样,本来没有理由不同,只有一边被叫了病人。再按他们是怎样走进来的,分成两组:一组是体检时被查出来的,一组是因为症状来看病的。比较他们之后的病程。这个办法还有一个好处,它避开了回归均值:量了一次偏高的人,下一次量出来往往会低一点,那不是治疗的功劳,是量的误差在回落。站在线两边的人,都受同样的回落影响,相比之下,这一份就抵消了。

在这个待测的格子上,本书先把一句预测立在这里,等第 36 章去检验。它是本书的预测,不是这一章量出来的结果。原文如下:

分歧预测(次):在低风险 1 期、只做生活方式干预的高血压人群里,经筛查路(灶→名→痛)进来的人与经症状路进来、血压相同的人,此后病程分叉;标签后病痛先变,预登记领先 4–12 周;血压先因应激升、后因行为降,翻转点预登记在 3–6 个月之间。「有痛无灶」人群确诊后病痛下降、病程不变——须先对账 White 等 2002 年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕

用人话说,就是老赵这一类人:同样的血压,是体检单上查出来的,还是头昏了才来看的,此后的日子不会走成一样。名字一到,难受先变,血压后跟。若是两组人此后并不分叉,或者难受的变化并不先于病程的变化,本书就撤回「标签先行效应」,这是致命条款的第二条。

第四段:NIFTP 改名,量干预追踪。

这一段,是四段里最特别的一段。

前三段是翻旧账,这一段是一次人为的干预:2016 年,一类病变被改了名,不再叫癌。干预追踪这把尺要问的是:改名以后,沿着时间追下去,三头怎样走?

病灶那一头:切片没有变,细胞没有变。变的是读法。

角色那一头:有一件事现在已经能说:改名以后,指南对这一类病变的处理和复查建议,跟着变了〔待核:2015 年美国甲状腺协会指南与 2016 年之后的变化〕。可是个人层面,有人仍按原来的日程复查,有人调整了。

病痛那一头:赵敏这样的个案,是看得见的:名字撤了,她仍说自己是癌症幸存者。可是个案不是数据。成批的人,改名以后病痛怎样走,这个问题本书不装作有答案。

这一段,按规则,记作「有个案、无群体记录」,也就是待测。

它为什么还要摆进来?因为它是四段里,唯一一次有人事先知道改动发生的日期,而且改动不是病人自己选的,是一个小组对一类病变统一改的。这样的改动,叫自然实验〔待核〕:像是有人替我们做了一次分组,我们只需要沿着时间追下去。第 36 章的主臂,就是它。

这里有一个陷阱,要先说破。改名之后,指南也变了,复查的频率会受指南的影响。所以,复查频率不能拿来当「人没有回去」的证据。第 19 章会把这一点讲透,第 36 章把它移出主结局。这里先记一笔:干预追踪这把尺,对 NIFTP 这一段,只能拿病痛和自我称呼去量。

◆四、没有一次是一头单独动

把四段并排放在一张表里。表里只写有记录的东西,写不出的,就老实写「待测」。

案例病灶角色病痛
纤维肌痛(共变)灶仍未找到,找灶的方向动了(宽)〔待核〕病假、残障认定、病友团体〔待核〕命名后的变化,待与 White 对账〔待核〕
幽门螺杆菌(抽离)找到菌,可检出可杀灭不再被看成「想得太多的人」〔待核〕从长期压酸变成一个疗程,可以断根
130/80(阈值位移)读数不变,认定办法动(宽)旁证:被告知后缺勤增加〔待核〕待测
NIFTP(干预追踪)切片不变,读法动(宽)指南的处理与复查建议动;个人层面各异〔待核〕个案有,群体待测

读这张表,先要看它说了什么,再看它没说什么。

它说了:在目前能翻到的记录里,没有找到一段只有一头动、另两头纹丝不动的医学史。前两段,三头的记录比较完整,一起动了。第三段,一头按宽松算,一头只有旁证,只能记作部分支持。第四段,只有个案。

它没说的是:这不等于每一次改名、改标准,三头都一定同时动。也不等于第三、第四段已经被证实。待测的格子,是本书欠自己的账,不是已经收回的账。

这四把尺,没有一把落在「对本书不利」的那一栏里。这是一个让人踏实的结果,可是请你不要把它读得太满。四段是本书挑的,两格待测,尺子也没有经过别人的手。它只能算一次起步。

还要承认,这几把尺不是没有毛病。

「动」这个字,本书定得偏宽:认定办法变了、找灶的方向变了,都算动。这样一来,一头完全不动的机会本来就小,尺子容易顺着本书的意思走。所以上面这张表里,凡是按宽松算的格子,都标了「宽」字,请别的读者收紧再量一遍。收紧以后,要是只剩下一头有记录地动,那一格就该改写。尺子是可以被磨钝的,磨钝了,就该换。

还有一件事,是这一章想让你带走的。

医学里的每一次改名、改标准、找到病菌,都是一件大事。大事发生的时候,人们往往只盯着其中一样:灶找到了,线挪了,名字换了。盯着一样,另外两样的动,就被记成了别的东西:「治疗反应」「心理因素」「安慰剂效应」。

这些名字,一个一个,都是西医自己造的,也都有用。它们把一头的动,分到了各自的格子里,让每一样都能被单独量、单独治。

本书只说一件事:当三样东西一起动的时候,只记其中一样,是少记了账。

◆五、这几段旧账,别人早翻过

这四段医学史,没有一段是本书头一个翻的。

纤维肌痛怎样从好几个叫法走到一个名字,名字有了以后,病人怎样聚到一起,研究这件事的医学史家和社会学家写过不少〔待核〕。幽门螺杆菌的故事,几乎每一本讲医学发现的书都讲过。

医学史家 Rosenberg 有一个说法,大意是:一个病要被认下来,先要被「框」出来。框它的有医生,有病人,有制度;框的方式,又会反过来改变病人的处境〔待核:Rosenberg 关于「框定疾病」的论述〕。这和本章说的「三头一起动」,意思很近。

130/80 那一段也一样。线一挪,被叫做病人的人一下多出一大批,这件事在指南发布的时候就有很多讨论〔待核〕。

第 8 章提过的谱偏倚,Ransohoff 与 Feinstein 那一路的讨论,也早就说清了一件事:在一群人身上得到的结论,搬到另一群人身上,要小心〔待核〕。

线挪动以后新招进来的人,大多病得更轻,更多是体检查出来的。拿旧的证据去管他们,正是这样一次搬家。

这些,是别人的功劳,先写在这里。

这些研究和讨论,有的比本章细得多。本章借的是它们的眼光,不替它们下结论;凡是这里说它们「大意如此」的地方,都还要回到原文去核。

本书在这一章里多出来的,只有两样。

一样是尺子:四把事先定好的尺,每一把都事先写出了「什么结果对本书不利」。

一样是一句改述。别人说「这群人和那群人不同」,本书说得更具体一点:不同之一,在于进来的路。试验里那个干干净净的零点,是大家走了同一条路量出来的;路一换,零点也可能跟着挪。这句话,站在谱偏倚那一路的讨论上,只往前挪了半步。

最后,有一句话要老老实实写在这里。

这四段医学史,只是翻已有的记录,不是做实验。目前翻到的里面,没有一段是只有一头动、另两头不动的。

这一句,正是本书可以被推翻的地方。谁翻出一段有可靠记录、只有一头动的医学史,本章的结论就要改写。那会是对本书最直接的一次反驳。

◆六、放回日子里

那天傍晚,王大夫把翻出来的几份旧病历,又放回了柜子。

放回去之前,他拿了一支铅笔,在每一份首页的名字旁边,轻轻写了一个年份:这个名字是哪一年写上去的。

写完,他退后两步看那一排。

首页上的名字,一个一个都有它的年份。年份不同,名字不同,名字背后的那一串东西,也不同。

他想,往后再看病历,不能只看这个人得的是什么,还要看这个名字,是在什么时候、通过哪条路,到了这个人身上。

门诊已经结束了。他正要锁门,手机亮了一下,是小许发来的消息。

「王大夫,我今天搜到一个名字,说跟我的症状很像。我想先问问您,这个名字要不要紧?」

小许没有说是哪个名字。王大夫看了一会儿,没有马上回。

这个名字,是先于医生到达的。它从一个搜索框里来,带着一串他看不见的东西,到了小许身上。王大夫在回复框里写了几个字,又删掉了。最后他写的是:

「明天来一趟,我们一起看。名字先放一放,你先把这段时间,什么时候开始难受的、哪一天最重,写下来。」

他把手机放回口袋,关了灯。

这件事请你和你自己的医生商量。本书只想让你看到,名字到达的先后,是一个可以问的问题。

带走的话

医学史里的每一次改名、改标准、找到病菌,都是三样东西一起在动;只看一样,就会把另两样的动记成误差。

小账

本章拆了什么:只盯一头的医学史叙事;把另两头的动记成治疗反应、心理因素、安慰剂效应。

本章立了什么:四把事先定好的尺和对本书不利的结果;四段医学史各量一次,目前翻得到的记录里没有只有一头动的;待测的格子留给第 36 章。

第 15 章

欠条定理与属性三方程:一张码表,一次盲编

这一章的问题:怎样让欠条能被数出来?三个日期的先后,为什么不能互换?

◆一、你一定有过这样的时刻

周三下午,诊所里没几个病人。王大夫让实习的医学生小姚去后面的柜子里,搬出一百份旧病历。

「每一份,你只做一件事。」他递给她三支笔,红的,蓝的,黑的,「红笔,找病人第一次说不舒服的那个日期。蓝笔,找第一次有人在片子或化验单上看到异常的那个日期。黑笔,找病历上第一次写下诊断的那个日期。三个日期圈出来,别的先不管。」

小姚二十三岁,觉得这活儿不难。

两个钟头以后,她抱着一摞病历回来,脸有点红。

「王大夫,有的病历,三个日期挤在同一天。有的我找不到红笔该圈的地方,病人只说『这两年一直没精神』,没有日期。还有的,诊断写在前头,不舒服写在后头,我不知道该信哪一个。」

她把一百份病历摊在桌上,按红蓝黑三个日期的先后摆了一遍,忽然停住了。

「还有一件怪事。同样写着『高血压』的,有的红笔圈在最前面,有的黑笔圈在最前面。摆在一起看,我觉得它们不太像同一种病。」

王大夫看了她一眼。

「这是你的印象。」他说,「印象不算数。」

小姚没吭声。

这一章就是从这一句话开始的。病历上的日期,平常只是行政记录,用来排版、归档、报销,没有人把它当成病的一部分。可如果日期的先后,真的是病的一部分呢?

那就不能凭印象说话。得有一张事先定好的表,得有不认识这本书的人,照着表去标,标出来的东西,才配拿来数。

◆二、一张码表定在前头

先说清一件事:什么叫欠条。

一家把道理讲到底,有些东西是它自己一步一步推出来的,有些东西是它顺手拿来用的,既没推出来,也没说一声。前一种叫它的立论。后一种,本书叫欠条。

公开承认的条件不算。一家说「本研究只适用于成年人」,这是写在门口的告示,不是欠条。欠条是那些没有告示、却一直在用的东西。

前面几章,一家一家数过。病理派讲病灶,可病灶要靠病人来就诊才被看见,诊断的阈值是委员会在互动里定的,这两样它没有推,直接用了。病人角色派讲角色,可角色要靠一张诊断单才发得出来,角色给的是义务,不是感受,这两样它也没有推。病痛派讲难受,可难受的形状借了医学的名词,也借了问诊的一来一回,这两样同样没有推。

每一家,至少有一张欠条,落在另外两头。本书把这条叫欠条定理。

定理两个字,别吓着。这里不是数学证明。它的意思是:这些欠条可以数出来,数错了,可以被人指出来。

说得再直白一点,欠条定理是一次查账。查的是「借了来用、门口又没写明」的那几笔,一笔一笔数得出个数。它不是数学课上那种从几条公理一步一步推出来的定理,借这两个字,只为说它可以被人拿去核。

怎样才数得出来?靠一张码表。

先说数的办法,免得你觉得玄。拿一家的一篇论证来,把它推导里用到的每一样原始项一条条列出来:用到了血压值,用到了诊断单,用到了病人的一句话。然后问每一条:这一条,是它在门里面推出来的,还是直接拿来用的?直接拿来用、门口又没挂告示的,记一笔。每一笔再问:它归哪一头?归哪一头,不由作者说了算,由码表说了算。

码表就是一张事先写好、事先公开的对照表:病历里的哪一样原始记录,归哪一边。

病历里的记录归哪里怎么读
病人第一次提到不舒服的日期(首个症状)痛,落在自我界取病历里当时写下的最早一条
第一次有影像或化验看到异常的日期(首个病灶证据)灶,落在现实界取最早的一条
第一次写下诊断的日期(首个诊断编码)名,落在理念界取最早的一条

三个日期,谁先谁后,就是这个病的入病路径。哪一个排在最前,哪一个排在最后,就是路的次序。第 17 章会把这个词讲透,这里先把它当作一个读法:三个日期排一排,读出一条路。

码表要写得细。同一天怎么办?症状只写了「近来」「这两年」,没有日期怎么办?事后补写的算不算?这些办法,由码表在试验之前写定,本书此刻不替它定。

不过有一条必须先说,因为它最容易出事:事后追补的不算。

一个人被叫了病名以后,回头想,常常会觉得「其实早就有点不对劲」。这是人之常情,也很可能是名字回头改写了记忆。如果码表把这种回忆算作首个症状,名字就偷偷地回到了前头,路径被名字自己弄乱了。所以码表认的是病历里当时写下的字,不认事后的回忆。

还有一道关:盲编。

标日期的人,必须是没读过这本书的人。至少两位,各标各的,互相看不到。他们也不知道病人后来怎么样了,不知道本书预测什么。他们只有一张码表、一份病历。

这样做的目的很朴素:让本书没有机会替病历说话。如果盲编的人标出来的路,和本书想要的不一样,就是本书输了。

两位编码员标出来的东西,会有一致,也会有不一致。一致到什么程度才算可靠?医学研究里常用一个叫 κ 的数来量(Cohen 1960〔待核〕)。它的意思不难:两个人各自标,碰巧一致的那一部分先扣掉,剩下的一致,才是真的一致。

κ 要有一个下限,而且必须在看到数据之前就写定。这叫预登记。达不到下限的病历,不进分析。下限是多少,本书此刻不写。数字要在试验登记的那一天,连同码表一起公开,不是作者在书里随手报一个顺眼的数。

有一处,本书自认是最弱的。

筛查路和经典路,在真实病历里不一定分得清。设想一位像老赵这样体检查出血压高的人,可他早几年也许偶尔头晕过,当时没人记。红笔该圈的地方是空的,路就被读成了筛查路;其实他走的可能是另一条。这类病历,κ 会低。

遇到这种情形,退路也事先写好:分不清的,合并成一组,只比较能分清的路。第 18 章会说,那时六条路在真实病历里,有一部分只能分到四条。

还要给做这件事的人一个公道。病历不是为研究写的。它是医生在忙乱里,一笔一笔记下来的,哪天写、写什么、不写什么,都带着门诊的仓促。可是正因为有这些千千万万份病历,医学才有了可以回头去数的东西。把三个日期标出来,本来就是流行病学家天天在做的活,本书只是把它们的先后,当作一个量来问。

◆三、三样东西互相算

码表数出来的,是三个日期。三个日期背后,还有三样东西,在日子里互相改来改去。

病痛、病灶、角色。本书叫它们三头。

先说病痛。你疼不疼,怎么疼,疼得有多重,跟身上有没有可查的病灶有关,也跟别人怎么待你有关。小许化验全正常,可领导一句「你看着挺好的」,他的难受就重了三分。病痛随病灶和角色变。这个量用患者报告结局来测,就是那些问你「这一周睡得怎么样」「做事累不累」的量表。

再说病灶。病灶看上去是身上自己长的东西,可它也随病痛和角色变。路上有两道关口:应激,和依从。

难受久了,睡不好,心里绷着,血压会跟着动,这是应激。医生交代的事,肯照着做还是不肯,化验单上的数会跟着不同,这是依从。有的人嘴上说「我好得很」,医嘱记在本子上,日子里却一顿一落,化验单上的数就下不来。病灶的指标,是用影像和化验来测的。这个量,一半在身上,一半在日子里。

最后说角色。角色就是病人这个身份:请不请得下假,看不看得上病,家里人和同事肯不肯搭把手。它随病痛和病灶变:有灶有痛,假条好开;有痛无灶,假条难开。角色这个量,用病假记录、就诊记录和社会支持记录来测。

三样东西,谁也不是别人的影子。病痛随病灶和角色变,病灶随病痛和角色变,角色随病痛和病灶变。三条关系,互相咬着。

这是三家各自欠下的那几张欠条,合起来的样子。每一家只数了自己那一头,另外两头,被它当成了现成的。

先还它们公道。每一家在自己的那一头,数得都对。病理派量灶,量得准;角色派看关系,看得真;病痛派听难受,听得细。三条关系咬在一起,是后来合起来看,才看得出的事,不是它们各自的疏忽。

章末有一个方框,抄着这三条关系的原话。方框之外,这本书不再用字母,后面写「病痛随病灶和角色变」,就够了。

◆四、先代入谁,解就不同

原话里最后一句,最要紧,也最容易被读成一句废话:先代入哪一个,解不同。

学过联立方程的人会皱眉头。三个方程联在一起解,先代哪一个,不都一样吗?

在课堂上,是一样的。可病里不一样,因为病里的每一次代入,都是一件真的发生了的事。

想象三个人合力抬一张桌子进门。三个人互相看着,谁往左,别人就跟着往左一点;谁往上,别人就跟着往上一点。最后桌子进了门,摆在屋子里的哪个位置?

要看谁先动。如果是甲先抬,乙和丙顺着甲调,桌子摆成一个样。如果是乙先抬,甲和丙顺着乙调,桌子可能摆成另一个样。这不是三个人的力气不一样,是进门这件事,一旦做了,就不能退回去,重新来一遍。

病里的三样东西,也是这样。

如果难受先到,灶和角色跟着难受去调,后面的路是一条。如果灶先被查出来,难受和角色跟着灶去调,是另一条。如果病名先到,难受和灶都朝着那个名字去靠,又是一条。每一步落下,都在身上、在日子里、在病历上留了东西。留下了,就不是没发生过。

拿小许和赵敏各对一下。

小许是难受先到的。他先有痛,才有去查的念头,查了没有灶,名字也一直没落下。后面的角色,是在这样的底子上长出来的:请假难,被人说「想多了」。赵敏是体检时灶先到的,病理报告上的那个字紧跟着落下,刀跟着来,复查跟着来,难受最后才跟上。名先于痛,痛是在名的底子上长出来的。两个人面对的是同样三样东西,可谁先落下,谁就成了后面两样的底子。

所以本书说:先代入谁,解就不同。入病路径,就是代入的次序。用病历里的三个日期,把这个次序读出来。

这是本书的主张,不是已经证明了的结论。它对不对,要看第 17 章那条线,要看第 36 章的试验。如果校正了时间以后,先后一换,病程依然不变,这句话就只是一个比喻,不是一个属性。

这里面也有该分清的地方。三方程用的是病痛、病灶、角色,三头。码表读的是名、灶、痛,三界。两组三元不是一回事。名不是角色。病名是三头一起在理念界留下的读数,不等于病人请得下几天假。后面的章节,也会一直守着这条线。

◆五、次序是一步一步改出来的

上一节那句话,还要说得更老实一些。

先把课堂上的那一半认下来。三个关系同时摆在桌上,一起解,求的是三个量都不再变的那一组数。这时候先代哪一个,后代哪一个,只是手上的算法,答案是同一组。学过联立方程的人皱眉头,皱得有道理。

本书说的「次序」,不是这一种。

病里的三样东西,不是同时摆上桌的。它们是一步一步互相改的:今天难受多了一点,过几个星期血压跟着动一点,再过一阵,请假的事跟着变一点。每一步,总有一样先动。先动的那一样,看到的是上一步留下的旧样子;后动的,看到的已经是它改过的新样子。先改谁,后面每一样看到的底子就不同,走出来的就是另一条轨迹。

举一个算得出的例子。下面的规则和数字都是举例,只为看清次序,不是哪一种病的数据。

三个量都打一个零到十的分。规则只有三条:病痛,取病灶和角色两个分的平均;病灶,底子是六,再加上病痛的三分之一,这一点算应激;角色,取病痛和病灶两个分的平均。起点像老赵:病痛零,病灶六,角色零。

甲种次序,每一步先改病痛,再改病灶,再改角色。第一步,病痛变成三,病灶变成七,角色变成五。第二步,病痛六,病灶八,角色七。

乙种次序,每一步先改角色,再改病痛,再改病灶。第一步,角色三,病痛四点五,病灶七点五。第二步,角色六,病痛六点七五,病灶八点二五。

同样的规则,同样的起点,两步之后,三个分没有一个相同。

要是三样都只看上一步的旧值、同时改,第二步是病痛四点五,病灶七,角色四点五,又是第三条轨迹。这种算法里,次序不起作用,可它也正是病里难得碰上的那一种:三样东西很少在同一天一起动。

还有一句也要说实话。照这三条平平顺顺的规则一直算下去,三条轨迹最后都会走到同一处,三个分都是九。差别只在路上。

病里的规则没有这么平顺。路上有门槛,过了就撤不回:一刀切下去,一种药吃上了就要吃一辈子,复查排进了日程。路上的差别一碰上这样的门槛,就成了终点的差别。这一层,第 19 章叫它锁点。

所以本书说「解不同」,说的「解」,是整条轨迹,连同轨迹在哪一步被锁住,不是课堂上那一组不再变的数。三条关系本身,章末方框里照原样写着,一个字不动;变的,只是读它们的方式:从一起解,换成一步一步地改。

◆六、放回日子里

傍晚,王大夫一个人坐在诊室里,翻小姚标过的那一摞病历。

红笔,蓝笔,黑笔,一张一张圈得很认真。有好几份,红笔那一栏空着,小姚在旁边用铅笔写了两个字:「找不到」。

他翻到一份很旧的,是一位老街坊多年前的体检记录。蓝笔圈在最前面,血压的那个箭头。红笔那一栏,空着。黑笔,圈在蓝笔后面的第四天。

王大夫盯着这份病历看了很久,没有写任何结论。三个日期标得出来,路读得出来,可路上的人为了什么走这一趟,日期不回答。这是下一编要补的那一层。他知道这一份,说明不了什么,一百份也未必说明得了什么。他只是把它放回柜子里,在柜门上贴了一张纸条:「日期先标,结论后说。」

给你一个小办法。找一次你自己或家人看病的经过,不用病历,凭记忆也行。把三件事写在一张纸上:第一次觉得不对劲,是哪一天;第一次有人说查出了什么,是哪一天;第一次听到那个病名,是哪一天。再把三件事按先后排一排。

不用急着判断什么。你只是在看,自己是从哪条路走进来的。这件事该怎么办,请和你的医生商量。

三家各自都在推导里借了另外两头,借了哪几张,一张码表就数得出来;数出来之后,三样东西互相改写,先落下哪一头,后面的病就不同。西医最好的去偏倚工具,恰恰把这段先后,当作误差减掉了。

属性三方程(本书的操作定义)

病痛=F(病灶,角色),病痛用患者报告结局测;病灶=G(病痛,角色),经应激与依从,病灶用影像与化验指标测;角色=H(病痛,病灶),用病假、就诊与社会支持记录测。新增一条:三方程不交换——同样三个量,先代入哪一个,解不同;入病路径就是代入次序,用病历里首个症状、首个病灶证据、首个诊断编码三个时间戳编码,码表事先公开、盲编

带走的话

病历里三个日期,谁先谁后,就是这个病走的路;先后一换,同样的三样东西,就要算成另一个病。

小账

本章拆了什么:拆的是「病历日期只是行政记录」的默认看法,和三家各数各的那一头;欠条可以被数出来,三样东西咬在一起。

本章立了什么:立的是一张事先公开的码表、一次盲编、一个预登记的一致性下限,和三方程不交换这一条主张;这条主张是否成立,留给第 17 章那条线和第 36 章的试验。

第三编
缺了的第一层
编序

这一编九章,是全书的核心。第 16 章先去对账:西医已经有的意义论,到底有多少,放在了哪里。第 17 到 19 章立起本书的母题:入病路径,六条路,和名字刻进身体的那一步。第 20 章用赵敏的三年,把一个病完整地读一遍。第 21 到 23 章讲三块地里的健康,讲读数,讲治愈。第 24 章回到第 1 章留下的那个难题,给出答案。

这一编要让你看见第三个反差:西医早就有意义的碎片,缺的不是意义,是次序。

第 16 章

意义层的碎片早已在:患者报告结局、姑息医学、苦难论,却进不了诊断

这一章的问题:西医问过你过得怎么样,那份回答去了哪里?意义为什么进得了评价,进不了诊断?

◆一、你一定有过这样的时刻

赵敏每次复查,护士都会递给她一张问卷。

问卷不长,两面纸,十几道题。「过去一周,你睡得好吗?」「做日常的事,会不会觉得累?」「你有多担心复发?」每道题后面是五个小格子,从「完全没有」到「非常严重」,用笔涂一个。

她涂得很认真,涂完折好,交回去。

三年了,她从来没有想过一件事:这张纸去了哪里。

有一次她多问了一句。护士说,这个是生活质量评分,要录进系统的。赵敏点点头,没再问。她心里隐隐有点说不上来的东西。她明明写了很多,睡不着的夜里,想到「幸存者」三个字时胸口那一下,都在那几个小格子里了。可它们最后变成了一个数。

那个数,不在她的 B 超旁边,也不在她的甲状腺功能旁边。

它在另一个系统里。她的病历上,只有结节、手术、病理、复查。

她想不明白,也就不想了。

这一章要问的,就是赵敏没有问出口的那句话:西医问过你过得怎么样,那个回答去了哪里。

先说一个常见的看法。有人说,西医只管病,不管人;只看指标,不看意义。这话说对了一半。西医不是不管,它早就管了,管了很多年。只是管的办法,让这一层进不了最要紧的那道门。

◆二、问卷分去了哪里

先把西医做的事写足。

大约从二十世纪后半叶起,临床研究里出现了一个越来越重的词:患者报告结局。意思是,治疗好不好,不只由化验、影像、医生的检查来说,也要由病人自己来说。疼不疼,累不累,睡得怎样,能不能上楼,心里怕不怕,都由病人自己填。

这是一件大事。在它之前,一种药,肿瘤缩小了,指标降下来了,就算有效;病人是不是活得更像个人,这一层很少被系统地问。患者报告结局把「我觉得怎么样」做成了一个可以量、可以比、可以进试验的东西。美国食品药品监督管理局在 2009 年发过一份专门讲怎样使用这类结局的指南〔待核:年份与名称〕。美国国立卫生研究院牵头建了一套叫 PROMIS 的量表系统〔待核〕。这些都是西医的自我纠错。

它用起来是什么样子?比如一种新药要拿去比较。过去,试验最后看的常常是化验和影像:指标降了多少,影像上的东西缩了多少。现在,试验设计里常常会多放一条:病人自己填的那份问卷,在服药前后有没有变化。两条放在一起看,才知道这个药是只把数字改好了,还是真的让人好过了一些。

这套办法背后,是一种很朴素的体面:病人是自己身体的第一个见证人。化验单再精密,也测不到一个人夜里醒了几次,白天提不提得起劲。这些事只有病人知道,医学愿意把它请进评价里来,让它和影像、化验并排坐着,这不是小事。

这样做的好处很实在。有的药,数字漂亮,病人却说「不如不吃」;有的疗法,数字平平,病人却说「睡得着了」。没有这一层问卷,这两种情形,都会被漏掉。

先还它公道。没有这一步,很多东西会被忽略过去:一个降压药把血压压下来了,可病人一天到晚头昏;一个化疗方案让肿瘤缩了一圈,可病人几乎不能下床。化验单看不出来,问卷看得出来。问卷让「病人怎么说」更系统地进了医学的评价。

请你再看这些量表的样子。

每一道题,都是一个读数。睡眠,三分;疲劳,二分;担心复发,四分。把这些分数加起来,得到一个总分,高的好,低的差。分数可以画成一条随时间起伏的曲线,也可以拿到一大群人身上去比较。

问卷也有它的本分。它只能问当天、当周的事,问不了这件事的来历。它给的是一张快照,不是一部电影。这不是它的毛病,是任何一张问卷都有的样子。

问卷还有一个老毛病,做这行的人自己最清楚。有研究者把它叫作反应转移(Sprangers 与 Schwartz 1999〔待核:作者与年份〕):一个人生了病以后,心里那把尺子会悄悄变。从前「很好」的意思是能跑步,病后「很好」的意思成了能自己上楼。同样一道题,同样涂「还好」,前后两次涂的,已经不是同一个东西。

这件事本书先记下,不往下推。它至少说明:分数的意思,跟这个人走过什么有关。

读数分跳的、波的、散的三种。一张问卷,是跳的读数:这一周,涂了一次。一年的问卷连起来,是波的读数。很多人的问卷放在一起,是散的读数。第 22 章会讲足这三种。现在只要记住一件事:它们都是读数。

读数是路上留下的脚印,不是走路的那个人。

这里还有一件小事,值得说说。量表是怎么编出来的?编的人先找来很多病人,一遍一遍地问,哪些话是他们真的会说的,再把这些话磨成题目,反复试,直到不同的人答得稳。这是一种很认真的听。也正因为认真,量表里的每一道题,都是从一大群人的话里提炼出来的共同部分。个人的那一部分,那些只有赵敏才有的夜晚,留在了题目外面。

编量表的人,本意并不是把人变成数字。他们是想让更多人的声音,能被听到、被算进去。分数只是这份认真留下的形状。

所以这里有一个小小的错位。西医问了赵敏最要紧的那句话——你过得怎么样,可是把她的回答,做成了一只脚印,放在病的旁边,而不是放在病里面。这个分数可以用来评价一种治疗好不好,却没有人用它来回答另一个问题:赵敏这个病,到底是什么病?

诊断是另一个系统。诊断问的是:有没有结节,是什么病理类型,叫什么名字,要不要手术。这些问题的答案,不看赵敏涂的那几个小格子。

意义这一层,是被当成读数,放到了病的外面。

◆三、全人的痛

再看第二个碎片。

英国的西西里·桑德斯(Cicely Saunders)是现代安宁疗护的奠基人。她提出了一个说法,叫「全人的痛苦」,英文是 total pain〔待核:提出者与说法〕。大意是:一个临终的病人,他的痛不只是身体的痛。他还有心里的恐惧,有对家人放不下的牵挂,有对「我这一生算什么」的追问。这些东西缠在一起,才是他的痛。你只给止痛药,身体的痛也止不住。

桑德斯的路本身就有意思。据说她先做护士,后来做医务社会工作者,最后才读医学,成了医生〔待核〕。她一路换了三种身份,大概是因为在每一种身份里,她都看见了同一件事:病人的痛,没有被当成一件事来对待。她后来创办的临终关怀医院,在 1960 年代末开门〔待核:医院名称与年份〕,成了后来许多地方学习的样子。

她说全人的痛,通常被拆成几层:身体的,心理的,社会的,还有灵性的〔待核:四层的说法〕。这几层怎样缠在一起,她没有写成一个公式,她是在床边一个一个病人看出来的。

这一派的功劳,也要写足。

在一个治不好的病人面前,西医常常显得无话可说:指标已经没有可改的了,剩下的是什么?姑息医学说,剩下的是这个人。它让医生、护士、社工、牧师坐在同一张床边,问的不是「病灶怎样」,而是「这个人还想做什么,还想见谁,还有什么没说完」。这不是附加品,这是医学最体面的地方。

再往前一步,就是卡塞尔(Eric Cassell)。第 4 章讲过他。他把苦难说成人的完整性受到威胁时的状态,大意如此〔待核:年份与原话〕。痛苦不等于疼痛。一个人没有很重的疼痛,也可能在受很重的苦;一个人在很重的疼痛里,也可能没有受苦。分开这两件事,是病痛派对医学的大贡献。

它改变了医生在床边的问法。从前问「哪里痛」,现在还要问「这对你意味着什么」。一个人手上的疼痛评分是三分,他可能说「还好」,也可能说「我怕得不行」。这两句话的差别,在量表上是看不见的,在床边却是一个人受不受苦的全部差别。

还有一句公道要补。姑息医学这些年早已不只管最后的几周。在病的早期就请它一起来,让它和治疗并肩走,已经是许多地方越来越常见的做法〔待核〕。这是西医在自己身上做的又一次纠正:把「全人」从最后一站,往前挪了一些。

不过请你留意这几位放意义的地方。

安宁疗护,主要放在病已经治不好的时候。苦难论,放在病痛那一头,是「主体」的事。它们都认真对待了意义,可是都把它放在了一个角落:一个在病的末端,一个在病人的内心;这是它们在医学里主要站的位置。意义那一层,被押进了一头。

于是形成了一种奇特的分工。要治病,找病理;要评价治得怎样,看量表;要面对治不好,找姑息;要问苦难,找病痛派。每一块都有人管,每一块都管得很好。可是意义这一层,谁来管「它怎么进到诊断里去」?没有人。

◆四、进不了诊断的那一层

把三层摆出来看,你会更清楚。

第一层,读数。血压多少,结节几毫米,化验单上有没有箭头,问卷涂了几分。第二层,好不好。这个治疗有没有用,副作用多大,生活质量是升是降。第三层,为了什么。病好了以后,这个人要去做什么?

第三层,本书叫它意义那一层。它对着三样东西:创造,自由,幸福。创造落在想法那块地上(理念界),自由落在看得见摸得着的那块地上(现实界),幸福落在人心里那块地上(自我界)。这三块地,第 21 章会细讲。这里先记下:「为了什么」不是一句空话,它有三个方向。

本书管它叫第一层,不是因为它排在最前,是因为另外两层,说到底都是为它问的。血压要降,是为了人能去做想做的事;问卷要填,是为了知道人是不是在往那个方向走。如果没有第一层,第二层和第三层都没了理由。

现在可以回答前面的问题了:意义这一层,西医不是没有。它有碎片,散在三个地方——被做成了问卷分,放进读数;被押给了苦难论,放进病痛那一头;被安放在病的末端,叫安宁疗护。三块碎片,各自成立,彼此不通。

你也许会问,既然三块碎片都在,为什么不干脆把它们并到诊断单上去?比如在病名后面,附一个生活质量的分数,附一句苦难的评语,附一行姑息的建议。

这样附上去的东西,是有用的,值得做。可是附上去的东西,仍是附件。它挂在名字的后面,名字却还是原来那个名字。

它们为什么进不了诊断?

不是因为医生不重视,也不是因为技术不够。本书的回答,是一个很朴素的原因:诊断只认三样东西「是什么」,不认它们「谁先到」。

请你想想问卷分。赵敏填的那个「担心复发:四分」,是在哪个时刻填的?是在病名还没到之前,还是病名到了之后?是在手术以前,还是在手术以后?是在 2016 年那次改名之前,还是之后?

同样是四分,在不同的位置上,说的是不同的事。名字没到之前的四分,说的是一个人对身体里某种说不清的东西的担心。名字到了、刀口落了之后的四分,说的是一个人对「癌」这个字的担心。一个数,两件事。

如果诊断不记先后,这个分数就无处安放。它只能待在读数里,被拿去和别人的分数比较,和别人的平均比较,得到一个「高于」或「低于」的结论。它说的那件事,是怎么走到这里的,被拿掉了。

你也许要说,病历里明明有日期啊。医生问诊,第一句常常就是「什么时候开始的」。

是的,西医问,也记。先还它公道:日期在病历里写得清清楚楚,它被用来算病程有多长,用来分期,用来判断急不急。不过它是被当成「这个病有多久」来用的,没有人把它当成「这个病是怎样的病」的一部分。诊断单上最后落下的,仍然只是一个名字,名字后面不带路。

这套做法,对大多数急性的、一条路的病,已经够用了。它不够用的地方,是那些有好几条路可走的病。

这就是本书要补的缺口。缺的不是意义,意义的碎片已经在了。缺的是次序:每一个分数、每一次痛、每一个名字,是在这个人的路上的哪一站落下的。

碰到这个缺口,常见的补法有两种。

一种是把量表做得更细,加题目,加维度,把意义也做成一格一格的分数。这样做,意义确实被量到了更多,可是它还是读数,还是放在病的外面。另一种是把意义交给人文课:多一点叙事,多一点倾听,让医生在床边多坐五分钟。这样做,床边会温暖得多,可是诊断单上,仍然只有那一个名字。两种补法都好,都值得做,都不动诊断本身。

要动诊断,得让诊断记住先后。

拿老赵来想一想。他现在每天都说「我好得很」。如果有一天,他在体检单上被写上一个病名,他的问卷分会怎么变?本书的预测是:名字到了以后,他的难受会先变,先于他身上的任何东西变。这是一个预测,不是已经量过的事实,第 18 章、第 36 章会回来。这里只借它说明一件事:同一个人,同一份问卷,名字到之前的分数和到之后的分数,要是被混成一条线,那条线上,就丢了最要紧的一处转折。

有了次序,三块碎片才能挂在同一条路上,彼此认得。第 17 章就从这里开始。

◆五、放回日子里

那天复查完,赵敏照例坐在诊室外面的长椅上,等王大夫看完结果。

她今天没有去涂问卷,因为护士说系统正在维护,下次补。她手里空着,不知道该做什么,就看着墙上的宣传画发呆。

王大夫从诊室里出来,手里拿着她的复查单。他在她旁边坐了一会儿,把单子递给她:「都挺好。」

赵敏接过单子,看了一眼,也说了一声:「嗯,都挺好。」

两个人都没有说话。过了一会儿,赵敏忽然问:「王大夫,我那个问卷,写的东西,您看到过吗?」

王大夫想了想,说实话:「分数我见过。内容,没有。」

他没有再往下说。他想起一件事:那张问卷,他拿起来看过一次。两面纸,十几道题,从头到尾,没有一道题问「这件事是哪一天开始的」。

他把这个念头压了下去,没对赵敏说。那天的午饭,他吃得很慢。

她忽然想起,三年来,自己涂的那几张问卷,如果按时间排一排,应该是一条曲线。曲线上有一处,是手术以后的第一次复查,分数最低。还有一处,是听说病名被撤走以后的那一次,分数又掉了一回。她记得那段日子,因为她当时想的是:病名都撤了,我怎么反而更睡不着了。

她没有把这个想法告诉任何人。它在问卷的哪个小格子里,也找不到。

王大夫走回诊室,把赵敏的复查单放进病历夹。病历夹里夹着三年的单子:B 超,病理,甲状腺功能,每次复查的小结。没有一张纸,记着赵敏那几个晚上。

他不觉得谁做错了。系统要的是可比的数,病历要的是可查的事,各有各的用处。他只觉得,这中间有一块地方,是空的。

给你一个小办法。下次有人递给你一张评分的问卷,不用急着涂。先翻到最后一页看看:这些问题,有没有一道问你,这件事是怎么开始的?如果没有,你也不用觉得问卷不对。它本来就是读数,不是路。你自己心里记着那条路,就够了。该怎么看这些分数,请和你的医生商量。

带走的话

西医问过你过得怎么样,只是把你的回答做成了一个分数,放在病的外面。

小账

本章拆了什么:拆的是「西医没有意义那一层」的说法;意义层的碎片早已在,被做成了问卷分,或被押进了病痛和临终这样的一角。

本章立了什么:立的是缺口的位置:缺的不是意义,是次序;诊断只认三样东西是什么,不认谁先到,所以意义进得了评价,进不了诊断。

第 17 章

入病路径:同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病

这一章的问题:在什么条件下,路才算是病的属性,而不是偏差?

◆一、你一定有过这样的时刻

周二傍晚,最后一个病人走了。

王大夫没有急着关电脑。他从病历柜里抽出三份病历,摊在桌上。

三份病历,平时他是按病名排的。小许那一份,病名一栏写着「待查」,厚度最薄。老赵那一份,写着「高血压」。赵敏那一份,写着甲状腺的一个长长的名字,后面括着那五个英文字母。

今天他不按病名排。他按另一个顺序排:每一份里,哪一样东西最先到。

小许的,是难受先到。很多个夜晚的心慌,手麻,睡不着,然后才是一次又一次的检查,检查什么也没有查到。名字至今没落下。

老赵的,是灶先到。一次体检,血压那一栏被打印机标成了红色。他当时什么感觉也没有。然后是病名,然后,才慢慢有了一点点别的东西。

赵敏的,是灶先到,名紧跟着到,痛最后才来。一张 B 超,一份病理报告,一个字,她走进手术室的时候,那个字已经在她身上了。名字比难受先到,难受是后来才跟上的。

小许那一份最薄,薄得有些让人不安。厚的病历,王大夫读得出一个故事;薄的,他读不出,只读到一个人在很多个夜晚里,一直等着有人替他的难受找一个名字。

老赵那一份,王大夫翻到中间,停住了。每一次复诊记录,写得几乎一模一样:血压,用药,嘱咐,下次复诊。没有一行是老赵自己的话。他的话,只有一句,王大夫记得,却没有写:「我好得很。」

赵敏那一份最厚。厚的不是病,是日期。每年一次的复查,每次的小结,每张 B 超图像的编号,像一个人在一条不会拐弯的路上,一年一年地走。

王大夫把三份病历在桌上并排摆好,看了很久。

按病名排,它们是三个毫不相干的人,一个没有病名,一个有常见病名,一个有罕见病名。按先后排,它们忽然成了三条路。三条路的起点不一样,拐弯的地方不一样,走到后来,连「病」这个字的分量,都不一样。

他想起行医三十年来一直默认的一件事:病历上的先后,是记录的顺序,不是病的一部分。病是那个东西,先后只是它被发现的过程。

可是今天,他有点拿不准了。

这一章要问的,就是这一句:先后,是不是病的一部分?

◆二、四样误差,其实是路

先把西医自己的话摆出来。

医学教科书里,有四样东西叫偏倚或者误差,每个学流行病学的人都背过。

第一样,领先时间偏倚。筛查把病提前几年查了出来,从确诊那天算起,病人「活得更久」了。不过有可能,只是确诊的那只钟拨早了,人去世的时间没有变。算一笔假想的账:一个人六十五岁去世。如果他六十岁因为症状就诊,确诊后活了五年;如果他五十七岁在筛查里被查出来,确诊后活了八年。八年比五年长,可是这个人,没有多活一天。这是一笔示意的账,不是哪一项研究的数据。

第二样,病程长度偏倚。筛查是隔一段时间查一次。长得慢的病,在身体里停留得久,更容易撞上一次筛查;长得快的病,常常在两次筛查之间,就先出了症状。所以筛查里查出来的病,平均看上去,更温和一些,不是筛查让病变温和了,是筛查挑走了温和的那一批。

第三样,过度诊断。查出了一种病,可是这个人一辈子都不会因为它出现症状,也不会因为它去世。这一条最有名的定义,出自 Welch 与 Black 2010 年的一篇文章〔待核:期刊〕:以「此人一生不会出现症状」为参照。

第四样,反安慰剂。听说一种药有副作用,吃了以后,就真的出了副作用。不是药在起作用,是「听说」在起作用。

这四样,是西医最好的自我纠错。先还它们公道:不做这些校正,一个筛查项目到底值不值得做,根本没法判断。把确诊的钟拨早,当成寿命变长,会让很多本来无益、甚至有害的东西,看上去功劳赫赫。随机对照试验、盲法、领先时间校正,一次一次地挡住了这种事。这是医学的体面,不是医学的毛病。

本书并不反对校正。本书只多问一句:这四样东西,被减掉的时候,减掉的是什么?

第 12 章讲过,这些校正有一个共同的零点:一个与路径无关的「真病」。校正的意思,就是把一条路上的人,换算到那个零点上去,再比较。换算的时候,路的差别被当成了要扣掉的杂质。

如果零点真的存在,扣掉没有错。如果零点本身就是一条路,扣掉的,就不只是杂质了。

本书给它起了一个名字,叫入病路径。它的定义是这样的:

入病路径:领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断与反安慰剂,不是要从病里减掉的误差,而是入病路径——名(诊断名,落在理念界)、灶(病灶,落在现实界)、痛(病痛,落在自我界)三者先后落下的次序,以及在哪一步被治疗锁住。它是病的一个属性,不是观察病的一个偏差。

这是一句很大的话,也是一句还没有证明的话。

请先把它当作本书的主张,不要当作结论。这一章的后半,要做的就是给它画一条线,什么情形下它成立,什么情形下它撤回。在那条线被越过(也就是校正之后,病程仍然分叉)之前,本书只说「主张」,不说「已证」。

先看这个定义怎样读。

名,是医生或别人说出口的那个病名,落在想法那块地上。灶,是身上被找到、被拍到、被化验出来的那一处,落在看得见摸得着的那块地上。痛,是你自己的难受,落在自己心里那块地上。三样东西,先后落下,就排出一条路。

再看四样误差,怎样读成路。

领先时间:灶和名到得比痛早很多,或者到了名,痛根本没来。钟拨早的那一段,是这条路上多出来的一截日子。病程长度:不同的路,招进来的是不同的人。走筛查路的,被挑走了一批长得慢的;走症状路的,是撞上了症状的。过度诊断:有灶、有名,痛终身不来的那一条路。反安慰剂:名字到了,痛跟着名字长出来。

每一样,都对应着三样东西里,谁先到、谁后到。

换一个设想,看得更清楚些。有两个人,一个是老赵,体检查出血压偏高,他没有任何不舒服,是灶先到。另一个人,也是同样的血压数字,不过他是因为连着几个早晨头昏才来看病的,是痛先到。两个人的血压值,一模一样,病名一模一样,处方也许也一模一样。

西医会说:这是同一个病,同一个诊断,同一个起点。本书会问:这两个人的第二天,一样吗?一个人拿着一个数字回家,不知道该拿它怎么办;另一个人拿着一个名字回家,终于知道自己的头昏有了一个说法。他们回到家以后,对待自己的身体、对待那台血压计、对待明天早上的第一杯水,会不会一样?

这是一个设想,不是一个结果。本书的预测是:不一样,而且这个不一样,会一点一点地累积成后来的病程分叉。这个预测到底站不站得住,要看第 14 章讲的 130/80 的材料,要看第 36 章的设计。

接着,是这条路上的另一个定义。它说的不是路本身,是走路的这个东西:

「病」是病人这个聚合体(病人、身体、医生、病历、家人合起来的那一团)的一次发生:差异那一维(病程分叉)在动,落在三界——理念界是诊断名,现实界是病灶,自我界是病痛;病的身份由三者落下的次序(入病路径)和锁点共同决定,不由任何一头的内容单独决定。三界不与三头一一对应:诊断名不是角色本身,是三头在理念界共同留下的读数。错相(Helman 1981 已说 disease without illness)在本卷是断路的一种

一句一句拆开说。

「病是一次发生」。发生,不是一块东西,是一件正在发生的事,像一场雨,不像一块石头。石头你可以拿起来,放在桌上,问它在哪里。雨你只能问:它是从什么时候开始下的,怎么下的,下到哪一步。

「聚合体」,是这一场发生里所有在场的东西:病人,他的身体,给他看病的医生,写下的病历,守在旁边的家人。这一团东西合起来,才有「病」这件事。去掉任何一样,这件事都不是原来的样子。

「差异那一维在动」,用大白话说,就是病在路上分了岔。同样一个起点,走着走着,有的人往这边,有的人往那边,日子越往后,分得越开。这叫病程分叉。

「病的身份由次序和锁点共同决定」。这是整句话最要紧的一半。大家习惯问:这个病的内容是什么?灶有多大,痛有多重,名字叫什么。本书说,光问内容不够,还要问三样东西是怎么排的。同样的内容,排法不同,是不同的病。

「三界不与三头一一对应」。这是一个防误会的地方,先在这里说清。病痛、病灶、角色,是三头;名、灶、痛,是三界。名不是角色。病名是三头一起,在想法那块地上留下的一个读数。一张假条是角色的事,一个病名,不只是假条的事。

最后一句,是给 Helman 留的位置。Helman 在 1981 年写过 disease without illness,人们叫它错相:医生说你有病,病人自己却不觉得难受〔待核〕。本书把它放进来,当作断路的一种:三样东西少了一样,路就断了。断路有方向,第 18 章专门讲。

现在回到王大夫的桌子上。

其实西医自己,早就知道这件事。同一个诊断,走进来的路不同,后面的故事不同,这句话,西医在统计里一遍一遍地遇上,一遍一遍地起名字:领先时间,病程长度,过度诊断,反安慰剂。每一个名字,都是一次遇上。只是它每一次遇上,都选择了同一种处理:减掉。

王大夫自己,问诊时多半也会问上一句「这个是怎么发现的」。他问这句话,不是为了填表。他心里知道,答案会改变他接下来要说的话。

好,现在可以接第 15 章那句话了。

第 15 章说,三方程不交换:同样三个量,先代入哪一个,解不同;入病路径就是代入次序。病历里首个症状、首个病灶证据、首个诊断编码这三个日子,把这个次序读出来。读出来的,是一条路。

所以本书这一部分的意思是:那三样东西没有排好之前,你拿着它们,算不出一个病。

还有半句,先在这里露一下,第 19 章才细讲。定义里说「在哪一步被治疗锁住」。路上有一些步子,走过去可以回头;有一些步子,走过去,就回不了头。切除,终身服药,排进日程的复查,都是后一种。名字一旦经由它们刻进身体,就成了路上一块拔不掉的界碑。同一个名字,在界碑之前和界碑之后,已经不是同一回事。

◆三、属性还是偏差:一条可判的线

现在说本书自认最弱的一处。

「入病路径是病的属性」,是一个哲学的主张。哲学的主张,容易被说成对,也容易被说成错,因为没有一条线,能把它说死。本书不想靠嘴说赢。它要给自己画一条线,一条别人可以拿去核对的线。

先问一句:路径的差别,可以有两种读法。

一种读法:路径只是看病的人走进来的方式,病本身没有变。筛查把病的钟拨早了,这是看的时间早了,不是病不一样了。把时间校正回来,两条路上的人,后面的病程应该是一样的。如果是这样,入病路径只是一个偏差,西医减掉它,减得对。

另一种读法:校正了时间以后,两条路上的人,后面的病程还是不一样。那么差别就不只是看的时间,它是病自己的差别,路径就是病的一部分。

回到前面那笔假想的账。八年和五年,差的三年,是钟拨早了的三年。把这三年扣掉,两个人站在同一个起点上,都是「确诊后五年」。这时候再问:这两个人,除了那三年,还有别的不同吗?他们的难受,他们的日子,他们后来的复查和用药,会不会也因为是在五十七岁而不是六十岁被叫了病名,走出了不一样的样子?

如果有,那些就是校正拿不走的东西。

两种读法,哪一种对?不是靠想,是靠看。所以本书在这里,立一个条件。

做过领先时间校正之后病程仍然分叉,才算属性;校正后不分叉,只是诊断时点前移,算偏差。

这一句,是整本书最先要受检验的一句。请你把它多读两遍。

它由两半组成。前一半:把领先时间校正做完,比如把筛查提前的那几年扣掉,让两组人站在同一个时间起点上。校正做完以后,两组人此后的走向,还是不同。比如病痛的变化不同,生活能不能恢复不同,后来的并发和结局不同。那么路径就留下了校正拿不走的东西,这个东西,才配叫属性。后一半:校正做完,两组人此后的走向一样了,那所谓的差别,只是诊断的时刻提前了,路径只是偏差,本书这个主张就在这里收回。

领先时间怎么校正,也不止一种办法。常见的做法,是先估计筛查平均把确诊提前了多久,再把这段时间从生存里扣掉;也有办法,是把两组人对齐到同一个起点上再比。用哪一种,在看到数据之前就要写定,写进登记书,不能等结果出来以后再挑一种顺手的。

「分叉」两个字,也要有一个交代。分叉不是两个人长得不一样,而是一批人和另一批人,此后的走向,在事先登记好的结局上,分布不同。结局是什么,怎么量,要在看到数据之前写定。第 36 章写设计的时候,会一项一项写出来。

这条线对两边都公平。它不偏向本书,也不偏向 Welch 和 Feinstein。如果本书是对的,校正之后会剩下东西;如果他们是对的,校正之后什么也不剩。谁输谁赢,不由谁的名气大、谁讲得好听来定,由事先写好的结局和事先写好的校正办法来定。

为什么要把办法写在看数据之前?因为人有一种本事,看到结果以后,总能找到一种看上去合理的算法,让结果好看。医学里为此吃过不少亏,所以才有了预先登记这一套规矩。这是西医自己立的规矩,本书借来,先绑住自己的手。

还有一点要说清:这条线不要求每个人都分叉。它问的是一批人和另一批人,整体上是不是分开了。个别人走回头路,个别人原地不动,都是常有的事。那是个人的运气,不算数。算数的,是分布。

换成日子里的话,这条线问的是:把早知道的那几年算清楚、扣干净。然后看,早早拿到名字的人,和晚些才拿到名字的人,后面的日子还是不是一个样子。

如果是一个样子,那么路径只是一块挪早了的招牌,招牌下面的病没有变。如果不是一个样子,那么招牌挪早的时候,连带着挪动了别的东西:吃药的习惯,量血压的次数,夜里醒来想什么。这些东西,不在校正的公式里。

这条线会有三种结局。

一种是路路都过:每一条能分清的路,校正以后都仍然分叉。那么本书的主张,可以按原样往下说。一种是路路都不过:校正以后,处处不分叉。那么入病路径降为可以校正的偏倚,本书退回 Welch,也就是退回到过度诊断研究原来的说法。还有一种是有的过、有的不过。那么就是下面说的收窄。

三种结局,本书事先都认。

在这条线被越过之前,本书不把「属性」当成已证。

这不是客气。后面几章,你会不断读到「入病路径」「锁点」「撤名不复原」这样的词。每一次它们出现,请你在心里都加上一个小括号:若这条线被越过。这是本书对读者的一份诚实。

还有两点,也说在前面。

第一,这条线不是要放过校正。领先时间偏倚在统计上是真的,该校正就必须校正。本书不是说校正做错了,是说校正做完以后,还要看剩下什么。西医做校正,本来就是为了看剩下什么,本书只是把剩下的那一部分,不再一律叫作误差。

第二,这条线只立了领先时间这一道关。病程长度偏倚和过度诊断,各有各的处理办法,要在第 36 章的设计里一并写。这里先立最容易说清的一条。

如果只有一部分路,过了这条线,另一些路没有过,本书的退路也写在这里:那就收窄。「入病路径是病的属性」,只在校正后仍然分叉的那几条路上成立;其余的路,降成偏倚。以后的措辞,改成「在这几条路上,路径是病的属性」。这比现在的说法小,不过诚实。

这条线,在第 36 章次臂的分析计划里,会原样再出现一次。它和导读里说的第二条「判词怎样才算错」,是同一件事。在 130/80 的断点两侧,血压一样、路不同的两组人,如果此后的病程不分叉,或者被贴标签的人,难受的变化并不先于病程的变化,「名先到、痛跟着变」那一半的主张就撤回。

这个检验,本书写下来的时候,还没有做。

◆四、剩下的差别,也可能是挑出来的

那条线立住了。可它有一处,自己判不出来,本书得先说出来。

设想校正做完,两条路上的人,后面的日子果然还是不一样。这份「不一样」,可以有两种来历。

一种来历:是路改了病。名字先到,人就开始天天量血压,夜里开始听自己的心跳,痛跟着来了。路在这里起的是推的作用。本书要的,是这一种。

另一种来历:是路挑了人。肯去体检的人,本来就和不去的人不一样:更在意身体,更有空,日子也许更宽裕。就算一个名字都不叫,他们后面的日子也会不一样。路在这里起的只是筛的作用,像一道门,进门的人本来就是另一批。

还有一种挑法,挑的不是人,是病。第二节说过病程长度偏倚:长得慢的病,在身体里停得久,更容易撞上一次筛查。筛查路上的病,本来就偏温和。领先时间扣得再干净,这一层也扣不掉,它不是钟拨早了,是篮子里装的东西本来就不同。

这两种来历,都会让那条线显示「校正后仍分叉」。线只看分没分叉,不看是推出来的,还是挑出来的。

先还那条线一个公道。它挡住的是最常见、也最容易骗人的一种:把钟拨早当成活得更久。它没有错,只是一道关挡不住所有的路。

所以本书在登记的时候,再加两道关。上面那条加粗的线一字不动,它仍是第一道;后两道,是加在它后面的。

第二道关,防的是人挑路。办法是:路要在诊断之前就定下来,而且最好不由人自己挑。比如一个地方的筛查邀请,按出生年份或者住址分批寄出,早收到信的和晚收到信的,人本来差不多。

比的是「被邀请」的两批人,不是「去了」的两批人,再看他们后来的病痛和病程轨迹。用这种外来的变化当工具,是流行病学里常见的一种识别思路〔待核〕。第 14 章那道 130/80 的线,也是这个意思:线两边的人,血压只差一点,被叫不叫病名,是线替他们定的,不是他们自己挑的。

第三道关,防的是路挑病。办法有两种。一种是在同一个时间点上,把已经患了一阵的人和刚刚新发的人分开比:头一轮筛查查出来的,多半是身体里存了很久、长得慢的那一批;之后每一轮新发的,才和症状路上的人比较接近〔待核〕。

另一种,是拿间期癌来对照:两次筛查之间,因为症状自己冒出来的癌,叫间期癌;它和筛查查出来的癌,长得快慢常常不同〔待核〕。路径的差别,要在这样分开之后还在,才算数。

三道关都过了,剩下的差别,才记到路的头上。

这两道关,只会让本书更难赢,不会让它更容易赢。致命条款里写的撤回条件,一条不变。过了第一道、没过后两道的那几条路,照前面的收窄办法处理:差别记成挑人或挑病,路径在这几条路上降为偏倚。

用日子里的话说:两个人后来过得不一样,先别急着说是那张体检单改了他。先问,他是不是本来就是会去体检的那种人;再问,他身上那个病,是不是本来就是慢慢长的那一种。两问都答过了,才轮到问路。

◆五、为什么不能还原成前人的话

你可能会觉得,这些话听上去,前人好像都说过了。

确实,离本书最近的几位前人,各自都碰到了这件事的一角。本书不是要说他们错了。每一位的话,本书都认。问题是:能不能把本书的话,全部翻译成他们的话?本书的回答是:不能。翻译完,有一样东西丢了。下面四位,各讲一段。

一,Welch。先说他对在哪里:他和 Black 让人看见,筛查不是免费的午餐,查出来的东西里,有一部分根本不会伤人,却要人付出手术、药物和余生的担心。这个提醒,救过不少人。

他们把病分成两种:真病,和过度诊断。过度诊断的人,被称作确诊了一种一生都不会出症状的病。可是这个分法,靠一个参照:「此人一生」的那条自然史,那条假如没有人去查,这个人本来会走的路。这条路没有人见过。本书取消这条参照。取消以后,被过度诊断的人,不再是「本来不会有病的人」。他们是走了筛查路的人,有了名、有了灶,也许有了刀口和复查。这些都是真的发生过的事。过度诊断,是六条路里的一条。

二,Feinstein。他对在哪里:很多生存率的进步,看上去是治疗的功劳,其实是分期的线挪了。揭穿这件事,保护了很多人不被好看的数字骗过去。

他在 1985 年讲 Will Rogers 现象〔待核:合著者与期刊〕:分期的线挪了,一些病人从这一期搬到那一期,两组的生存率同时变好,实际上没有一个人多活一天。这是统计上的假象,揭穿它很重要。可是他的说法假定:搬家之前和搬家之后,这些人的病程是不变的。本书说,这个假定值得问:假象里面,有一部分,也许是真的改了病程。名字搬了家,治疗跟着名字搬了家,病程也许跟着变了。这一部分有多大,本书不知道,只能标作「待实测」。

三,Hacking。他对在哪里:他看见,给人分类这件事不是旁观,分类会走进人的生活,改写人,也被人改写。这一点,本书全盘认下。

他讲人的类别和被分类的人互相改写,叫循环效应〔待核:1995〕。一个人被分进某个类别,会按这个类别的样子去活;活出来的样子,又回头改写这个类别。他讲得最多的是,类别怎样随着时间漂移。本书的问法不同:类别不变,名字就是那个名字,不过两个人走进来的路不同,病就不同;而且走到某一步,名字被刻进了身体,再也撤不掉。Hacking 看的是类别的历史,本书看的是一个人的这一条路,和路上那个撤不回的点。

四,Helman。他对在哪里:他让医生看见,病人身上的难受和医生手里的病,可以是两件事。这在 1981 年是需要有人站出来说的。

他的错相,说的是医生眼里的病,和病人身上的难受,两套解释对不上〔待核〕。常见的读法,是把它当作两套话语的错位,需要沟通来弥合。本书说,错相不是错位,是断了的路:三样东西,缺了一样。缺的是哪一样,断路的方向就不同,对确诊的反应就不同。这一层,两套话语的说法讲不出来。

四位,各看见一角,各丢了一块。

这里再说一遍,免得被读成别的意思:本书没有一句话,是要把这四位请下台。没有 Welch,没有人敢问筛查值不值得;没有 Feinstein,很多漂亮的数字不会被拆穿;没有 Hacking,类别和人互相改写这件事,不会被这样清楚地讲出来;没有 Helman,医生和病人各说各话这件事,不会进教科书。本书站在他们的肩上,多问了一个他们没有问的问题。

所以说,还原成前人的话,丢的正好是同一样东西:三样东西谁先到,和哪一步被锁住。

◆六、放回日子里

王大夫把三份病历重新放回病历柜,照老规矩,按病名放。

他没有在任何一份上写结论。他知道,那条线还没有被越过,现在能说的,只是「我把这几份的先后排了一遍」。

他往外走的时候,护士小邓还在前台理号牌,随口问了一句:「王大夫,今天的三份病历,有什么说法吗?」

「没有说法。」王大夫说,「就是排了一遍。」

小邓笑了一下,没有追问。她在这里干了八年,知道王大夫说没有,多半就是有,只是还没想明白。

夜里回到家,他又想起白天的事。

他想,自己行医三十年,其实一直在做一件事:把三样东西拼起来。难受是一样,片子是一样,名字是一样。他从来没有问过,是哪一样最先来。先来的,就是这个人走进他诊室的方式。他问的是「你哪里不舒服」,他没有问「这件事是怎么走到我面前的」。

这两句话,听上去差不多。可是它们问出来的东西,也许不一样。

第二天上午,老赵一个人来了,说是来拿降压药。王大夫给他开了药,没有提昨天那三份病历,也没有提「先到」「后到」。他只是在老赵走之前,问了一句:「老赵,那一回体检,你是怎么想的?」

老赵想了想,说:「我当时想,这机器是不是坏了。」

「现在呢?」

「现在……」老赵挠了挠头,「现在我回家,每天早上都要先看一眼血压计。以前我从来不看。」

王大夫点点头,没有说话。

老赵这句话,他不会写进病历,也不会拿它去证明任何事。人物的话不是证据。可是他心里清楚,这一句话,是值得有人去认真量一量的。

给你一个小办法,就是随身三问里的第一问。下次轮到你或家里人看病,在医生开口以前,先在心里问一句:先到的是名、灶,还是痛?

不用判断对错。你只是在看,自己是从哪条路走进来的。这件事,该怎么办,请和你的医生商量。

带走的话

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病——只要校正了时间,路还在分岔。

小账

本章拆了什么:拆的是「领先时间、病程长度、过度诊断、反安慰剂只是要减掉的误差」这个默认;也拆了「还原成前人的话就够了」这个想法。

本章立了什么:立的是入病路径的定义和「病是一次发生」的新属性定义,立的是那条加粗的可判的线;这个主张是否成立,要等校正之后才能说。

第 18 章

六条路与三种断路:经典路、筛查路、风险路、标准路、标签路、急症路

这一章的问题:名、灶、痛能排出几条路?缺一样的断路,为什么有方向?

◆一、你一定有过这样的时刻

周二的门诊收了尾,王大夫没有急着走。

诊室门后挂着一块小白板,平时用来给糖尿病人画饮食的分量:一格主食,两格蔬菜。他把上面的字擦了,画了三个圈,从左到右,分别写上三个字:名,灶,痛。

护士小邓端着一盘没发完的药盒经过,探头看了一眼。

「王大夫,您这是画什么?」

「画今天上午的三个人。」

他拿起笔,从「痛」画一个箭头到「灶」,再画到「名」。画完看了看,擦掉。又从「灶」出发,经过「名」,停在「痛」。再擦掉。再换一个起点。

六遍画完,白板被他擦得发白。小邓忍不住又问:

「怎么画了这么多遍?」

「因为我读书的时候,只学过第一遍。」

老师教的看病,是一条直路:病人先觉得不对劲,医生再找出毛病,最后写上一个名字。这条直路,王大夫的诊室里天天都在走。可是那个上午的三个人,没有一个是照着它进来的。

你自己想一想:上一次你,或者你家里的人,被查出一个毛病,是先难受的,还是先在一张单子上看见了什么,还是先听别人说了一个名字?

三样东西到达的先后,原来不止一种排法。这一章,把它们一条一条数出来。

◆二、三个圈,六条路

先把三个圈说一遍。

名,是诊断名,一个病被叫成什么,它住在病历的诊断栏里,住在医生和病人的话里,本书说它落在理念界。灶,是病灶,身上能被拍到、被切下来、被化验出来的那一处,落在现实界。痛,是病痛,你自己的难受,落在自我界。

这三个圈,和导论里那三头不是一回事。名也不是病人的角色。名是三头一起在理念界留下的读数,别把它们混了。

三样东西排先后,数学上正好六种排法。本书把每一种叫作一条路。原文是这样写的:

六条路:痛→灶→名(经典路,教科书默认的那一条);灶→名→痛(筛查路);名→灶→痛(风险路:携带者、前期);痛→名→灶(标准路:按症状清单确诊);名→痛→灶(标签路);灶→痛→名(急症路)

一条一条看。

第一条,经典路:痛→灶→名。你咳了三个星期,去拍了片子,片子上有一块阴影,医生在病历上写下「肺炎」。先难受,再找到毛病,最后有名字。这是教科书默认的那一条。病历首页的格式,主诉、现病史、查体、检查、诊断,就是照着它排的。

第二条,筛查路:灶→名→痛。老赵走的就是这一条。社区的免费体检,机器给他的血压一栏标了红。灶先到了,名字跟着就要来,难受还没有影子。体检、普查、筛查,说白了,都是主动去找那些还没有痛的灶。赵敏的结节,也是这样被看见的,第 20 章会细读。

第三条,风险路:名→灶→痛。名字先到,灶和痛都还在后面。一个人验出带有某个致病基因的变异,就被叫作「携带者」;一个人的血糖高了一点,还没到糖尿病,被叫作「前期」〔待核:携带者与「前期」的定义和年份〕。名字先落地,灶也许来,也许不来。「前期」这一类名字,码表里要事先说清楚它算不算已经有灶,这是第 15 章那张码表该管的事。

第四条,标准路:痛→名→灶。有一类病,诊断不靠找灶,靠一张症状清单:持续多久,有哪几条,符合几条就确诊。偏头痛、肠易激综合征、纤维肌痛,都是按症状标准来确诊的〔待核:各病的诊断标准〕。人先是难受,名字顺着清单来,灶要么在后面补上,要么一直没有。小许在手机上搜出来的那个名字,走的就是这条路的前两格。

第五条,标签路:名→痛→灶。名字先到,而且不是靠灶,也不是靠痛。老赵隔壁卖水果的大姐,血压、血脂都不理想,母亲又是心梗走的,家庭医生在转诊单上写了「拟诊冠心病」,让她去做进一步检查。检查排了三个星期的队。这三个星期里,她的胸口开始发紧,夜里醒来的次数多了。检查做完,才看到灶。

大姐的难受,是在那个等待的名字里长出来的。这不是说她装病。这条路上的痛是真的,只是它来得比灶早。

第六条,急症路:灶→痛→名。老赵有一回在楼梯上摔了一跤,腿弯成了不该有的角度。灶,一眼就看得见;痛,几乎在同一秒;名字,等片子出来才写上去。这条路第 9 章已经划过界,这里只记下它的位置:三样东西几乎一起到,名字最后补。

六条路摆出来,有一件事看得出来:先到的那一样,决定了后面两样落在什么样的地上。

经典路上,痛先到。人是带着难受进的门,他已经在等一个说法,医生找到灶,写下名字,像是把一件悬着的事放了下来。

筛查路上,灶先到。人没有任何理由进门,他进门,只因为单位发了一张体检单。名字落在一个毫无准备的人身上。

风险路上,名字先到,落在一个什么都还没发生的人身上。他要自己去想象,灶和痛将来是什么样子。标签路上,名字也先到,可是它带着一个问号,人只好守着问号等。急症路上,三样东西一起砸过来,没有谁能先站稳。

同一个名字,落在这六种地上,长出来的不是同一样东西。这是本书说「路是病的一部分」的头一层意思。

西医早就看见了其中几条路的脚印。筛查路上,有领先时间偏倚:病被提前发现,人好像活得更久,其实只是计时的起点往前挪了〔待核〕。有病程长度偏倚:筛查更容易抓到长得慢的病,抓到的人看上去预后更好。有过度诊断:抓到了一些一辈子也不会惹事的病。名字先到的那几条路上,有反安慰剂:听说了副作用,就真的出了副作用。

第 17 章说过,这四样东西,西医当误差减掉。现在你看出来了:它们不是散在各处的四个毛病,它们各住在不同的路上。

先说一句公道话。这六条路里,没有一条是错路。

经典路是医学训练得最熟的路,几乎所有的诊断思路,都是照它磨出来的。筛查路挡在了很多人的前头:病在还没有一点难受的时候被找出来,有些人的命,就是这样留下的。风险路让一个家族有机会提前打招呼。标准路给了那些查不出毛病的难受一个入口,没有那张症状清单,他们连挂号单上的名字都没有。急症路,是整个急诊科存在的理由。

每一条,都是医学为了一类人修出来的路。

就连标签路也是。那位大姐等检查的三个星期里,转诊单上的「拟诊」二字,是医生对她负责的方式。宁可先把心梗的可能当真,也不愿意把一个母亲是心梗走的人,轻轻放过。等待让人心里发紧,这是这条路的代价,不是谁的过失。

本书要问的,只有一件事:这六条路上走进来的人,是不是同一个病。

◆三、缺一样,路就断了

再看白板上那些没有画完的箭头。

三样东西不是每次都到齐。到不齐的时候,原文管它叫断路:

缺项是断路:有痛无灶、有灶无痛、有名无灶无痛

断路不是「什么都没有」。它是一条少了一块的路,有自己的起点,也有自己的走向。

有痛无灶,是小许。心慌,手麻,睡不着,每一项化验都在正常范围里。痛到了,灶没有来,名字也不知该写什么。

有灶无痛,是老赵。血压单上的红色是实实在在的灶,可他吃得下,睡得着,扛着螺丝上三楼,一点不喘。灶到了,痛没有来。

有名无灶无痛,是那些被叫作「携带者」的人。三样东西只到了一样,而且是看上去最轻的一样:一个名字。可名字是会往下走的东西,这个以后再说。

第 8 章请出过 Helman 1981 年的「错相」:身上有病灶,医生说有病,病人自己觉得没病〔待核〕。那一章说,错相是断了的路。现在可以说得更具体一点:它就是其中的一种断路,有灶无痛。倒过来,查不出毛病的难受,是另一种断路,有痛无灶。这两种人,王大夫三十年门诊里见得最多。

三种断路和六条路是什么关系?可以这样记:断路,是六条路走到一半、停住了的样子。

有痛无灶,是标准路或经典路停在了灶那一格,痛到了,名字也许到了,灶始终没来。有灶无痛,是筛查路停在了痛那一格,灶和名字都到了,痛没有来。有名无灶无痛,是风险路刚迈出第一步,名字落了地,后面两样还不见踪影。

所以断路不是第七种、第八种路,它是同一张图上,没有画完的箭头。

断路在诊室里,有它自己的样子。

有痛无灶的人,最怕听到的一句话是「你没事」。化验单是真的,他的难受也是真的,可那一句「没事」,把两样东西都说成了假的。医生没有说谎,单子上确实什么也没有。只是这个人回到家,下次再来,换了个说法,说成「我最近压力大」,或者干脆挂了另一个科。

有灶无痛的人,最常说的一句话是「我好得很」。这句话也是真话,他没有骗医生。可医生手里那个红色的数字,同样没有骗他。

王大夫最怕的,是说不清。面对断路的人,他常常站在这样的位置:一手是真的数字,一手是真的难受,没有哪一个能把另一个说服。

两点要说在前头。

第一,断,是相对此刻说的。老赵的痛,今年没来,明年也许就来了;小许的灶,今天查不到,三年后也许有人查到。路是走出来的,缺的那一块,可能晚到,也可能永远不到。

第二,断路不是轻病的意思。有痛无灶的人在受苦,是真苦。有灶无痛的人在冒险,是真险。断路这个词不分轻重,只说一件事:三样东西没有排齐。

◆四、断路有方向

现在到了这一章最要紧的一句。

断路有方向:同样被确诊,有痛无灶者病痛下降(名给了痛一个落处),有灶无痛者病痛上升(名先到,痛跟着来)

一个字都不能动,所以先把它读慢一点。

「同样被确诊」,指的是两个人拿到了同一种东西:一个名字,写进了病历。名字一样,名字落下去的地方不一样。

先看小许。设想一下,有一天,王大夫坐下来,对他说:你这个难受,医学上有一个说法,它有名字,很多人有,不是你半夜在手机上搜出来的那些吓人的东西。

小许没有被治好。难受还在。可是他那天晚上,睡得比前几晚长了一点。第二天,他对领导说:「我这个,医生说有个说法。」这句话,他以前说不出口,因为他不知道「这个」叫什么。

他的难受没有消失,可是它不再悬着了。名字给了痛一个落处。

再设想老赵。王大夫让他在不同的日子里又量了几次,几次都偏高,于是对他说:「老赵,你这是高血压。」

老赵嘴上说:「我好得很。」

可是回到家的路上,他第一次留意自己的脑袋。晚上躺下,他听见了自己的心跳。他让女儿给他买了个血压计,夜里量了三回,三回数字都不一样。第二天早上,他对老伴说:「我这头,有点沉。」

以前,他从来不知道自己的头沉不沉。

名字先到了,痛跟着来了。

同一件事,被确诊:一个人的难受往下落,一个人的难受往上长。差别不在名字,在名字落下去的地方。本书的猜想是:名字落在已经有的痛上,是接住;名字落在一片空地上,痛有可能照着名字长出来。

名字到底给了痛什么,值得多想一步。

给了小许一个词。以前他说不出自己的难受是什么,只能说「就是不舒服」。有了名字,他可以对领导说,对家里人说,对朋友说。给了他一张票。第 3 章说过,病人这个身份要靠一张诊断单才发得出来,有了名字,他请假就有了依据。还给了他一群人:他不再是一个人在怪自己,有很多人和他一样。

老赵那边,名字给的是另一些东西。给了他一个要盯着看的对象:以前他从不留意自己的头,现在要留意了。给了他一套要做的事:量血压,记数字,忌口,复查。给了他一个要担的身份:从今天起,他是「有高血压的人」。盯着看,会让原本不会注意的感觉浮到面前;做的事越多,名字在他的日子里就扎得越深。

这些是本书对机制的猜想,没有一条是定论。第 36 章的设计不检验机制,只检验方向。机制可以慢慢找,方向先要看清。

这句话,是本书的命题,不是定论。它正是致命条款的第三条,要在第 36 章受检验。小许和老赵只是把它演一遍,他们不是证据。一个人的一个晚上,什么也说明不了。

那证据在哪里?本书手里有两样旁证,都要先核。

一样是 White 等人 2002 年的研究〔待核:作者、期刊〕。据说它盯的是社区里一批长期广泛疼痛的人。比较的是其中一部分人,在被贴上「纤维肌痛」这个名字前后的健康状况与就医情况〔待核:研究对象、比较方式,以及结论是否为确诊后病痛下降〕。本书要先和它对账。如果核下来,它的结论与「有痛无灶者病痛下降」相反,这半句就要降为待检验的命题。

另一样是 Haynes 等人 1978 年的高血压研究:人被查出高血压、被告知之后,缺勤变多了〔待核:细节〕。它量的是缺勤,不是难受,所以只能算旁证。

真正的检验放在第 36 章。这里先用人话把它说出来。

把两类人各找一批:一类有痛无灶,一类有灶无痛。他们同样被确诊,同样拿到一个名字。量他们确诊前后的病痛,用的是第 15 章说过的患者报告结局。比的不是谁的病痛高,小许的难受本来就比老赵高,高低不算数。算的是各自往哪边走。

如果两类人确诊之后,往同一个方向走,都降,或者都升,「断路有方向」这句话,本书就撤回。

还要补两句,免得误会。第一,说的是一群人的方向,不是每个人。第二,说的是同一类确诊,不是每一个名字:一个吓人的名字,落在已有的痛上,也可能让痛更重。命题要经得起的,是同一类确诊、同一把量表、同一个观察窗里,两类人的方向到底是不是反的。

这里还要立一道防线。不立,这句话会赢得太便宜。

设想两个人,同一天去量血压。一个是头疼得厉害,熬不住了才去的;一个是单位体检,顺路量一下。过几个星期,两人再量一次。头疼的那个,多半会低一些;顺路的那个,也许高一点,也许不变。这和医生那天说了什么,可以一点关系都没有。人总是在最难受的那一天去看病,那一天往往是高点;高点之后,自己就会往回落一些。平常的那一天,往下没有多少地方可落,往上倒还有。统计上管这叫回归均值。

放到两种断路上,是一样的。有痛无灶的人,多半在痛的高点上门;有灶无痛的人,确诊那天的病痛本来就在低位。不管名字给了什么,前一种往下走、后一种往上走,几乎是统计上躲不开的事。两条线方向相反,可能什么也没有说明。

所以本书说的「方向」,要这样读。给每一类人各找一批对照:同一时期,病痛和病灶都相近,只是没有被确诊。看同一段时间里,对照自己往哪边走;把这一段同期的变化扣掉,剩下的,才是确诊带来的方向。命题那句话一个字不动,里面的「方向」两个字,从此按扣掉之后来读。判决性试验那一条写着「避开回归均值」,说的就是这件事。

扣掉之后,两类人还是反着走,命题才站得住。扣掉之后,两类人往同一边走,照上面那一条,本书撤回;两类人都不动,方向这件事也就没有立起来。

还有第三种断路,有名无灶无痛。它确诊之后往哪边走,原文没有下断语,本书也不替它下。这一块,本书留着空白。

◆五、别人已经走到了哪里

六条路、三种断路、断路有方向,讲到这里,该把前人的账摆出来。路和结果有关,这件事不是本书先看见的。

英国有一类研究,叫诊断路径研究,大意是把癌症病人按走进医院的入口分开:有的从急诊进来,有的经家庭医生转诊进来,有的经筛查进来。分开一看,入口不同,后来的生存差得很远,从急诊进来的往往最差〔待核:研究名称、年份与具体数字〕。

筛查本身也有一笔老账。第 17 章说过的间期癌,两次筛查之间因为症状冒出来的癌,和筛查查出来的癌比,常常长得更快,结局更差〔待核〕。

社会学那边,Corbin 与 Strauss 讲疾病轨迹,大意是:一个慢性病,不是一个点,是一条要走很多年的路,有起伏,有阶段,病人、家人和医护一起在管这条路〔待核〕。心理学那边,有 Leventhal 的常识模型〔待核〕。大意是:一个人有了症状,心里会自己给它起名、猜原因,估它要多久、能不能管住。这套想法,决定他去不去看病、怎样看病。

还有两份分类,本书前面一直在用。Eisenberg 把医生手里的病和病人身上的病痛分成两样,disease 和 illness〔待核〕;Twaddle 再加上社会认下来的那一样,sickness,分成三样(Twaddle 1968)。

先还它们公道。这些研究和分类,已经看到了路径和结果有关,而且看得比本书早、量得比本书细。诊断路径研究让急诊入口成了要去改的地方;间期癌让人知道筛查有漏网的那一类;疾病轨迹让医护明白病是要陪着走的;常识模型让医生知道,痛先到的人,进门前心里早有一个说法。

那本书还多出什么?只有两样。

第一样,是给校正后剩下的那一份差别改判。前人多半把它读成病本身不同:急诊进来的,病多半已经晚了;路上耽搁了;或者筛查挑走了慢的〔待核〕。这些读法多半是对的,第 17 章那三道关就是照着它们立的。本书只问:这些都扣干净以后,如果还剩,剩下的算什么。前人把它留在偏倚那一边,本书把它改判为病的属性,并且给了一条可判的线,过不了线,就撤回。

第二样,是锁。名字经由治疗刻进身体,刀口、终身的药、排进日程的复查,过了这一步,撤名回不去。前人的轨迹讲路怎样走,没有专门问路上哪一步回不了头。这一步,第 19 章讲。

断路和 Eisenberg、Twaddle 的关系,也要说清。「有灶无痛」「有痛无灶」,放在 disease 与 illness 两分的表里,早就各有一个格子;Helman 的错相,也是其中一格。这几个格子,不是本书画的。本书新增的,只是一个可以检验的假说:同样被确诊,这两个格子里的人,病痛往相反的方向走,而且是扣掉同期变化以后。前人的表说的是「有哪几种」,本书说的是「被叫了名字以后,各往哪边去」。方向对不对,第 36 章去量。

◆六、分不清的时候

六条路画在白板上,清清楚楚。画到病历上,没有这么清楚。

本书怎么认路,第 15 章说过:看病历里三个时间戳,首个症状、首个病灶证据、首个诊断编码,谁在前,谁在后。码表事先公开,交给没读过本书的人盲编。两个人编出来的结果一致到什么程度,用一个叫 κ 的数来量,它把碰巧一致的那一部分先扣掉〔待核:Cohen 1960〕。要先登记一个下限,数值本书不自拟;达不到下限的病历,不进分析。

难处在哪里?在筛查路和经典路。

这两条路都是灶在名的前头,差别只在痛:是在名字之前来的,还是在名字之后来的。可是「首个症状」,偏偏是三个时间戳里最不牢靠的一个。它多半是病人事后回忆的,当时医生没有写。病历里常见的两种写法,一种是「无明显不适」,一种是「近期偶有……」,同一个人,两位医生可能写出两种。

举个例子。老赵的病历里,首个病灶证据,是体检那天的血压单。首个诊断编码,是后来王大夫复测之后录的。首个症状那一栏,有一行字:「偶有头晕」。一位编码员把它记在体检之前,编成经典路。另一位编码员发现,这四个字是诊断之后补写的,编成筛查路。同一份病历,两个人,两条路。老赵不是证据,这个例子只是说明编码的难处。

还有一件更麻烦的事。名字一到,人就会回头找自己的难受。找到了,往往就记成「早就有了」。病历里的痛,有一部分是被名字回头改过的。

所以本书把话说在前头:筛查路和经典路,在真实病历里,有一部分分不清。

退路是这样的。分不清的病历,不硬分,合并成一组,叫「经典或筛查(未定)」。以后比较,只比较能分清的路。这样一来,六条路在真实病历里,有一部分只能分到四类:「经典或筛查(未定)」、风险路、标准路、标签路。急症路的三个时间戳多半挤在一两天里,本书不拿它做比较。

这是本书的收窄,不是遮掩。宁可少比,不乱比。

◆七、放回日子里

那天下午,王大夫把白板上的圈留着,没有擦。

他想起这些年里最让他犯难的病人。仔细一数,不少都是断路上的人:一个说难受的,手里拿着一叠正常的单子;一个说没事的,手里拿着一张红色的单子。那时候他总觉得是自己没有说清楚。现在他看着白板,才想到,也许不全是他的问题。三样东西没有排齐,话本来就不好说。

小邓发完了药,又来问:「那今天这三位,各走的是哪一条?」

王大夫拿起笔。小许:痛,然后是一个自己搜来的名字,灶那一格空着。老赵:灶,名字就在门口,痛还没有来。赵敏:灶,名,然后痛,后面还有一段,他一时画不下,只写了一个问号。那个问号,是名字到了、治疗跟着来了,名字又被撤走以后的事。名字撤走,人会回到哪里,是下一章要问的。

他放下笔,说:

「画出来也只是看清。该怎么治,是另一回事。」

这一章不教你治病。它给你一个很小的办法:下一次,你听到一个病名,不管是你的,还是家里人的,拿一张纸,画三个圈,写上名、灶、痛。然后只问自己一句:哪一个先到的?

如果有一个圈一直空着,你就有了一条断路。它是不是需要处理,处理到什么地步,请和你的医生商量。本书只帮你看清,自己是从哪条路走进来的。

带走的话

先难受、先查出来、先被叫出名字,是三条不同的路;缺了一样,路就断了,断的方向也不同。

小账

本章拆了什么:「看病就是痛→灶→名」这条默认的直路——它只是六条路中的一条。

本章立了什么:六条路、三种断路和「断路有方向」一句;还有筛查路与经典路在病历里分不清时的退路。

第 19 章

锁点:名字什么时候刻进身体,撤名为什么回不去

这一章的问题:名字什么时候刻进身体?撤名之后,为什么有的人回不去?

◆一、你一定有过这样的时刻

那是一个周三的傍晚,赵敏正在厨房淘米。

手机响了,是医院的号码。她在围裙上擦了擦手,接起来。

电话那头是她的主治医生,语气很轻松,像是在说一件好事:

「赵敏啊,跟你说一声。你那个,现在不算癌了。」

她愣了一下,说:「哦。谢谢医生。」

挂了电话,她站在那里,水龙头还开着。她想,自己应该是高兴的。

三年前,她也是站在这间厨房里,接到医院打来的电话。那一次,电话那头说的是另一句话。那一次,水龙头也是开着的。

她关了水,拿起手机,打开日历。十一月的第二个周四,有一个红色的小点,写着「甲状腺复查」。那是术后她自己设的提醒,设成了每年重复,从来没有取消过。

这个小点,刚才还是一件她必须去做的事。现在它看上去像一张账单,上面写着一笔不知道该不该还的钱。

她没有取消它。她把手机放回台面,继续淘米。

医生没有说错,改名是真的。一个名字,一句话就能写上去,一句话也能划掉。

可是名字撤了,赵敏的日子里,有些东西没有跟着撤。这一章要讲的,就是那些东西。

◆二、名字刻进身体的那一步

先把这一章的头一个词交给你。原文是这样写的:

锁点:名字经由治疗刻进身体(切除、终身服药、复查日程)的那一步;锁点之前撤名可以回去,锁点之后撤名回不去

名字本来是一件很轻的东西。写在纸上,说在话里,医生可以写,也可以划。小许搜来的那个名字,老赵血压单旁边的那个名字,到现在,大体还停在纸上和话里。

锁点,就是名字不再只在纸上的那一步。

括号里写了三样东西:切除,终身服药,复查日程。这是名字借给治疗、治疗再刻进身体的三种刻法。

切除,刻在身上。一块组织拿下去了,就不再长回来。改名不会让它长回来。

终身服药,刻在每一天里。甲状腺全切之后,身体不再自己制造足量的甲状腺激素,要靠药片补上,一吃就是一辈子。腺叶切除之后,也有一部分人要吃药〔待核〕。每天早饭前的那一粒,是一个每天都会响一次的提醒。

复查日程,刻在日历里。每年一次,或者每半年一次,到了日子要请假,要排队,要把手机调成静音,走进检查室。赵敏的那个红点,就是这一种。

日程,是三种锁里最容易被忽略的一种,因为它看上去只是一个提醒。可是每一次它到来,都把名字重新念一遍:去医院的路上,挂号单上的科室,候诊室表格里「既往史」那一栏。名字没有一天被放下过,它只是换了一种方式,被人一年又一年地提起。

有一点请你留意:被刻进身体的,严格说不是名字本身,是治疗。名字是一个声音,一行字,刻不进肉里。是刀、药和日程,替名字在身上、在日子里留下了形状。所以撤名的时候,被撤走的是那个声音,那些形状还站在原处。

三种刻法,深浅不同。本书不替它们排高低。第 36 章的分层,就是要量:刻得不一样深,撤名之后,人回得去多少。

这里先把公道还给治疗。

锁点不是医学的过错。治疗要起作用,就得落到身上:刀要切,药要吃,日子要复查。一个癌如果真是癌,这三样东西救的是命。治疗要是不锁,就起不了作用。锁,是治疗这件事的性质,不是谁的失误。

改名更是医学的一次自我纠错。2016 年,一群病理学家和临床医生重新画了线。他们把一类长得慢、几乎不惹事的甲状腺结节,从癌里划了出去〔待核:Nikiforov 等 2016〕。新名字是一串英文缩写 NIFTP,译成中文,大致是「带乳头状核特征的非浸润性滤泡性甲状腺肿瘤」〔待核:中文译名〕。名字里已经没有那个「癌」字了。据说这样改,理由之一,就是别再让这一类人背着那个字,也别再让他们受不必要的治疗〔待核〕。

这件事,西医自己做了,而且做对了。

本书要说的,是这件对的事的另一半:它对得最彻底的,是后来的人。

那锁点之前呢?

护士小邓有个舅舅,做穿刺的那一周,报告上写着「可疑」。过了几天,病理科复核,改成了「良性」。舅舅什么都还没做,没有手术,没有吃药,没有排进任何日程。三天以后,他又去河边钓鱼了。

他回去了。名字撤走,他就是原来的那个舅舅。

不是所有的治疗都算锁。吃三天的消炎药,抽一次血,做一回检查,都不算。判断的办法只有一个:名字撤了以后,这样东西还在不在你的身上、你的每一天、你的日历里。还在,它就是一道锁;不在了,它就只是一次路过。

这是定义里说的「锁点之前撤名可以回去」。不过它说的是一件很具体的事:回到一个从未被命名过的人那里。舅舅那一周睡不好的几个晚上,谁也不会假装它们没有发生过。

◆三、撤名不复原

锁点之后撤名,会怎样?本书给这件事起了一个名字。原文如下:

「撤名不复原」——诊断名被撤销或改名后,过了锁点的人不回到从未被命名者的状态;「标签先行效应」降为它的前半段(名先到、痛跟着变)

这句话有两半。

前半段,医学早就看见了:名字先到,痛跟着变。前人用过好几个名字,反安慰剂,贴标签效应,Hacking 的循环效应〔待核〕。Haynes 等人 1978 年的高血压研究,是一份旁证〔待核〕。它们说的是同一类事:一个名字落下来,人跟着变。本书把它放在「名先到、痛跟着变」这一格,叫「标签先行效应」,并且把它降为新现象的前半段,不另立成第二个新现象。

后半段,是本书多出来的:名字走了,痛没有跟着走。

说「多出来」,要打个折扣。这一半,前人也碰过,而且碰得不浅。第六节会把他们走到的地方一处一处写出来,再说本书真正多出来的是哪一样。

为什么这一半值得单立一个名字?因为它和前半段的推理,方向是反的。

前半段说,名字能改变人。顺着往下想,名字一撤,被名字改变的东西,就该退回去。这是一个很自然的想法。下一节要讲的 Welch 那一路的过度诊断研究,按本书的推法,可以推出这个想法;他们自己未必这样想,下一节会说清。

本书说,不一定。名字改变了人之后,会被治疗留在身体里。这时候再把名字拿走,留下来的那一部分,不会跟着名字一起走。

西医自己的材料里,就有几样东西,在替这句话作证。

第一样不用争。一个已经切下去的腺叶,不会因为改名而长回来。这是一件医学自己也不会否认的事实:改名之后,这个人和没做过手术的人,不是同一个人。

第二样是一个词。在肿瘤学里,「癌症幸存者」常常是从确诊那天起算的,一直算到生命的终点〔待核:相关机构的表述〕。这个词有入口,没有出口。医学里没有哪个词,是从撤名那天起算「不再是」的。赵敏说自己是「癌症幸存者」,用的是医学自己的词,按医学自己的算法,她没有说错。

第三样是病历。随访的日程,是照着诊断的类别排下来的。改名之后,今后的日程可以改,可是已经排过的年份,已经去过的检查室,已经写满的病历页,改不了。旧页还在。

三样东西摆在一起,意思很简单:名字可以撤,名字落下的痕迹,不归撤名管。

你不妨想象这样两个女人,年纪相仿,同一年在同一家医院做了同样的腺叶切除。一个人的病理报告上写的是腺瘤,一个人的写的是癌。她们的刀口一样长,术后的药方也许一样。可是第二个人,在拿到报告的那个晚上,听到了一个字,这个字和她的名字,被人放在了同一句话里。

后来,那个字被撤了。第一个人,从来没有这个字可撤。她们还是同一类人吗?本书的回答是,不一定。

还要把两个容易误会的地方说清楚。

第一,「不复原」不是说赵敏这个人不好了,也不是说她不如那个从没被叫过癌的人。它只说一件事:她和那个人,已经不在同一条路上了。路不同,人就不同。不同的人,是好是坏,本书不预先替她说。本书预测的,只是不一样。

第二,过了锁点,不是说就没有人走得回去。下一节的预测里写着,只做腺叶切除的人,有一部分回得去。锁点不是一道死门。它只是说,回去要多走一段路,而且在这条路上,不是每个人都走得完。

◆四、一条能被推翻的预测

现在回到 Welch。

第 7 章讲过,Welch 与 Black 2010 年给过度诊断下的定义:确诊了一种此人一生都不会出现症状的病〔待核:期刊〕。

接下来有一句话,要先说清它是谁的。

按 Welch 的过度诊断框架推下去,被「撤癌」的人,本来就是被过度诊断的人。他们的结节,一辈子也不会惹事。他们受到的伤害,是那个「癌」字,和随之而来的治疗。名字一撤,伤害的来源就被拿走了,剩下的只是一点标签心理。这点心理应该慢慢散去,向从未被叫过癌的人回归。

这一句,是本书替 Welch 推出来的,不是他的原话〔待核:Welch 的原文是否蕴含这一推论〕。如果核下来,他没有这样说,这一句就只是本书自己搭的靶子。本书把靶子搭得尽量像他,为的是让这个预测有东西可打。

还要补一句公道话。Welch 一派自己,把标签和治疗的伤害记得很认真,他们很可能并不预测撤名以后就回归(第 7 章第五节讲过)。所以这条预测,以及第 36 章的试验,判的是本书自己,不是判他们。

本书和这条推理的分歧,在一个很小的地方。

在 Welch 那条线上,伤害只有两处:一处是治疗,一处是那个字。治疗做完了,就是做完了;那个字撤了,就只剩一点心理。

本书说,治疗做完,并没有真的做完。药要天天吃,日程要年年排,治疗在日子里还在继续,它一遍一遍,在重复那个名字。

为什么偏偏拿 NIFTP 改名来检验?

因为它是一次难得的自然实验。同一类细胞,同一类手术,名字被人在某一天,从癌改成了不是癌。没有人抽签决定谁改谁不改,可是这次改名,和每个病人自己的身体、性格都没有关系,它是从外面落下来的。这样,名字的作用,才有机会和别的东西分开来看。

预测的原文如下:

分歧预测(主):NIFTP 改名。按 Welch 的过度诊断框架推下去(本卷的推论,须核原文),被「撤癌」者剩下的只是标签心理,撤名后应向从未被称为癌的人回归。本卷预测:与同样做了腺叶切除、一直诊断为滤泡性腺瘤的人相比,改名者在 12 个月内的患者报告结局与自认「癌症幸存者」的比例,整体不回到腺瘤对照的等效界之内(复查频率受 2016 年后指南影响,只作次要结局);分层看锁点——做过全切与放射碘、终身服药者不回归,只做腺叶切除者部分回归

这段话要拆开读,它有两层。

第一层,是整体。

比的是两群人。一群是改名者,他们的结节原来叫癌,后来改了名。另一群是腺瘤对照,他们做了同样的腺叶切除,从头到尾,病理报告上写的都是滤泡性腺瘤,没有一个人对他们说过那个字。手术一样,名字的历史不一样。

量什么?十二个月之内的两样东西:一样是患者报告结局,也就是他们自己说的身心状况,第 15 章讲过,病痛用它来测;另一样是有多少人自认为「癌症幸存者」。

「等效界」是什么?是一个事先画好的圈。两群人的差距落在圈里,就算没有分别;落在圈外,就算有分别。圈要在看数据之前画好,画多大,要事先登记。本书不替它自拟数字。

Welch 框架推出的,是改名者应当回到圈里。本书的预测是:整体不回去。

第二层,是分层。

同样是改名者,当年挨的刀不一样。有人做了甲状腺全切,加了放射碘,从此终身服药,这是刻得最深的一批。有人只做了腺叶切除,刻得浅一些。本书预测,刻得越深,回去得越少:全切加放射碘、终身服药的,不回归;只做腺叶切除的,部分回归。

「部分回归」,是说这一批人整体上,离圈近了一些,不是说每个人回去了一半。

还要交代一句:全切加放射碘的这一批人,是改名之前按癌来治的。改名之后新确诊的人,大多不会再走到这一步〔待核〕,所以这一批人,是会越来越少的。要看他们,得趁早。

赵敏属于只做腺叶切除的那一批。按本书的预测,这一层的人里,有一部分会回去。她回没回去,不是证据,她只是这一层里的一个人。

两层为什么要一起看?

只有第一层,别人可以说:这是标签心理拖得久一点,慢慢会散的。有了第二层,才看得出别的东西。越深越回不去,这个梯度,单靠标签心理不容易解释,因为一个字的重量,不会因为刀的深浅而不同。

当然,还有另一种解释:刻得深的人,当年也许被认为病得更重,这本身就会把两组拉开。所以终身服药要在分析里控制,这是下一节的事。

这个预测随时可以被打掉。致命条款第一条已经写好了。

如果下面两件事同时出现:改名者在登记的观察窗里,患者报告结局和自认「癌症幸存者」的比例,回到了腺瘤对照的等效界之内;全切加放射碘与腺叶切除两组没有分别。那么「入病路径是病的属性」和「撤名不复原」,本书都撤回。入病路径降为可以校正的偏倚,本书退回 Welch。

三条致命条款里,这是最要紧的一条。第 36 章把它写成可以做的设计。

◆五、复查为什么不能当证据

赵敏每年复查,一次不缺。你可能会想:这不就是最好的证据吗?她没有回去,从她的行为里就看得出来。

本书的回答是:不能。

原因在于,2016 年以后,指南本身改了复查的频率。改名之前,这一类结节按癌来复查,有一套日程;改名之后,指南对它的建议不一样了〔待核:2015 年美国甲状腺协会指南,及其后对 NIFTP 的建议〕。

一个人去不去复查,由三样东西一起决定:指南怎么写,医生怎么排,本人怎么想。本书想看的,只有第三样。可是病历里的就诊记录,把三样东西搅在了一起。

这种混杂是双向的。赵敏每年去,可能是因为她心里没有回去,也可能只是她的医生按旧日程给她排了,或者医院的系统自动给她排了。反过来,另一个人少去了,可能是因为他回去了,也可能只是新指南让他可以少去。两头都读不出人心。

再举一个例子。赵敏有一位病友,同一年做的手术。医生按新的建议,两年才让她去一回。她很听话,两年去一回。可是她对赵敏说,她心里一天也没有放下过。

一个人每年去,一个人两年去,病历上看,赵敏更放不下。其实不一定。日期是医生和指南排的,心是自己的。

所以本书这样安排。

主结局只留两样:患者报告结局,和自认「癌症幸存者」的比例。这两样,是人自己说的。

复查频率不丢,它作次要结局,照实记录,照实报告。

检验的时候,要把两样东西控制住:一样是终身服药,一样是 2016 年后指南规定的复查频率。

「控制」是什么意思?说白了,就是分开比:吃药的和不吃药的分开比,按旧日程复查的和按新日程复查的分开比。分开以后,剩下的差别,才有机会算在名字的头上。

为什么要控制终身服药?药不是名字,可药是名字留在日子里的一种形状。全切的人要吃药,腺叶切除的人里也有一部分在吃药,对照组里同样有人吃药。不把它摆到明处,就分不清:回不去的,是名字的作用,是每天那一粒药的作用,还是两样混在一起。

还有一条,是本书写给自己的。如果次要结局和主结局的方向不一样,比如人们自己说的状态没有回去,复查却少了,本书照实报告,以主结局为准,不拿复查频率来撑判词。

好数的东西,不一定是要数的东西。复查次数好数,病历里是一个个干净的日期。可本书要数的是人,不是日期。

最后要说一句,免得被读错。这一节不是在说复查没有意义。复查是医学里最踏实的一件事,它盯的是病会不会回来。该不该复查,多久复查一次,请和你的医生商量。本书只说一件事:复查的次数,不能拿来当「人有没有回去」的证据。

◆六、别人已经走到了哪里

前面说「名字走了,痛没有跟着走」这一半是本书多出来的。这句话要打个折扣。名字会留下痕迹,前人早已看到,而且看得很清楚。

先说离本章最近的一支:筛查里的假阳性。

乳腺筛查里,有一部分女性先被告知「片子上有可疑的地方」,再做进一步的检查,最后被告知「没事,是良性」。名字来了,又走了。按常理,她们该回到原来的样子。

丹麦的 Brodersen 和同事追踪过这样的女性。大意是:被告知没事以后,过了相当长的时间,她们在焦虑、睡眠、对身体的担心这些方面,仍然和从没被叫回复查的女性不一样〔待核:Brodersen 与 Siersma 关于乳腺筛查假阳性长期心理后果的研究,期刊、年份与追踪时长〕。

这是一份很要紧的材料。它说的,正是「名字走了,人没全回去」的一个样子,而且比赵敏更轻:她们没有挨刀,没有吃药,名字只在纸上停了几个星期。

再往远处看,还有几支。

一支是社会学里的污名。Goffman 写过身上被打了记号的人,怎样在别人的眼光里被那个记号重新定义;记号去掉了,别人的眼光未必跟着去掉〔待核:Goffman 关于污名的论述〕。

一支是标签理论。Scheff 讲过精神疾病的标签:一个人被贴上标签以后,周围的人按标签待他,他自己也慢慢按标签活,标签就这样被稳住了〔待核:Scheff 关于精神疾病标签理论的论述〕。

一支是关于「癌」这个字本身的研究。有人做过这样的比较:同一种低风险的病变,说的时候用「癌」字和不用「癌」字,人们愿意做手术的程度不一样〔待核:称谓影响治疗选择的研究,作者与病种〕。一个字,就能改变一个人愿意挨几刀。

还有一支,是医疗化与医源性的级联。Conrad 等人写过,生活里的许多事怎样一步一步被收进医学的名下〔待核:Conrad 关于医疗化的论述〕。也有人写过,一次检查怎样引出下一次检查,一次治疗怎样引出下一次治疗,一环扣一环,停不下来〔待核:关于医疗级联效应的论述〕。名字进来以后,留下的不只是心事,还有一串排好了的事。

先还它们公道。

它们早已看见:名字会留下痕迹,撤了名,痕迹不一定跟着走。本章说的大半,它们都说过,有的说得比本书更细。

那本书多出来的是什么?只有一样。

把锁点按治疗的深浅分开排。只是纸上来过一个名字的,像那些假阳性的女性;做了腺叶切除的;做了全切加放射碘、终身服药的。然后看,回去的程度,是不是跟着深浅排出一道梯度:刻得越浅,回得越多;刻得越深,回得越少。

这一样,写成了事先登记、可以被推翻的预测,就是第四节那两层。

它是预测,不是已经证明的事。

这道梯度,替本书挡了一个问题,也给本书出了一个难题。

挡的问题是:如果只看回没回去,别人完全可以说「这是污名,是标签心理,是级联」,用不着什么锁点。有了梯度,才有东西可以把几种说法分开。

出的难题是:那些假阳性的女性,按本书的说法,还在锁点之前,本该回得去。要是量下来,她们留下的痕迹,和做过全切的人一样深、一样久,梯度就不存在,「锁点」这个说法就要收窄。

这一条,本书也记在自己的账上。

◆七、放回日子里

过了几天,赵敏来王大夫的诊室,是替父亲取一张单子。

取完了,她没有走。她站在桌边,手指在包带上绕了一圈。

「王大夫,我想问问。那个复查的提醒,我要不要取消?」

王大夫没有回答。他看着她。

「这个要问你的甲状腺医生,我替你定不了。」他说,「不过,我可以教你换一种问法。不要问『我能不能不查』。问:『按现在的名字,您给我排的日程,依据是什么?』」

赵敏拿出手机,把这句话记进了备忘录。

「还有一个小办法,」王大夫说,「下一次去复查之前,拿一张纸,画两栏。一栏写『医生定的』,一栏写『我自己想去的』。去的理由,往两栏里填。不用分对错,填完看哪一栏长。」

赵敏笑了一下:「我估计,两栏都挺长。」

「那也好。」王大夫说,「起码你看清了。」

她又问了一句:「那我还算那个词吗?我是说,癌症幸存者。」

「这个词,我不替你选。」王大夫说,「它是医学的词,也是你的词。你愿意用它讲什么,是你的事。我只想让你知道,你不是糊涂,也不是矫情。你走过的那一段,是真的。」

她走出诊室的时候,日历上的红点还在。她没有取消它,也没有急着决定。这一次,她知道自己是怎么走到这个红点面前的了。

这一整条路,从那张 B 超到这个红点,该怎么从头到尾读一遍,下一章,王大夫要用她的三年,一步一步地读。

带走的话

名字可以撤,刀口撤不回;过了那一步,改名改的是纸,不是人。

小账

本章拆了什么:「撤了名,人就回到从未被命名的样子」这个想当然,以及「复查次数就是人没回去的证据」这个想当然。

本章立了什么:锁点,新现象「撤名不复原」,分歧预测(主)的两层,以及复查频率移出主结局、只留患者报告结局与自认「癌症幸存者」的比例。

第 20 章

一次「病」的完整读法:哪一头显、哪一维动、落在哪一界、走的是哪条路

这一章的问题:读一次病,要读哪四件事?赵敏这一读,病变成了什么?

◆一、你一定有过这样的时刻

周六下午,诊所里没什么人。

赵敏来了,背着一个鼓鼓囊囊的帆布包。她是做会计的,什么东西都留着,什么东西都按日期归好。她把包里的东西,一样一样摆在王大夫的桌上。

一份三年前的病理报告,上面「癌」字被人划了一道,旁边手写着五个英文字母。一沓复查单,一年一张,用回形针别在一起。几张 B 超的打印件,纸已经有些发黄。还有一个巴掌大的笔记本,封面上写着「术后」两个字,里面是她自己的日记。

王大夫没有翻,可她自己翻开给他看了几页。有些页上只有一句话。「今天复查,平的。回家路上买了菜。」「今天没有提那个字。」「今天又提了。」

东西摆满了半张桌子。

「王大夫,」她说,「你帮我看看,我到底算什么。」

「算什么」,这三个字,是她三年里问过自己很多遍的话。是病人,还是没病的人?是得过癌的人,还是不算癌的人?医生说不算了,可她心里那个字,还在。

王大夫没有马上回答。他没问她现在感觉怎样,先问了一句:

「你手上最早的一张纸,是哪一天的?」

赵敏翻了翻:「体检那天的 B 超。」

「好。」他把那张纸放在桌子最左边,又把别的纸,一张一张,按日期排成一行,从左到右。

这是他三十年里很少有过的读法。平时他读病历,是从上往下读的:主诉,现病史,既往史,查体,诊断。一页纸,一个病,一条竖线。今天他是从左往右读的,一条横线,时间在上面走。

「我没法告诉你『算什么』。」他说,「不过,我可以陪你把它从头读一遍。」

你有没有过这样的时候?一件事压在心里很久,最想要的,不是一个结论,而是有人坐在你对面,陪你把它按顺序捋一遍。

这一章,就是这样一遍。

◆二、四件事一件件读

读一个病,本书只问四件事。

第一件,哪一头在显。病有三头:病灶,角色,病痛。在这一步里,是哪一头露在最外面,被人看见,被人记下,把故事往前讲?

第二件,病在哪里分了岔。同一个人,走到这一步,本来可以往两边去。岔口在哪里,他走了哪一边?

第三件,落在哪一界。名,灶,痛,这一步里的东西,是落在了想法里,落在了身体上,还是落在了自己心里?

第四件,走的是哪条路,锁住了没有。前面三样东西,到了几样?先后是什么?名字有没有被治疗刻进身体?

病历首页也问问题:主诉是什么,现病史怎样,既往史有什么,诊断写什么。这些问题,问的是「现在是什么」。本书的四件事多问了两样:中间在哪里分了岔,以及路上有没有锁。

为什么偏偏是这四件?

因为本书说的病,是病人这个聚合体的一次发生。发生的时候,三头轮流站到前面,这是第一件。发生的路上会分岔,这是第二件。每走一步,东西要落在三块地中的某一块,这是第三件。走了哪一条路,锁没锁,决定了这个人后来是怎样一个人,这是第四件。四件事合起来,就是前面几章讲过的东西,换成了一张可以拿在手里读的单子。

这四件事,第一件问的是头,第三件问的是界,第二件问的是路上的岔,第四件问的是路本身。头和界是两组三元,不要混在一起。名字,不是角色;病灶那一头,也不等于现实界那一块地。

先拿一个最简单的例子试一遍。老赵在后院楼梯上摔过一跤,腿断了,第 9 章说过。哪一头在显:病灶,一眼就看得见。病在哪里分了岔:手术,还是保守,这是岔口。落在哪一界:现实界,片子上的那道线。走的是哪条路:急症路,三样东西几乎一起到,名字最后补。四件事问完,不到一分钟。这样的病,读起来很快,因为路很短。

路长的病,读起来要慢一些。

读的时候,还会碰到读数。本书把读数分成三种。

一种是一下一下的,叫跳的读数,比如一张影像、一次化验。一种是连成一道起伏的线的,叫波的读数,比如一条复查的曲线。一种是铺在一大群人身上的,叫散的读数,比如「这一类病,复发的可能有多大」。(这三个字,借的是物理学里的老字:粒子、波、场。本书只借这一次。)

三种读数,各说各的事,说的是不同的时间。跳的读数说此刻,波的读数说一段日子,散的读数说一群人将来的可能。本章在赵敏身上,每一种碰到一次。

还要提前说一句公道话。这一遍能读下来,靠的全是西医的记录。B 超单上有日期,病理报告上有签发的时间,每年的复查单上有数字。没有这些,一条路连画都画不出来。读病的功夫,是在西医留下的纸上做的。

另外有一个提醒。下面的读法,不是诊断,也不是评价。哪一步该不该这样走,医生和赵敏当时是怎么商量的,这一章一概不评。它只回答一个问题:这一条路,是怎样走出来的?

◆三、赵敏的三年

下面一步一步读。一共六步,每一步问同样的四件事。

第一步:体检。

那一年年底,单位组织体检,赵敏排在下午。B 超室里,她躺在窄窄的检查床上,探头在她的脖子上停了好一会儿。她问:「有问题吗?」医生说:「出了报告再看。」

报告上写着一行:甲状腺一侧有一个结节,建议进一步检查。

那时候她什么也没觉得。吃得下,睡得着,正赶着把年底的账结完。她把那张报告折了两折,塞进包里,下午继续对账。晚上给父亲打电话,顺口提了一句:「体检说我脖子上有个结节,让再查查。」老赵在电话那头嗓门很大:「你能有什么事,你比我还好得很。」她笑了,把电话挂了。

读这一步。

哪一头在显:病灶这一头。是那张图把故事递了过来,角色和病痛两头都还没有出场:她没有请假,没有人把她当病人,她自己也不难受。

病在哪里分了岔:这时候谈不上分岔,路刚迈出第一步,只有一条。不过岔口已经摆在前头了:这个结节,是继续看着它,还是取一点出来看。

落在哪一界:现实界。灶落了地,名字和难受都还没有来。

走的是哪条路:灶先到,是筛查路的第一格。三个时间戳里,首个症状那一栏,是空的。

这一步里,有第一种读数:B 超图像。它是跳的读数,一次拍下来,定格在那里。它能说「这一刻,这里有一个结节」,说不了这个结节往后会怎样。早一年拍,晚一年拍,是两张不同的图。

第二步:名字到。

穿刺的结果出来,医生把她叫进诊室,用了一个她从来没有对自己用过的字。医生说的是「高度怀疑」,可她听见的,只有那一个字。

手术之后,完整的病理报告出来,白纸黑字:甲状腺滤泡亚型乳头状癌〔待核:诊断流程为叙事简化〕。

名字先在医生嘴里到,后在纸上到。病历里最早出现那个字的一行,就是码表上「首个诊断编码」的日期。

同一周,她被准了假,被安排了床位,她的家人被通知了。她按部就班地办手续,像在办一件公事。那个字,她还没有放进自己心里。

读这一步。

哪一头在显:病灶递出名字,角色马上接住名字,两头一起。名字,本来就是三头一起在想法里留下的读数。病痛这一头,还没有出场。

病在哪里分了岔:这一步,才是真正的分岔。同一块组织,同一张切片,正好落在第 13 章说的那条窄带里。窄带里,另一位病理医生也许会写另一个名字。不是谁读错了,是那条线本来就画在那里。当年,它落在了「癌」这一边。

落在哪一界:理念界。

走的是哪条路:灶,名,是筛查路的第二格。名字到了,痛还没有到。她此刻是一个有灶无痛的人,和老赵很像。第 18 章里的那一句,就埋在这里:名先到,痛跟着来。

如果只戴一副眼镜,这一步会被读成什么?病理派会说,这是一个诊断明确的病灶,该怎么处理,有现成的路。角色派会说,她从这一周起,是一个病人了。每一种读法,都读对了一块。可没有一种读法,看见了「名字先于难受到」这件事。

第三步:腺叶切除。

手术安排在下个月。手术那天,老赵坐在走廊的长椅上,从早上一直坐到下午,一次也没有说「我好得很」。腺叶切除,一侧的甲状腺拿掉了。出院那天,医生把头几年复查的日子,一次排给了她。她回到家,把它们一个一个输进手机,设成红色的小点。

小点是红的,因为那是她自己挑的颜色。

读这一步。

哪一头在显:病灶和角色两头一起动。刀落在病灶上,日程落在角色上:假要请,医院要去,家人要陪。病痛这一头,仍在后面。

病在哪里分了岔:手术的范围,本来有几种选法,医生和她商量以后,定了腺叶切除。这一步没有对错可评。本书只记下,它既是一个岔口,也是一道锁。

落在哪一界:现实界。名字从理念界落到了身体上,有了一个看得见的落处。

走的是哪条路:锁点到了。切除是第一道锁,复查日程是第二道锁。从这一步起,撤名可以回去的那种回,已经没有了。

只戴一副眼镜,这一步会读成一场成功的手术,这没有错,手术确实成功了。也可以读成病人角色的开始,这也没有错。可是名字是怎样从一张纸走进她的身体、走进她的日历的,这一副眼镜,都不看。

这里要还外科一个公道。手术前,医生把几种做法一样一样讲给她听,各有什么得,各有什么失,让她自己拿主意。那是一场很认真的商量。读法在事后看见了锁,可当时的商量,是在尽力把锁的代价说清楚。

第四步:痛来了。

术后的第三个月,有一个夜里,赵敏睡不着。她没有哪里痛,也说不清怕什么,只对自己说了一句:「我是得过癌的人。」

她打开日历数了数,离下一次复查还有十一天。

后来,她在一个病友群里,用这句话做了自我介绍。群里有人比她重得多,大家都欢迎她。这个词给了她一个位置,一群同伴。也给了她一间看不见的屋子。

读这一步。

哪一头在显:病痛这一头。这是她自己的话。可话里的那个「癌」字,是名字给她的。她借了病理派的词,才说出了自己的怕。

病在哪里分了岔:同样是术后的人,有人把这件事记成一次手术,有人把它记成一个身份。她走了后一条。这没有什么错,只是岔口在这里。

落在哪一界:自我界。

走的是哪条路:灶,名,痛,筛查路的三格走全了。痛是最后到的,是跟着名字来的。这和第 18 章里「名先到,痛跟着来」那一句对得上。不过赵敏只是把它演一遍,她不是证据。

这一步里,有第二种读数:复查曲线。三年的复查数字,连成一条线,平平的。这是波的读数,它说的是:这三年里,没有新的事发生。

可是它说不了她夜里的那一条线。

病痛派在这里读得最准:她的难受是一个独立的事实,不是化验单的附属品。可是它只读到了这一步。前面三步,它没有看见。

第五步:撤名。

2016 年,那一类结节被改了名〔待核:Nikiforov 等 2016〕。后来,医生给赵敏打了那个电话。上一章讲过,水龙头还开着。

那天夜里,她把那五个字母输进搜索框,看到的第一行是中文译名。名字里没有「癌」,有「肿瘤」。

她对着这两个字看了很久。肿瘤和癌,差多远?

读这一步。

哪一头在显:病灶这一头,只不过这一回,它不是在身上动,是在分类标准里动。一群病理学家,重新画了一条线。

病在哪里分了岔:对后来的人,这是一条新岔路,同一类结节,不再叫癌,也不再按癌来处理〔待核〕。对赵敏,这不是岔路,这是一场回头看。

落在哪一界:理念界被改了。现实界没有动,还是同一块组织,同一张切片。自我界,没有人通知。

走的是哪条路:撤名发生在锁点之后,所以前面那条路,不会因此倒着再走一遍。

这一步里,有第三种读数:这一类结节的复发风险。追踪下来,这类结节后来出现复发或转移的风险很低〔待核:不写数字〕。这是散的读数,说的是一大群人。

赵敏不是「很低」,她是一个人。一个人,要么有,要么没有。这个读数,让医生放了心,可它没法告诉她,那个字在她身上留下了什么。

病理派在这里做了一件很漂亮的事。它发现自己画的线画得太靠前,主动往后挪了一格。这是一门学问敢于自己纠错的样子。只是这个纠错,对后来的人是礼物,对已经走完前半程的人,是一份迟到的通知。

第六步:仍复查,仍自称。

十一月的第二个周四,她去复查。候诊室的表格上有一栏,叫既往史。她写:甲状腺癌(现已更名)。「现已更名」四个字,她写得很小。

走出检查室,她跟一个同样在候诊的人聊了几句。那人问她:「你是哪一种?」她说:「我是癌症幸存者。」

说完,她自己愣了一下。

那句话出口得太顺了。三年里,她在病友群里说过,在日记里写过,在心里念过,念得多了,就磨成了一句不用想的话。她站在候诊室的灯底下,忽然意识到,这句话已经不是她从医院拿到的,是她自己一天一天磨出来的。

读这一步。

哪一头在显:病痛和角色两头在讲,病灶那一头,早已安静。每年的复查单上,那一栏都是平平的。

病在哪里分了岔:这是第二个岔口,在改名之后。路可以朝着「回到从未被命名的人」那边走,也可以留在原地。分岔的位置,就是锁:锁得浅的,有一部分走得回去;锁得深的,回不去。

落在哪一界:自我界为主,日程是现实界里的一小块。

走的是哪条路:还是那一条筛查路。撤名和锁,是路上的两个记号,不另算一条路。她每年仍去复查,这一条,上一章说过,不能拿来当她没有回去的证据。她自称「癌症幸存者」,才是她自己说的话。

这就是赵敏的三年。

把六步放在一起,是这样的:

第几步哪一头在显病在哪里分了岔落在哪一界走到哪条路,锁没锁
一、体检 B 超病灶岔口在前头:看着,还是取样现实界灶先到,筛查路第一格
二、名字到病灶递名,角色接名同一张切片,名字有两个可能理念界灶、名,名先于痛,未锁
三、腺叶切除病灶与角色一起动手术范围的选择,既是岔口,也是锁现实界锁点到:切除加复查日程
四、痛来了病痛记成一次手术,还是一个身份自我界灶、名、痛走全,已锁
五、撤名病灶(在分类标准里动)对后来的人是新岔路,对她是回头看理念界被改撤名在锁点之后
六、仍复查,仍自称病痛与角色改名之后的第二个岔口,位置在锁自我界为主同一条路,不复原

表格里的内容,不是答案,是一张读法卡。你可以拿它去读任何一个病。

从上往下看这张表,你会看见几件事。三头轮流站到前面,先是病灶,再是病灶加角色,最后是病痛。三块地被依次踩到,先是现实界,再是理念界,又回到现实界,最后落在自我界。岔口一个接着一个,每一个,都是人和纸和医生和家里人,一起走过的地方。

这就是病人这个聚合体的一次发生。它不是一个东西从头到尾不变,而是一团人,一步一步,被一条路带着往前走。

要是把赵敏的病历,交给一位没读过本书的编码员,他会怎么编?

首个病灶证据,是体检那天的 B 超日期。首个诊断编码,是穿刺之后病历里第一次出现那个字的日期。首个症状,是术后第一次门诊的记录,上面写着睡眠差、担心。三个日期一排,灶在前,名在中,痛在后,清清楚楚,筛查路。

这样的病历,在第 18 章说的「分不清」里,是好编的那一类。不是每份病历都这么干净。

◆四、同一个结节,换一条路

读完这六步,还有一个问题没有回答:这条路要是换了,会怎样?

设想另一个女人。年纪和赵敏差不多,结节的大小、位置、细胞,和赵敏的几乎一模一样。(这只是设想,世上不会有一模一样的两个结节。)不同的是,她先摸到了脖子上有一个东西,吞咽的时候有一点梗。她去看病,医生给她做了 B 超,看见了结节,后来也做了手术,病理报告上,同样写着那个字。

她走的是经典路:痛,灶,名。

同一个字,落在她身上,和落在赵敏身上,不一样。落在她身上的时候,她已经带着一个问题来了:我这是怎么了?这个字,是一个回答,哪怕是一个吓人的回答。落在赵敏身上的时候,她没有问题,是名字带着问题找上门来的。

读法不替人预测。本书没有办法说,这两个女人以后谁会睡得更好。它只指出一件事:她们站在同一个名字面前,可是站的位置,不是同一个。

两个女人的 B 超图像,也许一模一样;两份病理报告,也许一个字不差。可是两本日记,不会是同一本。日记里记的,是名字落下来以后,一个人怎样把它接住,接在哪里,接了多久。读法要读的,正是这一部分。

这也是为什么,本书说「病」不是一个名字,不是一个灶,也不是一份难受。它是名、灶、痛三样东西,排成的一条路。排法一变,同一个字的分量就变了。

这个想法,现在看起来还只是一个说法。怎样把它变成一场可以做的试验,是第 36 章的事。

最后交代读法自己的三个限度,免得你读过了头。

第一,这是回头读的。赵敏的故事,我们是知道了结尾才去读前面的。当年走在路上的人,并不知道岔口在哪里。读法能帮人看清走过的路,替不了人去预知没走的路。

第二,读法靠记录。记录不全,路就读不全。有的人,首个症状那一栏永远是空的,那一格,只能写「未定」。

第三,读法不是证据。一个人的一遍读法,说明不了一般的道理。一般的道理,要靠第 36 章那样的设计去检验。赵敏、小许、老赵,只是帮你看清这套读法怎么用的人。

◆五、同样的读法,读小许和老赵

赵敏读完了,王大夫回头看了一眼门外。小许和老赵上午的单子,还摊在另一张桌上。同样的读法,也可以读他们。每人只读一遍,不下结论。第 24 章会回来。

先读小许。

哪一头在显:病痛这一头。别的两头,都还没有出场。他的话,是整个故事里仅有的东西。

病在哪里分了岔:那天夜里,他可以等天亮,也可以问手机。他问了手机。名字是先从屏幕上来的,不是从诊室里来的。

落在哪一界:先是自我界,然后是理念界,那个他自己搜来的名字。灶那一格,是空的。

走的是哪条路:痛,名,灶的位置空着。这是标准路的前两格,也是一条有痛无灶的断路。到今天为止,他没有手术,没有长期服药,也没有排进任何日程,他还没有一道锁。这不是诊断,也不是劝告,只是他在路上的位置。

再读老赵。

哪一头在显:病灶这一头。血压单上的那片红色,是它递过来的。痛那一头,他自己说没有。

病在哪里分了岔:岔口在名字。高血压不能靠一次读数下结论,王大夫要他在不同的日子再量几次。几次都偏高,名字就落了地。

落在哪一界:先是现实界,然后是理念界。

走的是哪条路:灶,名,痛刚刚冒头。这是筛查路的前两格半,也是一条有灶无痛的断路,正在往另一边走。他有一个复诊的日子,床头多了一只血压计。这是最浅的一种刻法,算不算锁点,要看他往后几个月怎么走。这一点,留给第 24 章。

三个人,三份读法,放在一起看,王大夫心里有了一个模模糊糊的念头:同样是「病」这个字,装进去的东西,完全不一样。

赵敏有锁,有撤名。小许没有锁,也没有灶。老赵的灶很清楚,锁才刚刚开始。三个人站在同一个诊室里,却站在三条路的三个不同的位置上。

◆六、放回日子里

读完赵敏的这一遍,窗外已经暗下来了。

赵敏看着桌上排成一行的纸,过了一会儿,问:

「所以……我到底算什么?」

王大夫想了想。

「你不是『算什么』的人。」他说,「你是一个走过一条路的人。这条路,有它的先后,有它的锁。你在哪一步,怎样走过来的,都能说清楚。这比『算什么』,要有用一点。」

赵敏没有说话。她低头,看着桌子最左边的那张发黄的 B 超单。

「我一直以为,是那个字把我变成这样的。」她说。

「也许是。」王大夫说,「也许不全是。那个字,那把刀,那个红点,那些年的夜里,一样一样都在里面。我现在说不清,哪一样占几分。可是我知道,你不是糊涂。」

他拿过她的复查单,在背面写了四行字:

哪一头在显?

病在哪里分了岔?

落在哪一界?

走的是哪条路,锁住了吗?

「以后每次想到这个病,就拿这四句话问自己。」他把纸递给她,「不是要你问出一个答案。是让你知道,该往哪里看。」

至于下一次复查,去不去,什么时候去,他没有说。那是她和她的甲状腺医生之间的事。他只是说:「你可以带着这四句话去。」

赵敏把纸折好,放进笔记本里。走到门口,她又回过头:

「我爸那个,也会这样吗?」

「他的路才刚开头。」王大夫说,「你要是想帮他,先别急着告诉他该怎样。你就问他一句:这个病,你是怎么知道的?是哪天、谁告诉你的、当时你有没有哪里不舒服。听他说完,你就知道他站在哪一格了。」

王大夫看着她的背影出了门。他想,三十年里,他读过无数个病,从来没有把「先后」两个字,写在病历的任何一栏里。

给你一个小办法。下一次,你想到自己的病,或者家里人的病,拿一张纸,写下这四句话。不用写得多,每句话一行就够。

再多做一件小事:把你手上最早的那张纸,放在桌子最左边,其余的按日期排开。排完你也许会发现,你一直在问「这是什么病」,却从没有问过「这条路,我是怎么走过来的」。

读一次,不是为了判断对错,是为了看清。

赵敏出门以后,王大夫又想起老赵床头那只血压计。病好了以后,人往哪里走,这是下一章的事。

带走的话

读一个病,不只问它是什么,还要问:哪一样先来,在哪里锁住,落到了你的哪一块地上。

小账

本章拆了什么:「我到底算什么」这个把病当成一次归类的问法。

本章立了什么:读一个病的四件事,用赵敏完整读了一遍,又用小许、老赵各读了一遍;三种读数各出场一次。

第 21 章

三界里的健康:创造、自由、幸福,与显露的方向

这一章的问题:健康是没有病,还是往创造、自由、幸福的方向走?

◆一、你一定有过这样的时刻

老赵把铺子交给伙计的第三个年头,血压一直控制得很好。家里量的数,王大夫看了都点头。

可是这几个月,他变了。

铺子交给了伙计小宋。他每天吃完早饭,就坐到客厅的沙发上,电视开着,眼睛不看。老伴问他中午想吃什么,他说随便。赵敏让他去老街转转,他说有什么好转的。从前他一进门就要问店里的货,现在伙计小宋打电话来,他接起来只说一句:你看着办。

有一天夜里,赵敏起来喝水,听见他在黑着灯的客厅里,自己对自己说了一句:

「活着没意思。」

下一次复诊,王大夫把单子从头翻到尾。血压,好。别的几项,也都在范围里。他翻得很慢,像是想从这些整整齐齐的数字里,找出一个哪怕小小的箭头。

没有。

他抬起头:

「老赵,你现在哪儿不舒服?」

老赵想了很久。

「哪儿都不疼,哪儿都不堵。」他说,「就是没劲。」

这个老赵,和从前拍着桌子说「我好得很」的老赵,是同一个人。那时候单子红了,他说自己没病。现在单子绿了,他说自己没劲。

单子说:好。他说:没劲。

两句话都是真的。王大夫坐在中间,不知道该信哪一句,又觉得哪一句都不该丢。

病好了,人就健康了吗?

前面二十章,一直在问病在哪里,病是怎样走进来的。这一章换一个问法,问病的另一头:一个人往好里走,是往哪里走?

◆二、三块地

先把前面讲过的三块地,再摆一遍。

名,落在想法那块地上,本书叫理念界。灶,落在看得见摸得着的那块地上,叫现实界。痛,落在自己心里那块地上,叫自我界。

前面几章,这三块地是病落脚的地方。可它们先是人过日子的地方。一个人没病的时候,也在这三块地上过活,只是平时不觉得。

在想法这块地上,人给事情起名字,定计划,想办法,把原来没有的东西做出来。一桌新菜,一种新的记账法,一个哄孩子睡觉的新调子。本书把这件事叫创造。创造不用大,只要是原来没有的,从你这里出来了。

在现实这块地上,人用身体去够东西,走到地方,把活干成。手抬不抬得起来,腿下不下得了楼,今天想去的地方去不去得成。更要紧的是,去不去,由谁定。本书把这件事叫自由。自由不是想干什么就干什么,是在你能做的事里,由你自己挑。

在自己心里这块地上,是舒不舒坦,愿不愿意把这一天过下去。本书把这件事叫幸福。幸福不是大笑,是睡前想起这一天,心里没有硌着的地方。

这三块地和这三样东西,大致对得上:想法这块地侧重创造,现实这块地侧重自由,自己心里这块地侧重幸福。

说「侧重」,是因为它们不分家。做一桌新菜,要手动得起来,那是现实界的事;要吃的人说一声好,那是自我界的事。一样东西落在一块地上,总会牵着另外两块。所以这个对应,不是一对一的格子,只是告诉你:从哪一块地上看,哪一样最先显出来。

人的日子,就是在这三块地上,一天一天露出来的。「露出来」这个意思,本书有个正式的词,叫显露(东西露出来、被看见的那一下)。你今天做了什么、去了哪儿、心里怎样,都是这一天在三块地上显露出来的样子。

病来的时候,也是在这三块地上动手。

你可以拿一个人的膝盖试试。膝盖出了毛病,灶落在现实界:下楼要一级一级挪,原来想去的地方,一下子远了,自由先窄了一圈。医生说出一个病名,落在想法这块地上。从这一天起,你在别人嘴里、在病历上、在自己心里,多了一个身份,叫「某某病人」。你要做的新事,先得过这个身份的关,创造也窄了一圈。夜里疼,白天怕,对明天没把握,这是自我界的事,幸福再窄一圈。

三块地同时往里收。病留下的,从来不止一处。

同样是膝盖的毛病,有人下楼只是慢了一点,日子照旧;有人从此不再出门。两个人膝盖上的读数,可以一模一样,三块地收进去的幅度,却不一样。

老赵也一样。后来王大夫翻旧病历,才注意到一件小事。老赵的血压被标上红字、「高血压」三个字落进病历的那一年,他开始把店里的进货,一样一样交给伙计小宋。

这两件事有没有关系,王大夫不敢说。人物不是证据,病历也还没有告诉他谁先动。他只是在页边记了一笔:三块地,不知道是哪一块先松的。

显露是有方向的。

同样过一年,有的人,一年下来,露出来的东西越来越窄:能做的新事越来越少,能自己挑的越来越少,心里舒坦的时候越来越少。有的人,越来越宽。

窄还是宽,不看哪一天的样子,看这一年往哪边走。

方向有一个麻烦:一天的样子,看不出方向。

你拿一张今天的单子,看不出血压是在往好里走,还是往坏里走。你得有两个点,才连得出一条线。日子里的三块地也一样。所以问健康的时候,要问的不是「你今天怎么样」,是「比去年这个时候,你是宽了,还是窄了」。

这把尺子不跟别人比,只跟你自己比。老蒋不用跟邻居年轻人比腿脚,他只要问问自己:去年这个时候,我能教几个孩子?今年呢?

导论里先看过一眼的三层,读数、好不好、为了什么,这三块地和三样东西,就是最上面那一层,为了什么。读数和好不好,说的是你的身体怎样。这一层问的是:身体好了,你要去哪里。

◆三、往哪里走,算健康

世界卫生组织成立时的章程里,有一句话,常被说成它给出的健康定义,年份常记作 1948 年〔待核:年份与原文〕。大意是:健康不仅是没有疾病或虚弱,而是身体上、心理上和社会上的完好状态。

先还它公道。这句话,在当时是一件大事。

在它之前,人们心里默认的健康,就是没病。一个人只要查不出病,就是健康。这句话把这个默认推开了:没病,只是健康的一部分,甚至不是全部。

王大夫面前的老赵,单子上什么都好,人却没劲。用这句话,就能说通。

它不是为老赵一个人写的。它对医学说:别只看病,要看人。这个转向,后来的姑息医学、患者报告结局,都接着往下走。第 16 章里说过的那些意义层的碎片,不少是顺着它长出来的。

它成立的条件也很清楚:当你要对一个只盯着单子的人,说清「没病不等于好」的时候,这一句话就够了。

可是,这句话给的是一个状态:完好。

状态像一个地方,人要么在里面,要么不在。「完好」两个字,也常被人议论:谁敢说自己的身体、心里、日子,样样都完好呢?照这个量法,慢性病人几乎一辈子站在门外。

邻居老蒋,七十一岁,腿不好,走路拄拐,药一天三顿,门诊一个月去一趟。按「完好」来量,他是不及格的。

可老蒋每天下午,拄着拐坐到小区的凉亭里,教几个孩子下象棋。他自己编了一套口诀,孩子们背得比课文还熟。教谁、教到几点、哪天不教,都由他自己定。下完棋,他慢慢走回家,进门说一句:

「今天赢了三盘。」

老蒋的日子里,有他编出来的东西,有他自己挑的事,有睡前不硌人的心。这三样他都只有一点,也都在往外长。

反过来,再看老赵。他的单子比老蒋漂亮得多。如果只许选一个人说「他在往好里走」,你敢不敢选老赵?

所以本书把健康换一个问法。不问「你站在哪里」,问「你往哪里走」。

既然病是一条路,健康问的也就不是在不在某个地方,是路往哪边开。

健康,是在三块地上,往创造、自由、幸福的方向走。

这话要拆开看。

路上有病,不要紧。老蒋有病,他在往那个方向走。

路上没病,也不保证。老赵的单子最漂亮,他这一年,却一天比一天窄。

还有一层,要说清楚,免得读歪。说方向,不是说要使劲。方向不是考核,也不是催人。人病得重的时候,往前挪一寸是方向,原地歇一歇,也是这条路的一部分。创造也不是非得做出大事,给孙子编一个睡前的故事,就够了。

这股推着人往那个方向走的劲,叫什么,怎么算它,是第 23 章的事。这一章先把方向认清。

◆四、苦役、空转、麻醉

三样东西,缺了一样,人就会往另一个方向滑。

先把三句话摆出来:

没有自由的创造是苦役。

没有创造的自由是空转。

没有创造与自由的幸福是麻醉。

这三句话,本来是讲价值的话。放进诊室,就成了看病的话。一句一句看。

先说苦役。一个人做得很多,却没有一件由自己定。

赵敏有一阵子,就是这样。她是会计,年底的账一笔不差;复查从不缺一次,每回都准时到。有一年腊月,她白天对完最后一本账,晚上赶去医院,排了两个钟头的队,回家还把第二天要用的表格做完。

她要强,心里有一句话:得过癌的人,什么都不能耽误。

于是样样做到,件件做好,可没有一件,是她想做才做的。每一件,都是在向一个名字交代。

苦役里的人,常常是别人眼里最让人放心的人:样样不落,件件按时。放心的是别人,累的是他自己。

这样的日子,做得再多,也是苦役。

请注意,这里没有说复查不该做,药不该吃。那件事请和医生商量。这里说的,只是日子里的一件小事:做的时候,有没有哪一件,是你自己挑的。

苦役有一种声音,听久了你会认出来。那是一连串的「得」:得去,得做,得按时,得不能耽误。

再说空转。一个人想去哪儿都行,却没有一件想做的事。

老赵现在就是这样。身体让他下楼,家里没人管他,钱够,时间多,哪儿都去得。可他想不出一件想做的事。轮子转得很欢,不带动任何东西。

读数全好,恰恰是空转最像健康的地方。单子漂亮,没有人会担心他,连他自己也找不到说「我不对劲」的理由。

空转也有一种声音:「随便」「无所谓」「你看着办」。

最后说麻醉。一个人心里很舒坦,却既没有做什么,也没有选什么。

护士小邓讲过病房里的一位老人家。他住了很久,护士们都喜欢他。三餐有人送,药有人发,哪儿都不用去,什么都不用操心。他常说:

「住在这儿真好,什么都不用想。」

小邓说,她每回听到这句话,心里都紧一下。

「他是真舒服。」她说,「可他也真的,什么都不做了。」

麻醉的声音,最轻,也最好听:「不用想」「有人管」「这样就挺好」。

这里也要还一笔公道。

人病得很重的时候,舒服本身就是最要紧的事。疼的人,先要不疼。这时候,没有人该拿「创造」「自由」去催他。姑息医学花了很多年,才把这一点说成医学自己的话。

麻醉的意思,不是舒服不好。是舒服成了唯一的一样,而人还在往窄里走。

这三种滑落,不是三种病,也不是给人贴的三张标签。它们是三个方向,每个人都可能在某一段日子里滑过去。老蒋在老伴走的那一年,也有过一个冬天,凉亭没去,棋盘蒙了灰。后来又去了。

滑,不是定了。能看见自己在往哪边滑,就是一件有用的事。

听出这三种声音,是为了多一对耳朵,不用给人定性,也轮不到谁替谁下判断。王大夫在诊室里,慢慢学会了听「得」「随便」和「不用想」,跟学会听心脏的杂音,是一个道理。

三句话合起来,是一个简单的东西:读数好,不等于三样都在。

读数管的是身体怎样,管不到这三样在不在。所以,病好了,不等于健康回来了。

◆五、放回日子里

那天的复诊,王大夫没有再翻单子。

他合上病历,换了一种问法。他说:

「老赵,我问你三件小事,你想想再答。」

「这一个星期里,有没有一件事,是你想做、而且做了的?」

老赵没吭声。

「有没有一件事,是你自己挑的,不是别人叫你做的?」

老赵低着头,手指在膝盖上敲了两下。

「有没有哪一刻,你心里是舒坦的?」

诊室里安静了一会儿。窗外有人在推一辆吱吱响的小车。

「上礼拜,」老赵终于开口,「伙计小宋来问我,一种螺丝的型号。我给他讲了半个钟头。」他停了停,「那半个钟头,倒不觉得没劲。」

王大夫没有说「你这是抑郁」,也没有说「你该怎么办」。他只是把这句话,原样写进了病历。

那天中午,他又想起三十年前,自己刚当医生的时候,总以为治病的尽头是单子变好。现在他知道,单子变好,只是路上的一块石头。过了这块石头,还得问一句:然后呢。

临走,王大夫补了一句:

「下回来,也带着这三个问题。」

老赵站起来,把椅子推回原位,嘟囔着:

「你这大夫,净问些不要紧的事。」

可他走到门口,又回头看了王大夫一眼。那一眼里,没有「我好得很」,也没有「没劲」,像是在把三个问题,一个一个,放进口袋里。

给你一个小办法。下一次,你觉得自己或家里人「说不上哪儿不对」,别只看单子。把那三个问题,在心里过一遍:这个星期,有没有一件我做出来的事?有没有一件是我自己挑的?有没有一刻,心里是舒坦的?

三个都答不上来,也不用慌。这不是诊断,是一把尺子,量的是方向。

如果这样的日子很久了,或者「活着没意思」这样的话越说越多,请找医生或心理咨询师谈一谈。身体或心里的难处真的大了,那不是靠自己想明白的事。

老赵走后,王大夫把那几张整整齐齐的单子又看了一眼。它们没有错,可它们到底在说什么,又没说什么,下一章把它摆开来看。

带走的话

病好了,不等于健康回来了;健康是你又能往前走,走向你想做的事、想去的地方、想成为的那个人。

小账

本章拆了什么:「没有病就是健康」这个默认,以及「读数好就等于意义那一层也好」的想法。

本章立了什么:立的是三界里的健康:创造、自由、幸福各有侧重的一块地,显露有方向,缺一样就滑成苦役、空转或麻醉。

第 22 章

化验是读数:单次值、病程、风险分布

这一章的问题:化验单是病的脸,还是路上留下的脚印?

◆一、你一定有过这样的时刻

小许把十张化验单,按日期一张一张排在床上。

最早的一张是去年三月的,最近的一张是上星期的。血常规,肝功能,甲状腺功能,空腹血糖,血脂,每一张的最右边,都有一栏小字:参考范围。他的数,一个不落,全在范围里。

他蹲在床边,一张一张地看,像是在翻一本没有字的书。

这些天夜里,他已经看过很多遍了。他拿一支红笔,把每张单子上离范围边缘最近的那个数圈出来,圈了二十几个。那些数还在范围里,只是靠得近。他想,会不会有一天,其中一个会越过那条线。他不知道自己是在找病,还是在找一个说得出口的理由。

十张,都正常。可他还是难受。心慌的时候,手心是冷的;夜里躺下,耳朵里是自己的心跳。

他拍了一张照片,发给王大夫,后面跟了一句话:

「王大夫,十张都正常。是我有问题,还是这些单子有问题?」

王大夫看着这句话,没有马上回。

这句问话里,有一个很多人都有的想法,小许自己没觉出来。他以为,单子和病之间,只能有一种关系:单子是病的脸。脸上没有,病就不在;病在,脸上就该有。两边对不上,总有一边错了。

这一章,要把这个想法拆开。拆开以后,单子还是单子,小许还是小许,只是两者之间的那根绳子,换了一种系法。

◆二、读数不是病的脸

先说这个想法是从哪里来的。

一说到化验单,人们心里常有一幅默认的图:病是躲在身体深处的一样真东西,看不见,摸不着。化验、影像,是把它露出来的那一面。里面是本质,外面是表现。单子上的数,就是那个本质在外面的样子。

先还这幅图一个公道。它不是无缘无故长出来的。

在有化验和影像以前,医生只能凭病人说,凭手摸,凭听。同一个病人,换一个医生,说法可能不一样。同一个病人,隔一个月,说法也可能对不上。

化验和影像把这些看不见的东西,变成了可以摆在桌上的东西。能留底,能比对,能让别人重做一遍。一个年轻医生和一个老医生,也能对着同一张片子争论。

没有这一步,就没有后来的诊断标准,没有试验,没有一整套可以教、可以查、可以纠错的医学。有些单次的数,比如血糖低到一定程度,一个数就能让人立刻停下手里的事,去救命。

这幅图在一种情形下,几乎完全成立:灶、痛、名几乎同时到的时候。一摔腿断,片子上断的那一截,就是病的样子。第 9 章说过,这样的病,本书不跟它争。

可是,在小许这里,这幅图卡住了。

它卡住,是因为图里有一道二分:里面是病的本质,外面是读数这个表现。本书把这道二分取消。

取消的理由,有三条,一条一条说。

第一条,病没有躲在里面的那一个「真身」。本书说过,病是名、灶、痛三样东西先后落下的一条路。这三样都是实的:灶是身上真有的,痛是人真觉得的,名是真被写进病历的。三样都不是谁的影子。

第二条,化验量的是灶,而且只量灶这一处。第 15 章写过,病灶用影像与化验指标测,病痛要用另一种办法测,角色又是另一种。一张血常规,量的是血里的几样东西,在抽血的那一刻是多少。它没有量你为什么难受,也没有量你有没有被叫出一个名字。

第三条,所以单子上的数,说的是路上的一个落点,不是整条路。

你也许会问:那肿瘤呢?CT 上明明白白的一个影子,不就是病的真身吗?

那个影子是灶,是真的。赵敏的结节,在术前的 B 超里是一个小小的暗区。切下来的那张病理切片,三年前写的是癌,2016 年的改名以后,切片一点没变,变的是纸上的字。同样的影子,在她身上是一条有锁的路;换到另一个人身上,也许只是体检时顺带看到、从此没有再长的一个小点,从未被叫出过名字。影子是一样的,路不一样。

所以,影子是病落下的一个地方,不是病。

这样一来,读数就从「病的脸」,换成了「路上留下的记号」。

本书没有说读数不重要。恰恰相反,路上留了记号,就能找到路。本书只是把这些记号摆回它该在的位置:它们记下了路,它们不是路本身。

读数这一层之外,还有另一层。治愈、健康,是一股推人往前走的劲,下一章会讲它。读数这一层记脚印,劲这一层管推力。两层并列,谁也不是谁的表现,谁也不是谁的本质。

这就是判词后半的意思。把判词的后一半,一字不差地摆在这里:

治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

句子里的「它」,指前半句里的那一股劲,也就是治愈。治愈这一半,留给下一章。这一章先把后半句看清:读数,是这股劲一路留下的脚印。

◆三、跳、波、散

读数不止一种。本书把西医手里的读数,分成三种。

第一种,化验与影像值。血压量一次,是一个数;B 超照一次,是一张图。每一个都落在某一刻,下一次再量,又是另一个。本书叫它跳的读数。

第二种,病程曲线。把很多次的数,按时间连起来,成一条线,这条线起起伏伏。本书叫它波的读数。

第三种,流行病学的风险分布。它不是一个人的数,是一大群人的数:这一类人里,有多少比例,后来怎样了。本书叫它散的读数。

这三种读数,前面已经各出现过一次。这一章把它们讲足。

三种读数,各说各的事,各只说一种时间里的事。

跳的读数,说一刻。波的读数,说一程。散的读数,说一群。

先看跳,配老赵。

老赵的血压,在体检车上量一次,是偏高的;在诊室里再量,高一点;回到家里,坐着,喝了杯茶,再量,低一些。三个数,三个地方,三个时刻,没有一个是错的。

这就是跳的读数的脾气。它忠实地记下那一刻,那一刻之外的事,它不管。量的时候你刚爬完楼梯,或者刚吵完架,或者一夜没睡,它都照记。

所以王大夫看血压,从来不只看一个数。他会让老赵在家里自己量几天,把几个数摆在一起看。这是一个医生早就懂得的事:单个的跳,要小心读。

可是也要还一笔公道:有些跳,必须当场读。胸痛的人,心电图上的那一下,不能等;血糖掉得很低的人,那一个数,就是命令。跳的读数在急的时候,几乎就是全部真话。

再看波,配赵敏。

赵敏每一年的复查,都留下一个数。三年下来,三个点,连成了一条线。她把这条线折起来,夹在病历里,没事的时候拿出来看一眼。

这条线说的,是走向:是平的,是缓缓往下的,还是忽高忽低。它比任何一个单点,都更接近「这条路在怎么走」。

可是对赵敏来说,线上每多一个点,都是一次小小的开庭。每年复查前的一个星期,她睡得浅。拿到结果的那天,她先看新点落在哪里,再看它跟前面几个点是不是还连得上。线平着,她松一口气;可松完这口气,她又开始想下一个点。

线给了她方向感,也给了她下一个点的悬念。读数是一份记录,读的人心里怎样,是另一回事。

波的读数,有两个要留神的地方。

一,线上的点,要用同一把尺子量。换了仪器,换了方法,换了医院,点与点之间的差,可能不是病的变化,是尺子的变化。

二,线是从某一天才开始画的。它的起点,就是有人第一次去量的那一天。第 12 章讲过领先时间:把起点往前挪,线就变长了,人并没有因此多活一天。波的起点,是路上的一个时刻,而不是病的出生。

最后看散,配小许。

小许有一个习惯,难受的时候先上网搜。那天夜里,他搜到一个页面,上面写着:出现心慌、手麻、睡不着的人里,绝大多数查不出大问题,少数是某几种病。后面跟着一排细小的百分数。

他盯着那一排数,看了很久。

这是散的读数。它说的是一大群人,说得也许很准。可是,它不说他是哪一个。

「绝大多数」,对他是一句宽心的话,也是一句没用的话。他是那绝大多数中的一个,还是那少数中的一个?页面不知道。散的读数就是这样:它描出一群人的样子,却无法指到其中的某一个人身上。

可是,也要还公道。如果没有这样的分布,人就不知道哪些习惯、哪些指标,和后来的病有关,也就没有预防,没有筛查,没有各种指南。风险分布,让医学从「等人病了再治」,往前走了一大步。

三种读数,各有各的用处,也各有各的边。跳的读数,不能当作路。波的读数,不能当作病的出生。散的读数,不能当作你。

还有一件事,值得多看一眼。三种读数,都带着路的印子。

走筛查路进来的人,灶先到,他的曲线从体检那天开始画。走症状路进来的人,痛先到,他的曲线从那个难受的夜里开始画。血压一样的两个人,曲线的起点不在一处,线的长短和形状,也就没法直接比。散的读数更是如此:「确诊的人里怎样怎样」,要看这一群人是怎么被圈进来的。

读数不会自己说出它是从哪条路上来的。这一句话,要靠人去问。

◆四、十张正常的化验单

回到小许床上的十张单子。

王大夫那天晚上回了他一条消息。很短,意思是:这件事,明天来诊室当面看。

第二天,小许把十张单子,一张一张摊在王大夫桌上。

王大夫没有先说「正常」,他先问了一句:

「你说你难受。这十张单子里,哪一张量的是难受?」

小许愣住了。他翻了一遍。

没有一张。

十张单子,量的是血、激素、血糖、血脂、心脏的电活动。没有一张,是在量他的心慌,量他夜里为什么醒。

「单子说的是一件事,」王大夫说,「你身体里的这些东西,在抽血的那几天,没有偏出去。」

「另一件事,你为什么难受,它们没有回答。也没有说,你不难受。」

这是第一层。

第二层,是「正常」两个字。

小许的每一个数,都落在参考范围里。这个范围是怎么来的?通常的做法,是找一大群被认为没什么毛病的人,量他们的同一个指标,把中间的大部分划成正常,两头各留出一小截〔待核:参考区间的通行定义〕。

这是一个散的读数。

所以,一个数在范围里,意思是:你这个数,落在很多人的中间那一大片里。它不是说,你这个人没事。两头那一小截,也有健康的人。中间那一大片,也有走在岔路上的人。

第三层,是把十张单子,按日期连起来。

小许的十个点,连成了一条平平的线。这是一条波。波说的是:这些东西,一年多来,没有明显的变化。这是一句真话,也是一句有用的话。但它只管这几样东西。

还有一层,是王大夫这时才说出口的。

「难受,其实也有它的读数。」他说,「不过那不是抽血抽出来的,是问出来的。」

他抽出一份问卷,问小许最近两周,心慌几次、睡得怎样、做事时的力气、对明天的把握。每一题后面,有一排数字,让他自己圈。这就是第 16 章说过的患者报告结局。它同样是读数:圈的那一天,是跳;每隔几周圈一次,连起来,是波;拿它跟很多人比,是散。

可它也只是读数。它记下的是难受的一个脚印,不是难受本身。小许圈完,王大夫没有把它当成判决,只当成多了一份可以对着看的东西。

三层加起来,王大夫能对小许说的是:

你身体里这几样东西,现在、过去,都没有偏出去。这很好,值得高兴。

你的难受,是真的。它没出现在这十张单子上,不等于它不在。

下一步怎么查,怎么听,怎么谈,那是诊室里要继续做的事。本书不替你决定。

这就是读数的位置。它是路上的脚印,是一份真实的记录,也只是一份记录。

小许听完,没有马上说话。过了一会儿,他问:「那这十张单子,算不算白查了?」

王大夫摇摇头。查出来的每一个「正常」,都是一个有用的答案,它们把很多条可以走的岔路,一一排除了。排除错路,也是在找路。

小许把十张单子收回来,没有再扔回床上。

他找了一个信封,把它们装进去,在封面上写了一行字:这些说的是血,不是我。

写完,他自己看了一会儿,又在后面补了一句:不是说它们不对。

这一行字,王大夫没看到,是后来小许在候诊椅上随口讲给他听的。王大夫听完,点点头,什么也没评。他想,一个人肯把「读数」和「我」分开放,这十张单子,才算真的被读懂了。

给你一个小办法。下一次,你拿到一张单子,别只看后面那个箭头。在心里,给每一个数,问三句话:

这个数,是哪一刻量的?这是跳。

它前后几次,是怎么走的?这是波。

拿它跟谁比,才叫正常?这是散。

问完三句,你再看那个箭头。有时候,它会比刚才小一点,有时候,会大一点。无论大小,你都比刚才更清楚,它在说什么。

脚印看清了,还剩一个问题:人是怎样从病里走出来的?走出来的那一刻,脚印未必先变,这是下一章的事。

带走的话

化验单记下的是路上的一个脚印,不是走路的那个人;脚印正常,不等于路没走歪。

小账

本章拆了什么:「指标是病的本质的表现」这道二分,和「单子与病只能有一种关系」的想法。

本章立了什么:立的是读数三种:跳的读数说一刻,波的读数说一程,散的读数说一群;读数与劲是并列两层,判词后半在这里首次讲出。

第 23 章

治愈是显出来的:自我界的重新对齐,和走回头路的条件

这一章的问题:治愈是指标回到正常,还是三处重新对上?走回头路,要什么条件?

◆一、你一定有过这样的时刻

周六下午,赵敏和几个大学同学坐在一家茶馆里。

好些年没聚齐了。大家说孩子,说房价,说谁换了工作。一个同学看见她衣领下面露出的那道淡淡的疤,随口问了一句:

「你这儿是怎么了?」

以前遇到这样的问题,赵敏有一套现成的说法,开头总是那几个字:我得过癌。说完,她自己先停住,等对方的脸色变一变,再接着往下说。

那天她没有。

她端起杯子,说:「三年前做过一个手术,甲状腺上长了个东西,切掉了。每年去看一看。」

同学点点头:「现在没事了吧?」

「没事。」她说。

话题就这样滑到了别处。回家的地铁上,她忽然想起一件事:刚才那一段话里,她没有说那个字。

她没有刻意避开。那个字,只是没有自己跳出来。

下一次见到王大夫,她把这件事讲了,讲得有点不好意思,像是在交代一件不该有的小得意。王大夫听完,翻了翻她的复查单。一切照旧,数字和半年前一模一样。那次改名,也早已是旧事,没有再动过。

读数没动,名也没再改。可是有一样东西动了。

那是什么?

这一章要回答的,就是这个问题:治愈到底是什么。

先把判词的后一半再摆一遍:

治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

上一章讲了后半句:读数是脚印。这一章讲前半句:那股劲。

它分三股,叫真守、善推、美聚。本书给它们的说法是:

真守、善推、美聚:诊断名、病灶、病痛三界指向同一个病(不是测得准,是三界落位一致);治疗推人回到能做的事;病人愿意把这段病讲成自己的故事(叙事整合,不是依从率)。

一股一节。本系列第 255 号《SDE价值发生学》已经说过真、善、美怎样发生,这里不重写,只给它们在看病这件事上的操作定义。

◆二、真:三处指向同一个病

第一股劲,叫真守。

本书给它的操作定义是:诊断名、病灶、病痛三界,指向同一个病,也就是三界落位一致。

注意,真在这里,不是测得准。

这一句,要说得慢一点,因为它最容易被读回去。读回去的版本是:化验准,影像清楚,诊断没有错,就是真。

不是的。

准,是一个读数的品质。一个数量得准不准,看仪器,看方法,看重复。真守问的是另一件事:名、灶、痛,这三处,是不是落在了同一个病上。

举个例子。老赵的血压,量得很准。「高血压」这个名,也没有错。血管壁上的变化,也许真有。可是他的痛,说的是「我好得很」。名说一件事,灶说一件事,痛什么也不说。三处是各自独立的,它们没有互相拉住。

从本书的眼光看,这个病,在老赵身上,还没有落实成「他的病」。

再举赵敏。名那一栏,早就改成了 NIFTP,「不算癌」。灶那一处,结节已经切掉,剩下一道疤。痛这一处,却是「我是癌症幸存者」。

名说:不是癌。痛说:是癌。灶说:切过了。三处,各讲各的话。

这样的状态,化验再准,片子再清楚,也不算「真」。真守的守字,是「互相拉住,不松」的意思。三处指向同一个病,才拉得住。

再看小许。他有痛,没有灶,名只是自己上网搜来的几个说法,没有一位医生签过字。名在一边,痛在一边,灶根本没来。三处不是互相拉住的,是各自悬着的。所以他的难受越想越像,越像越慌。这不是他不够坚强,是这个病,在他身上还没有落实。

「没有灶」不等于「不真」。它的意思是:三处还没有对上,这个病还没有成形。

对一个医生来说,这是一个很实用的看法。王大夫在写诊断以前,习惯在心里问三句话:名说的是什么?灶说的是什么?痛说的是什么?三句话说的是不是同一件事?对得上,他才放心下笔;对不上,他就知道,这张诊断单,还欠着一块。

要还准一个公道。

准,是真的前提。如果灶的读数本身是乱的,名就没有依据,痛就没有着落,三处根本对不到一起。所以医学花了两百年,把读数做准,这是一件了不起的事。

不过,准是必要的,却不够用。读数再准,三处不在一处,人还是在两个世界里过日子。

◆三、善:回到能做的事

第二股劲,叫善推。

操作定义是:治疗推人回到能做的事。

这句话里,要紧的是三个字:能做的。不是「指标回到正常」,也不是「症状消失」,是人又能做他原来能做、想做的事。

「能做的事」是哪些,单子上查不到,得问人。有人的能做,是下楼买菜;有人的能做,是重新开会;有人的能做,只是自己坐起来喝一口水。每个人的清单不同,所以善推的尺子,只能拿在病人自己手里,医生帮着一起读。

老赵有过一次最干净的例子。就是第 9 章里,他下楼梯摔的那一跤,腿断了。上了石膏,躺了几个星期,起来以后做康复,一步一步,从拄着拐杖,到自己下楼。有一天,他重新扛起了一箱螺丝,走上三楼。

骨头长好,是读数。人重新扛得起那箱螺丝,是善推。

这两样,在这个例子里几乎是同一件事,所以没有人觉得它们是两样。

邻居老蒋的拐杖,是善推的另一种样子。拐杖不会让他的腿变好。读数一点没动。可是有了它,他每天下午走得到小区的凉亭,教得了孩子下棋。一根拐杖,把他推回了他能做、也想做的事。

所以善推不专属于药和刀。拐杖、扶手、一张写得清楚的出院小结、一个愿意陪他走完走廊的护士,都可能是善推。

到了慢病,它们就分开了。

血压用药压下来了,这是读数。人是不是跟着重新开了铺子,重新下了楼,重新愿意出门,这是另一件事。第 21 章里的老赵,读数全都好,人坐在沙发上,没有被推回任何事。药把数推到了范围里,没有把他推到别处。

所以本书说,善推问的是:这一次好转,是谁的功劳,记在谁名下?

这就是记功口。同样的一次好转,可以记在药上:药起了作用。也可以记在人上:他每天走一千步,他把盐减下来。两种记法,各有各的道理。要是一个治疗,只把功劳记在药上、记在读数上,而记不到「人回到了什么」上,它的善,就只算了一半。

还要还治疗一个公道。

治疗的善,常常是看不见的。一个人手术以后,能自己上厕所了,那是别人眼里的小事,却是他一整个月里最大的事。医学里这样的善,很多,很细,很少上论文。

另外,善推有时是带着代价的。化疗要推人,也在拉人。药有副作用,手术有刀口。善推不是说没有代价,是说这笔账,要看人最后回到了什么。

这件事请和你的医生商量。本书不替任何人定该不该,只帮你把账看清。

◆四、美:愿意讲成自己的故事

第三股劲,叫美聚。

操作定义是:病人愿意把这段病,讲成自己的故事。这叫叙事整合,不是依从率。

先说依从率。它是一个读数:按医嘱吃药的人占多少,按时来复查的人占多少。这个数很有用,医生靠它知道一个方案落没落地。

不过,依从率回答不了一件事:这个人,是怎样看这段病的。

一个人可以每顿药都按时吃,每次复查都按时到,却在心里把这几年记作一场灾难,一块撕不掉的补丁,一段「被夺走的日子」。他样样依从,那段病在他的生命里,却是一块散的、扔在角落里的东西。

另一个人,药吃得没有那么齐整,但他说起这段病,会说:「那一年,我才知道我爸是这么看我的。」或者「那一年,我学会了让别人帮忙。」那段病在他的故事里,有位置,有前因,有后来。

后一个人,是美聚。

美是把散的东西聚起来的那股劲。故事就是聚起来的样子:有开头,有中间,有往后的路。这段病不再是一个闯进来的外人,它成了这个人讲自己时,说得出口的一章。

请注意,这里说的美,和美化不相干。

一个愿意讲的故事,可以是难过的,可以是气的,可以是后悔的。叙事整合不要求你说「这场病让我成长了」。它只要求这段病有处可放,不必躲,不必再用一个别人给的名字去顶。

这个故事,别人替不了。医生可以听,家人可以听,朋友可以听,谁也不该替他讲,更不该替他改。王大夫在这件事上,只有一个角色:听。听的人把话听全了,讲的人才有机会,听见自己是怎么讲的。

本书不会教你怎么讲。你的故事,只能你自己讲。第 4 章里,病痛派记下过很多这样的故事。他们看到的东西,也是同一件:病人说得出口的那个版本,本身就是一股劲。

回头看赵敏在茶馆里那一小段话。「三年前做过一个手术,甲状腺上长了个东西,切掉了。每年去看一看。」这里没有「癌」字,也没有回避。它是一个完整的句子,有时间,有事,有现在。

那就是叙事整合的一个小样子。

这里要小心,不要把赵敏的一句话,当成证据。她只是一个人,一个画面。它能告诉你的是,美聚长什么样,不能告诉你它多常发生。

这里还有一个常被问到的问题:既然叙事这么要紧,是不是只要换一种讲法,病就好了?

不会。讲法不能代替治疗,也不能代替对账。一个人把没有对上的三处硬说成一个故事,那是勉强,不是整合。勉强的故事,经不起一次复查单,也经不起一个深夜。真正聚起来的故事,是三处先慢慢对上了,话才顺着出来。

所以美聚排在真守后面。先有三处指向同一个病,才有一个讲得下去的故事。

◆五、锁点之前,锁点之后

三股劲讲完了:真守,善推,美聚。治愈,就是这三股劲一起往创造、自由、幸福的方向使劲。

第 21 章讲过方向,这一章讲了劲。价值账里,算这三股劲足不足;意义账里,看它们把人推到了哪里。

最后一个问题:这股劲,能不能把人推回原来的地方?

这要看锁点。

第 19 章讲过,名字经由治疗刻进身体的那一步,叫锁点。本书的看法是:锁点之前,撤名可以回去;锁点之后,撤名回不去。这是本书的主张,要到第 36 章,才摆出怎么检验它。

先说锁点之前。

老赵第一次体检那天,血压被标红。那时候,「高血压」三个字刚刚写上,药没开,复查日程没排,家里人也没有谁当他是病人。如果复测以后发现是那天量得偏了,名字可以撤,老赵可以一觉醒来,回到那个什么都没发生的老赵。那条路,还没有被锁。

这样的回头路,是存在的。治愈在这里,就是最老的意思:回去了。

要说清楚,回得去,并不等于「什么也没留下」。老赵会记得那一天,可记得和被锁住是两回事。一个人可以记得自己被叫过什么,而日子照旧过。锁点之前,名字像一张贴在门上的纸,撕下来,门还是原来的门。

再说锁点之后。

赵敏做过腺叶切除,有了每年的复查日程。这两样一旦做了,就不会因为一个新的名字,被撤销。名字可以改成不叫癌,刀口不会因此长回去,日程也不会自己消失。她从此不是「从没被叫过癌的人」。

在这里,治愈换了意思。

它不再是回到从前,因为从前回不去了。它是重新对齐:名、灶、痛,在新的位置上重新指向同一个病;人回到他仍能做的事;他愿意把这几年,讲成自己的一章。

这是一条往前的路,没有回头。

锁点之后,也不意味着人只剩下遗憾。刀口是回不去了,可是同一个人,能在上面接出新的东西:三处重新对上以后,他会知道自己的身体多了什么,少了什么;他会按新的方式安排一天;他会对下一个走进诊室的人,多一份听得懂的耐心。这样的人,王大夫在诊室里见过不少。他们的共同点,是路接上了,不一定是病好了。

这样的治愈,不比回头路低一档,只是更长,更需要时间,也更需要有人陪。它的好,不在于抹掉,在于接上。

至于赵敏还要不要继续复查,那是她和她的医生之间的事,本书不替她定。书能做的,只是帮她看清:复查是她的日程,不是她的身份;日程可以按医嘱照常走,身份却可以慢慢重新对齐。

◆六、放回日子里

那个周日的晚饭,赵敏回父母家吃饭。

老蒋也来了,是被老赵拉来下象棋的。饭桌上,老伴问起上个星期的同学聚会。赵敏就把茶馆里那件事,顺口讲了一遍,讲到那位同学问她脖子上的疤。

她还是用了那段话:三年前做过一个手术,长了个东西,切掉了,每年去看一看。

老赵正夹菜,筷子停在半空。

「你以前不是这么说的。」他说。

「以前我说的是另一个版本。」

老赵想了想:「哪个版本好?」

赵敏笑了一下。

「都是我的。」她说。

老赵没再问。过了一会儿,他把那块菜放进女儿碗里。

他大概没有听明白。不过,他听见了女儿的口气里,有一样东西,是从前没有的:不躲,也不抢着交代。

那天夜里,王大夫在整理病历,翻到赵敏那一页,看了很久,没有写什么。他想起刚当医生那几年,总觉得治愈这个词,应该有一个出口:一间手术室的门,一个出院的日子,一个单子上的箭头消失。后来他慢慢明白,对很多人,治愈不是一个出口,是一段路上,某一天,有些东西悄悄对上了。

给你一个小办法。想一想你自己或家里人的一段病,不管多久以前,拿一张纸,写三行:

名那一行:别人是怎么称呼这件事的?

灶那一行:身上留下了什么,是看得见、摸得着、查得到的?

痛那一行:你自己心里,是怎么称呼它的?

写完,别急着让三行一样。三行不一样,只说明这个病还没有完全落实,与你的对错无关。先看清,再想,要不要找一个信得过的人,把它讲一遍。讲得好不好,不要紧。

如果这件事,让你越想越难受,或者睡不着,请找医生或心理咨询师谈一谈。身体或心里的难处真的大了,那不是一张纸能解决的事。

这只是一个看清的办法。治疗的事,请和你的医生商量。

那天夜里,王大夫合上赵敏那页病历,想起上午诊室里那三个人。第三编的路走到这里,该回到最初那个问题了:疾病到底是什么。下一章回答。

带走的话

治愈不是回到从前,是三样东西重新对上,人回到能做的事,你又愿意把这段日子讲成自己的故事。

小账

本章拆了什么:「治愈就是指标回到正常」这个默认,以及把真读成「测得准」、把美读成「依从率」的读法。

本章立了什么:立的是治愈的三股劲:真守是名、灶、痛指向同一个病,善推是推人回到能做的事,美聚是愿意把这段病讲成自己的故事;还立了回头路的条件:锁点之前有回头路,锁点之后只有重新对齐。

第 24 章

回到开场:疾病是什么——一条路,不是一个地方

这一章的问题:Boorse 与规范派为什么吵了半个世纪吵不完?病到底是一个地方,还是一条路?

◆一、你一定有过这样的时刻

又是一个周二上午。

候诊的长椅上,坐着熟悉的三个人。小许靠着墙,手机屏幕亮着;老赵坐得笔直,两只手按着膝盖;赵敏陪着父亲,膝上放着一个旧文件袋。

和上一次一样,三个人先后走进了王大夫的诊室。

不一样的是,王大夫这回没有先问那句问了三十年的话。他没有问「哪里不舒服」,也没有先翻单子。他把椅子往后一靠,问了一个他从前从来没问过的问题:

「这件事,是从哪儿开始的?」

老赵先答,嗓门还是那么大:

「体检。机器一量,红了。我自己一点感觉都没有。」

小许低着头,想了一会儿:

「先是夜里心慌,后来是手麻。过了一阵我才来查,单子都是好的。」

赵敏把文件袋放到桌上,抽出最上面一张:

「去年那次是复查。最早是 B 超,看到一个结节。后来病理报告出来,写的是癌。」

王大夫一边听,一边在桌上的吸水纸边上,用笔尖点了三个小点。听老赵说话,他点的第一个点是「灶」;听小许说话,第一个点是「痛」;听赵敏说话,他犹豫了一下,先点了「灶」,又在旁边加了一个「名」,再画了一道短短的横线。

三个人的回答,说的是同一个意思:从哪里开始。可开始的地方,各不相同。一个从一张红字的单子开始,一个从夜里的一阵心慌开始,一个从一块暗区开始。

王大夫低头,翻开病历本的背面。

那一页,他写过两行字。一行是「病,是谁说了算?」,另一行是「说了算的那一个,是先来的,还是后来的?」那天他写完以后自己愣了一下,因为他这辈子,从来没问过先来后到。

他把那两行字看了很久,然后在它们下面,空了一行。

第 1 章留下的那个难题,到这里,该回来了。

◆二、吵不完的原因

先把第 1 章的账,翻出来。

「疾病是什么」这个问题,哲学家们吵了大半个世纪。吵出了三个答案:疾病是功能低于常态;疾病是被说成不好的状态;疾病是有害的失调。三个答案,每一个都有道理,每一个也都被另一边举出的反例顶得没有退路。

这一节要问的,是一个第 1 章没有问的问题:为什么吵不完?

吵不完,常有一个原因:吵的两边,站在同一块没有人察觉的地上。

先看 Boorse。他的主张,本书转述大意如下:疾病,是一个生物的某项功能,低于这个物种在同年龄、同性别的人群里的典型水平〔待核:Boorse 1975、1977 两文〕。

请注意这条线是怎么画的。它是拿一大群人量出来的一条线,一条「这个物种的器官,一般该怎样运转」的线。量一个人,是拿这个人,放在那条线旁边比。

至于这个人是怎么走到这台仪器面前的,这些都不进这条线。是体检车上被叫来的,还是疼得受不了自己来的,是医生先报了名字,还是他自己先上网搜了名字,线上都没有记。

这条线不问来路。

再看规范派。第 1 章说过,Nordenfelt 把健康说成人在一般条件下,实现自己重要目标的能力〔待核〕。病,就是这种能力的丧失。

这里也有一条线,是「一般条件下」。人是在一般条件下,还能不能做成自己重要的事?这条线画在人想做的事上,而不是画在器官上,可它同样把这个人,放进一个已经定好的条件里去看。他怎么走到这一步,谁先给的名字,也不进这条线。

这条线,也不问来路。

最后看 Wakefield。他的「有害的失调」,一半取自 Boorse 的事实,一半取自规范派的价值〔待核〕。他讲的「失调」,是一个机制,没有做它被演化「设计」出来要做的事。这又是一条线,不是一个人的线,是整个物种的一条线,对着自然选择留下的那套设计量。

另一半,「有害」,是社会按它的价值,对这个失调说「不好」。又是一条线。

两条不问来路的线,并在一起,还是不问来路。

这三套话,王大夫自己都用过。给实习的学生讲病理,他用 Boorse 那一套:拿正常的线,去量偏离的程度。跟病人谈要不要吃药,他靠近规范派:这件事妨不妨碍你做想做的事?写到诊断证明上「有害」两个字的时候,他不由自主地用着 Wakefield 的半对半。

三套话,他换着用,没有觉得哪一套错了。也没有哪一套,能一个人把一天里的所有病人接住。

这是一个信号:三个答案,更像三件工具。每件工具各管各的活。一把锤子钉不了螺丝,不能说它是一把错的锤子。

三个答案,吵了半个世纪。一个说线应该画在身体的功能上,一个说线应该画在人想做的事上,一个说两条线都要。他们吵的,是这条线画在哪里。

可是,三个答案都有一个没说出口的预设:病有一条线,这条线不管你是怎么走进来的,都是同一条。

还有一个更深的地方。这三种答案,都把两件事分得很清:一件是病是什么,一件是怎么发现它的。前一件,是哲学家和病理学家的事。后一件,是医生和统计学家的事,要尽量做到不影响前一件。是体检查出来的,还是疼出来的,发现得早,还是发现得晚,都算「怎么发现」。对「病是什么」,它们应当没有影响。有影响,就是偏倚,要校正。

这个分法,大多数时候好用。一块骨头断了,什么时候发现,它都是断了。

可是在另一类病上,它出了问题:怎么被走进来,已经是病的一部分。

这就是第 10 章里亮出过的那一条,三家共有、从没说出口的前提。原文是这样的:

病有一条不经过「怎样被走进来」的自然史,三家各自争的只是这条自然史落在哪一头;入病的次序被三家一致交给了流行病学,当作偏倚去校正。

哲学家们没有读过那张欠条表,可他们的吵架,正是它在哲学里的样子。Boorse 把这条自然史放在身体的功能上,规范派把它放在人想做的事上,Wakefield 一边放一半。他们吵的,是这条自然史落在哪一头。没有人问:它为什么要是一条,不经过路径的线。

这也是为什么每一边的反例,都那么好找,又那么赶不尽。

老赵是 Boorse 的好例子,却是规范派的反例。小许是规范派的好例子,却是 Boorse 的反例。每一边,都可以把线往另一边挪一挪,把反例收进来。可是挪来挪去,总有一个人落在线外。

这些落在线外的人,有一个共同点:他们进来的路,都不是经典那一条。

教科书里默认的那一条路,是先难受,再查出病灶,再定名。三条线,都是照着这条路画的。人若是先难受、再查出来、再定名,三条线几乎可以重合,吵的也就少。可是有的人先被机器查出来,有的人先难受、却始终查不出,有的人先被叫了名,后来又被撤了名。他们不在那条路上,线就量不准他们。

这是本书的读法,哲学家们自己并没有这样说。

还要还它们一个公道。

Boorse 的线,挡住了「想逃跑也是一种病」这样的荒唐话。规范派的线,把「不好」两个字,从定义里请了回来。Wakefield 把两边的合理之处,缝在一起,是一次认真的调停。这三条线,本书一条也不丢。

它们都是真的读数。Boorse 的线,是灶的读数。规范派的线,是痛的读数。Wakefield 的线,是把两种读数并排挂在一起。

它们错的地方,不在读数,在把读数当成了病。第 22 章说过:读数是路上的脚印,不是走路的那个人。

◆三、病是一条路

那么,疾病是什么?

先把本书的答案,原文摆出来:

「病」是病人这个聚合体的一次发生:差异那一维(病程分叉)在动,落在三界——理念界是诊断名,现实界是病灶,自我界是病痛;病的身份由三者落下的次序(入病路径)和锁点共同决定,不由任何一头的内容单独决定。三界不与三头一一对应:诊断名不是角色本身,是三头在理念界共同留下的读数。错相(Helman 1981 已说 disease without illness)在本卷是断路的一种。

用大白话说:

病不是长在身上的一样东西,也不是一个诊断名,也不是一阵难受。病是这个人,连同他的身体、医生、病历、家人,一起经历的一次发生。这次发生,是在路上分了岔的。

岔路上落下三样东西:名,灶,痛。名,是别人或自己说出的病名,落在想法那块地上。灶,是身上能找到、拍到、化验到的那一处,落在看得见摸得着的那块地上。痛,是你自己的难受,落在心里那块地上。

这三样,谁先落,谁后落,落完以后,哪一步被手术、终身服药、复查日程锁住,决定了这是一个什么样的病。

要把一件事守住:这里的三样,是名、灶、痛,不是病灶、角色、病痛。后一组是三头,前一组是三界。名不是角色。

拿一张病假条来说。病假条是角色的事:这个人,准不准请假,准不准不尽义务。病名是另一张纸,写在病历上,写在诊断证明上。病名同时给病灶、病痛、也给那张病假条,留下了一个说法,所以它是三头一起在想法那块地上留下的读数。假条要靠病名才开得出来,可病名不等于假条。把这两样混了,后面的话就全乱了。

所以,疾病是什么?

疾病不是一个地方,是一条路。

是名、灶、痛按次序落下的那一条路,并且路上有锁点。

有人会问,这不就是说,病有一段历史吗?

差一点。历史是过去的事,已经写完了。路是还在走的:有走过的部分,也有前面还没走的部分。锁点是路上一道已经落下的门,门的前后,各有各的去处。读一个病,要读它走过的路,也要读它往前还能去哪里。第 23 章讲治愈,讲的就是这个。

你可以拿两个人比一比。

甲是体检查出来的。那天机器一量,血压偏高,「高血压」三个字当场落下。他什么也没觉得,回到家,日子照旧,只多了一张要按时去看的日程。

乙是头晕来查的。他先难受了好几天,才去医院,一量,血压偏高,「高血压」三个字落下。对乙来说,这个名字是一个说法,给了他的头晕一个落处。

两个人的血压数字一样,名字一样,读数也一样。可是名字落进他们日子里的样子,不一样。对甲,名先到,痛还没来,名要自己去找痛该长在哪里。对乙,痛先到,名来解释它。

先到的,往往给后到的定调。这是本书读这条路时,最看重的一件事。

按这个读法,名先到,痛常常会照着名长:一个人刚听到病名,翻开症状清单,身上就有了对号入座的地方。痛先到,名是被痛挑出来的:挑得准不准,要看那个人讲了多少、医生听全了没有。灶先到,名和痛都得对着灶开口:灶是谁都看得见的东西,说话的底气,从它那里来。

先后一换,后来的东西,长出来的样子就换了。

本书的主张是:这两个人,走的不是同一个病。数字一样,路不一样,往后的病程,会分岔。这就是第 15 章说的,三方程不交换:同样三个量,先代入哪一个,解不同。

这个主张说得很大,所以它要接受检验。检验的办法,事先写好了,在第 36 章。

这个答案和 Boorse、规范派、Wakefield,是什么关系?

它没有把他们赶走。Boorse 那条线,量的是灶落在哪里;规范派那条线,量的是痛落在哪里;Wakefield 的两半,是两种读数的并排。它们都是路上的记号,都有用。

它只是把一个问题,换了。以前问:病在哪一头,这条线该画在哪里?现在问:病走的是哪一条路,每一个记号,是在路的哪一步留下的?

问法一换,吵不完的东西,就有了位置。

有痛无灶的那种情形,不再是 Boorse 与规范派之间的僵局,而是一条走到灶这一步就断了的路。一次改名,不再是「那个细胞到底是不是病」的僵局,而是一条路上,多了一个叫「撤名」的站。

再说回第 1 章留下的那句话:三个答案都默认「那件事」本身是明摆着的,只有对它的叫法在变。

现在可以回答:「那件事」不是明摆着的,因为病不是一件事,是一条路。叫法一变,不是同一件事换了名字,是这个人的路上,多了一站。

还有一件事,必须说清楚,不然就是在用一个没证的话收尾。

这个答案,现在还只是本书的主张,没有证成。它押在一条线上,就是第 17 章写下的那一条:做过领先时间校正之后病程仍然分叉,才算属性;校正后不分叉,只是诊断时点前移,算偏差。

这条线,要到第 36 章,才摆出怎么去量它。如果量下来,只有几条路在校正之后还分岔,那么本书的话要收窄:不是所有的病,只是在这几条路上,路径才是病的属性。

急症也在这条线之外。一摔腿断,三样东西几乎同时到,这样的病,本书不争。第 9 章已经划过界。

答案是有条件的,这没有关系。一个答案能说出它在什么条件下会被收回,才配叫答案。

◆四、三个人,三条路

现在,把这个答案,放回那三个人身上。

先说小许。

小许走的是一条断路。他先有了痛:夜里心慌,手麻。接着有了几个名,是他自己在网上搜来的说法,没有一个医生签过字。灶,始终没有来:单子都是好的,十张都是。

痛先到,名半路到,灶没到。三样缺了一样,路在灶这一步断了。

三个标准答案,在他身上各说各的话。Boorse 说:没有功能偏离,没病。规范派说:他做不成想做的事,有病。Wakefield 说:没有失调,所以不是病。三个答案,在同一个人身上,给出两个「没病」,一个「有病」。

换成路的眼光,小许要问的就不同了。不问他有病没病,问他走在哪条路上,断在哪里。他走的是有痛无灶的断路。

王大夫这一次和他谈,没有急着说「你没有病」。他说:「你的难受,我信。它没有出现在单子上,说明我们要换个地方找。」这句话,没有给小许一个名,也没有收走他的难受。路还断着,可是没有人在断口那里,替他立一块「什么也没有」的牌子。

小许走出诊室的时候,手机里还留着那些网上搜来的名字。王大夫没有叫他删。他只是说了一句:「名字先放着,不当作答案,也不当作敌人。等我们把别的路,也看一看。」

这一句,有它的分量。一个被放在手边、没有被落实的名字,和一个被写进病历、被药盒和日程锁进日子的名字,是两回事。小许的路,还没有锁点。

断路是有方向的。这是本书的命题,第 18 章讲过:同样被确诊,有痛无灶的人,病痛会下降,因为名给了痛一个落处。

这句话是一个命题,还不是结论。它要在第 36 章,被一场事先写好的试验去检验。小许在这里不是证据,他只是让你看清,这句话说的是哪一种人。

再说老赵。

老赵走的是筛查路:灶先到,是体检机器量出来的那个红字;名接着到,是「高血压」三个字;痛,在最开始,根本没来。他自己说,一点感觉都没有。

这是另一种断路,有灶无痛。

要还筛查一个公道。老赵这条路,是体检送进来的。没有那台机器,他的血管,也许要等到某一天毫无预兆地出事。在不少病上,筛查让人在出事之前就被拦下。这条路,不是一条坏路。

三个标准答案,在他身上也各说各的话。Boorse 说:血管有功能偏离,有病。规范派说:他想做的事一件不耽误,没病。Wakefield 说:要看「有害」那一半,算谁的害。

换成路的眼光,老赵在这条路上,还有后话。本书的命题是:有灶无痛的人,确诊以后,病痛会上升,因为名先到了,痛跟着来。

第 21 章里,老赵坐在沙发上,说没劲。这句话是不是「痛跟着来」,凭他一个人,没有人说得清。本书不拿他当证据。这件事,要在人群里查,要看一群有灶无痛的人,确诊以后,是不是朝同一个方向走。如果他们的方向,跟有痛无灶的人是一样的,这个命题就撤回。这是致命条款的第三条。

130/80 的故事,也落在老赵这一类人身上。同样的血压,一个是体检查出来的,一个是不舒服来看病的。本书预测,这两个人往后的病程,会分岔。如果他们不分岔,「名先到、痛跟着变」这一半,本书就收回。

老赵现在站在锁点的哪一边,名有没有经由药盒、日程,刻进他的日子,这些事,请他和王大夫去看。本书不替他定。

最后说赵敏。

赵敏走的路,是三个人里最长的一条,也是这一章最要紧的一条。

她的路,是这样走下来的:先是 B 超看到了结节,灶先露出了头;然后病理写下一个癌字,名到了;接着是腺叶切除,名被刀口锁进了身体;再往后,害怕,每年的复查,「癌症幸存者」的自称,痛跟着来了;后来,这一亚型改了名,不再叫癌,名被撤走;可是,她没有回到没被叫过的那个位置。

名先到,经锁,撤名不复原。

也要还那次改名一个公道。2016 年的改名,用意是好的:让一批原本被当作癌来治的人,少受些不必要的治疗〔待核:Nikiforov 等 2016〕。这是医学在纠自己的错。赵敏是被这次纠错碰到的人,只不过碰到她的时候,刀口已经落了。

三个标准答案,在她身上卡得最死。Boorse 要问:她的细胞,到底有没有偏离典型功能?这要看病理学家今天把线画在哪里。线一挪,同一个细胞,昨天是病,今天不是。规范派要问:她觉得不好吗?她觉得。Wakefield 要问:那个失调,是一直有,还是现在才没有?

三个答案,没有一个能说清,赵敏现在是什么。

换成路的眼光,答案反而简单:赵敏走的,是一条有锁的路。名到了,刀口落了,复查的日程排了,这些都是锁。后来名被撤走,锁没有跟着撤,所以人没有回去。

这就是第 19 章讲的撤名不复原。

不过,路的前方,不是一句「回不去」。第 23 章讲了另一件事,叫重新对齐。名、灶、痛,在新的位置上重新指向同一个病。人回到她能做的事。她愿意把这段病,讲成自己的一章。茶馆里那一小段话,是那条路上的一个小小的记号。

也许有人会问:如果当年没有那次改名,赵敏的路会怎样?

她的路,除了「名」那一站不同,别的不会变。刀口还是那道刀口,日程还是那张日程,痛,也许还是那个痛。改名改动的,是路上的一个站牌,不是路上的锁。所以改名对她,是一件好事,也是一件不够的事。好,在于以后的人,也许不必再走她这一段。不够,在于她走过的,不会因此被抹掉。

三个人,三条路:小许,断在灶;老赵,灶先到,名接着来,痛不见踪影;赵敏,名先到,经锁,撤名不复原。

三条路,没有一条,是教科书默认的那一条。

◆五、放回日子里

那天最后一个病人走了以后,王大夫一个人坐在诊室里。

窗外在下雨。护士小邓把一杯热水放在他桌上,没有说话,退了出去。

他翻开病历本的最后一页,在那两行旧字的下面,慢慢写了第三行:

「先到的是哪一样?锁住了没有?」

写完,他看了很久。

从前他问诊,问的是三句话:哪里不舒服,多久了,有没有家族史。这三句话,没有错,他用了三十年。现在他知道,在这三句话前面,还可以放一句:这件事,是从哪儿开始的。

并不是每一次问,都会问出点什么。有时候病人只说一句「就是不舒服」,他也只好点点头。可是问这一句,对他自己有一个好处:他不再急着去找那个「地方」,他先听这个人,是从哪条路走进来的。

这个问题,花不了多少时间,它不会替代诊断,只是诊断的开头:先听路,再看地方。

王大夫也知道,这个答案有可能错。这一章给出的答案,押在三个点上,每一个点,都有一条事先写下的致命条款在等着,也就是第 36 章和附录一里那三条「判词怎样才算错」。第一个点是路径:被撤了名的人,究竟回没回去。第二个点是次序:名先到的人,病痛是不是先变。第三个点是断路:有痛无灶和有灶无痛的人,对同一个确诊,反应是不是相反。三个点里,只要有一个被量倒,对应的那一半,本书就撤回。这个答案,不是用来守的,是用来被量的。

给你一个小办法。下一次,你自己或家里人要去看病,进诊室之前,在心里把随身三问过一遍:

先到的是名、灶,还是痛?

锁住了没有?

手里这个读数,是跳的、波的,还是散的?

三个问题,不用答得对。答不上来,也是一个答案。进了诊室,把你想到的,原样讲给医生听。这件事请和你的医生商量;本书只帮你看清自己是从哪条路走进来的。

最后,把第三编的账,合起来算一算。

这一编,从第 16 章走到这里,一共走了九章。

先是对账。第 16 章看到,西医早有意义的碎片:患者报告结局,姑息医学的全人痛苦,Cassell 的苦难论。它们被做成了量表分,或被押进了一头,所以进得了评价,进不了诊断。

接着是立母题。第 17 章到第 19 章,立起入病路径,讲六条路和断路,讲锁点和撤名不复原。第 20 章用赵敏,把一个病完整读了一遍。

再往后是三章往上看。第 21 章讲健康往哪个方向走,第 22 章把化验、病程、风险分布放回读数的位置,第 23 章讲治愈的三股劲和回头路的条件。

最后是这一章,回到开场,把「疾病是什么」答了一遍。

把这一编,压成一段话:

西医并不缺意义,缺的是次序。意义的碎片早就在,却被做成了读数,或被押进了一头;问病的人,只问名、灶、痛是什么,没有问它们谁先到、在哪一步被锁住。

病不是一个地方,是名、灶、痛按次序落下的一条路。治愈也不是回到读数,是三处重新对上,人回到能做的事,愿意把这段病讲成自己的故事;这股劲往创造、自由、幸福的方向走,化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

这一编到此为止。路还没有走完。下一编,有一位新来的,坐上了诊室外面的那张椅子。它让病名第一次,可以不经医生,先到。

带走的话

疾病不是一个地方,是一条路;问「我得的是什么病」之前,先问「我是从哪条路走进来的」。

小账

本章拆了什么:Boorse、规范派与 Wakefield 吵不完的原因:三家都在找一条不经路径的自然史,三条线都是照经典那一条路画的。

本章立了什么:立的是本书对「疾病是什么」的答案:病是名、灶、痛按次序落下的那条路,并且有锁点;还把小许、老赵、赵敏放回这个答案里,读成三条路。

第四编
AI 坐上主体位
编序

这一编七章。第 25 章先回头看一遍:两百来年,诊断的权力怎样一次一次换手,从听诊器,到 X 光、检验科、CT,再到 AI。第 26 到 28 章判四种危机:层断了,一角独大,目标空转,还有 AI 带来的一种新的。四种怎样先后判,第 26 章一开头就讲。第 29 到 31 章讲 AI 怎样一步一步坐上主体位:先做病痛的第一个听者,再开始挑选、否决诊断,最后让病名赶在医生前面到达。

这一编不只写坏处。影像辅助、分诊、夜间可及、早发现,都是真本事,该写的,每一章都写。

这一编的反差:两百来年,名要等医生开了口才有;AI 第一次让它可以先到。

第 25 章

听诊器、X 光、检验科、CT、AI:诊断权的几次转移

这一章的问题:看病的工具换了几回,每换一回,谁先说出病名?

◆一、你一定有过这样的时刻

王大夫的抽屉里,有一个听诊器,用了三十年。

橡胶管换过两回,耳塞磨得发白,听筒的膜片中间有一圈亮亮的印子,是三十年里按在无数个胸口上,一下一下按出来的。不用它的时候,它就盘在抽屉的左角,像一条睡着的小蛇。

这个周二,桌上多了一样新东西。诊所新装了一套读片系统,装在他桌上那台电脑里。

第一个用上它的,是邻居老蒋。老蒋七十一岁,退休多年,社区组织的年度体检里有一项胸片,他来拍。片子拍完,不到一分钟,屏幕上跳出一个小方框,框住右肺靠上的一小团淡影,旁边一行字:「疑似结节,建议进一步检查。」

老蒋凑过来看:「老王,这是啥?」

王大夫没有答话。他发现自己做了一件三十年里没有做过的事:他先看了屏幕,然后才伸手去拉抽屉。

顺序倒了。

他的手在抽屉把手上停了一下。

三十多年前,他跟着带教的老师学听诊,老师让他闭上眼睛,听一个肺炎病人的后背,说:「听见了吗?像头发在耳朵边上搓。那叫湿啰音。你得先听见它,才算认识它。」他那天听了二十几个病人,回到宿舍,还觉得耳朵里有头发在搓。后来三十年,他靠这对耳朵吃饭。

屏幕不出声。它只亮着。

以前是这样的:病人坐下,说哪里不舒服;他听,他敲,他看;然后才轮到片子和单子,来证实他耳朵里听到的。现在,名字,至少是名字的一半,在他开口之前,已经亮在屏幕上了。

你大概也有过这样的时刻:人还没进诊室,手里已经攥着一个词。可能是手机上查来的,可能是体检报告上印着的。词先到了,人才到。

老看法是:工具是医生的手脚,下诊断的是医生。这话有它的道理,可是不够。这两百来年,每一件新工具进诊室,改的不只是医生看得多清楚,还有一件更要紧的事:

谁先说出那个名字。

这一章,顺着听诊器、X 光、检验科、CT,一路看到 AI,看一看名每一回搬到了哪里。

◆二、从耳朵到底片

先说听诊器以前。

十八世纪末以前,一个医生看病,手里的材料大半是病人的话。哪里痛,痛了几天,什么时候重,吃过什么,睡得怎样。医生问,病人讲,医生再摸一摸脉,看一看舌,按一按肚子。身体里面的事,是隔着病人的讲述去猜的。

英国学者朱森(N. D. Jewson)有一篇常被引用的文章,大意是说:在那个年代的医学里,病人的讲述是诊断的主料;后来医学的重心一点点搬进医院,搬到解剖台,搬到看得见的病变上,病人的话就退到了后头〔待核:篇名、年份、原表述〕。这个说法,本书只取大意。取它,是因为它提醒我们:名从病人嘴里出来,曾经是常态。

然后是听诊器。

法国医生拉埃内克(René Laennec)的故事,流传得很广:1816 年,他要给一位年轻的女病人检查胸部,觉得把耳朵直接贴上去不方便,随手卷了一卷纸,一头按在她胸前,一头凑到自己耳边,竟然听得比直接贴还清楚〔待核:年份与细节〕。后来他把这件事写成书,1819 年出版〔待核〕,给胸腔里各种声音起了名字,又拿这些声音,去和病人去世后的解剖对照。

这是 Morgagni 那条线的接力:病有地方可找。它还多做了一件事:在活人身上,隔着胸壁,听见了灶。

从这时候起,名的第一个来源,开始从病人的嘴,挪向医生的耳朵。病人说「我喘不上气」,医生听到的是肺底的湿啰音。病人说的是痛,医生听到的是灶。

你在诊室里一定见过那个场面:医生把听筒按在你背上,说「深呼吸」,然后不说话了。屋里很静,你屏着气,等一个人的耳朵给你下结论。那一刻,你的嘴是闭着的。名要从别人的耳朵里出来了。

1895 年,伦琴(Wilhelm Röntgen)发现了 X 射线〔待核:年份〕。没过多久,医院里就有了第一批 X 光片。这一回,灶不但能被听见,还能被看见,被留下来,被装进一个纸袋,递给另一个不在场的人。

灶第一次离开了病人的身体,成了一张可以传阅的底片。病人自己看不懂那些深深浅浅的灰,只能听医生指着某一处说:「这里。」一位医生也可以拿着它,去请教另一位从没见过这个病人的医生,两个人隔着一张纸,谈一个不在场的人。

底片还能存。五年后,同一个人再拍一张,两张放在灯箱上并排比,医生看见的不再是一个点,而是一段变化。这是后来所谓病程曲线的最早雏形:一张片子是一个脚印,两张片子之间,才有路。

二十世纪里,不少地方用胸片给成批的人查肺结核,不管他咳不咳〔待核〕。灶在前,痛在后,甚至没有痛:这就是第 18 章讲的筛查路,最早的一批人,就是这样走进去的。

再往后是检验科。血、尿、痰,从病人身上取下来,送到另一间屋子,由另一些人、另一些仪器去读。读出来的,是一串数:血糖多少,血脂多少,白细胞多少。数写在一张单子上,送回诊室。

这是名的又一次搬家。这一回,病人的血在隔壁屋里被读,病人本人坐在走廊里等。有些病名,从此只靠一个数就能落下:数过了线,名就到了。那条线是谁划的、怎么划的,第 11 章已经讲过。

想想老赵。他第一回听说自己血压高,不是因为哪里不舒服,也不是因为谁听出了什么,是社区组织的老人免费体检,一个护士拿袖带往他胳膊上一绑,念了两个数。他当时还惦记着店里的活,手里攥着一把卷尺。那两个数一念,名就落下了,他后来的怕,是在名之后才慢慢来的。检验和测量这一类工具,把名和人的感觉拆开了:不难受,也可以有名。

这是一大进步,也是一道缝。进步在于,许多病在没有伤人之前就被拦住了;缝在于,名不用再等痛。

1970 年代初,英国工程师豪恩斯菲尔德(Godfrey Hounsfield)做出了第一台能用的 CT〔待核:年份〕。身体被切成一片一片的薄片,一片一片摊在屏幕上。以前只有解剖才看得到的东西,在活人身上看到了。

随之而来的,还有一件谁也没有预订的事:医生本来是为看一样东西去拍的,却看到了另一样没人想找的东西。这类发现,医学上有个名字,叫「意外发现」〔待核:叫法〕。灶就这样,在没有人难受、没有人起疑的时候,自己走到了桌面上。这类发现,有的救了人,有的只是给人添了一桩心事;哪一种多,要看具体是什么发现,也要看发现之后怎么跟人说。

先还这些工具一个公道。

听诊器让医生不必开刀,也不必等到病人去世,就能听见心脏的杂音、肺里的积水。X 光让一条断了的腿,不用猜就知道断在哪里。检验科让糖尿病、贫血、感染,可以在人还没倒下之前被认出来。CT 让脑出血和脑梗死,在几分钟里被分开;这两样要的是完全不同的处理,分错了,人命攸关。

这几样东西救下多少人,没有谁数得清。想一想,今天一个人摔断了腿,被抬进急诊,很快就被推进拍片室,这件事放在两百年前,是没有的。人类寿命里相当大的一块,是靠这些东西一寸一寸挣回来的。

本书要说的,不是它们错在哪里,而是它们每一样,在帮医生看得更准的同时,还在悄悄改着另一件事。

◆三、每一次,名都换了地方

先下一个判断:

诊断从来不是一个人下的。

是一个医生,加上他手边的那些东西:听诊器,片子,化验单,病历。人和这些东西合在一起,才是那个下诊断的整体。三十年前的王大夫是这样,两百年前的拉埃内克也是这样。

所以今天问「AI 会不会取代医生」,问得有些偏了。更准的问法是:这个整体里,现在多了一个什么;名在这个整体里,从哪里出来,往哪里去。

照这个问法,把前面几次搬家排在一起,会看见一个规律。

听诊器那一次,名从病人的嘴,挪到医生的耳朵。痛还在场,灶开始抢在痛的前面被听到。

X 光那一次,名挪到一张片子上。灶可以先于痛,甚至没有痛,就被看见。

检验科那一次,名挪到一串数上。病人连灶都没有亲眼见过,名就可以落下。

CT 那一次,名挪到一份由从未见过病人的人写出的报告里。灶从各个角落冒出来,很多并不是谁要找的。

四次搬家,方向一致:名离病人的嘴越来越远,离灶越来越近;灶在前,痛在后。第 18 章里那六条路,凡是灶先到的几条,大多就是这样一段一段修出来的。

每一次搬家,医学得到的,是更准,更早,更少靠猜。付出的,是一件不起眼的东西:病人在这个整体里的位置,往后退了一步。

这不是谁的错。要看清灶,就得把灶从病人的话里拎出来,放到可以反复看、可以传给别人看的地方。

AI 来了,这一次,方向反了。

读片系统把名带到医生的桌上,这一步和 CT 差不多。可是 AI 没有停在医生桌上。症状自查的对话程序,手表上的心律提示,手机里的健康评分,这些东西把名直接送到病人手里,在医生开口之前,有时在病人开口之前。

名第一次不是离病人越来越远,而是自己跑回了病人手上。

可是回来的,不一定还是原来的东西。

从前,名在病人嘴里的时候,是病人自己说出来的,带着他的日子、他的怕、他的说法。现在回到他手上的,是别的什么先替他说好的一个词。名是回来了,说这个名的那一个,不再是他。

名到了手腕上、手机里,不等于到了心里。这一层,后面几章还要一层一层地剥。

还有一件事值得先说在前面。名挪回病人手上,并不是单单坏事。一个人若能在半夜里,用手机里的一句话,知道自己胸口发闷是不是要马上去急诊,这是实实在在的帮助;一个住得远、请不起假的人,若能先在家里知道哪些情形不必慌、哪些情形不能等,也是实实在在的帮助。名回到病人手上,让病人不再只是被动地等着被叫名字。这一点,后面几章会一再回来。

那么,这个新来的整体,医生、听诊器、片子、化验单,再加上 AI,最后那一个,和前面几个,是不是一回事?这个问题,本章先放着。

◆四、AI 的真本事

每一件新工具进诊室,总有人担心它会把医生挤走。AI 也不例外。

可它的好处是真的,这里要写足,不能躲。

第一,影像辅助。读片是个耗眼力的活。一位放射科医生一天要读很多张片子,读到一天的后半截,眼睛的状态,和读第一张时是不一样的。机器不累,也不会因为前一张太难看而分神。已有研究在某些读片任务上,AI 的表现可以和有经验的医生相当,医生与 AI 一起读,漏掉的比单独读更少〔待核:选定研究〕。

读视网膜照片、筛查糖尿病眼病的系统,有的已经获准,在没有眼科医生在场的时候直接给出筛查结果〔待核〕。

再比如乳腺筛查。按照通行的做法,一张乳腺片子要由两位医生各读一遍,这叫双人读片,为的是少漏掉一个。有的研究在尝试让 AI 来当其中一位读片人,也有的让它当第一道筛子,把明显正常的片子先挑出来,让医生把力气留给难的〔待核:选定研究〕。读骨折片也是一样:急诊夜班的医生疲倦时,一道细细的骨折线可能被漏掉,一个提示框,就能让他多看一眼。

第二,分诊。夜里三点,急诊的 CT 室外排着队。一份头部 CT 扫完,机器在医生坐下来之前,先标出「疑似出血」,这一份就能被挪到队伍的最前面〔待核:具体产品与研究〕。哪一份先读,往往就是哪一个人先得到处理。这不是替医生下诊断,是替医生排顺序。对分秒必争的病,排顺序这件事的分量不小。

第三,夜间可及,和基层可用。有的地方夜里没有放射科医生值班;有的小诊所,一年里也见不到几回专科医生。一个人在下班以后,在周末,在离大医院很远的地方,手边多了一双不睡觉的眼睛。一个只有技术员和全科医生的小地方,拍出来的片子,可以在几分钟里先过一遍机器,由它说「这张不用急」或者「这张请尽快找人看」,再决定哪一张要往上转。

这一点,AI 做得到。第 29 章会专门写夜里两点的事。

王大夫自己就尝过一回味道。他的诊所没有放射科医生,片子以前要送出去读,来回要大半天。现在,有一个初步的意见,几分钟就回来。那一个意见不是定论,可是他等得起了。

第四,早发现。在没有症状的人身上,提前看见一点东西,对其中一部分人,就是少受一场大罪。这一条,第 28 章专门写。

这四样,本书都认。一本讲道理的书,要是只写机器的坏处,就没有资格再谈它的好处。

不过,好处也要写它成立的条件,才算写足。

每一样本事,都只在一个窄窄的任务上成立:读一张胸片,看一张视网膜,数一数片子里的某一种东西。换一个任务,换一批病人,换一台机器拍出来的图,同一个系统可能就不灵了,这在业内是个反复讨论的问题〔待核〕。它擅长的,是把一个已经说清楚的问题答得又快又稳;它还不擅长的,是发现没有人提过的问题。

它的错,和人的错,样子也不一样。人的错,多半来自疲倦、赶时间、前一个病人的影响,今天错一张,明天错另一张,没有规律。机器的错,往往是成片的:训练它的图里很少出现的那一类病人,它可能一路都看不准〔待核〕。所以要把两种错放在一起用,让一个补另一个的缺,而不是让谁替掉谁。这是医疗质量里的老道理,不是本书的新发明。

这并不是在挑它的毛病。一把好锤子,也有它不适合敲的钉子。

把这四样本事和前面那条规律放在一起,会看见一件有意思的事:AI 的真本事,几乎都是让灶更早被看见、让名更早被认出。它顺着这两百来年的方向在走,走得更快,走得更远,也走进了过去走不到的地方:夜里,乡下,没有专家的屋子。

只是到了这里,那条路的另一头,换了一个人在等。

◆五、放回日子里

王大夫最后还是拿起了听诊器。

他把听筒按在老蒋右肺的上部,听了很久,什么也没听到。他又抬头看了一眼屏幕上那个小方框,框里的那一团淡影,他自己也看见了,说不准那是什么。

他问老蒋:「你最近咳吗?」

「不咳。」

「胸口有什么不对劲吗?」

「没有。我今天来,就是单位让来的。」

王大夫点点头。他对老蒋说:屏幕上说的是「疑似」,意思是机器在这个位置看到了一点东西,还没有谁说它是什么;下一步怎么把它看清楚,他们坐下来慢慢商量,不着急现在定。

老蒋松了一口气,又有点不放心:「那它说的那个词,算不算我得了病?」

「算一个提醒。」王大夫说,「提醒不是病名。」

他在病历上写下经过,笔尖停在「疑似」两个字上,停了一会儿,没有划掉,也没有圈出来。

中午吃饭的时候,他想了一会儿。他想,这个屏幕的好处是真的:他自己疲倦的时候,它不疲倦;他看漏的时候,它会提醒。可是今天早上,他发现自己的手慢了半拍,是因为名字已经在那里了,他的耳朵要去「证实」一个别人先说出来的话,而不是去「听」。

以前是耳朵找名字,现在有时是名字找耳朵。这半拍的差别,他说不清,却记住了。

老蒋走了以后,他把听诊器放回抽屉的左角。盘好,关上抽屉。又觉得不对,把抽屉拉开一条缝,让它露一点头。

给你一个小办法。以后,有人把一张片子、一条手表提示,或者一段 AI 的回答递到你手上,先别急着问「这是什么病」。先问两句:这个名字,是谁先说出来的?是当着我的面说的,还是我不在的时候说的?

这两句话不替任何人看病,也不替你做任何决定。它只帮你认出自己是从哪一扇门走进来的。

名字送得越来越快,读数也跟着越来越好看。可数字好看和日子好过,不一定是同一回事,下一章就写这一道缝。

带走的话

看病的工具换了几回,每换一回,先说出病名的那个人就换一回。

小账

本章拆了什么:「工具只是医生的手脚」这个老看法;四次工具更替,名一次比一次离病人的嘴更远,AI 这一次却把名送回了病人手上。

本章立了什么:诊断是人与手边工具合成的一个整体;看工具,要看名从哪里出来、先到的是哪一样;AI 的真本事(影像辅助、分诊、夜间可及、基层可用、早发现)一并写足。

第 26 章

层断了:指标好转,人与生活同时退

这一章的问题:指标都好了,人和生活却在退,这是怎么回事?

◆一、你一定有过这样的时刻

老赵的三张纸,是在一个星期四的上午,摆到王大夫桌上的。

血压一张,血糖一张,血脂一张。三个月前,纸上有好几行带着箭头,红通通的,现在,箭头一个也没有了,每一项都落在「正常范围」里。

老赵把纸往桌上一拍:「你看,箭头全没了。」

「好。」王大夫说,「这三个月,你费心了。」

这是实话。药,一顿没落过。盐少了,酒也快戒了。每天早晚各量一次血压,写在一个小本子上,一页一页,字迹工整得像他记五金店的账。

老赵很得意,嗓门又大了起来。王大夫一边听,一边翻那本小本子。翻到后面几页,他停住了。

本子每一天的最后,有一栏「备注」。三个月前,那一栏里常常写着一个字:棋。近一个月,那一栏是空的。

他随口问:「下午还在店门口下棋吗?跟老蒋。」

「不下了。」

「怎么不下了?」

「你不是说让我少激动吗?」老赵说得理直气壮,「下棋我就爱嚷,一嚷血压就上去。三张纸能这么好看,我可不能前功尽弃。」

王大夫想起来了。三个月前,他是说过这句话。他的意思,是遇到吵架、动肝火的时候,要自己压一压。他没有想到,这句话会一路滚到店门口的那盘棋上。

他又问了几句。老赵说,周末的饭局,他也推了,那种场合要喝酒,要吵吵闹闹;原先每个月和几个老伙计去郊外钓一回鱼,也不去了,「万一路上有个什么,不方便」。

店门口那盘象棋,对老赵来说,不只是一盘棋。他开了二十多年五金店,一天里头,所有的话都是有价钱的:这个螺丝多少钱,那个扳手几折。只有下午三点,坐在小板凳上,和老蒋抢一个「马」,说的话是没有价钱的。这一件事,他自己不会这样讲,王大夫也只是隐隐觉得。

三张纸,每一张都漂亮。纸的后面,一个人的日子,一天比一天窄。

你也许有过类似的时刻。手腕上的表给你的睡眠打了个六十二分,那天晚上,你躺下去,反而更睡不着了。或者,体检单上有一个数偏高,你从此不吃一样本来爱吃的东西,一年下来,数字回去了,饭桌上却少了一样让你高兴的东西,你也说不上来,这笔账划不划算。

数字好了,人不一定好。这一章,就看这件事。

◆二、四种危机,先后判

这一编里要判四种危机,先交代判的次序,因为书里的章序和判的次序不是一回事。

章序是第 26、27、28 章,判的时候却倒过来:先判 AI 新型,也就是第 28 章的「无病人的诊断」;再判层断裂,也就是本章;然后判一角独大;最后判目标空转,这后两型都在第 27 章。四型彼此不重叠:一个案子按这个次序一问一问地往下过,前一问答「是」,它就归那一型,不再往下问。目录里把 AI 新型排在最后,是因为要先把前三型讲明白,才好讲它怎样把前三型都推快一步。

下面把四型各用一句话说清楚,再把问法排成四问。

AI 新型:名在没有痛、没有就诊、甚至没有病人在场的时候,被生成出来,送到人面前。

层断裂:读数往好里走,好不好和为了什么,同时往下退。

一角独大:名、灶、痛三个角里,名一个角涨起来,灶和痛两个角没有跟上。

目标空转:病是慢性的,检查一轮接一轮,却没有往任何方向走。

四问是这样排的。谁来问都是同一个次序,不看问的人偏爱哪一型。

第一问:这个名,是不是在病人不在场的时候,由机器的回路生成、传出去的?是,归 AI 新型,到第 28 章看。

第二问:名是病人在场时落下的。那么,读数在变好的时候,好不好和为了什么,是不是同时在退?是,归层断裂,就是本章。

第三问:三层没有断。那么,名、灶、痛三个角里,是不是名一个角在涨,另外两个跟不上?是,归一角独大。

第四问:三个角都在,病是慢性的,检查一轮接一轮地做,有没有哪一轮改变了下一步往哪走?没有,归目标空转。

先把「断」字讲清楚。三层平常是连着的,像一根绳上的三个结。读数往好里走的时候,通常好不好也跟着好,为了什么也跟着稳;读数是绳头,医生拉一拉读数,就知道另外两头在哪里。所谓断,是绳子在中间松了:绳头还在手里,那头已经不在了。

这里的「三层」,是第 16 章讲过的那三层:读数,是化验、影像、病程曲线、风险分布;好不好,是疗效、获益、生活质量;为了什么,是创造、自由、幸福这些东西最后落在哪里。第 21 章讲过,「为了什么」这一层里,创造、自由、幸福缺了哪一样,日子就会滑成苦役、空转或麻醉。

四型问的是四样不同的东西,记起来可以用四个字:来历,层间,角间,方向。AI 新型问的是名的来历;层断裂问的是三层之间还连不连;一角独大问的是三个角之间平不平;目标空转问的是检查有没有往前走。问的东西不同,才不会重叠。

为什么要有先后?因为判在前面的,会把颜色染到后面的上头。

举个例子。一块表在半夜把一个心律提示送到你手里,你第二天一整天心神不宁,血压也飘了。这时你若拿「层断裂」去量它,会量得一团糟:读数不是你带来的,是机器夜里替你生成的,你在读数里根本不在场。这样的案子,要先问第一问,把它的来历问清楚,才好谈别的。

不重叠的办法,也写在问法里:每一问的「是」,已经把前面的「否」包进去了。所以一个案子最多落在一型里。若是它身上明明带着两型的影子,书里的做法是以先判中的那一型为准,后面的那一型,当作它的后果来看。

再把老赵放进四问里过一遍。

第一问:他的血压、血糖、血脂,是他自己坐在诊室里、被人当面测出来的,不是机器在他睡着的时候递来的。答:否。

第二问:读数从红变成了黑,好不好和为了什么呢?他的日子在变窄,下午的棋没有了,周末的饭局没有了,郊外的鱼竿搁了起来。读数在往好里走,这两层在往下退。答:是。

老赵的案子,到第二问就停了。归层断裂,第三问、第四问不用再问。

◆三、指标好了,人退了

先看读数是什么。

读数是一个替身。化验单上的血压、血糖、血脂,本身不是我们要的东西。我们要的,是一个人活得久一点,少中几次风,少住几回院,该做的事还做得了。这些才是「硬」的结局,医学里叫硬终点。硬终点要等好多年才看得出来,试一个新药,不能等二十年,于是研究者找一个读数当替身:血压降了多少,血里的某个值掉了多少,肿瘤缩了多少。这叫替代终点。

大多数时候,替身是靠得住的:血压降了,中风就少了;这条路走通了很多遍。但替身和本尊分开的例子,医学史上也有,而且是在最硬的地方分开的。

经常被拿来讲这件事的,是 1980 年代末的一项试验,叫 CAST〔待核:名称、年份与结论〕。故事大意是这样的:心肌梗死活下来的人,有一部分心脏会有额外的搏动,也叫早搏,而有早搏的人,后来出事的风险更高。医生们很自然地想:把早搏压下去,是不是就能少死人?有几种药,压早搏压得很好。读数漂亮极了。

试验做出来,结果让所有人吃了一惊:吃了那些药的人,死亡反而比没吃的人更多〔待核〕。

读数在涨,人在退。这是层断裂最硬的一种样子。

老赵的事,和 CAST 不一样,要分开说。老赵没有吃坏药,他吃的药,是证据最扎实的那一类。他的断裂,不出在寿命上,出在日子上。

一个读数一旦成了每次门诊要问的东西,它就会慢慢变成人要追的东西。被问到的事,会变成要做的事。血压每次看,每次问,人就会为血压活,做什么、不做什么,一件一件拿数字去衡量。数字管得严,管着管着,就管到了下午那盘棋头上。

这是目标的换位:达标本来是一条路,用来走向一种更好的日子;走着走着,成了终点。

学生考试,是个现成的比方。分数本来是读书的替身,分数高,大致说明书读进去了。可是有的孩子,一旦只盯着分数,分数越来越高,对书却越来越没有兴趣。这一点,在分数上看不出来。分数没有错,错在大家都只看分数。

再往深里看,和本书的主线接得上。老赵走的是哪一条路?他先有灶:血压偏高,是社区组织的老人免费体检,一条袖带量出来的;然后有名:高血压;然后,名落下以后,他的怕才一点点来。这就是第 18 章讲的筛查路,灶在前,名居中,痛在最后。

他后来说起那个「怕」字,王大夫才听明白:老赵并不是被哪一个数字吓住的,他是被「高血压」这三个字吓住的。名一落下,一连串的「万一」就跟着来了:万一在路上,万一一嚷,万一半夜。三张纸上没有这些「万一」,可是它们每天都在他的日子里占着地方。

第 18 章里有一句本书的命题:有灶无痛的人,被确诊以后,病痛反而是上升的,因为名先到了,痛跟着来。老赵的故事和这句话是对得上的,可是一个人的故事不是证据。这句话到底成不成立,要等第 36 章里的试验去测,书里写明,若测出来不是这样,这个命题就撤回。

有一点要说清楚:像老赵这样的断裂,有多常见,本书没有数字。本书只有诊室里的见闻,只能把它当作一个判定的问法,不当作已经测得的比例。

那么,在诊室里,凭什么看出一条绳子松了?王大夫自己有三个小记号。一个是读数漂亮,可是病人不再做以前常做的某件事。一个是病人说起自己的病,用的词全是数字,「我的血压一百二十八」,「我的糖化是六点三」,说到最后,没有一个词是关于他自己的日子。还有一个,是家里人在旁边插一句:「他这阵子,不太一样了。」

三个记号都只是线索,算不得诊断。它们只帮着王大夫多问一句。

还有人会问:医学不是早已有了办法,去量「好不好」吗?有的。第 16 章讲过,患者报告结局,就是让病人自己打一个分。这是个了不起的进步。可是分数一旦出来,也还是读数,它也可以被「达标」。一张写着生活质量八十分的问卷,也可以和一个越来越窄的下午并排放在桌上。

第 22 章讲过,读数只是路上留下的一个脚印,不是走路的那个人。脚印清清楚楚,朝着正确的方向,也不能保证走路的人还愿意往前走。

读数涨的时候,最容易看不见的,是读数以外的东西。

◆四、达标不是坏事

现在,要把话说回来,先还达标一个公道。

高血压控制好,能明显减少中风、心力衰竭和肾脏的损伤。这不是一两项研究的说法,它来自大型的、长年做下去的随机对照试验,是临床医学里最扎实的结论之一〔待核:选定试验〕。今天街上有多少老人,能够自己买菜、带孙子,背后就有这一条。血糖和血脂也是一样,在一大批人身上,把数管到位,换来的是少截一条腿、少一次心梗。

所以,劝人达标,是一件对的事。

替代终点,也要还它公道。没有它,一个好药可能晚十几年才能进诊室;今天很多人靠的药,就是靠替身快速验出来的。

而且,CAST 的故事也是医学自己讲的。是医学用随机对照试验这个办法,抓住了自己的一个错觉。有的专业,错了就一直错下去;医学是肯回头查自己的。这一点,本书打心里敬重。

那么,达标在什么条件下,是完完全全成立的?

一,数字真的是这个人要的东西的替身。血压降下来,是为了他可以活得久一点、少受一场大罪,这个替身是对的。

二,走向数字的这条路,没有顺手把他想做的事拿走。药吃了,盐少了,该做的事照做,下午的棋照下,这样达标,就是完完全全的好事。

大多数人是这样达标的。王大夫的诊室里就有一位卖菜的大姐,血压降下来以后,终于敢一个人坐长途车去看她女儿。她以前不敢,怕头晕在半路上发作。对她来说,数字回到范围里,是一扇门打开了。

老赵这样的断裂,不是达标的必然,是达标时一个没有被看见的岔路。

医生也有他的难处。一个门诊上午,要看很多人,数字是最快的共同语言:它写得下,传得开,对得上上一次,也对得上别人。「你最近日子过得怎样」这一句,问起来容易,答起来却要一刻钟。所以数字占了问诊的大半,不是谁偷懒,是这种语言本来就省事。数字还有一样好处:它有人负责,写得下,对得上,错了也查得出来。

多问一句,其实不费多少工夫。在门诊上,一句话就够:「除了这几个数,这三个月,你的日子有什么不一样?」答的人讲两分钟,听的人就能知道,三层还连着不连着。要紧的是问这一句,而不是问得多长。

所以问题不在达标,而在「只看达标」。一张都是黑色的化验单,和一个已经不下棋的人,可以同时坐在一间诊室里,谁也没有错。错在没有人去问,这两样东西在不在同一个方向上。

层断裂的判断,从来没有在说:别管数字了。它说的是:数字往好里走的时候,要多看一眼,另外两层,是不是跟着走。

◆五、放回日子里

王大夫没有劝老赵回去下棋。

这是不是可以下,下的时候火气到什么程度要停,要看老赵自己的身体,要把他的血压、他的用药、他的脾气放在一起商量。这些话,三言两语说不清,也不该由一本书替他说。

他只做了一件事:他认了自己的账。

「老赵,三个月前我那句话,说得太省事了。」他说,「我的意思是遇到吵架、发大火的时候要压一压,没说下棋行不行。这件事,我们坐下来,把它说清楚,下棋行不行,哪一种激动要避,哪一种不用管。我写给你。」

老赵愣了一下:「那三张纸,我还管不管?」

「管。」王大夫说,「管着,也别把下午管没了。」

他把病历翻开,在那三张表的后面,加了第四栏,什么表头也没有写,只写了一个字:棋。

然后他问:「老蒋这阵子没找你吗?」

老赵没说话。过了一会儿,他笑了一下:「他倒是来过两回,我说我忙。」

「你忙什么?」

「忙,」老赵挠了挠头,「忙着不激动。」

这句话说完,他自己先笑了,笑得有一点苦。王大夫也笑了一下,没有接话。

诊室里安静了几秒钟。老赵忽然压低了声音:「大夫,我跟你说实话,我怕。就怕在店门口,一激动,人倒了,给人添麻烦。」

王大夫点了点头,把这句话也记了下来,记在第四栏的下面。那是一个怕。在三张纸上,没有这个栏。这个怕,三个月前他就该问到的。他没有问,是因为三张纸上的每一项,都已经有人替他问好了。

老赵走了以后,王大夫坐了一会儿。他的病历模板里,每一次复诊都有血压、血糖、血脂这几行,一行也不少;可是没有「下午」这一行,也没有「怕」这一行。三十年来,他一直把这些东西记在脑子里,记得住的,就记着,记不住的,也就过去了。

他不觉得谁做错了。他只是想:那些只记在脑子里的东西,要是有一天,看病的第一道口子不再是他,而是一张填好了的表,表里没有这一栏,还有谁来问?

这个念头,他没有往下想。隔着窗,他看见老赵走出诊所,在街边一个下棋的摊子前停了一下,站着看了一会儿,又接着往前走。

给你一个小办法。以后,你拿到一张箭头都没有了的单子,别只高兴一下就放进抽屉。在它旁边,加一栏,写两行:这几个月,我多做了什么;我少做了什么。

少了的那一栏里,如果有一件你本来很在乎的事,不一定是出了问题,可是值得拿着它,去和你的医生商量一下。

这样做不是替医生看病,也不是替你做决定。它只帮你看清,数字往前走的时候,人往哪里走。

老赵这一型,数字越管越好。还有一类人,数字越查越多,名字也越攒越多,下一章接着判。

带走的话

三张表都达标,日子却一天比一天窄——数字往上走的时候,要回头看看人在往哪走。

小账

本章拆了什么:「读数好了人就好了」这个顺手的想法;读数是替身,替身与本尊可以分开,大的时候在寿命上,小的时候在日子里。

本章立了什么:危机四型的判定次序(AI 新型、层断裂、一角独大、目标空转)和四问;层断裂的判定:读数往好里走,好不好与为了什么同时退。

第 27 章

一角独大与目标空转:防御性医疗与检查内卷

这一章的问题:防御性医疗和检查内卷,怎样把病往筛查路和标签路上推?

◆一、你一定有过这样的时刻

小许第三次走进一家医院的门诊大厅,是一个星期六的早上。

他手里拎着一个透明的文件袋,里头是前两家医院的单子:心电图,抽血的结果,甲状腺的,肝肾的,一张叠着一张,边角已经被他翻软了。手麻,心慌,睡不着,从春天一直拖到现在。他是做运营的,白天对着屏幕,夜里常常两三点才合眼,能想到的科室,他都挂了一遍。

诊室里的医生五十岁上下,戴着眼镜,翻了翻他的文件袋,点点头:「这个做过,那个也做过。」

小许的心提了一下,等着他说「那就没什么事」。

医生却说:「不过各家的仪器不一样,我还是想自己再看一遍。你先把全套做了,做了放心。」

小许说好。他没有别的话可说。

抽血,心电图,彩超,样样都做,一上午跑了四个窗口。下午,结果出来,全部正常。医生看了一遍,抬起头,笑了一下:「没事,放心。」

「放心」两个字,小许听得清清楚楚。他走出诊室,在走廊上站了一会儿,发现自己并没有放心。

右手的小指,还是有一点麻。

他不知道那个「放心」,是说给他的,还是说给医生自己的。

晚上回到家,他又打开手机,在搜索框里敲下「检查全部正常 还是很难受」。屏幕上跳出来很多个答案,每一个答案后头,都带着一个名字。

你大概也有过这样的时刻:检查做了一轮又一轮,每一张单子都说「没事」,你却越来越不知道,该怎么相信这个「没事」。

这一章要判两种危机,在判定的次序里排第三和第四。先判一角独大,再判目标空转。

◆二、名字越来越多

先看一角独大。

名、灶、痛,是一个病的三个角。三个角本来互相拉着:一个名,要有它指的灶,要有它带来的痛,三个角各占一份分量,病才立得稳,像一只三条腿的凳子。

一角独大是这样:名这一个角在长,灶和痛两个角没有跟上,甚至往下掉。

你多半见过这样的一页。年度体检报告,最后一页是「检查结论」,一条一条列下来:甲状腺结节,颈动脉斑块,脂肪肝,胃窦炎,骨量减少,窦性心律不齐。六条,条条都是名。

每一条后面,有灶吗?有的,一个三毫米的小结节,一小块不厚的斑块。每一条后面,有痛吗?没有,这个人什么都不觉得。

这六个名指着的灶,多半很小,要不要管,怎么管,要看。这个人的痛,没有人问。

名的这个角涨得满满的,灶缩得很小,痛是空的。一张纸上,名占满了。

名会在人身上留下东西。每一个名,往往带着一个复查的日子:甲状腺每年看一回,斑块半年一回,胃要再查,骨要再测。六个名,就是六个日子。一个人一年的日历,渐渐不是他自己排的,是名排的。第 19 章讲过,复查日程本身就是一道锁。名多了,锁也多了。

名还会走在人的前面。病历是跟着人走的。这个人换了一家医院,新的医生接过病历,第一眼看到的,是这一长串名,然后才抬头看这个人。头一个印象,是纸上给的。医学上有个说法,叫先入为主〔待核:叫法〕,意思是先看到的结论,会影响后面怎么看。这一串名,就是那个先入。

名为什么会越来越多?

一个理由是,名容易给,不容易撤。给一个名,只要在报告上多写一行;要撤一个名,得有人重新看、重新负责。写上不吃亏,漏掉才吃亏。

这就是常说的防御性医疗。大意是:医生做某件事、记某件事,主要是为了防着将来被问「你当时为什么没发现」,而不是为了让眼前这个病人更好〔待核:定义的表述〕。

有一项发表在《美国医学会杂志》上的调查,问的是几个高风险专科的医生,做不做防御性的事〔待核:作者 Studdert 等,年份 2005,结果〕。大意是:不少医生承认自己做过。调查把这类做法分成两种:一种是多做,多开检查,多请会诊,多写几条;一种是躲开,干脆不接那些容易出事的病人〔待核〕。

和本章有关的,是前一种:多做。多开的检查,多写的名,一条一条,加在病人身上。

这件事背后的种种制度,本书不评。只看它在病人身上落成什么样子:名多了。

怎么判是不是一角独大?有一个简单的核对办法,叫三角核对。把报告上的名一条一条拿出来,每一条问两句:它指的灶是什么?它带来的痛是什么?

拿上面那一页试试。脂肪肝,灶是影像上看到的一层淡淡的回声,痛没有。甲状腺结节,灶是三毫米,痛没有。骨量减少、窦性心律不齐这两条更特别:它们的灶,本身就是一个读数偏离了线,是第 11 章讲过的那种,名是由线划出来的。六条里,答得出痛的,一条也没有;答得出一个明确的灶的,只有一半。

如果大多数名,答不出灶,也答不出痛,只是一个读数偏离了线,那就是名这个角在独大。

这并不是说,那些名都该撤。有的灶虽小,值得盯着;有的名,也许哪一天就会变成真的灶和真的痛。核对的用处,是不让名的数目,替代了对每一个名的认真。办法也简单:给每一个名,配上它的灶和它的痛;配不上的,老老实实标明一句:这个名,目前只是一个读数。拿脂肪肝来配:灶,是影像上那一层回声;痛,没有;要回答的问题,是需不需要随访,随访什么。配完这三行,这一条才算站得住。

这和第 26 章的层断裂不一样。层断裂里,读数在往好里走,人在退;这里没有哪一层在好转,是名在膨胀,另外两个角没有分量。

一角独大还有一个后果,要提前说在这里:它把病往两条路上推。

一条是筛查路:灶先到,是检查查出来的,名随后落下,痛是后来才跟着来的。另一条是标签路:名先到,痛在名之后慢慢长出来,灶是后来才去找的。这两条路,第 18 章里都讲过。名越多,被推上这两条路的人就越多。

◆三、查了又查

再看目标空转。

小许这一个上午,是它的一个样子。

他先有痛,手麻,心慌,睡不着。灶始终没有来,每一项检查都说「没发现」;医生给的名也没有来,没人给他一个明白的说法。这是第 18 章讲的断路里的一种:有痛无灶。

断路有个特点:缺了哪一样,人就一直往那一样去找。

小许缺灶,于是他去找灶。查了一家,没有;再查一家,没有;第三家,还是没有。每一次「没有」,都不是答案,只是「再去别处看看」的理由。

这就是检查内卷。内卷这个词,本来是说所有人都更用力,没有一个人走得更远。放到检查上:每一个人都多做了一步,没有一步走到新的地方。

为什么会这样?单看每一步,都说得通。

医生怕漏掉,多查一项,说得通。病人怕错过,要求再查一遍,说得通。前一家的单子,后一家不一定能用:各家的仪器、试剂不同,医生想用自己信得过的数,也说得通。报告上写一句「意义未明,建议随访」,下一回就多一轮复查,还是说得通。

每个环节都有它的道理,连起来,是一个原地转的圈。

怎么判是不是空转?看一件事:这一轮检查,改变了下一步往哪走吗?

临床决策里有一个老道理:一项检查值不值得做,要看它的结果能不能改变接下来的做法。拿一个咳了三个星期的人来说,拍一张胸片,若是发现了阴影,下一步是进一步看清它;若是干干净净,下一步是换个方向找原因。

两个答案把人带向两个地方,这张片子就是往前走的一步。可是如果同一个人,同一项检查,一个月里做了第四遍,没有人问过新的问题,不管结果是什么,下一步都是「再观察」,这项检查就是在原地转。

先说清楚,排除是有价值的。一个胸口发闷的人,把几样要命的病一样一样排掉,这本身就是一个重要的结果,许多人为此松一口气。本书不是在说检查没用。

可是排除是为了往前走。排除了几样,然后呢?下一步往哪里去?如果没有人回答「然后呢」,排除就成了一道门,只开不关,人站在门口,进也不是,出也不是。

王大夫自己写转诊单,有一个习惯:在单子最下面,留一行,写「请回答的问题」。比如「请排除某某」,比如「请看这处是否变化」。写这一行不费什么,写不出来的时候,他就知道,这一张单子,可能是在原地转。

小许的情形就是这样。三家医院,他得到了三次排除,没有得到一次「然后」。

还有一件事,细想有些心酸。那天上午,他在四个窗口前排了队:抽血的,做心电图的,做彩超的,取报告的。痛,没有窗口。痛不是一项检查,没有机器测它,没有单子列它,没有哪一个窗口是专门收它的。他的痛,从头到尾,一个窗口也没排过。

空转在人身上,有一个节奏。拿到「正常」的那几天,人是松的,睡得稍好一点。过几天,那只手又麻了一下,或者半夜心里咯噔一声,人又紧了起来。这回松的日子,比上回短。到了第三回,他还没有走进检查室,已经在想:这回会不会又是正常?

他开始盯着自己的身体。越是盯着,越觉得处处有事。这一点,王大夫不敢说成定论,只是在诊室里见过很多回。

还有一层,容易被忽略:查得多了,总会有那么一次,查出一个「交界性」的东西。一个很小的结节,一个略微偏离的数。这一回,名就落下来了。

这样落下来的名,走的是痛→灶→名,样子像经典路。那个灶,是一路查出来的意外所得,它未必是痛的来处。小许的手麻,可能和那个小结节毫无关系,可是名一落,痛就有了一个落处。第 18 章说,有痛无灶的人被确诊以后,病痛是下降的,因为名给了痛一个落处。在这里,要小心使用这句话:下降是下降了,可那是名给的一个安顿,不一定是对的安顿。

目标空转是这样:病是慢的,检查是一轮接一轮的,每一轮都在,没有一轮往前走。

它和前面两型,各有各的记号,不会混。层断裂里,读数在往好里走;空转里,读数哪儿也不去,一直是「正常」。一角独大里,名在膨胀;小许到现在,没有一个医生落下的名。空转的记号只有一个:方向。三个角都在,病也在,可是没有一步,是往某个地方去的。

这也是为什么它排在最后判:前面三问都答了「否」,才轮到问这一句。

◆四、医生也有他的怕

这一节,要还防御性医疗一个公道。

三十年前,王大夫接诊过一个中年人。那个人说,胸口发闷,不太痛,就是堵得慌。王大夫给他做了心电图,是正常的。他想了想,说:「应该没什么,回去休息,明天再来看看。」

当天夜里,那个人去了急诊,是心肌梗死。

人救回来了。那天夜里,王大夫在家里坐了一整夜。后来他对任何说「胸口发闷」的人,手都会不由自主多伸向一张单子。

他知道,那一次,不是他一个人错了:早期的心梗,心电图本来就可能是正常的。可是他也知道,如果当时他多留那个人一个小时,多做一项检查,也许结局不会是后来那样惊险。他到今天也不知道。

这就是医生的怕。它不是胆小,它是真实的风险。

漏诊的代价是真的。对病人是灾难,对医生是一辈子放不下的事。不管在哪里,不管是什么样的诊室,只要有「漏了会怎样」这个问题,就有这种怕。

所以,防御性医疗里,有相当大的一部分,是认真。多看一眼,多留一份记录,多做一次排除,都是把风险压低的办法。其中有一些,是真的救了人的。

这里要分开两样东西:审慎,和防御。

审慎,是为了眼前这个病人,多走一步。防御,是为了将来被问起时,手里有一张可以交出去的单子。两样做出来,在病历上长得一模一样:同样是多一项检查。区别只在一处:这一项,是要改变下一步,还是只为留一个记录。这一点,在做的那一刻,连医生自己也未必分得清。

病人其实看得见医生的这份怕:他多问一句、多留你一会儿,你常常觉得自己被认真对待了。这份认真是真的。

所以本书不说谁多查了,谁该少查。本书只提醒一件事:多查的每一项,都可能给病人一个新的名,或者一个新的「意义未明」,而病人要背着它们走下去。

有一个办法,能让这件事好一点,又不必多费多少力气:把「为什么多做这一项」,用一句话写在病历里。一来,给将来接手的人看;二来,给自己看。写得出来,大约是审慎;写不出来,就值得停一停,想一想。

病人的怕,也是真的,而且不止一种。

一种是怕有:怕哪里真的坏了,却没有人看出来。另一种更隐蔽,是怕没有:怕所有的单子都正常,别人说一句「你是不是想多了」,把他的难受,一下子放到了不被相信的那一边。

小许那一句「做了放心」,是两个人的怕撞在了一起:医生怕漏,病人怕有。两边都想放心,于是一个说「全套」,一个说「好」。

这是一件谁也没有错的事。

时间,也是一种怕。向一个检查都正常、却仍在难受的人,解释清楚「为什么没有找到」,常常要花上十几分钟,要听他讲,要把几种可能一种一种摆开。开一张单子,只要几秒。在一个人人都排着队的上午,这几秒和十几分钟的差别,有时比医生想象的更重。王大夫有过这样的上午,所以他从不拿这件事去怪别人。

说到底,防御和空转,是同一件事的两头:一头是怕,一头是转。怕的人多做一步,转的人原地走一圈。把这两头拆开看,才能分清哪一部分是该敬的认真,哪一部分是该问的空转。

◆五、放回日子里

那个周一,小许走进了王大夫的诊室。

他手里的透明文件袋,比上个星期厚了一倍。他把它放在桌上,没说什么,往椅子上一靠,整个人像泄了气。

王大夫没有去翻那个袋子。

他倒了一杯水,推到小许面前,问了一句:「这三家医院,每一次让你做这些检查的时候,你觉得,他们是想排除什么?」

小许愣了一下:「不知道。他们说要做,我就做了。」

「你自己呢?这几个月,你最怕的是什么?」

小许沉默了很久。这个问题,三家医院,没有一个人问过他。

最后他说:「我最怕的,是所有检查都正常。」

王大夫抬起头。

「都正常,就说明身体没问题,」小许说,「那,有问题的,就是我自己。」

王大夫没有马上接话。他在心里问了自己那个老问题:这句话,是在说哪一样东西?小许说的不是单子,不是灶,是一个人对自己的怕。他没有急着给这句话起一个名字。

「这句话,你先放在这儿。」他说,「我们不急着给它起名字。」

然后他把文件袋里的单子,一张一张抽出来,摆在桌上,三沓,摆成三排。三排纸加起来,比他的病历本还厚。他看了一遍,没有一张纸上,写着夜里两点的那只手。

「这三沓,你先留在我这里。」他说,「我一张一张看完,下个星期,我们再坐下来谈。这几天,夜里哪一回手麻,哪一回心里发慌,你随手记在手机上,不用整理,也不用猜它是什么,记下几点、你在做什么,就行。」

小许点了点头,肩膀比进门时松了一点。他是做运营的,记东西是他的老本行。头一回有人让他记的,不是数据,是他自己。

王大夫没有替他决定查不查,也没有替他决定什么都不查。那些事,他们下个星期再商量。

小许夜里一个人怎样问起那几句话,是第 29 章的事,这里先放着。

给你一个小办法。以后有人对你说「做个检查吧,做了放心」,在点头之前,可以问医生两句:这项检查,是想排除什么?如果结果是正常的,下一步往哪里走?

这两句话,不是要你少查,也不是要你多查。查不查,请和你的医生商量。它们只帮你看清,这一次检查,是往前走的一步,还是原地转的一圈。

这一章里的名,都是病人坐在诊室里的时候落下的。下一章要写的名,连这一点也不需要了。

带走的话

多查一项,给了一个名字;名字多了,路却没往前走。

小账

本章拆了什么:「多做一项总比少做一项稳妥」的想法;名这个角独大,是三个角失了平衡;检查一轮一轮地做,却没有一轮改变下一步,是空转。

本章立了什么:一角独大的核对办法(每个名问它指的灶与痛);目标空转的判定(这一轮检查改变了下一步吗);防御性医疗里审慎与防御的分界,和医生真实的怕。

第 28 章

无病人的诊断:AI 新型危机

这一章的问题:没有难受,也没有去看病,病名已经先到了,这样的诊断是怎么回事?

◆一、你一定有过这样的时刻

赵敏的手表,在凌晨三点十二分,轻轻震了一下。

她没有醒。手表戴在左手腕上,贴着皮肤,她翻了个身,手压在枕头下面,那一下震动,像一只飞虫在远处停了一停。

屏幕亮了几秒钟,上面有一行字:「检测到不规则心律。建议咨询医生。」

然后它暗了下去。

这一行字,在她醒来之前,已经走了很远。它进了手机里的健康应用,在「提示」那一栏记了一笔,日期、时间、心跳的曲线;应用把它归了类,贴了一个标记;它还和她前一周的睡眠、心率放在一起,生成了一张小图。

早晨六点四十,闹钟响了。她睁开眼,伸手去摸手机,先看到的是屏幕上那一行字。

她愣了一会儿。

然后,她发现自己的心口,好像真的跳得有点不对劲。

这块表是去年她给自己买的生日礼物,想让自己少坐一会儿,多走几步。她用它数步数,看睡眠,从没想过它还会跟她说别的话。

她是会计,三十四岁,记性好,做事稳,复查从来不缺。三年前的甲状腺手术,教会了她一件事:名字不是闹着玩的,名字一到,日子就要重新排。她坐在床沿上,把那一行字截了图,又搜了几个词,从床沿坐到了厨房,水壶烧开了,她没有听见。屋里很静,她没有给任何人打电话。一个早晨,她不想一开口,就把一个才刚到的名字,说成一件家里的事。

名字已经到了,她还没醒。

你大概也有过这样的时刻。手表、手环、手机里的健康应用,给你发过一些提示:心率偏高了,睡眠不足了,今天站立时间太少了。大多数时候,你划一下就过去了。有那么一两次,那个提示像一粒小石子,落进你心里,一整天都没有沉下去。

老看法是:病名是医生给的。你难受,你去看病,医生查了,说你是什么。这个顺序,从古到今,大致没变。

可是赵敏这个早晨,没有人给她任何名字。没有医生,没有诊室,她没有难受,也没有去看病。一块表,一个阈值,一次推送。名,在她睡着的时候,自己到了。

◆二、没有病人的诊断

这一章要判的第一型危机,就是这样的事。

无病人的诊断:名在没有痛、没有就诊、甚至没有病人在场的时候,被生成出来。

说得再具体一点:一个诊断,在一个没有病人参与的回路里被生成,在这个回路里流转,最后才送到病人面前。

把这个回路拆开看。传感器贴在手腕上,读到一串心跳。算法拿这串心跳去比一条事先划好的线,判它是不是「不规则」。过了线,应用推送一条消息。消息存进云端,进了她的记录,也许还会同步给别人。

数一数这个回路里每一个环节,谁在场。传感器在,算法在,阈值在,推送在。病人,不在。

再算一算时间。凌晨三点十二分,名生成;几秒钟后,推送完成;又过几秒,记录存进云端。到六点四十,她睁开眼,名已经在那里等了三个半小时。三个半小时里,这个名,一直在,没有人问过她一句话。

名还会留下。它存在应用里,是一条记录:「不规则心律提示,一次」。她以后每打开一回健康汇总,它都可能在那里。名到得容易,撤起来,却没有一个窗口可去。

从前不是这样的。

从听诊器到 CT,每一件工具生成名的时候,旁边总有一个人:医生的耳朵、放射科医生的眼睛。名离病人的嘴越来越远,但总是有一个人在做这件事。他可能没见过这个病人,可是他在场,在那个生成名字的环节里,他在场。

这一回,生成名字的那个环节,没有人。

还有一层,是第 3 章里讲过的:病人这个身份,要靠一张诊断单才发得出来。一个人,是在名到达的那一刻,才成为病人的。前几百年,是人走进诊室,去等一个名;现在,是名自己出门,去找一个人。

说得再准一点,诊断不再是被需要的东西,变成了被送上门的东西。

举两个例子。

第一个,是可穿戴设备的心律提示。2019 年,《新英格兰医学杂志》发表过一项大型研究,通常叫苹果心脏研究〔待核:名称、年份、结论〕。研究者招募了很多戴智能手表的人,其中只有一小部分人收到过「不规则脉搏」的提示。收到提示、又愿意戴上心电贴片做进一步监测的人里,相当一部分真的被查出了心房颤动〔待核:具体数字〕。

这是一项严肃的研究,本书不拿它否定什么,只拿它说明一件事:这条回路是真的在运转,并且有时候是对的。

还要给做这些回路的人记一笔公道。那条线不是随手划的:做设备的人要拿一批人去验证,门槛划在哪里假警报多、划在哪里漏得多,要一次一次地调。提示的措辞,多半也留着余地,写的是「检测到」「建议咨询」,不写「你得了病」。他们并不马虎。问题不在划线的人不认真,在于一条再认真划出来的线,送到一个具体的人面前时,那个人不在场。

第二个,是机会性的影像发现。一个人因为别的原因去做了一次 CT,比如看肺部,系统在扫描完成之后,自动再读一遍,顺手数了数冠状动脉上的钙化,看了看脊椎有没有悄悄压扁,量了量肝脏里的脂肪〔待核:具体系统与研究〕。这几样,原来的检查单上都没有要求。名就这样,从一次本来不为它而做的扫描里,冒了出来。

医院的病房里,也有这样的回路。住院病人的体温、心率、血压、化验值,源源不断地进到系统里,有的医院用算法盯着这些数,一旦发现它们的组合,像是感染要往严重里走,就在护士站的屏幕上亮起一个预警〔待核:具体系统与研究〕。

床上的病人,那时候也许正睡着。一个名,在他不知道的时候,叫醒了一个护士。对其中一些病人,这是真的救命:早几个小时被看见,处理就早几个小时。

这几个例子,都有一个相同的地方:没有人为它而来。

第 18 章里讲过,缺项是断路,其中的第三种,是有名无灶无痛。以前这种断路,是很少见的:基因检测里的携带者,是一个例子,要特意去测。现在,它每天夜里,都在一些人睡着的时候发生。

这里要说清楚:无病人,不等于无真病。名可以是对的。手表的提示,可能真的指向一个心房颤动;影像里的发现,可能真的指向一个没人知道的骨折。出问题的,是路:名走进来的时候,病人不在,那条路是由一个阈值,而不是由任何人,选出来的。

还要划一条边。这一型,只管名自己找上门的情形:你没有问,没有查,没有挂号,它到了。如果是你自己半夜打开手机,把症状一条一条打给 AI,问「我是不是得了什么病」,得到一个名,那不归这一型。那时你是在场的,你开了口,那是第 29 章和第 31 章要讲的事。判它们的时候,不要混。

◆三、它为什么排在第一个判

第 26 章交代过,四型的判定次序,AI 新型排第一,章序里它却排在最后。现在,该讲讲为什么了。

第一个理由,是判案先问证据哪里来。

判前面三型,需要的材料,都是从病人身上来的:层断裂要看他的日子有没有变窄,一角独大要看每个名后头有没有灶有没有痛,目标空转要看这一轮检查有没有往前走。这些材料,默认都有一个在场的病人在其中。

如果这个名,是在病人不在场时生成的,这些材料就没有了根。你拿老赵那一套去量赵敏这个凌晨三点的提示,量不出东西:读数不是她带来的,名不是她要来的,她在整个生成的过程里,是一个缺席的人。所以,必须先问:这个名,是怎么来的?

第二个理由,是它让其他三型都加速。

对层断裂:手表、手环每天产生大量读数,睡眠分数、心率变异、恢复指数,读数的数目一下子多出几十倍。第 26 章说过,一个读数一旦成了每天要看的东西,它就会变成人要追的东西。读数涨得越多,断裂的机会就越多。

对一角独大:名被送到没有痛的人身上,名这个角涨得比以前快得多。以前,要靠体检、靠门诊,一年两年才添一条;现在,一个晚上就可以添一条。

对目标空转:每一个提示,都会带出一次检查;每一次检查,都可能带出下一次。回路不下班,提示不下班,空转就不会自己停。

所以,AI 新型是前三型的加速器。先判它,等于先问:这个案子的上游,是不是已经被它占住了。

第三个理由,是路的选择权。

一个人是怎么走进一种病的,从前多半由他自己的痛和他自己的决定来选:难受了,去看,被查,被命名。现在,有一部分人,是由一条凌晨三点的线,替他选了:名→灶→痛,或者名→痛→灶。是风险路,或者标签路。他自己,并没有在这个选择里出现过。

还有一件事,是规模。一个医生一个上午,对着十几个、几十个人说话,每一句话,都是对着一个人说的。一个算法,一夜之间,可以对很多人同时发出同一种提示,划的是同一条线,不管这个人几岁,睡得怎样,吃过什么药,这一夜做过什么。

那条线,其实是一群人的数字:多大的偏离,在一群人里,更常和一种病连在一起。第 22 章讲过,这是散的读数,说的是一群人的事。可是它被送到赵敏手里的时候,写的是「检测到」,说的是她一个人的事。散的读数,被当成了跳的读数来用。

打个比方,数字是编来说明的:假如一万个人戴着同一块表,一夜里有一百个人收到同样的提示,其中真有问题的,也许只占一小部分。对设计的人,这是一个可以接受的比例,他看的是一万人的账;对收到提示的那一个人,这是百分之百的自己。

这三个理由,合在一起,就是它必须先判的原因。

还有一点,要说清楚它为什么叫「新型」。前面三型,都不是 AI 才有的:CAST 是上世纪的旧事;防御性医疗和检查内卷,也由来已久。只有这一型,需要一块贴在手腕上的传感器,和一个二十四小时不睡觉的算法,需要这样的规模,才能出现。前面三型是老病,这一型,是老病的新来源。

王大夫自己的门诊,这一年也变了。以前来的人,大多是带着一个难受。现在,隔三差五,有人带着一张截图来:一条提示,一份导出的曲线,一个应用算出的分数。他们不一定难受。他们是带着一个名字来的,想问一问,这个名字算不算数。这是一种新的病人:先有名,后有医生。

还有一层,是名没有主人。医生写下的名,后面有一个签字的人,出了岔,可以去问他。回路里生成的名,责任散在传感器、算法、应用和用户之间,每一环都只管自己那一小段。名到了你手里,你想问一句「这是谁说的」,找不到一扇可以敲的门。这一层,第 30 章讲签字的人时还会回来。

名到了,人不在场。可是人,终究是要回来的。她醒了,看见了,她的心口就真的有点不对劲。

这一点,要留到第 31 章去讲。

◆四、早发现的真好处

现在,要把话说回来,把早发现的真好处,照实写出来。

先说心房颤动。这是一种常见的心律问题,有的人一阵一阵发作,发作完了自己都不知道。它的要紧之处,在于它可能让心房里的血流得不顺,形成血块,血块一旦跑到脑子里,就是中风。不少人,是在中风之后,才第一次知道自己有房颤。

若是能在中风以前就知道,对其中一部分人,医生可以给他们预防血块的药,把风险降下来。这是医学上有相当证据的一条路。对这一部分人来说,手腕上那一下震动,就是少了一次中风。

再说机会性的影像发现。骨质疏松的人,往往是在第一次骨折之后才被发现。如果在做别的 CT 的时候,就发现脊椎里已经有悄悄压扁的地方,这个人就有机会在摔第二跤之前,开始处理〔待核〕。冠状动脉上的钙化也是一样:一个没有任何胸痛的人,若是由此知道自己的心脏血管已经有了负担,也许他会愿意早一点和医生谈谈〔待核〕。

还有一种好处,常常被忘了说。一个独自住的人,夜里摔了一跤,爬不起来。有的设备能察觉他摔倒后一动不动,自动打出求救的电话〔待核:具体设备〕。这样的事,没有名,没有灶,没有谁在听,可是对那个人,是一条命。

这些好处,是真的。

本书不拿新闻里的故事来证明它们。这样的故事有,多半能找到,可它不是证据,证据在试验里。这一类的早发现,究竟让多少人少受了罪,各项研究的结论并不一致〔待核〕。

还要老实说一句:早发现的好处里,有一部分,是领先时间的假象。名来得早了,同样一个人,看起来「得病后活得更久」,其实只是被更早地叫了病人。第 12 章教过怎么把这一部分分出去;剩下的一部分,才是真的改了病程。哪一部分是哪一部分,各个病不一样,有的还没有测清。

同一个提示,落在不同的人身上,意思也不一样。一个本来就有好几项危险因素的人,收到提示以后,真被查出问题的可能,比较大;一个年轻、没有别的危险因素的人,收到同一个提示,多半会虚惊一场〔待核〕。这是散的读数的老毛病:数字说的是一群人,落到一个人身上,要先问,他是这群人里的哪一类。

此外,每一个提示,也有它的代价。提示里有一部分是错的,叫假警报。一个假警报,让一个本来没事的人,度过一个不安的早晨,也许还有后面一串检查。这个代价,很难算在一起,可是得有人算。

本书对这一型的判断,并不是说早发现不好。判的是路:名走进来的时候,病人不在。这和早发现的好处,是两件事。

那么,在什么条件下,早发现才是干干净净的好事?

一,提示本身把不确定写出来。「可能」就写「可能」,「检测到不规则」就写「检测到不规则」,不写「你有房颤」。

二,提示很快就能回到一个人手里:有一个医生、一个护士、一个能把话说明白的人,在提示和病人之间,接一把。

三,下一步怎么走,是病人和医生一起商量的。他不是被一个名字推着走,是被一个问题领着走。

拿这三条回头看赵敏的早晨。提示上写的是「检测到不规则心律」,没有写「你得了某某病」,这一条,做对了一半。第二条,没有:提示和她之间,没有一个人,她是一个人坐在床沿上,面对一行字。第三条,也没有:下一步怎么走,要靠她自己去搜、去猜。是她在清早,用一个不知所措的脑子,自己给自己找路。

这并不是在怪那块表。表做了它该做的,把一个值得看的东西,送到了她面前。缺的是它后面的那一段:一个人,接住它。

这三条,第 31 章还会回来,那时讲的是平台应该怎样写出不确定。这里先记下:早发现,值得;走进来的路,要有人接。

◆五、放回日子里

赵敏下午四点才到王大夫的诊所。

她把手机放在桌上,屏幕上是那张截图。她没有说话,等着。

王大夫没有先看那张截图。他问:「那天夜里,你在做什么?」

「睡觉。」

「睡得好不好?」

「挺好的。一觉到天亮。」

「那你什么时候开始觉得心口不对劲的?」

赵敏想了一下:「早上看了那行字之后。」

她自己也听出了这句话的味道,抿了一下嘴。

「我不是说你是装的。」王大夫说,「我是说,那行字先到,那种感觉后到。这个顺序,要记下来。」

她点头。过了一会儿,她轻轻地说:「王大夫,我已经被叫过一回名字了。」

她说的是三年前的那个字。名字来了,又被撤走,人没有回去。一块表在凌晨三点又送来一个,她不知道,这一回,自己还能不能禁得住。

王大夫没有劝她不要在意。他叫护士小邓给她做了一份心电图,请她在外面稍等。小邓一边贴电极,一边小声说:「放松,别憋气。」赵敏说好,其实一路都在憋气。

心电图走了一分多钟。在这一分钟之前,王大夫还问了她几句:这块表戴了多久,以前出现过这样的提示没有,那天夜里睡前喝没喝茶、喝没喝酒,最近是不是更累。每问一句,他都先看她的脸,再低头记。这些问题,手表问不了。

王大夫看了,对她说了实话:这一分钟里,他看到的是什么,没看到的是什么;一分钟的图,说不了一个晚上的事。她手腕上的那块表,和他桌上的这台机器,看的是两段不同的时间。至于下一步怎么办,他们坐下来,一样一样商量,不急在今天定。

赵敏听完,没有松一口气,也没有更紧。她在心里记下了一件事:这一回,有人先问了她,再给她一个说法。

然后,王大夫打开病历,在那张截图的位置,停了很久,不知道该归哪一栏。

最后,他写下了这样一行:

「来源:手表,夜间。提示时本人未在场。」

不是诊断,不是主诉。他写的是路:这个名,是怎么到的,到的时候,谁在,谁不在。

写完,他往回翻了几页。三十年的病历,每一份的第一行,都是主诉:病人说了什么。今天,这是他头一回,在一份病历的开头,记下的不是病人说了什么,而是一块表说了什么。他把笔放下,觉得这一行字,比看上去要重。

赵敏临走时问了一句:「那它以后还会再来吗?」

「也许会。」王大夫说,「下一回,你已经知道该问什么了。」

给你一个小办法。以后,你收到一条不是自己去查的提示,不管是手表发的、应用发的,还是别的什么发的,先问三句:谁发出来的,是人,还是机器?发出来的时候,我在不在场?它说的是「可能」,还是「是」?

问完这三句,拿着它,去和你的医生商量。这三句话不替你下判断,也不让你把提示扔掉。它们只帮你记住:这个名字,是从哪里来的。

这一章里,名是自己找上门的。下一章要写的是反过来的一幕:人在半夜自己开了口,去问一个会回答的东西。

带走的话

你还没难受,也没去看病,病名先到了——这条路上,第一个不在场的,是你自己。

小账

本章拆了什么:「病名总是医生在诊室里给的」这个老看法;名可以在没有病人参与的回路里被生成和流转,这时它走的路,是由一条阈值选的。

本章立了什么:AI 新型危机的定义(无病人的诊断);它排在判定第一位的三个理由(上游、加速前三型、路的选择权);早发现的真好处,和它成为干净的好事需要的三个条件。

第 29 章

病痛的第一听者是 AI:主诉在见医生之前就长成了形状

这一章的问题:主诉是怎样在问诊里长成形状的?第一个问诊的是 AI,会怎样?

◆一、你一定有过这样的时刻

凌晨两点十分,小许在床上睁着眼睛。

心跳得很快。不是跑完步那种快,是躺着不动,也能听见心口一下一下顶着枕头。左手的指尖有点麻,像压了很久,刚刚松开。他翻了三次身,睡不着。

他拿起手机,在对话框里敲了一行字:

「我心慌、手麻、睡不着,是什么病?」

回答很快就来了。对方没有急着报病名,先问了几句:心慌是一直这样,还是一阵一阵的?手麻是一只手,还是两只手?今天喝过咖啡或浓茶没有?有没有胸口痛、出冷汗、眼前发黑?

小许一条一条地答。一阵一阵的,两只手,晚上喝了两杯咖啡,因为赶一份第二天要交的数据报告。没有胸口痛,没有出冷汗。

对方把他的话整理了一遍,顺手帮他排了个序:先说症状什么时候开始,再说怎样发作,再说有没有加重或缓解的因素。最后给了几种常见的可能,并且说,这些只是参考,白天最好让医生当面看一看。

那一晚,小许第一次觉得,自己的难受有了一个说得出口的样子。

第二天上午,他坐进王大夫的诊室。他没有像平常的病人那样,先按着胸口,或者先叹一口气。他开口的第一句话是:

「王大夫,我最近有焦虑引起的躯体症状,间歇性心悸,双手麻木,入睡困难。」

王大夫手里的笔停住了。

他做了三十年门诊,听过无数种开场白。「我这儿不得劲」「就是浑身没力气」「说不上来,反正不对」。这些话都是毛糙的,带着当事人自己的口音,要你一句一句地问,才慢慢问出个形状来。

小许这一句,是完完整整的。主语、症状、时间性,一个不缺,像从病历本上直接抄下来的。

王大夫没有怀疑这句话是假的。他怀疑的是:这个形状,是什么时候长出来的?

◆二、难受是问出来的形状

先说一件医生们都熟,病人却很少想到的事:病历第一行的那句话,不是病人说的。

病历里管它叫主诉,意思是病人这一次来,最主要的难处是什么,通常一句话,加上多长时间。「胸闷三天」「反复上腹痛半年」。这一行字,下一位医生扫一眼就能知道从哪里开始看。

可你想一想这一行字是怎么来的。

病人走进诊室的时候,身上的难受还是一团。有一点闷,有一点慌,说不上是在胸口还是在喉咙,也说不清是三天还是一周。他得先开口,把这一团话说出来。然后医生听,问,再听,再问,最后拣出其中最要紧的几样,翻译成病历上的话,写下来。

这一行字,是两个人一起做出来的。病人给了一团,医生给了一把尺:是刺痛还是胀痛?疼的时候往哪里放射?吃了东西会不会好一点?每问一句,病人心里那一团就被往某个方向捏一下。

所以主诉不是一个早就在那里、等着被取出来的东西。它是在问诊里,一问一答之间,长成形状的。

问诊学的课本把这件事讲得很清楚。课本里反复教的一条是:开头先用开放式的问题,比如「哪里不舒服,您慢慢说」,让病人把话说完,再用封闭式的问题去补细节,比如「痛的时候出汗吗」。顺序反过来,医生手里的问题单就会先把病人的话压成它的形状〔待核:问诊学教材对开放式与封闭式问题的通行讲法〕。

可是真实的门诊并不总是这样。

有一项常被引用的研究,Beckman 与 Frankel 在 1984 年录下医生接诊的开头,发现病人刚开口不久,医生就常常插话,把话题引到自己想问的那一处;很多病人没能把最想说的那件事说出来〔待核:作者、年份、期刊与具体数字,本书不引数字,大意如此〕。

医生们自己有个说法:病人最要紧的话,常常在手已经按在门把手上的时候才说出来。这是门诊里口耳相传的经验,不是哪一篇论文里的结论,本书只当作一句行话来用。

同一团难受,换一种问法,就捏出另一种形状。

拿一个说「夜里睡不好」的人来试。

医生若问:「是不是工作压力大?」他心里先想起的,是单位里那几件烦心事,主诉就成了「压力大,睡眠差」。

医生若问:「是躺下就心跳得厉害吗?」他会开始留意自己的心口,主诉就成了「夜间心悸」。

医生若问:「几点醒,醒了能不能再睡着?」他会去数钟点,主诉就成了「早醒」。

三个问题都问得出道理,三种主诉也都真实。可它们往后各走各的路:第一句多半通向谈话,第二句多半通向心电图,第三句多半通向睡眠的评估。起点只差一句问话。

还有一层是用词。病人自己的话里,常常没有医学的词。他说「心里发慌」「心口堵得慌」「浑身没劲」,这些说法中文里本来就既指身体,也指心情。Kleinman 在 1980 年代前后研究过中国门诊里的神经衰弱,大意是,很多人把低落和烦闷直接说成身体上的不舒服,因为在那片土里,这样说,别人才听得懂,也才被当真〔待核:篇名、年份〕。

医生把「心里发慌」写成「心悸」,是翻译,也是选择:这一团话,往身体那边译,还是往心情那边译。这一选,主诉往哪边长,就定了一半。

这里不展开一般的心理学。一个人的难受怎样在被问、被听、被转述的过程中长出形状,本系列第 306 号已经说过。这一章只要它的一个结论:难受要成为一句主诉,必经一次问,而问的人,决定了它往哪个方向长。

主诉不是病人带进来的现成东西,是问出来的形状。

◆三、问诊的菜单也有它的道理

说到这里,要先还问诊一个公道。

不要以为封闭式问题是医生偷懒。「胸口痛的时候,会不会往左边肩膀和手臂窜?」「这几天有没有解黑便?」「有没有突然的、像被人打了一棍的剧烈头痛?」这些问题,每一个背后都站着一些人,是前辈在漏掉某种病以后,一条一条吃亏吃出来的。

病人自己是不会说的。一个人胸口发闷,他不知道左臂的窜痛意味着什么,也就不会主动提。医生手里这张问题单,就是替病人把「他不知道该说的话」问出来。很多要命的病,是靠这几句例行的追问,在门诊里被及时拦住的。

病历上那一行主诉也有它的道理。几十个医生、几十年轮换着看同一个人,如果每个人的开头都是各自的口音,下一个人读起来要费很大的劲。统一的话,是为了让病从一个医生手里,安全地交到下一个医生手里。

所以,本书说「主诉是问出来的形状」,不是在说这个形状不好。

是在说:形状有一个来历。来历里有一个提问的人,和他手里的那把尺。

病人和医生一起,在一问一答之间,把一团难受捏成一句话。大多数时候,捏出来的形状够用,救命,也交得出去。偶尔,捏的方向偏了,那句话就成了往后一路上的起点,后面的检查、诊断、用药,都顺着它往下走。

还有一层,是病历自己的惯性。

一句主诉写进病历,往后每一次翻开,都是它排在最前面。转诊单上抄一遍,检查申请单上抄一遍,出院小结里再抄一遍。抄到第五次,没有人再记得,它最初是病人的一团话,经过谁的手才变成这样。它看起来像一个事实,其实是一个多次转述的结果。

王大夫年轻的时候,带教的老医生有一句常挂在嘴边的话:「病历上的第一行,最好当作一个问句来读。」他当时不懂,现在懂了。

这一点先放在这里,第 31 章讲名字先到的时候,还要回来。

◆四、第一个问你的是 AI

现在回到凌晨两点的小许。

在以往,一个人身上的难受,从一团变成一句主诉,要等到走进诊室。第一个提问的人,是医生,或者分诊台的护士。在那之前,是病人自己和家里人的几句猜测:「是不是上火了」「是不是累的」。这些猜测是毛糙的,没有尺。

现在,第一个提问的人,换成了 AI。

先说一句要紧的话:AI 在这里坐的,是互动那个位置,也就是问与答来回发生的那一格。它的角色,是病痛的第一听者。它在这一章里只听、只问、只整理;它开始挑选、开始说不,是下一章的事。

它是个很特别的听者。它不累,不赶时间,不会在你开口十几秒的时候插话。你说得再乱,它也一条一条地接着,再按顺序排给你看。

可是它也有一把尺。

这把尺,来自它被训练时见过的无数份病历、问诊记录和医学文献,也来自设计它的人定下的规矩:先问什么,后问什么,一次问几个,什么时候给出几种可能。有的产品让你把话说完,再慢慢追问;有的一上来就给你一排选项,请你点。它们怎样问,本书不评,也评不了,因为每一家都不一样。本书只说一件事:不管它的尺是哪一种,它都在你的难受上,捏了第一下。

小许的那一晚,就是这样。

他原来的难受,是心口顶枕头,是指尖发麻,是一阵阵的慌。这些话,他自己的版本是:「我心里发慌,手上像有蚂蚁爬。」

可是 AI 帮他整理出来的版本是:间歇性心悸,双手麻木,入睡困难。

后一个版本更整齐,更像医生听得懂的话。小许把它背了下来,第二天原样搬进了诊室。

这里有一个很细的地方,值得停一下。

整理本身没有错。一个人把自己的难受说得有条理,对医生是好事,王大夫自己也常常盼着病人能这样。要看清的是另一个方面:小许原来那句「手上像有蚂蚁爬」,里面有很多东西,是蚂蚁爬在哪一块皮肤上,爬的时候他有没有害怕,爬完之后他又做了什么。这些东西,在整理的过程中,被放掉了。

放掉的部分,恰好是王大夫最想听的。

还有一层。第 4 章讲过,病痛的叙事要借医学的名词才说得成形。过去,借名词的地方,是诊室和网络上的零星文章。现在,借名词的地方,是一场长长的对话,它从午夜开始,以几乎没有间断的速度,一问一答,把你的难受一点点翻译成医学的语言。

这样的事,不只发生在小许身上。赵敏复查前一晚睡不着,也问过一回:「我三年前做过甲状腺手术,明天复查,我是不是又要……」她打到一半,把句子改成了:「我是得过癌的人,明天复查,应该注意什么?」

回答从头到尾,称她为「癌症幸存者」,客客气气,一路这样叫下来。赵敏读着,觉得被理解了。她以前对自己的说法,是「我得过癌」,现在多了一个更体面、也更牢靠的称呼。这个称呼,是回答带来的,不是她带来的。

还有一个更不容易察觉的地方:它会把你的话复述一遍。

人被别人用整齐的话复述一遍自己,会有一种奇怪的踏实感,好像终于有人懂了。「你描述的是间歇性心悸,伴有双手麻木」,小许读到这一句,觉得对,就是这样。

可是那句话是谁的?一半是他的,一半是尺的。他读着觉得对,下次再说,就用这句话说。这句话于是替换掉了他原来的说法,成了他对自己难受的新的说法。

这样一来,一个人的难受,在见到医生之前,已经被转述过两次:第一次是他自己把身上的感觉说成话,第二次是听者把他的话整理成另一种话。医生拿到手的,是第二次转述的结果。

有的人还会把整段对话存下来,带到诊室,递过手机。这样做,对医生往往是帮助。王大夫就遇到过病人把长长的对话翻给他看,从里面一眼看出了一个病人自己没当回事的细节。可他也知道,那份记录里,每一句问话都是有来历的,读它,要连问的那一边一起读。

等你走进诊室的时候,你的主诉已经在见医生之前,就有了形状。

◆五、深夜两点有人听

说完这一层,也要把它的好处写足,不能只写坏处。

第一,深夜两点,没有别人在醒着。

小许的难受,是夜里最凶的。白天上班,一忙起来就淡了;到了半夜,一切都静下来,心跳声变得格外清楚,也格外吓人。这个时候,家里人睡了,医院的门诊关了,急诊又不知道该不该去。以往,一个人只好一个人扛着,要么自己吓自己,要么硬着头皮睡过去。

现在,有一个肯听的对象,在零点以后,不收挂号费,也不嫌你烦。哪怕它只是帮你把话说清楚,也已经让很多人在夜里松了一口气。

第二,有些话,人不好意思对人说。

排便的问题,性方面的问题,睡眠里的怪事,心里的低落。很多病人在诊室里要憋很久才开口,有的人憋到出门才想起来没说。对着一个不会皱眉头的对象,这些话更容易说出口。把它先说出来过一遍,再进诊室,开口就不那么难。

第三,一个肯听完的听者,会让病人把话说得更全。

前面说过,门诊里病人常常说不完。AI 不用赶下一个号,它可以让一个人把一件事从头讲到尾,包括时间、先后、诱因、前后的变化。这些东西,整理好之后带进诊室,王大夫反而省了很多功夫。他不必从零问起,可以直接问最要紧的那几处。

第四,对那些不容易走进诊室的人,它是一扇门。住得远的人,行动不便的人,语言不通的人,第一次在陌生的地方生病的人。有一个能用母语对话的听者,先把他们的事听明白,哪怕只是帮他们决定「这件事该不该今天就去看」,也已经是实实在在的好处。

第五,看完诊以后,它是第二个听者。

很多人从诊室出来,一半的话没听懂,另一半的话没记住。医生讲得快,术语多,后面还排着队,病人不好意思再问一遍。回到家,对着一张写着陌生名词的单子发呆。这个时候,有一个肯耐心解释的对象,把「这个词是什么意思」「这项检查是在看什么」讲给他听,是真正的帮忙。它没有替医生做决定,只是让病人下次再进诊室的时候,能问得出更好的问题。

第六,一个好的听者,知道什么时候该叫醒别人。

如果一个人说的是突然的胸口压榨样疼痛,是说话含糊、半边脸歪,是喘不上气,一个负责任的对象不该陪他慢慢聊,该立刻告诉他去找人、去叫急救。这一条,各家产品做得怎样,本书不评,只说这是好的听者最基本的本事。

这几条,本书都认。

本书不认的只有一件:把「它帮你把话说出来」,等同于「它没有改变你说的话」。

听者的位置,从来不是中性的。以前,这个位置上坐的是你妈妈,是邻居,是药店的老板;他们听你说,也在你的话上捏了一下,只是捏得毛糙,捏得一人一个样。现在,这个位置上坐的东西,捏得整齐,捏得很多人都一个样。

这一点,才是新的。

◆六、放回日子里

王大夫听完小许那一句整整齐齐的开场白,没有接着问「几点钟发作的」。

他放下笔,说了一句平常的话:

「先不说那些词。你就告诉我,昨天夜里,你人躺在床上,身上是怎么个难受法。」

小许愣了一下。他想了一会儿,才慢慢说:「就是,心口像有人拿手指顶着。然后手上,有点像被蚂蚁爬。我当时特别怕,怕自己是不是要出事了。」

王大夫点点头。这一回,他听到的是小许自己的话。

「那个词,」小许补了一句,「是我半夜上网问来的。」

「我知道,」王大夫说,「那个词有用,我留着。你刚才说的这些,我也留着。」

他在病历上写了两行:一行是小许带来的整齐的话,一行是小许说的原话,旁边注了一笔:问过 AI。

小许看着他写,问了一句:「那我昨晚说的,是不是说错了?」

「没有说错,」王大夫说,「你说的每一个词我都用得上。只是我想先知道,在那些词出来以前,是什么在先。」

小许点点头,没有再说话。他的肩膀松了一点。

王大夫又往前问了一步:「那天夜里之前呢?这几天,身边有没有什么事?」

小许这才说起那份数据报告:连着三个晚上赶,咖啡一杯接一杯,周末也没歇。这些话,他在凌晨两点的对话框里说过一半,被整理成了「入睡困难」四个字;另一半,是到了诊室,被一个人慢慢问出来的。

他原来以为,自己带来的那句整齐的话,是他最拿得出手的东西。现在他发现,王大夫更想要的,是那句整齐的话下面,毛糙的那一层。

王大夫不觉得这是在给小许挑毛病。他只是想弄清,这个人是从哪一条路走进来的。

这位年轻人,认真,容易焦虑,夜里一睡不着就先上网搜。那一晚他搜到的东西,真的帮了他:他没有一个人硬扛,他把话理顺了,他知道白天该去看医生,第二天他确实来了。这些,王大夫都记在账上。

可是同一晚,也有些东西,在他不知道的时候,被一起带进了诊室。

给你一个小办法。哪天你自己也要去看病,在出门前,拿一张纸,分成两栏。

左边一栏,写你自己的话。就用你平时说话的口气,不要查,不要改,写你身上到底是怎么个难受法。

右边一栏,写你查来的、问来的名字,不管是网上搜的,还是 AI 给的,还是别人说的。

然后两栏都带进诊室。你不必决定哪一栏更对,让医生两栏都看一遍。

这个办法不替你做任何治疗上的决定,也不代表你该信哪一栏。它只帮你自己,也帮医生,看清一件事:你的这句话,是什么时候、被谁问着,才长成这个样子的。

这一章里的 AI,只是听,只是问,只是整理。它要是开始替人挑,替人说不,那就是另一回事了,下一章接着写。

带走的话

你怎么说自己的难受,是被问出来的;第一个问你的是谁,你的病就先长成谁问出来的样子。

小账

本章拆了什么:拆的是「主诉是病人带进来的一句现成的话」这个默认;它是问出来的,问的人和他手里的尺都在里面。

本章立了什么:立的是 AI 坐在互动位,成了病痛的第一听者;病痛在见医生之前,就已经有了形状,而这个形状,既有真实的好处,也有放掉的东西。

第 30 章

AI 坐上主体位:按具体任务看胜任与责任

这一章的问题:AI 什么时候才算坐上了主体位?每一项任务,胜任与责任怎么分?

◆一、你一定有过这样的时刻

上一章里,那位深夜的听者只听、只问、只整理。这一章要说的,是它开始挑、开始说不的时候。

先把一个词说清楚,再讲故事。

本书说的「主体位」,指的是一把椅子:谁能提出,能挑选,能否决,谁就坐在了这把椅子上。

它不等于有意识。AI 有没有心,有没有感受,本书不问,也用不着问。这一章只看一件事:在看病的这条路上,它做了什么,改了什么。

主体位,指能提出、挑选、否决;它不等于有意识。

定义放在这里,现在讲故事。

社区医院去年装了一套读片系统。院里开过一次会,说是先试用,片子照旧由医生看,系统在旁边「帮着看一眼」。

那天下午,王大夫面前是一张胸片,病人是一位姓费的老先生,六十八岁,单位组织的体检,什么感觉也没有。

王大夫看了一遍。右肺下野有一处淡淡的影子,边界不清,像是旧年的炎症留下的一道疤。他在报告上写:考虑陈旧性病变,建议随诊。

他刚要点「提交」,屏幕上弹出一个绿色的框,把那处影子圈了出来,旁边一行小字:右肺下叶结节,建议进一步检查。

王大夫盯着那个框,没有动。

他用了三十年的眼睛,告诉他这是一道疤。屏幕上的框,告诉他不是。两个判断摆在同一张片子上,只能留一个。

他的手指在鼠标上悬了几秒钟。然后,他把自己写的那一行删掉,改成:右肺下叶结节,建议进一步检查,请放射科复核。

他听了机器的。

这件事,换在十年前,是不会发生的。十年前,没有哪一台机器,能让他把自己写好的话删掉。

◆二、主体位是什么意思

为什么要说「椅子」?

因为本书关心的,是一条路上,谁在什么位置上做了什么。路上有几个位置,有的只是被看的,有的是来回传话的,有的是定下判断的。看病的整条路,就是这几个位置上的人和物,一次一次地交接。

先说被看的位置。体温计、血压计、化验仪,坐的是这一格。它们是被读的东西:你读它,它不会回话。

再说传话的位置。听诊器把心脏的声音带到医生耳朵里,X 光把骨头的影子印在底片上,病历本把这一位医生的看法带给下一位。它们坐的,是互动那一格:站在人和人、人和身体之间,把一样东西从这头送到那头。

这两格,工具坐了几千年。

还有第三格,是定判断的位置。能说「我看是这个」,能在几个「这个」里拣一个,能对别人已经下好的判断说「我看不对」。这一格,从来只有人坐,或者人组成的机构坐:会诊的专家,病例讨论会,医院里负责审处方的药师。药师看到一张开错了剂量的处方,可以打回去,请医生重开。他那一下,就是否决。

AI 做的,是工具第一次伸手去够这第三格。

要说得准确一点。早年的心电图机,会在纸条上印一行自动判读。影像软件,也早就能给可疑的地方画一个圈〔待核:这类辅助检测软件的出现年代〕。这些东西,做的是第一件事:提出。它提出了,就停手,挑和否决,都还在医生手里。

现在的不同在于,三件事可以由同一个东西做:它能提出一个候选,能在候选里排个先后,还能对医生已经写下的话说不。而且它说的话,真的会进入后面的路,改变医生的下一笔,改变病人的下一步。

这一步为什么要紧?因为全书讲的,是名、灶、痛谁先到。一个只会传话的工具,只能把已经到了的东西,送得更快更准。一个能提出、挑选、否决的东西,却可以让一个名,在没有医生开口的时候,先出生。下一章要讲的,正是这件事。

所以,几千年里工具只坐过被读和传话这两格,这是第一次,有一个东西,同时伸向了定判断的那一格。

为什么说「不等于有意识」?

因为椅子不问坐的人有没有心。审方的药师有意识,可他坐在那把椅子上,靠的不是意识,是他的位置:他的话,在这条路上有分量,能让处方退回,能让病人晚拿到药。一个会诊委员会,没有谁能说出它的「意识」在哪里,可它的决定,一样算数。

本书用这个办法看 AI:不争它有没有心,只看它的话在路上有没有分量。有,它就坐上去了。没有,它就还是工具。

坐没坐上,不是一句话能回答的。同一个 AI,读片的时候可能只是在提出,分诊的时候在挑选,被医生打回来的时候,它根本没有说话的份。一把椅子,有的任务它坐上了,有的任务它没有。

这里有两种常听到的说法,本书都不接。

一种说:AI 不过是个工具,工具永远只是工具,坐不上什么椅子。这话对听诊器是对的,对眼前这个东西,已经不够用了。听诊器不会改变你写下的字,它不会。

另一种说:它要是真能当主体,就得先证明它有意识,不然就是拟人,是吹牛。这话看着严谨,却把问题问偏了。药师的否决要不要等人证明他有意识才算数?没有人这样问。人们问的是,他有没有这个权限,他的话会不会改变这条路。

把这两种说法放下,剩下的问题就朴素了:这个东西,在这件事上,是在提出,在挑选,还是在否决?它的话,改变了什么?

所以下面,要一项一项看。

◆三、一项一项看胜任

看一个新来的人胜不胜任,不能问「他行不行」,要问「他做哪件事,行不行」。AI 也是这样。

下面看三件事。读片,对应提出;分诊,对应挑选;打回医生的判断,对应否决。

还要记住一点:说一个 AI 胜任,是一句没写完的话。后面要补四样:对哪一种片子,用哪一台机器,针对哪一种病,拿什么当标准答案。四样补不全,那句「胜任」就只是一句广告词。胜任是一张任务清单,不是一个分数。

读片。先还它公道。

在某些读片的任务上,已有研究报告,AI 的表现和有经验的医生相当,有的甚至更好〔待核:选定的影像诊断对比研究〕。它不累,看第一千张片子,和看第一张片子,用的是一样的眼力。它不受昨晚没睡好的影响,也不会因为这一天已经看了八十个正常的片子,对第八十一个失去警觉。

这对谁最有用?对那些没有专职放射科医生的地方,对夜里值班只有一个人的急诊,对排着长队等报告的科室。一个肯在深夜把可疑处圈出来的系统,可能救了一个本来要被漏掉的人。

想象一个只有一台拍片机、没有放射科医生的乡镇卫生院:片子拍完,要等几天才有人读。系统当场圈出可疑处,哪怕只是让当班的医生多看一眼,这几天就短了。这样的好处,在场的人看得见,只是它到底值多少,仍要靠研究一处一处地量。

还有一种用法,不是替医生看,而是替医生再看一遍:医生先下自己的判断,系统再看,两边一致的就放过去,不一致的才拿出来复核。这是一双放在后面的、不累的第二双眼睛,最适合发现人在傍晚、在第八十一张片子上漏掉的东西。

不过它的本事,有几个边界。

第一,它回答的,是「这张图像,像什么」,不是「这个人,怎么样了」。它看不见费老先生走进来时的样子,看不见他的咳嗽,看不见他抽了四十年烟。

第二,它的成绩,是在一批特定的片子上量出来的,用的是特定的机器、特定的人群。换了一台机器,换了一群体型和病种不同的人,成绩可能掉下来〔待核:关于模型换机构后性能下降的报告〕。

更麻烦的是,遇到训练时没怎么见过的情形,系统给出的答案,口气未必会变得犹豫〔待核〕。一位老医生碰到没见过的片子,会皱眉,会翻书,会去叫人;屏幕上那个绿框,多半仍旧是一个干干净净的框。

第三,也是和本书最相干的一点:它拿来当「标准答案」的东西,本身是一个名。训练它的,是医生下过的诊断、病理科给的结论。它学得最好,也就是学成了最好的那位医生。至于「如果没有这个名,这个影子会不会一辈子安静」,它没有学过,也没有人能教它。第 7 章讲过的那条没人走过的线,它也看不见。

所以一个看得更细的读片系统,会把更多的小影子、更早地圈出来,更多的人,会带着一个「灶」,先走进诊室。这是本书的推论,不是已测的结果;真有这回事,也不全是坏事,早发现的真好处,下一章还要写足。本书只记下一笔:读得更准,和路更好,不是一回事。

分诊。分诊是挑选:谁先看,谁可以等,谁该立刻去急诊。

先还它公道。一个在凌晨三点肯回答「胸口压着疼,要不要去医院」的系统,是真正的夜间可及。它可以把明显危险的信号拣出来,把一个犹豫不决的人,推出家门。它在基层,能帮只有一个全科医生的小站,把一天的号排得更合理。

社区医院夜班的护士小邓,对这类系统有自己的看法。她说,半夜里一下子进来三个人,它给排个先后,她心里踏实,尤其是新来的时候,不容易慌。可她也说,有时候它排的,和她心里排的不一样,她得停下来想一想,听谁的。「它排得快,」她说,「可我得为这个先后负责,所以我还是得再看一眼病人的脸。」

小邓这句话,把挑选的难处说完了:排队的人省了力,被排的人,仍旧需要有人看一眼脸。

可是挑选这件事,有它自己的难处。

第一,错误是有两种的。把没事的人送去急诊,是浪费,是一场虚惊;把有事的人留在家里,可能是一条命。所以多数分诊的设计,都偏向谨慎,宁可多送。一个偏谨慎的挑选者,放到一大群人身上,可能放大出许多不必要的忧虑,下一章会看到这件事的另一面。

第二,挑选就是决定谁的路先开始。被排在前面的人,先被看见,先被叫出名字;被排在后面的人,多等的那几个小时,也在他的路上。谁被挑,谁被放,不是单纯的效率问题,是路的问题。

打回医生的判断。这一项,是最难的。

先还医生一个公道。王大夫在屏幕前悬着手的那几秒钟,不是软弱。一个医生的第一反应是相信自己看了三十年的眼睛,第二反应是想到,那个框背后是很多很多张片子,两种念头同时在,才是一个负责任的人该有的样子。

难处在于,这里有两种错,方向相反。

一种是机器说「不对」,医生信了,可是机器错了。有人把这种倾向叫自动化偏倚:人在有机器建议的时候,容易顺着它走,连明显的错也会跟〔待核:自动化偏倚的研究文献〕。

另一种是机器常常说「不对」,说多了,医生不再看了,等它哪一次真说对的时候,也被一起忽略。这叫警报疲劳〔待核〕。

所以一个否决,在什么条件下才算有分量,不是机器单方面的事,也不是医生单方面的事,是两边之间的一种安排:它说不的时候,医生要不要写下理由;医生不听它的时候,要不要留下记录;说错了多少次,系统有没有人替它记。

还要看清否决的方向。

王大夫碰到的,是机器说「有」,医生说「无」:机器给一处影子加了一个灶,医生的路因此多了一站。这种否决是响的,屏幕上有框,有字,医生一眼就看见,要不要听,是明摆着的一道选择。

还有另一个方向,安静得多:医生圈出了一处可疑,机器说「没有」。这一句,往往不会弹出任何框。它只是让一个本来要往下查的人,少查了一步。从路的眼光看,这是一个名,在没有机会出生之前,就被拿掉了。

拿掉一个不必有的名,是好事。拿掉一个本该有的名,是漏诊。机器的两种否决,各有各的好处和代价,要分开记账,不能只记响的那一种。

最稳当的办法,是让机器的否决,变成一次复核,而不是一次替换。王大夫做的,其实就是这个:他没有直接把「陈旧性病变」改成「肺癌」,他只是改成「请放射科复核」,让一个更资深的人,来做最后的判断。

这是一个很好的办法。但它不是靠运气得来的,是靠把「提出、挑选、否决」,一样一样分清,才摆得出来的。

◆四、签字的人

一张报告,最后总要有一个人签字。

签字是一个很老的位置。它的意思很简单:这个判断,我收下了,算作我的。从报告上的那个名字起,这件事出了差错,有一个人,可以被问。

AI 坐上了定判断的那一格,签字的位置会怎样?

老办法是一个人看,一个人签,看和签是同一双眼睛。如今看的一部分挪到了别处,签的人手里,多了一份自己没有从头走过的东西。

最容易发生的事是,签字变薄了。医生签的,从「这是我看的」,慢慢变成「这是我读过机器看的」。名字还在,分量变了。

有研究者把这种情形叫作道德缓冲区:系统是一个人和机器共同组成的,一旦出了事,承受责任的,常常是名字签在最后的那个人,哪怕做出决定的,其实是前面的整套安排〔待核:这个概念的提出者与年份〕。对医生来说,这不公平。他不该为一个他没法看透的东西,全额担保。

所以,责任这件事,不能只按「谁签字」来分,要按位置来分:

谁坐在提出的位置,谁就对这些提出的质量负责:它在哪些病、哪些机器、哪些人群上量过,量得怎样,更新了什么。这些,是做它的人和用它的机构的事。

谁坐在挑选的位置,谁就对挑选的规矩负责:什么时候往上排,什么时候放过去,偏的方向有多大。

谁坐在否决的位置,谁就要说清楚,否决了什么,依据是什么,对方可以怎样回头看。

谁坐在签字的位置,谁就要有真正看一眼的时间和权力,包括有权不听机器的话。

还有一种情形,是责任落了空。机器提了,护士按流程分了,医生在最后一屏上点了「确认」,每个人都做了自己那一步,出了岔,却谁也说不清是哪一步。这不是哪一个人偷懒,是一条路上有好几把椅子,却没有人把它们的次序写下来。

这四件事,各国各地怎样规定,各不相同,规定自己也在变。本书不评哪一种好,哪一种不好,不碰具体的条文。本书只说一句:不管规定写得多细,它都得先有人说得清这四个位置上,各自坐的是谁。

最后一个位置,签字的人,有一件事常被忽略:要有真看一眼的时间。一天要签两百份报告的人,没有办法对每一份都多想一遍。「已阅」两个字,盖上去只要一秒钟,真看一遍,要的是另外一种时间。把「请医生把关」写进流程,而不给他把关的余地,那个签字,就只是一个盖章的动作。这件事怎么安排,各家医院情况不同,本书不评,只提醒一句:责任跟着时间走。

一个办法,是留痕:哪一步是机器提的,哪一步是人挑的,谁否决了谁,谁最后签的。这条痕不是为了抓人,是为了在路出了岔的时候,能顺着回头找。

对病人来说,这件事听起来很远,其实也有很近的一面。你拿到一份报告,可以向你的医生问一句:这份报告里,哪一部分是机器先看的,哪一部分是医生看的?这是一个问题,不是一个要求。你问了,不是不信医生,只是想知道,自己的这条路,是谁在帮你走。

◆五、放回日子里

那天傍晚,门诊快结束了,王大夫把费老先生叫了回来。

他没有说「机器发现了什么」,也没有说「我改了主意」。他说的是:

「费老先生,您这张片子,右边肺下面有一处,我想请放射科的同事再仔细看一遍。他们有更好的设备,也比我看得多。您先别急,等他们回话。」

费老先生问:「是不是不好?」

「现在还不能说。」王大夫说,「我这里有两种看法,一种觉得是旧年留下的疤,另一种觉得需要再看一看。我不想拿一种看法当结论,所以请人再看。」

费老先生点了点头,说:「那就再看看吧。」

等人都走了,王大夫在病历上写下了几行:自己最初的判断,系统提示的内容,他改了什么,请谁复核,日期。写完,他看了一会儿。

一个星期以后,放射科的唐医生回了话:结节确实在,大小需要定期复查,暂时不用做别的。回话的末尾还有一句:系统圈出的那一处,他看了很久,也是那一处。

王大夫没有把这句话当成谁赢了谁输了。一个说「疤」,一个说「再看看」,最后是第三个人,用更多的时间、更好的设备,把话说完。这才是他心里那个「复核」该有的样子。

王大夫把这几句话读了两遍,叫费老先生来,原样转述,一个字也没有往重里说。费老先生听完,没有说话,过了一会儿才问:「那我以后,是不是每半年都得来?」

王大夫知道,这一句问,是一条路的开头。

早上费老先生走进诊室的时候,没有难受,没有病名,也没有人叫他复查。到了今天,他有了一处灶,一个还没落定的名,和一份新的日程。他走进了一条他早上并不在的路,而且是从一张片子上走进去的,没有哪个器官在叫他。

那个结节,到底该不该被看见,是不是真的值得每半年来一次,王大夫不知道,唐医生也不知道。要不要复查,这件事请费老先生和他的医生商量。本书只替他记下一笔:这一天,他的路,换了方向。

他想起桌子抽屉里那个用了三十年的听诊器。听诊器从来没有对他说过「不」。它传话,传得很准,可它从不开口。

而今天,他生平第一次,被一个不是人的东西,在一张自己写好的报告上,拦了一下。

他没有生气。他也没有觉得被冒犯。他只是忽然觉得,这个办公室里,多了一个位置,是他以前没有想过要给谁留的。

他还想到另一件事。小许那一夜问的是手机里的听者,第二天进诊室,说出的第一句话,已经是它给的。今天,这把椅子往前挪了一步,从听挪到了挑。再往下一步,是名在医生开口之前就到,难受照着它长。那是下一章的事。

给你一个小办法。下一次,你的检查报告上如果出现「计算机辅助」「智能提示」这样的字,或者你听医生说「系统也看了一遍」,可以在心里问三句:这一步,是谁提出的?是谁挑出来的?最后是谁签的字?

这三句不是用来挑刺的,也不用你自己去答。它们只是帮你认出:你这条路上,有几把椅子,各坐的是谁。

带走的话

AI 能提出、能挑、能说不,它就坐上了那把椅子;坐上去不等于有了心,但责任得有人接。

小账

本章拆了什么:拆的是两头的说法,一头说「工具永远只是工具」,一头说「要坐上主体那把椅子,先得有意识」;一样东西坐没坐上,要看它做了什么、改了什么。

本章立了什么:立的是主体位的说法,能提出、挑选、否决,不等于有意识;并按读片、分诊、打回医生的判断三件事,分开看胜任与责任。

第 31 章

诊断回写:名先到——AI 症状自查怎样把标签路变成主路

这一章的问题:名字先于医生到达,难受为什么开始照着名字长?

◆一、你一定有过这样的时刻

小许从王大夫那里回来,手里拿着一叠开好的单子:血常规,甲状腺功能,心电图。三天以后,结果陆续出来,全部正常。

他把结果拍了照,发给手机里那个深夜的听者,问:「全正常,那我到底是怎么了?」

回答来得很快。它把他前后说过的话重新理了一遍:夜间心慌,手麻,入睡困难,近期压力大,检查没有发现器质性问题。末了一句话,被排在最后,字不大:

焦虑障碍的可能性较高,建议到相关科室进一步评估。

小许盯着「焦虑障碍」四个字看了很久。

这几个字,他在王大夫面前说过一回,像背一句台词,没有想过它说的是自己。他以前知道自己爱紧张,开会前手心出汗,考试前睡不着,可他从来没想过,这些可以连成一个有名字的东西。现在这个名字摆在眼前,每一条都对得上:夜里心慌,对。一个人睡不着,对。越想越怕,对。

一个星期以后,他再进王大夫的诊室,难受的样子已经变了。

原来他说的,是一阵阵的心慌,没有来由,来了就来了。现在他说的是:「我晚上七点以后就开始紧张,怕今晚又来。我睡前要先量一遍脉搏,量到快了,就更怕。」

王大夫听完,在病历上写了一行字:难受有了时间表,有了对象,还有了一个等待它的人。

这不是小许想多了。身体上那一阵阵慌,一星期前就有;一星期里新长出来的,是对它的等待。而这份等待的样子,处处像那个字不大的名字:焦虑障碍。

名先到了。难受,开始照着名字长。

◆二、前人叫过的名字

这件事,不是本书发现的。前人早就看见了,而且给它起过名字。起头先交代清楚,是哪几个名字,各自说了什么。

反安慰剂。安慰剂的另一面:一个人被告知某样东西可能有害,就更容易出现那种害处。第 8 章里的安慰剂研究,反过来看就是它。临床试验里,吃糖丸的那一组,也有人报告恶心、头痛、没力气,这是一个公认的现象〔待核〕。一个人听说了副作用,就真的有了副作用,不是装的,是名字走在了身体前面。

贴标签效应。一个人被诊断、被告知「你有这个病」,他的行为和感受随之改变,哪怕身体里没有任何新的东西发生。最常被拿来讲这件事的,是 Haynes 与同事 1978 年的高血压研究。大意是:一批工人在工作场所被筛出了高血压并被告知,此后缺勤增加了;而他们的血压,并不是因为被告知才变得更高〔待核:研究对象、对照与具体幅度,本书不引数字〕。

请注意缺勤这个读数。缺勤,是病人角色那一头的事:被告知「你有病」以后,一个人开始按病人的样子安排自己。这是旁证,不是本书的证据,下面还要回到它。

Hacking 的循环效应。加拿大哲学家哈金(Hacking)讲的是人的分类:被分成某一类的人,会知道自己被这样分了,于是改变自己的行为和想法;分类的标准,又跟着这些人的变化而修订,一圈一圈地转〔待核:Hacking 1995 的篇名与论述〕。他看的是分类和被分类的人之间的互相改写。他讲得最多的,是类别怎样随着时间漂移。

先还这三个名字一个公道。

它们把一件事说成了铁案:名字,可以改变一个人。不是错觉,不是「想多了」,是可以观察、可以测量的现象。有了它们,今天说「名先到、难受跟着变」的人,不必再从头证明名字有没有力量。

再说它们停在哪里。

它们说的,是名字有一份效应,大小不一,方向不一。反安慰剂说有害的名字带来有害的感觉;贴标签说被告知以后,行为变了;循环效应说分类和人互相改写。三个名字都在回答「有没有」和「有多大」。

Hacking 讲的是类别随时间变,等于把类别当成了会动的那一头。本书让类别不动:名字还是那个名字,两个人走进来的路不同,病就不同;走到某一步,名字被刻进身体,撤名就回不去了。

三个名字都很少追问另外两件事:这份效应,在名到达之后的多久,才在哪一头显出来?以及,到了什么时候,它就再也撤不回去了?

本书多出来的,就是这两件事。路径和锁点。在这一章里,路径落在次序和翻转两个读法上,锁点落在撤名之后人回不回得去上。下面一样一样讲。

◆三、名先到,痛跟着变

要看清「名先到」是怎么回事,先要看清,以往名是怎么到的。

以前,一个名,大多数时候是医生说出口的。他看了你的化验,听了你的难受,查了你身上的灶,然后说:这是什么。名跟在灶和痛的后面,或者几乎同时到。偶尔,一个人自己先猜到了名字,也多半是靠报纸、亲戚、邻居,那是零星的、慢的。

现在,名字可以在任何时候,到任何一个肯问的人手里。

两种人,要分开看。

一种是小许。他的痛先到:半夜心慌,手麻。名是后到的:焦虑障碍。按本书第 15 章的码表,要看病历里三个时间戳,首个症状在先,首个诊断名在后,这一路该记作痛、名、灶,是标准路。

可是,请注意,名到的时候,小许的难受还没有定形。一个星期里,他的难受怎样长,怎样照着名字去长,这一段,名是走在前面的。身体上的那一阵慌,是名之前就有的;而那份等待、那份害怕再来的紧张,是名之后才长出来的。

另一种人,跟小许不同。

小许隔壁工位的小雷,二十六岁,什么感觉也没有。他戴了一块新手表,夜里记录心率和血氧。有一天他心血来潮,把一周的数据交给 AI,问这说明什么。AI 说:夜间血氧有几次下降,提示睡眠呼吸暂停的风险,建议进一步评估。

小雷看着那一行字,笑了笑,没当回事。

可是第二个星期,他发现自己开始留意夜里的呼吸了。第三个星期,他早上起来,总觉得没有睡踏实。

小雷这一路,才是纯粹的名先到:没有灶,没有痛,名字先落在他手里。如果后来他真的越来越觉得睡不好,他的路,就是名、痛、灶,也就是标签路。

本书的说法,是这样的:

AI 症状自查,让名第一次可以不经过医生,大规模地先到。过去,标签路是一条冷僻的小路,要碰上一个爱乱说话的医生,或者一份写得吓人的报告,才走得上。现在,这条路对任何人都敞开着,一部手机就够了。

这是本书的预测,不是已经量出来的结果。到底有多少人走了这条路,没有人数过。

不过,已有的评测,能让人看见这扇门的样子。Semigran 等人在 2015 年评测过一批网上的症状自查工具,大意是:它们列在第一位的诊断,常常并不对,分诊的建议也偏谨慎,宁可让人多去看〔待核:作者、期刊与具体数字,本书不引数字〕。一个工具,给出的名字多半不准,却又总是说得具体,具体的名字,比含糊的话更容易被记住,也更容易被照着长。

再说好的一面,要写足。

早一点知道,有真实的好处。一个深夜里胸口压着疼的人,在对话框里得到的第一句话是「请立刻去急诊」,他可能因此活下来。一个多年查不出原因的病人,在对话里碰到一个他从没听说过的罕见病的名字,拿着它去问专科医生,也可能少走几年弯路。那些从来不爱去医院的人,一个名字可以把他们推到门口。

小许自己,也得过好处。那一夜的对话,让他没有一个人硬扛,第二天就去排了号。

所以,本书不说名先到是坏事。本书只说:名先到,改变的是后面的路,而且改变得很快,很多人同时。

◆四、先后与翻转

现在,把本书多出来的两样,写成一句可以被推翻的话。这句话,叫分歧预测(次),原文如下,一个字没有改:

分歧预测(次):在低风险 1 期、只做生活方式干预的高血压人群里,经筛查路(灶→名→痛)进来的人与经症状路进来、血压相同的人,此后病程分叉;标签后病痛先变,预登记领先 4–12 周;血压先因应激升、后因行为降,翻转点预登记在 3–6 个月之间。「有痛无灶」人群确诊后病痛下降、病程不变——须先对账 White 等 2002 年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕

用人话说,是这样。

先说对象。是一批血压刚好过了线的人,处在医生说的低风险 1 期,医生只请他们调整生活,不开药。选这批人,是为了不让药的效果搅进来。他们当中,有一部分是体检查出来的,没有任何感觉,路径是灶、名、痛。另一部分是因为不舒服来看病,才发现血压偏高,路径从症状进来。两部分人的血压数字,是一样的。

第 14 章讲过 130/80 这条线:线的两边,血压几乎一样,可一边的人被叫作病人,一边没有。这两批人,正是从这条线上取的。

本书预测,两批人此后的病程,会分叉。

再说两个读法。

第一个,是次序。名到了以后,最先变的,是病痛,不是血压。担心,睡不好,觉得自己「是个有病的人」,这些先动,血压的曲线后动。预登记的领先时间,是 4 周到 12 周。这就是说:如果拿病痛的量表和血压的曲线放在一起看,量表上的变化,要比曲线上的变化早出现四个星期到十二个星期。

第二个,是翻转。名到了以后,血压先因为应激而升:知道了自己是高血压,每回量血压都紧张,数字被紧张顶高了。后来,人开始照着名字做事,少吃盐,走路,在家里自己量,血压因为这些行为,慢慢降下来。升与降交叉的地方,叫翻转点。预登记在 3 个月到 6 个月之间。

也就是说:被叫作高血压的那一批人,血压先比没有被叫的更高,后来反而更低。

这两个数,4–12 周,3–6 个月,是本书事先押下的注,不是量出来的结果。押在试验之前,写在登记表里,谁都可以拿去看。

这句预测怎样才算错?本书的致命条款其二,用人话是这样:

如果在 130/80 两侧,血压相同而路径不同的两组人,做过领先时间校正之后,此后的病程不分叉;或者被贴上标签的人,病痛的变化并不比病程的变化早,那么「名先到、痛跟着变」这一半,本书撤回。

Haynes 1978 的研究,在这里只算旁证。它说的是被告知以后,缺勤变多,那是角色那一头的读数;它没有量先后,没有量翻转,也没有分路径。所以它让人觉得这件事有可能,却不能代替这个预测去试。

再说预测里最后那半句:「有痛无灶」的人,确诊以后,病痛反而下降,病程不变。

道理很简单。有痛无灶的人,难受是真的,却找不到落处;一个名字落下来,是给那份难受一个站的地方。就像第 29 章里,小许在那一夜觉得自己的难受终于有了一个说得出口的样子。

这半句,要先对账。

White 等人在 2002 年发表过一项研究,追踪一批有慢性广泛疼痛的社区成年人,看他们被诊断为纤维肌痛以后,状况有什么变化。纤维肌痛,正好是一个「有痛无灶」的病:难受很重,却没有化验和影像可以找到的灶。大意是:被贴上这个名字以后,这批人的状况并没有变坏,有些方面还好了一点〔待核:作者、期刊与具体结论〕。

如果核下来确是如此,它的方向,和本书这半句一致。

可是,要老实地说它的限度。如果那是同一批人的前后比较,没有另一组没被贴标签的人作对照,就分不开「名字起了作用」和「疼痛本来就会起落」;它也量不到「病程不变」这一半。所以它只是对账,不是证明。

如果核下来结论相反,这半句「有痛无灶确诊后病痛下降」,就降为一个待检验的命题,不拿它撑判词。

还有一件,要放在这里说清楚,以免误会小许。

小许的难受,在 AI 说「焦虑障碍可能性较高」以后,没有下降,反而长出了等待。这是否和上面那半句相反?不一定。预测里说的,是「确诊」:一个医生确认的、落定了的名。AI 给的是「可能性较高」,一个没落定的名。没落定的名,能不能给难受一个站的地方,还是只给它一个形状,却不给落脚,本书不知道,也没有人量过。这恰好是一件值得量的事。

把 Haynes 和 White 并排放着看,会有一个有意思的现象:Haynes 那边,是有灶无痛的人(血压高,没感觉),被告知后,行为向病人那边走;White 那边,是有痛无灶的人,被告知后,没有变坏,甚至好一点。两项旧研究,恰好站在「断路有方向」的两头。

但这是两批不同的人,用不同的读数,在不同的年代量的,所以只能是旁证。是不是真的有这个方向,要到第 36 章,由专门设计的试验来判。

◆五、本书新加的,只有一个时间窗

把话收窄一点,说老实话。

名先到、痛跟着变这件事,前人已经覆盖了大半。

反安慰剂说,名字能带来害处。Haynes 1978 年那项研究说,被告知以后,人按病人的样子安排自己〔待核〕。Hacking 说,分类和被分类的人互相改写〔待核〕。社会学里的标签理论说,标签贴上去,人会慢慢照着标签活〔待核:Scheff 等人的标签理论〕。

「名字有力量」「名字会改人」,这一层,用不着本书再证。

本书在这一章里新加的,只有一样:一个事先写下的时间窗。

一个窗管先后:名到以后,病痛的变化领先病程的变化 4 到 12 周。一个窗管翻转:血压先升后降,交叉点落在 3 到 6 个月之间。

这两个区间,是本书押的注。要老实说:它们没有现成的依据。

没有哪项研究量出过这两个数。本书只是凭着门诊里人怎样慌、怎样改习惯的粗略印象,给了一个宽一点的范围。依据是不足的。

押注的用处,不在押得准,在押得早。写在前面,量出来对不上,就是输了;不写,事后怎么量都讲得通。

所以,这两个区间,在登记的时候可以调整。调整只能在看数据之前,写明理由;登记以后,就不再动。

还要把两个最容易出错的地方,摆到明处。

第一个,是先后可能反过来。

本书说病痛先变、病程后变,好像是名字引起了病痛的变化。可是也可能是这样:一个人本来就在变难受,难受让他去看病,看病才得到了名字。

这样,「名到以后病痛先动」,看上去像名字的作用,其实是病痛自己早就在动,名字只是半路搭上的车。这叫反向因果。

第二个,是去看病的动机,本身就搅在里面。

谁会去体检?常常是本来就爱担心的人,家里有人得过病的人,单位统一安排的人。谁会因为不舒服来看病?本来就难受的人。两群人在名到来之前,就不一样了。

比出来的差别,可能有一部分是动机带进来的,不是路带进来的。

这两样,做研究的人有一些常用的办法来对付〔待核:以下几种办法的方法学文献〕。

一是在名到来之前,先量一次病痛。比的是名到来以后的变化,不是名到来以后的高低。

二是看名到来之前的走势。要是病痛早在名到之前几个月就在往上走,这一段就不能算在名字头上。

三是找一种不由本人选的分组。比如单位统一组织的体检,或者像 130/80 那样,线的两边血压几乎一样,只差一个名字。

四是同时量一个本来不该受名字影响的读数。要是它也跟着动,说明还有别的东西混在里面。

这些办法,都不是本书的发明,也没有哪一个能把问题全部消掉。本书把它们写在这里,留给第 36 章的设计去用。

◆六、撤了名,人回得去吗

现在把第 19 章的新现象,搬到 AI 这里来问。

AI 撤回一个判断,人回不回得去?

设想小许的故事往下走。两个星期以后,他又做了几项检查,结果仍旧正常。他把新的情况告诉那个听者。这一回,对方的口气变了:「根据新增的信息,焦虑障碍的可能性较前下降,更可能与近期睡眠不足、咖啡因摄入有关。」

名字撤了。

这时候,小许会回到那个从没被叫过焦虑的状态吗?

本书的判断,是:大概率不会完全回去,这是一个待验的推论,不是已测的结果。理由有四个。

第一,撤回的话,本身是另一个名。「睡眠不足,咖啡因」,也是一个有形状的说法,小许要从一个名,走向另一个名。

第二,难受已经学会了那个形状。他的等待,他睡前量脉搏的习惯,都不是一句话能够拔掉的。

第三,一个人会给自己钉钉子。小许这半个月里,已经做了不少事:设了睡前量脉搏的闹钟,戒了咖啡,每晚写症状日记,告诉了同事和家人,买了一个能测心率的手环。这些东西,每一样都是一个小小的锁,像复查日程一样,把名字钉在日子里。名字撤了,钉子还在。

第四,心理学里有个相近的发现:一条信息被明确更正以后,它仍然会在人后来的判断里留下影响〔待核:这类研究的代表文献〕。更正不等于抹去。

所以,AI 版本的撤名不复原,大意是这样:

名字撤了,人不一定回得去;回得去回不去,要看撤名的时候,名字有没有被钉进日子里。

这里有一个区别要分清。

第 19 章讲过,锁点是名字经由治疗刻进身体的那一步,比如切除、终身服药、复查日程。小许钉下的那些钉子,比手术轻得多,是软锁,大部分都还拔得出来。所以,同赵敏相比,小许回得去的机会,大概要大得多。

可是软锁有它自己的特点:数量多,速度快,不需要谁批准。一个人一夜之间能钉十颗。

如果平台把名字接在了提醒、复查日程、订阅或者推荐上,它就是在替用户钉钉子。钉子钉在谁的名下,是这一章要说的治理的一件事。

最后说写名字的人。既然名先到是一个新现象,写名字的人,就有了新的责任。本书不评哪一家的产品,也不碰具体的规定,只说几件写法上的事,看一个名字怎样写,才不会过早地长成钉子。

第一,说清楚它没有看见什么。它没有摸过你的脉,没有看过你的脸,没有听过你的心。这句话,要写在名字的前面,而不是藏在页脚的小字里。

第二,给出几种可能,而不是一个名字,并且说清楚,补上哪些信息,排序会变。一个名字像一枚钉子,几种可能像一张网,人在网里能转身。

第三,「可能」要真的是可能。一个没落定的名,不要写成标题,不要加粗,不要放在结果的第一行。人读东西,眼睛先停在最醒目的那几个字上。

第四,撤回要写成撤回。把先前的话,原样放出来,说「我先前这样说,现在不这么看了,因为……」,并且在这个人的记录里,把先前的名标成已撤,而不是悄悄地换一个新的。

第五,不替人钉钉子。名字出来,不自动排复查,不自动订阅,不自动推荐商品和服务。要不要钉,由人自己决定,而且有一个容易找到的拔钉子的地方。

第六,给出一条清楚的出口:哪些症状,是不要再聊,要立刻去找人的。

这六件事,是写法上的事,不是诊疗建议,也不替任何一家作评价。它们的共同点是:名字出来的时候,让它保持一个被人拿在手里的东西,而不是一个已经长进人里的东西。

还有一件事,对做研究的人有用。

平台的记录里,有一样医生病历里没有的东西:名字第一次出现的那一刻,往往能精确到秒。病历里的三个时间戳,首个症状、首个病灶证据、首个诊断编码,通常记不到这么细。如果有人愿意,并且当事人同意,把这个时刻,和之后的病痛、血压、行为的变化放在一起看,本章讲的先后与翻转,就有了一个量得出来的地方。这件事怎样做得合规,各地有各地的规矩,本书不评,只记下它的可能。

◆七、放回日子里

又过了一个星期,小许再来。

他的难受还在,只是淡了一点。他说,晚上还是会想,但不那么怕了。他说这一周,他把量脉搏的闹钟关了,把手环收进了抽屉。

王大夫听着,没有表扬,也没有批评。软锁,拔得出来,他心里记了一笔。他只是问:

「你当初,是哪一天、从哪一句话开始,觉得自己是焦虑的?」

小许想了想,说:「是那天晚上看到这个名字之后。」

「在那之前呢?」

「在那之前,我只知道难受。我不知道它叫什么。」

王大夫点点头,在病历上写了几个字:痛先,名后,名后痛又变。他没有写诊断。他只是把顺序写了下来。

给你一个小办法。下一次,如果有一个名字,是别的东西先告诉你的,不管是 AI,是手表,是搜索框,还是亲戚的一句话,你可以问自己三句:

这个名字,是在我难受之前到的,还是之后到的?

它见过我吗?它是看了我的哪些东西,说出这个名字的?

如果明天有人说它不对,我今天为它做的事,还能不能撤回?

这三句,说到底问的是本书那一句老话:先到的是名、灶,还是痛;锁住了没有。它们不替你决定任何一件和治疗有关的事,只帮你看清,你是从哪一条路走进来的。

最后,把第四编的账合一合。这一编,七章,走了一条线。

第 25 章看诊断权。听诊器、X 光、检验科、CT,每换一次工具,先说出病名的人就换一次,AI 是第一次把名挪回病人手里。

第 26 到 28 章,判了四型危机,顺序是先判 AI 新型,再判层断裂,再判一角独大,最后判目标空转。无病人的诊断,排在最前面,因为它让后面几种都跑得更快。

第 29 到 31 章,讲 AI 怎样一步一步坐上去。先是坐在互动的位置,当病痛的第一听者;再是坐上主体位,能提出、挑选、否决;最后是让名先于医生到达,名字回过头来,改写了难受。

这一编里,AI 的好处,写足了:影像上不累的眼睛,深夜里肯听的耳朵,早一点知道的真好处。它的代价,也写足了:整齐的话放掉了毛糙的东西,响亮的否决盖住了安静的,没落定的名字,很容易长成钉子。

第四编的总判断:看病的工具,几百年来一直在替人看,可病名始终出自医生之口;如今,AI 先坐到病人身边听,再坐到医生桌上挑、否,最后让病名先于医生到达,名一先到,难受就开始照着它长,病的路换了方向,而这条路上的先后和锁,从前没有人记过账,今天每夜有无数人在走。

下一编,把账真的记起来:读数账,价值账,意义账。

带走的话

名字先到的那一刻,难受就开始照着名字长;这不是你想多了,是路换了方向。

小账

本章拆了什么:拆的是「名字只是对已有的病的描述,说出来不会改变什么」;前人的反安慰剂、贴标签效应、Hacking 的循环效应都说过名字有力量,却没追问它在多久之后、哪一头先动,也没追问撤回之后人回不回得去。

本章立了什么:立的是诊断回写的次序与翻转,标签后病痛先变,领先 4–12 周,血压先因应激升、后因行为降,翻转点在 3–6 个月之间;并把撤名不复原搬到 AI 这里,问撤回一个判断,人回不回得去。

第五编
三本账
编序

这一编五章。前四章记三本账,最后一章把本书押在两场试验上。

第 32 章记读数账:手上这张化验单、这份影像报告,是哪一种数,该怎样读。第 33 章记价值账:一次看病值不值,要算三股劲。第 34 章记意义账:病好没好是一本账,人往哪里走是另一本。第 35 章把三本账落到日子里:看病、陪护、复诊,进门之前先问自己一句。第 36 章,是本书押上自己的那两场试验。

这一编的每一章,章末都有「想一想」两问。两问只问一件事:你是从哪条路走进来的。它们不问你该不该吃药、做手术、停复查,这些事请和你的医生商量。读懂一张单子,不等于自己做了决定;本书给的,是和医生把事情说清楚的办法,不是替医生做决定的办法。

这一编的反差在这里:三本账记的都是真的,可没有一本,能替另一本记。

第 32 章

读数账:化验单和影像报告怎样读

这一章的问题:拿到一张化验单,先要分清它是哪一种读数?

◆一、你一定有过这样的时刻

周六上午,赵敏回娘家,一进门,老赵就把一张纸递过来。

「你是算账的,你替我看看这个。」

那是社区组织的年度体检报告,四页,打印得密密麻麻。老赵用圆珠笔在上面划了几道,划的全是带箭头的地方。向上的箭头五个,向下的一个,末尾还有一行小字,写着「建议随访」。

「这一排箭头,」他说,「哪个要命?」

赵敏接过报告,看了很久。她天天跟数打交道,每个数后面有单位,有参考范围,有一个小箭头,格式整整齐齐,像一本做得很规矩的账。

可她看着看着,觉得这张纸跟账本不一样。

账本上的数,是同一种东西,都是某一天某一笔的金额。这张纸上的数,好像不是。血压那一栏,是今天早上坐在椅子上、歇了几分钟、量了一次的结果。血糖那一栏,是空着肚子抽了一管血。旁边一个数后面写着「较去年上升」,那是两年的数连在一起看。最后有一条,说的是「同龄人群中处于较高水平」,那是拿他和一大群人比。

「爸,」她说,「我不是大夫,哪个要命,我说不了。我只能告诉你,这几个数,不是同一类数。」

「数就是数。」老赵不耐烦。

「没那么简单。我先把它们分分类,咱们再说。」

这一章,写的就是她那天分类的办法。

这是去年的事。后来老赵吃上了药,箭头一个一个落回了范围里,那是第 26 章讲过的。这一章,先退回他刚拿到这张单子的那个星期六。

先把话说在前头:这一章教的是怎样读,不是读完以后怎么办。读完以后怎么办,是你和你的医生商量的事。你读懂了一张单子,只是比原来更能把话说清楚,不是你自己做了决定,更不是你替医生做了决定。

◆二、跳的读数:一个数,一个脚印

第一类,是一次测出来的值。血压量一次,抽一管血测一个数,拍一张片子看一个大小。本书叫它跳的读数:一下,一个数,一个时刻。

读跳的读数,可以先问三句。

第一句:这条参考范围,是谁的范围?

化验单上每个数后面的「参考范围」,最常见的来历是这样的:找一群被认为健康的人,把他们的结果排开,取中间的大多数,常见的做法是中间约百分之九十五〔待核:教科书通行说法〕,两头各去掉一点,剩下的,就是那条范围。

这条线是数出来的。它说的是「一群健康人,通常落在哪里」。

它没有说,落到线外面就是病。

这一步,很多人心里最容易滑过去。照这个做法,一群什么毛病也没有的人里,每二十个,大致会有一个落在线外。一张单子查二十项,一个健康的人,平均也会有一项带着箭头。这是数出来的必然,检验科并没有出错。小许那几张「全部正常」的单子,和老赵这张带五个箭头的单子,要是只数箭头,读出来的恰好是反的。

还有另一条线,在单子上长得一模一样,来历却不同:诊断的切点。血压到多少算高血压,血糖到多少算糖尿病,这些线不是从健康人群里数出来的。它们是专家委员会看了很多人长期的结果,在「划在这里,多救几个」和「划在这里,多吓几个」之间权衡出来的〔待核〕。第 11 章说过,这样的线,是会挪的。

两条线,在单子上都只是一个小箭头。你拿到单子,先分清:这个箭头,说的是「比一群健康人偏一点」,还是「到了要给它起名字的地方」?

第二句:这是第几次量?

一次测量,只是一个脚印。同一个人,同一天里,数就会晃:刚爬了楼梯,没睡好,进门前跟人吵了一句,坐下来歇了五分钟还是五十秒。血压尤其会晃。所以一个单次的数,读起来要留一点余地:它是一个时刻的样子,还不是一个人的样子。

第三句:它是在你走到哪一步的时候留下的?

这是本书多出来的一句,也是最要紧的一句。

一个人难受了三个月,才去查,查出一个数。另一个人什么感觉也没有,体检查出了同一个数。数一模一样,可前一个数在回答「我的难受是从哪来的」,后一个数在回答「这个数,要不要给它起一个名字」。问题不同,读法就不同。

老赵的那个血压,走的是后一条路:灶先到,痛没来。他当然觉得「数就是数」,因为他身上没有哪一块,在替这个数说话。

同一个人,前后两次的数相比,常常比他和别人的数相比更说得出话。每个人的身体,有自己平常待的那一带;一个数偏离了别人的范围,未必偏离了他自己的平常。这是为什么,医生有时更在意「和你自己上一回比」,而不只是「和参考范围比」。这个说法在检验医学里是通行的讲法〔待核:选定教科书〕。

先还检验科一个公道。

一个数,在这家医院和那家医院之间能对得上,背后有一整套天天在做的功夫:标准品,质控品,仪器校准,不同实验室之间的比对。

你看不见它,可它每天都在。没有这套功夫,参考范围无从谈起,随访的两个数也没法放在一起比。这是西医最扎实的地方之一。本章后面所有的话,都站在它的肩膀上。

影像报告也是跳的读数,只是它的样子不像数。

一份影像报告,常常分成两截。前一截叫「所见」,写的是片子上看到了什么:在哪个位置,多大,边缘怎样,里面是什么样子。后一截叫「印象」或「结论」,写的是看完以后的意思。

这两截,在路上站的位置不一样。「所见」是灶:那里有一个东西,这是它的样子。「印象」已经朝名走了一步:像是什么,建议怎样。读报告的时候,可以把这两截分开读。前一截说的,是片子上真有的东西;后一截说的,是一位医生,根据这些东西,走向哪个名字。

两位医生看同一张片子,所见可以几乎一样,印象的措辞却可以差一点。这不是谁错了,是从灶到名这一小步,本来就有一点可以商量的地方。你拿到一份报告,问一句「印象这一栏,是在多大程度上有把握」,医生听得懂,也愿意答。

再回头看小许的那三张单子:血常规,甲状腺功能,心电图。每一张都落在范围里,每一张都是一个脚印,每一个脚印都没歪。可是他的难受,不在这些脚印里。这不说明那些数没有用,只说明:跳的读数,答的是「这一下量到了什么」,不答「这个人这三个月是怎么过来的」。

◆三、波的读数:连成线才看得出

第二类,是连起来的数。本书叫它波的读数:不是一个点,是一条有起有伏的线。

赵敏把自己三年的复查结果,也按年份排开过。排开以后,她才发现,单看哪一年,每个数都只是「还好」;连起来,才看得出这条线是平的,是慢慢往上的,还是前一年晃了一下、后一年又回来了。

波的读数,要看四样东西。

一看方向:往上,往下,还是横着。

二看晃多大:晃一点,往往是量出来的晃,换个时间量,数就不同;晃得大而且一直往一边去,才像身体自己在走。

三看起点:这条线是从哪一天开始画的?

这一样,最容易被忽略。曲线从难受的那天画起,和曲线从体检查出来的那天画起,起点是路上的两个不同位置,不好直接并排比。第 12 章讲过,筛查查出来的病,好像活得更久,其中一部分,只是因为起点被往前挪了。你拿到一条曲线,问一句「从哪天开始记的」,就等于问了「它在路的哪一段起步」。

四看换没换:换了医院,换了检测的方法,换了仪器,线有时会断开一截,断开的两段,要小心连。

影像报告里,有一个词天天出现,叫「较前」:较前相仿,较前增大,较前缩小。这两个字,是波的读数的记号。它在拿这一张,跟更早的一张比。你可以问一句:「较的是哪一张?」是上个月的,还是两年前的,比的是同一台机器拍的,还是换过的,都可以问。

假如老赵肯在家里,每周同一个时间、同一个姿势量一次血压,记在一个小本子上,过两个月,他手里就有九个点。九个点连起来,是平的,是往上的,还是忽高忽低,医生一眼就看得出,比他一次在体检车上量出的那个红色数字,说得多得多。

这就是波的读数的好处:它把时间带进来了。

也有它的短处。波的读数得等。一个点,今天就有;一条线,要几个月、几年才画得出来。等的这段日子里,人是悬着的。所以医生说「再观察一阵」,不是在拖,是在等这条线长出来。你可以问他:「这条线,要画多长,才看得出来?」

先还它公道。临床上看病程,是一门很老的手艺。有经验的医生看一条线,比看一个点放心得多,他知道一个点会骗人,一条线骗人要难一些。随访这件事,就是靠它撑起来的。你看不懂曲线,也不要紧;你只要知道,这类读数的好处,是把时间带进来了。

◆四、散的读数,和三个常见的词

第三类,是一群人的数。本书叫它散的读数:它不落在你一个人身上,它散在一大群人身上。

报告里常常有这样的话:「十年内发生某类事件的风险约百分之几」。这个数,不是从你身上量出来的。它是把很多「和你相仿」的人放在一起数出来的:年纪相仿,性别相同,血压、血脂、吸烟情况也差不多。

所以它回答的是:像你这样的一群人里,后来有多少人出了事。

这个「像你」,像到什么程度,由算这个数的人决定:看哪几项,不看哪几项。没有被放进计算表的东西,比如你家里的老人怎样,你这半年睡得怎样,数字里就没有。

它没有回答:你会不会是那里面的一个。

打个比方,只是比方,数字是编来说明的:假如和你相仿的一百个人,十年里有八个人出了事。八,是这一百个人合起来的账。落到每一个人身上,只有两种可能,出了,或者没出。没有哪个人,是出了百分之八。

再换一个角度:另一位医生用另一张计算表,算出的数可能是六,也可能是十。差的不是你的身体,是用来数的那一群人不同,数的办法不同。

这是很多人读风险数最容易读岔的地方。你不是「那个百分之几」。到头来,你要么在那几个人里,要么不在,世界上没有「百分之几个你」。风险数,是用来决定把力气先花在哪一群人身上的,它是一张分配力气的图,不是给你一个人的判决书。

先还它公道。没有这类数,就没有预防。社区里决定先请哪些人来量血压、先提醒哪些人注意什么,靠的就是它。一群人的数,让没有一个人难受的时候,也有人替这群人想着。

读散的读数,可以问三句:

这个数,是拿哪一群人算出来的?

我跟那群人,哪里像,哪里不像?

医生拿这个数,是要用来做什么?

第三句请你问的是医生,不是问你自己。答案是医生的专业,你听的是这个数为什么出现在你的单子上。

再说报告上三个常见的词。它们在路上,各占一个位置。

「建议随访」:数到了,名还不用落,先等一等,看一段时间。它既是一句话,也是一张日程。日程可以很轻,也可以很重。第 19 章说过,复查日程本身可能成为一道锁,轻不轻,要看它后面跟着什么。你可以问医生:「随访看什么,看多久,看到什么样子,会有下一步?」

「意义未明」:灶看见了,可医学现在也说不准,它指向哪一个名。它既不是「没事」,也不是「有事」,它是「这里还没有结论」。赵敏三年前也等过这样一份没有结论的结果。名悬在半空,人也就悬着。

「交界性」:落在那条窄带里。第 13 章说过,最清楚的病不吵,最吵的地方在边上。它的意思是,这张切片,两位同样靠谱的医生,也可能划到线的两边。路上最容易分岔的地方,就在这里。它既不说你的病轻,也不说你的病重。

这三个词,本书只告诉你它们站在路上的哪一段。该怎样对待它们,请问医生。

◆五、放回日子里

那个周六下午,赵敏找出三支不同颜色的笔,把父亲的报告摊在饭桌上。

她在每一个带箭头的地方旁边,写一个字:跳,波,或者散。血压:跳。「较去年上升」:波。「同龄人群中较高」:散。最后那一行「建议随访」,她想了想,没写字,只画了一个问号。

老赵凑过来看,笑她:「你这是在改作业。」

她没有笑:「爸,你自己在家,量过几次血压?」

「没量过。」

「那这个数,医生手里只有一个点。你要不要跟王大夫说一声,让他看看,是只量一次,还是要连着量一段?」

「他说了算。」

「对,他说了算。」赵敏说,「我只是替你把话备好。」

她在页边写下三句,是周一要问的:这个箭头,是说我比一群健康人偏一点,还是已经到了要起名字的地方?这个数,量了几次?「建议随访」,随访看什么?

写完,她把笔帽盖上。

周一上午,老赵拿着这张纸,坐到王大夫对面。王大夫看见页边的字,抬眼看了看他。

「谁替你写的?」

「我闺女。」

「她写得比我们的报告明白。」

王大夫没有顺着这句话往下说什么诊断,也没有当场替他定下什么。他只是先问了老赵一句:这个数,是哪天、在哪里量的?家里有没有量过?老赵一一答了,答到一半,自己也觉得,这些话以前从来没人这样问过他,他也从来没这样说过。

赵敏当天晚上听说了,没有多问。她知道,接下来的事,是父亲和王大夫之间的事。

她没有替父亲做任何一个决定。她做的,只是把一排箭头,分成三堆,再把每一堆里要问医生的话,写在页边。这是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

后来王大夫说,他最怕的不是病人不懂,是病人说不清。一个人拿着一堆没分过类的箭头,坐下来只说「你看看」,医生得先猜,这个人在担心哪一个。拿着分过类的单子进来的人,他省下的不是时间,是猜的力气。

给你一个小办法。下一次你拿到一张单子,不用懂每一个数。只做一件事:在每个带箭头的地方,旁边写一个字,跳,波,或者散。写不出来的,就写问号。带着这些问号去见医生。

带走的话

化验单上的每一个数,先问它是哪一种,再问它是在你走到哪一步时留下的。

小账

本章拆了什么:「一张单子上的数都是同一种数」这个想当然。跳的、波的、散的三种读数混在一起读,就会把脚印读成人,把一群人的数读成你一个人的判决。

本章立了什么:读单子的三个先问:它是哪一种读数,参考范围是谁的范围,它是在路的哪一段留下的;以及「建议随访」「意义未明」「交界性」三个词在路上的位置。

想一想

①你最近一次化验,是因为难受去的,还是体检查出来的?也就是说,那个数是你走到哪一步时留下的脚印?②那张单子上,哪一个数让你最放不下?它是跳的、波的,还是散的?它到的时候,你的难受和你的病名,哪一样已经先到了?

第 33 章

价值账:真、善、美怎样算

这一章的问题:一次治疗值不值,除了指标降了多少,还要算哪三股劲?

◆一、你一定有过这样的时刻

三年了,赵敏头一回和丈夫坐下来,把这三年看病的账算了一遍。

饭桌上摊着一个本子,一支笔。丈夫记,她报。去了几趟医院,请了多少天假,哪一年做的手术,哪几次复查,来回路上耗了多少时间,一样一样往下列。

列到第二页,丈夫停了笔。

「花的钱,算出来了。请的假,也算出来了。」他拿笔尖点了点本子,「可这三年,到底值不值,怎么算?」

赵敏没有马上答。

她想说值。手术做了,病理报告也改了名,人好好的。可是她又想起复查前一晚睡不着的那些夜,想起那句不知怎么就说出口的「我是得过癌的人」。这些,本子上没有地方可记。

她想说不值,这话一出口,她自己先不信。

两个人对着本子坐了一会儿。后来丈夫说:「算不下去了。」

算不下去,是因为手里的尺子只有一种。指标降了多少,花了多少,请了多少天假,这些尺子量的都是同一类东西:量得出来的。可「值不值」要量的,比这多。

这一章给你另外三把尺子。它们不打分,不给你一个数,算不上量表。它们只告诉你:看病这件事,除了指标,还有三样东西可以记。

◆二、真:三样东西对得上

第一把尺子,叫真守。

本系列第 255 号已经说过,真、善、美怎样发生,这里不重讲。这里只给它们在看病这件事上的操作定义。

真守说的是:名、灶、痛,三处指向的,是不是同一个病。

注意,这里的「真」,不是「测得准」。

日常里,「真」字最容易被换成「准」。化验再准,影像再清楚,要是病名说的是一件事,片子上看到的是另一件事,你自己难受的又是第三件事,那三处指向的,就不是同一个病。每一处单独看,都可以很准。合起来,不「真」。

打个比方:一张算得分毫不差的账单,抬头写的却是别人的名字。数字全对,这账单与你无关。

先还「准」一个公道。

测得准,是医学对检验最基本的要求,也是它挣来的名声。一个数不准,什么都谈不上。本书从头到尾,都站在「准」这一边。本书只是说,准是前提,真是另一回事:准,问一个读数对不对;真,问三样东西对不对得上。

赵敏手里,就有一个对不上的例子。

她的名,如今叫 NIFTP,医生说,这不算癌了。她的灶,那个结节,三年前随着手术切掉了。她的痛呢?她自己心里那一栏,写的是「我是得过癌的人」。三处各说各的:名说「不算癌」,灶说「已经不在」,痛说「我是癌症幸存者」。

每一处单独看,都没有错。名是新的分类,灶是手术的结果,痛是她真实的感受。可是三处合起来,没有指向同一个病。

这就是真没有落位。

怎样记它?不用打分。给你一页纸,画三栏。这一页,不是交给谁看的作业,是你自己用的,写错了可以改,写不出来的可以空着。

名栏:医生对你这个病的叫法,写他的原话,写日期。先后换过说法的,每一个都写上。

灶栏:报告上指向的那一处,写它在哪里,写报告原来的话。

痛栏:你自己最放不下的一两件事,用你自己的话写,不用医学词。

写好以后,只做一件事:把三栏从上往下读一遍,问自己:这三栏,说的是同一件事吗?

有人会想,为什么不干脆给一个「对得上的程度」,打个八分、六分。因为分数会把最要紧的东西藏起来:六分是哪三栏里的哪一处差了两分,从分数里看不出来。三栏摊开,对不上的地方一眼就在那里,那一处才是下一次见医生要开口的话。分数,省了读的功夫,也省掉了问的线索。

对得上是什么样子?拿邻居老蒋来说。老蒋去年老是头晕,先是难受,去查,查出血压偏高,医生给了一个名字。他回头看自己的三栏:医生叫的名,报告上指的那处,自己难受的那件事,说的是同一件事。这样的人,大概走得踏实些,原因不在病轻,在他不必同时对付三个互相不认的说法。

真守不会一次定下就不变。名会改,像赵敏的那一栏;灶会变,手术、用药、时间,都会让报告上的话换一茬;痛也会换样子。三处里有一处动了,另两处要回头对一遍。所以这页纸,隔一阵要拿出来再读,而不是写好就收起来。

对得上,说明真守得住。对不上,不要急着判谁对谁错,把对不上的地方圈出来。圈出来的,就是你下一次见医生,最值得开口的话。

栏里空着,也是一种记法。小许的灶栏,大概是空的:他有痛,有一个手机上看来的名,片子和化验单上什么也没找到。空,不叫对不上,叫这条路是断的,第 18 章讲过。老赵的痛栏,大概也是空的:灶在,名要落了,痛还没来。空着的那一栏,不用硬填,写一个「暂无」就好。

这是和医生说清楚的办法。三栏对不对得上,你一个人判不了,书也替你判不了;你只是把它们摆到桌上,让医生也看见。

◆三、善:回到能做的事

第二把尺子,叫善推。

善推说的是:治疗有没有把人推回到能做的事上。

这里的「善」,说的与医生的好心无关,与药的效力有多大也无关。它问的是一件很具体的事:病之前你常做的事,现在回来了几样。

先还它公道。医学一直在问这个问题,康复医学问得尤其久。病治好了,人能不能自己上楼梯,自己吃饭,自己去上班,这些在医院里本来就是要看的。指标好了,人却起不来,医生也不会说治好了。这把尺子,原本就在西医的屋里。本书不是发明它,只是把它摆到桌面上,和另外两把并排放。

怎样记它?还是不打分。

先写一张「病之前」的清单,写三到五件,写你的日子里常做、也愿意做的事。不用写大事。买菜,接孩子,周末去公园走一圈,晚上看一集剧,都行。

过一阵,回来看这张清单。每一件旁边只记两种情况:回来了,没回来。

没回来的,再多问一句:它没回来,是因为身体做不了,还是因为日程占满了,还是因为心里有一个说法在拦着?

这一问很要紧。三种原因,是三种不同的路。

身体做不了,是灶的事。日程占满了,是复查、吃药、跑医院这些安排的事,是病在你的日子里加进去的一道锁。心里有个说法拦着,往往是名的事:名字落下以后,人给自己划了一条线,「我是病人,我不该做这些」。

三种原因要分开记,因为请医生帮忙的,是不同的事。身体做不了,请医生看灶。日程占满了,请医生说明每一项安排是为了什么,哪些是现在需要的。说法拦着,请医生把那句话再说一遍,说得明白一点。三件事不要混成一句「我就是不太舒服」。

小许会怎么记?他的「病之前」,大概有这么几件:晚上十二点前睡觉,周末踢一场球,下班后自己做一顿饭。现在,这三件没有一件在。是身体做不了吗?化验单上找不到理由。是日程占满了吗?他最近倒是每天加班。是心里有个说法吗?也许有:他在手机上看到了那个名,越看越觉得,自己是个不能熬夜、不能累的人。三种原因,也许各占一点。他一个人分不清,也不必分清。他只需要把这三件事,原样带给医生,让医生听见:它们不是同一种没回来。

还有一句要补。「回到能做的事」,不是「赶紧回去上班」,也不是别人觉得你该回去的地方。它只问:你想做、也做得成的事。有些事,回不来了,那也要如实记下:这一件,回不来。回不来的那一件旁边,有时会冒出另一件新的,从前没做过,现在做得成。那也是一笔,记在「回来了」的那一边。

还有一种情形,是「回来了」,却不是从前的样子。有人回到了棋盘前,却从此只下十分钟,不再下赌彩头的那种。要不要把它记作回来,由他自己说了算。尺子在他手里,医生手里没有这把尺子,书也替他量不了。

老赵的清单上,大概有这么几项:下楼,去铺子里转转,下午那一局棋。血压的数字早就降下来了,这几件事,他回来了几件?

王大夫问过他。老赵说:「铺子我还去转转。棋,我不想下了。」

问他为什么,他想了很久,说:「大夫让我少激动。我坐在棋盘前,看谁都像要惹我生气。」

你看,这不是灶的事,也不是日程的事,是一个说法在他心里坐下来了。

这个说法是怎么到他耳朵里、又怎么长成「别惹事」的?这些,不是老赵一个人该想明白的,也不是书里替他想明白的。这是他和王大夫坐下来,把清单摊开,一件一件说的事。

◆四、美:讲成自己的故事

第三把尺子,叫美聚。

美聚说的是:病人愿不愿意,把这段病,讲成自己的故事。

这里的「美」,不是好看,也不是依从率。

依从率,说的是药吃得齐不齐,复诊来得准不准,医嘱记得牢不牢。它有它的用处,医生要看,医学研究也要算,那是另一本账,也有它的公道。可是愿不愿意讲,和吃得齐不齐,是两回事。一个人可以每一粒药都不落下,却一个字也不愿意讲这段病;也可以偶尔漏一两次,却愿意坐下来,跟朋友说,这三年我是怎么过来的。

本书说的美聚,是第二种:叙事整合。

意思是,这段病,在你的生活里找到了位置。你讲起它的时候,是连得起来的:前面发生了什么,后面又怎样了,里面有你自己,有你的选择,也有你没得选的地方。它是你的故事,而不是别人写在你身上的一份档案。

Kleinman 讲过病痛叙事〔待核〕,第 4 章提到过:病痛要靠讲述才长成形状。本书往前再推一步:怎么讲,从哪里开头,用的是谁的词,这些也是路上留下的东西。

举三种开头。

从名讲起的人,头一句是:「我得了某某病。」

从灶讲起的人,头一句是:「他们在我这里查出了一个东西。」

从痛讲起的人,头一句是:「事情是从我睡不着开始的。」

三种开头,没有哪一种更对。它们各自是一条路的痕迹。从痛讲起的人,多半是痛先到的;从灶讲起的,多半是被查出来的;从名讲起的,名字往往先到,或者到得最重。你不用评判它,只看你的第一句话,是从哪里开的头。

还有一层。故事是讲给人听的,听的人不同,讲法也不同。对着医生,多半从名和灶讲起,因为医生的耳朵在那里;对着家里人,多半从痛讲起,因为家里人关心的是你难不难受;对着同事,往往讲得最短,只剩一句「动了个手术」。同一段病,三种讲法,没有哪一种是假的。美聚问的,是这些讲法之间,有没有一个你自己认得出来的「我」。

怎样记它?还是不打分,只记两样:

一样,你向别人讲这段病的时候,说的头一句话是什么。原话写下来,写日期。

另一样,隔几个月,再问自己一遍,再写一遍。

你不用判断好不好,只看它有没有变。头一句从「我得了」变成「那一年,我」,或者从「医生说我」变成「我自己发现」,说明这段病,在你心里挪了位置。没变,也没关系,只是知道它现在在哪儿。

赵敏的那一页,名栏里有两行:「甲状腺癌」,后面划了线,换成「NIFTP」。痛栏里她写的是:「我是得过癌的人。」

她看着这两行,一时没有说话。

她想起,上个月有位老同事问她,那年为什么请了那么久的假,她答的是:「我动了个手术。」没有说是什么手术,没有用「癌」字,也没有用「NIFTP」。

她问自己:这句话,是讲给别人听的,还是讲给自己躲的?

这一问,不用现在答。

不愿意讲,算不得毛病。有的病,名字还没落稳,灶还在等结果,痛还说不清,这时候你讲不出一个连得起来的故事,是正常的,因为故事还没长出来。美聚要看的,不是你有没有讲,而是你讲的时候,有没有被别人的词一路拖着走。有一天你发现,自己的话里,有一句是自己的,那一天,就是账上一笔新的。

◆五、放回日子里

那天晚上,赵敏把这页纸誊在本子上,在三栏下面又添了一行:「善:病之前常做的事,现在回来了几样。」

丈夫看见了,说:「这个我也能填。」

「你填什么?」

「你以前每个周末要去爬山,这三年,一次都没去过。」

赵敏愣了一下,她没觉得自己是放下了。她只觉得,每年复查前一周,不该离开这座城市;复查后一周,又该歇一歇,不要太累。一年里剩下的日子,不知不觉,就没有爬山这回事了。

她在清单上写:爬山——没回来。后面添一个问号,问的是:是日程,还是名字?

她没有替自己下结论。这个问号,要放上一阵,才看得出是日程还是名字:有些月份,她是真忙;有些月份,是她一想到那个字,就先把周末空了出去。下一次复诊,她打算把这页纸带给自己的医生。

不是请医生看这页纸算不算数,也不是请医生在上面批「该怎样」。她只想做一件事:把名栏里那两行,指给医生看,问一句:「这两行,现在算哪一行?」把爬山后面那个问号,也指给医生看,问一句:「这件事,是我的日程拦着,还是别的?」

她也想好了,医生要是说「这两行都算」,她就把两行都留着。要是说「这一行该划掉」,她就听听医生为什么这样说。

医生答什么,是医生的事。她还留了一点余地,也不指望一次就问出结果:这页纸上写的,是她今天的样子,过几个月,也许要改。后面该不该调整,怎么调整,是她和医生商量的事。

这是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

三栏纸代替不了指标。指标降了多少,仍然要看,那把尺子很准,很要紧。三栏纸只是补上指标那把尺子量不到的三样东西:三样对不对得上,人回来没回来,故事讲不讲得出。

后来,丈夫把本子合上,说:「这三年值不值,我还是答不上来。」

赵敏说:「答不上来也行。至少现在知道,该问谁、问什么了。」

她还想到一件小事:这张纸,三年前就该画。三年前她拿到那份写着「癌」的报告,名落下来,痛跟着变,三样东西谁先谁后,当时没人替她排过。那时她心里只压着一个字。要是当时有这三栏,那个字该摆在名栏里,旁边还有灶栏、痛栏,各自写着什么,也该看一眼。现在补写,也不晚。

她想,下次丈夫再问「值不值」,她可以换一个说法:这三年,名对上了没有,爬山回来了没有,这段话,她肯不肯讲给朋友听。三个问题,每一个她都能答,答案各不相同,也不必凑成一个数。

这便是价值账的用处。它不替你回答「值不值」。它让你知道,该用哪三把尺子,去量那个「值」。

带走的话

值不值,不只看指标降了多少,也看三样东西对上没有、你回到了什么、你愿不愿意讲。

小账

本章拆了什么:「真就是测得准,美就是依从率」这两个顺手的换法。准是前提,不等于真;依从是另一本账,不等于美。

本章立了什么:看病的价值账可以记三样:三处指不指向同一个病,人回没回到能做的事,愿不愿意把这段病讲成自己的故事。每样只记有没有、变没变,不打分。

想一想

①这一次,你的诊断名、你身上的那处病、你自己的难受,是按什么次序到的?哪一样到的时候,另两样还没来?②你现在讲这段病的头一句话,是从名说起的,从灶说起的,还是从痛说起的?这个开头,是不是你走进来的那条路留给你的?

第 34 章

意义账:健康在三界里走到了哪里

这一章的问题:病好没好是一本账,你往哪里走是另一本账,后一本怎么记?

◆一、你一定有过这样的时刻

年底,老赵来王大夫这里做一次例行的复诊。

血压量了两遍,都在该在的地方。王大夫把数字敲进电脑,抬头说:「挺好。」

老赵点点头,没有起身。他两只手按着膝盖,看着桌上那个血压计,过了一会儿,忽然说:

「王大夫,我血压好了。」

「是,好了。」

「可我这一年,干了些什么?」

王大夫没有接话。他看了看老赵,又看了看电脑屏幕。屏幕上有血压,有体重,有化验结果,有用药记录,整整齐齐,一格一格。没有一格,是用来回答这个问题的。

老赵并没有指望他回答。他只是把这句话,放在桌上,像放下一个袋子,看着它。

王大夫三十年来,把这样的话听过不少。有人在病好了以后说,也有人在病没好的时候说。每一次,他都觉得,病人问的是一个很重的问题,而他手里的单子,不是用来回答这个的。他并不因此觉得自己的手艺不够:血压要降到哪里,他比谁都清楚,也降得下来;只是降下来以后,病人坐在他对面,带着另一个问题,那个问题落在了他的单子之外。

这一章,请你记一本新账。它与读数账、价值账都不同,是第三本:意义账。

它不问病好没好。它问的是:这一年,你往哪个方向走了,走到了哪里。

◆二、三块地,各记一笔

第 21 章讲过,健康不是没有病,是在三界里往创造、自由、幸福的方向走。三界,就是名、灶、痛各自落下的那三块地:想的那块,手脚碰得到的那块,心里的那块。

意义账,就在这三块地上各记一笔。

第一块,名落下的那块地,对着创造。记的是:你还能不能想事、做事,能不能让一样新的东西从你手里出来。

这里的创造,与写书、画画、发明东西无关。它小得多。你把一间堆满杂物的屋子重新摆了一遍,给孩子编了一个新的睡前故事,琢磨出一个更省事的做法,都算。它只问:这个月,有没有一件事,是你自己想出来、又在往前推的?

第二块,灶落下的那块地,对着自由。记的是:你还能去哪里,能做什么。

自由,指的不是想去哪就去哪的潇洒。它很实在:这个月,有几个你想去的地方,你去成了;有几件你想做的事,你做成了。去不了的,是什么拦着,是身体,是日程,还是一个说法?

第三块,痛落下的那块地,对着幸福。记的是:你过得好不好。

不是量表上的分数,是你自己睡觉前,一个人待着的时候,对今天怎么说。是「还行」,是「没劲」,是「又熬过一天」,还是「今天有点意思」?

三块地,与创造、自由、幸福,是侧重的对应,各有偏重,互不排斥。一件事可以同时落在两块地上。去老战友家坐了一下午,是自由,也可能是幸福。这里不用分得太细。

怎样记它?不打分,也不画表。每个月,三块地各写一两句话,用你自己的话。写在日历背面,写在手机备忘录里,写在哪里都行。别写给任何人看,写的时候,不用想医生会怎么说,也不必写得好看,写一句「没什么可写」也算数,因为这一句本身就是一条消息:这一块地,这个月是空的。

写完,翻回前几个月的看一眼。你只看一样东西:这三块地,哪一块在变薄,哪一块在变厚。

为什么三块都要记?因为一块地变薄的时候,人常常以为只是累了。想事的那块薄了,当成「最近没灵感」;去处那块薄了,当成「天冷不想出门」;心里那块薄了,当成「没什么大事」。三个「没什么」叠起来,一年就过去了。分开写,每一块各有一句话,薄不薄,自己一看就知道。

举个例子,不用多:「这个月,我想了一件事:把客厅的灯换了。去了两个地方:菜市场,和妹妹家。睡前的话:还行。」三句话,五十个字。过三个月再翻,你看到的是一条线,而不是一个人在回忆里硬找。

有人会说,这不就是生活质量问卷吗?有相近的地方,问的都是「你过得怎么样」。不同在于,问卷是别人拟好的题,你照着选;意义账是你自己的话,三块地各一两句,写什么由你,写不写也由你。问卷的分数会走进病历,变成一个读数;意义账留在你手里,是你下一次开口的底稿。两样东西各有各的用处,本书只是不想让第二样,被第一样顶了位置。

先还读数账一个公道。

血压降下来了,血糖稳住了,这可是大事。没有这些,后面两本账无处立足。一个人躺在床上起不来,意义账谈不上;一个人每天被一个危险的数字吊着,意义账也谈不上。老赵能坐在这里问「我这一年干了什么」,首先是因为他的血压,被管住了。这是西医挣来的。

意义账,是在读数账打好的地基上,再问一句:地基上,盖了什么。

它也和上一章的价值账不同。价值账里的善推,问的是近处:病之前常做的事,回来了几样。意义账问的是远处:这一年,你往哪里走了。一个人可以样样都回来了,却哪里也没去;也可以有几样没回来,却开出了一条新的路。

◆三、苦役、空转、麻醉

三块地,不是总能一起长。长歪的时候,歪法有三种。

没有自由的创造,是苦役。

没有创造的自由,是空转。

没有创造与自由的幸福,是麻醉。

这三句,是第 21 章讲过的话。这一章把它落到三个人身上。三种歪法,说的并非三种人,是三种路上的缺口,同一个人,在不同的月份,也可能落在不同的缺口里。

先说苦役,借赵敏来说。

赵敏把每一件事都做得周全。工作,一笔账不错;复查,一年一次不缺;家里的事,样样安排得妥帖。有一天她停下来数,发现这些事里,没有哪一件,是她自己选的。每一件,背后都有一个理由,那个理由拐弯抹角,都通到同一个字:「癌」。

做得周全,和选得自由,是两回事。

有一回,同事约她周末去爬山。她第一个反应,先不管想去不想去,先算:这个周末离复查还有几天,会不会太累。她算得很快,快得自己都没发觉。

一个人把每一个邀请,先交给那个字去审一遍,再决定要不要接,这就是自由那块地薄下去的样子。她在创造,把日子一块一块做得很好;只是自由那一块,薄得几乎看不见。

这里要说清楚:复查本身算不得苦役。复查有它的道理,医生有他的理由。书里不评价她该不该继续,更不替她定。这里说的只是:一个人把一切都做了,却没有一件是她自己的意思,这样的日子,叫苦役。至于怎样让自己多一点选的余地,是她和她的医生,一起商量的事。

再说空转,借老赵来说。

这两年,铺子里的事,老赵越来越多地交给了伙计小宋,时间多了,没有人管他,也没有人催他。铺子里他偶尔去转转,说是转转,其实是不知道还能干点什么。血压很好,睡得着,吃得下。自由,他是有的。可是他整个下午坐在沙发上,电视开着,什么也没看进去。创造那一块,他几乎一件也想不出来。

空转的意思是:车在转,没有挂挡。人不累,也没有往哪儿去。

这一种,门诊里最多,也最容易被当成「恢复得不错」。血压好,睡得着,吃得下,复诊时医生问一句「怎么样」,病人答一句「挺好」,大家都满意。只是满意的是读数,日子里空着一块,谁也没有看见。

最后说麻醉,借小许来说。

这里要小心,因为这一个,最容易说偏。

假设,只是假设:小许有一天拿到了一个名字,不管是机器给的,还是医生给的。名字一落下,他长出一口气,那种说不清的难受,忽然有了一个落处。头几天,他睡得比以前好些。这是真的,值得,没有一个字是在贬低它。第 18 章里那个本书的命题,说的就是这件事:有痛无灶的人,被确诊以后,病痛可能反而下降,因为名,给了痛一个落处。那个命题要在第 36 章的试验里检验,现在还没有证明,这里只作一种可能来用。

问题只在松了以后。

松了一口气,他就不再去想:我原来想做的那件事,是什么?我原来想去的地方,是哪里?名字替他把「为什么难受」这个问题安顿好了,他也就不再追问下一个问题:难受好了以后,我要去干什么。

有幸福的感觉,没有创造,也没有自由。日子被安顿了,也就停在了这里。

这并不是说,有了名字就是麻醉,也并不是说,松一口气不好。只是说,名字给了安顿,安顿之后往哪走,名字不管。

这三种缺口,王大夫在三十年门诊里全见过。可他从来没有一张表,可以让他把它们填进去。他只是凭着一种说不出的感觉,在某个病人坐下以后,忽然觉得:这个人的指标全好,可是人,哪里不对。

那种「哪里不对」,说不清,是因为没有账。现在,账有了三块地,三句话,可以说得清一点。

三个缺口,都不是错,也都不是病。它们只是账本上,有一块地是空的。空的地方,你只要看见了,就已经走了一半。

这里还要补一句,免得读成了诊断:三种歪法是用来看自己的,不是用来给别人下断语的。你看见家里人一整天坐着不动,就说他在空转,那是你替他记账,他的三块地,只有他自己写得出来。能做的,是在合适的时候问一句「你这阵子,想事的劲怎么样」,然后听他怎么说。

◆四、推到了哪里

判词里有一句话,括号里的:

治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里)。

前半句,我们在第 23 章讲过,价值账里算:三样东西对得上,人回到能做的事,愿意讲成自己的故事。后半句,这一章接上:治愈这股劲,一路推,推到了哪里。

同一个「治好了」,可以推到完全不同的地方。

老赵有个邻居老蒋,第 21 章里出场过:七十一岁,腿不好,走路拄拐。老蒋的血压也在该在的范围里,只是单子没有老赵的漂亮,药一天三顿,一个月去一趟门诊。

可是老蒋这一年干的事,要有一长串。每天下午,他拄着拐坐到小区的凉亭里,教几个孩子下象棋,口诀是他自己编的,教谁、教到几点、哪天不教,都由他自己定。

老蒋自己也有缺口。有一阵,他编口诀编到半夜,眼睛熬红了,家人劝他,他说「停不下来」。创造那块地满得溢出来,可是自由那块,他把自己绑在棋盘边,哪儿也不去。后来是他自己,慢慢把时间收了收。

所以两个人都算不得榜样。他们只是两张对照:一个单子漂亮,日子一天天窄下去;一个单子不及格,日子往外长,长出来的地方又各有各的缺口。

两张化验单,读不出这个差别。血压计量不出来。读数账和价值账都看不见:两个人的「治好了」,推到了两块完全不同的地方。

这就是意义账存在的原因。它记的东西,没有化验单替你记。

还要把一句话说在前头,免得读成了催促:

意义账不用来考核,也不逼你一定去创造点什么。一个人把日子过得很平,很安静,每天遛遛鸟、看看街,如果那是他自己选的,那就是自由,也可能就是幸福,账上是满的。意义账要看的,从来不是你忙不忙、成不成绩,是那一块地上,有没有你自己的意思。

那么这本账,拿来做什么?

拿来和医生说话。

你的医生手里,有读数,有疗效,有他受训练得来的判断。他很清楚,血压要降到哪里,血糖要稳在哪里。只是对你来说,「好」意味着什么,他不一定知道。他不知道你想回去开店,还是想去看看孙子,还是只想晚上睡个踏实觉。你不告诉他,他只好按「通常的好」去想。

你把这本账里的三两句话,带给他,既不请他批准,也不请他替你定目标。你只是让他知道,你说的「好」,指的是哪里。目标有没有要调,怎么调,是你和他一起商量的事。

怎么开口?不用复杂。可以只说一句,把三块地里最重的那一块说出来,比如「我说的好,是能在铺子里待一上午」,比如「这阵子我想事的劲,不如从前」,比如「我现在去哪儿都先想复查日子,我想跟您说说这事」。

医生听了,不一定立刻有答案。有的话,他需要想,需要查,甚至需要请别的科的同事。但至少,他知道了你说的「好」,指向哪里。很多时候,医生和病人说的是同一个词,指的却是两件事。意义账,只是让这两件事,放到桌面上,对一对。

这是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

◆五、放回日子里

王大夫没有用电脑回答老赵。

他把那张用旧了的病历卡翻过来,背面朝上,推到老赵面前,又递过一支笔。

「这本账,我这儿没有表格。」他说,「你来记。我问,你说,我替你写。」

老赵看着他,有点不知所措。

「想事,」王大夫说,「这一年,有没有哪一件事,是你自己想出来、想往前弄的?」

老赵半天没出声。后来他说:「店后头有间屋,堆货的。我一直想,腾出来,放个台子,把街坊拿来的坏东西修一修。」

王大夫在卡背面写了四个字:后屋,修台。

「去处,」他又问,「这一年,有没有一个你想去、也去成了的地方?」

「上个月去了一趟老战友那儿。」老赵说,「坐了一下午,喝茶。」

王大夫写:老战友,一下午。

「睡觉前呢,一个人待着的时候,你对这一天怎么说?」

老赵咧了咧嘴,想说句硬气话,没说出来。他说:「前一阵,是『没劲』。这一个月,好一点,说不上来,反正不烦。」

王大夫写:前阵没劲,近月不烦。

三行字,写完,王大夫把卡片翻回正面,对着灯看了看,递回去。

「血压这本账,我替你记。」他说,「这本账,只有你自己能记。下回你拿来,我们看看,后屋的台子,弄起来没有。」

老赵把卡片折了折,揣进怀里,站起来的时候,腰比进门时直了一点。

这一页纸,没有改变任何一个数。王大夫也没有借此问他,要不要换药,要不要多活动,这些不在这次谈话里。他只是让老赵,把自己这一年,从「干了些什么」这个问号里,捞出了三行字。

后来赵敏听说这三行字,只问了一句:「后屋的台子,真要弄啊?」

老赵说:「先量量尺寸。」

没有谁在这一天,下了什么决心。只是三个月后,王大夫翻开那张病历卡,背面多了一行字:后屋,量过了,台子还没钉。他没有评价,抬头问老赵:「是什么拦着呢?」

老赵想了想,说:「没拦着,我在挑木头。」

王大夫笑了。这一回,他没有往卡上写字。他想起这三十年里,有多少回,他在病历上写过「血压控制良好」,而病人的后屋,一直空着。那不是谁的疏忽。是他手里的表格,从来没有留过这样一格。

后面该怎么做,还是老赵和王大夫,往后一次一次,慢慢商量。

这是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

带走的话

病好没好是一本账,你往哪儿走了是另一本;后一本,没有化验单替你记。

小账

本章拆了什么:「治好了就是指标回到正常」这个收尾。同一个「治好了」,可以推到想事、去处、心里完全不同的地方,读数账和价值账都看不见这个差别。

本章立了什么:意义账记在三块地上,各记一笔:想事做事(创造)、能去能做(自由)、过得好不好(幸福);三种歪法,苦役、空转、麻醉;以及把这本账里的几句话,带去和医生说清楚。

想一想

①病了以后,你放下的事里,哪一样是在名字到之前就放下的,哪一样是名字到了以后才放下的?②你走进来的那条路,先挡住的是你的哪一块地:想事的,去处的,还是心里的?

第 35 章

看病、陪护、复诊:三本账落到日子里——问自己是从哪条路走进来的

这一章的问题:看病、陪护、复诊,进门前先问哪一句话?

◆一、你一定有过这样的时刻

一个星期六的上午,社区门诊的候诊厅里坐满了人。

赵敏陪着老赵坐在靠墙的长椅上。老赵今天来复诊,手里攥着上一回的单子,攥得有点皱。赵敏在他旁边,膝盖上放着一个小本子,是她这几个月养成的习惯,到哪儿都带着。

前台的电话响了。护士小邓接起来,说:「对,周六上午也有号,王大夫看到十一点半。您路上慢点。」

放下电话,她朝候诊厅里喊了一声:「十二号,老赵,准备一下。」

过了一刻钟,门口进来一个人。二十八岁,头发有点乱,手里握着手机,屏幕还亮着。他走到前台,小声说:「我是小许,刚才打过电话的。」

他在长椅的另一头坐下,低头,又点开了手机。

过了一会儿,诊室的门开了。王大夫探出身,手里拿着病历卡,往候诊厅扫了一眼。他看见了老赵,看见了赵敏,也看见了角落里那个手指不停划动的年轻人。

三个他认识的人,同一个上午,坐在同一个厅里。

这一刻,如果有一台摄像机,从高处往下拍,它拍到的是四个人,四张脸。

四件拿在手里的东西:一份皱了的复诊单,一个小本子,一部亮着的手机,和一张病历卡。

厅里当然不止他们。靠窗坐着一位老太太,膝上放着一只布袋;门边站着一个抱孩子的年轻母亲,不停地换手。每个人手里,都攥着一样东西,每个人身后,都有一条还没说出口的路。

可要是换一种拍法,不拍人,拍路,镜头里会是另一幅图:老赵,灶先到,名要落下来;赵敏,名到过又被撤,锁已经上了;小许,痛先到,名是手机给的,灶一直没找到;王大夫站在三条路交汇的地方。

这一章,就是要把前面三本账,落到这样一个上午。

你看病,你陪家人看病,你去复诊。三件事,可以先问同一句话:我,或者他,是从哪条路走进来的,锁住了没有?

先把边界说清楚。这一章给的是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定的办法。你把路问清楚了、说清楚了,决定仍然是你和医生一起做的。

◆二、进诊室之前

先说看病。

进诊室的时候,你手里的时间,常常只有一刻钟上下。王大夫说过,他最怕的不是漏诊,是说不清。病人坐下来,说了一堆,医生要在一堆话里,自己找出那条线:哪样先来的?什么时候的事?谁说的?这样的整理,医生每天做很多遍,是他的手艺。可是你若能先替他整理好前三句,他就能把省下来的力气,用在别处。

怎样整理?写三行字。

第一行:我最早觉得不对劲,是什么时候,什么事。

第二行:我第一次被查出什么东西,是什么时候,在哪里,查出了什么。

第三行:我第一次听到那个病的名字,是什么时候,是谁说的:医生,家人,网上,还是手机里的 AI。

写的时候,你会发现有些日期记不清。记不清,就写「大概」,写个月份就行。要紧的不是准确到哪一天,是谁在谁前面。实在想不起来,翻一翻手机:搜索记录,聊天记录,预约短信,都在悄悄替你记着日期。那个名字第一次出现在你屏幕上,是哪一天,往往一翻就有。

这三行,就是你这条路的三个脚印。第一行是痛,第二行是灶,第三行是名。哪一行先有日期,哪一行没有,哪一行比哪一行早,路的样子就出来了。

小许在长椅上,就在手机备忘录里写了这三行。

痛:大概三个月前,晚上开始心慌,手麻。

灶:没有。去过几家医院,做过检查,都说正常。

名:两个星期前,在手机上问 AI,它说「焦虑障碍可能性较高」。

他写完,自己看了一遍,忽然停住了。他发现,那个名字,是在灶不存在的时候到的。

这一发现,不用他现在就想明白它意味着什么。他只需要把这三行,原样说给王大夫听。尤其是第三行,名从哪来,一定要说清楚。「我在网上看到」和「医生说」,是两个不同的开头,医生需要知道,哪一个才是。这里的道理,在于怕医生把一个手机里的说法,当成了病人自己的感受,与怕不怕医生笑话无关。

三行字之外,如果手边有以前的报告和单子,也一并带上。不是要医生重新看一遍,是让他知道,你的话后面,有什么东西撑着。

先还分诊台一个公道。进诊室之前,护士往往已经问过你一遍:哪里不舒服,多久了,有没有发烧。那几句话,是替医生把最急的人先拣出来,也是替你把头一遍的话,先说了一遍。你在三行字里写下的东西,恰好接在她问的后面。

再还问诊一个公道。

问诊,是西医最老也最有用的手艺。很多病,医生在病人开口说话的头几分钟,就已经猜到了大半。你写三行字,不是替医生问诊,不是教他怎么问,更不是教他怎么判。你只是把他本来就要问的头几句,先答好了。他在这个基础上,该问什么问什么,该查什么查什么。他的专业,一分不少。

也要老实说一句,这个办法,没有人做过试验。它只是把你本来就知道的事,排了个先后。本书不敢说它一定有用,只敢说它说得清楚。

还有一件事,写在三行字外面:不要在进门前,先给自己下诊断。

小许那个名字,他可以说,「手机上说我可能是焦虑」,这是在报告一个路上的脚印。他不用说,「我就是焦虑症」,那是已经替医生把名落下了。

老赵的三行,比小许短。痛:没有。灶:去年社区体检,量出来的,血压高。名:体检的医生说了「高血压」三个字。

他看着那个「痛:没有」,有点不好意思,说:「这样也行?」

「行,」赵敏说,「空着也是一种写法。」她把本子推过去:「你自己写,别让我替你写。」

写好三行,还可以再添第四行。第四行问的是:哪一样安排,我已经照着它过日子了?手术,每天要吃的药,固定的复查,一个不能再碰的饮食习惯,都算。

这一行,是第 19 章讲的锁。写出来,不是给自己宣判「我回不去了」,那不是你能判的。写出来,只是让医生看见,你的日子里,已经有哪些固定的安排。哪些该松、哪些不能松、哪些要继续,是医生的事,是你们俩商量的事。

赵敏替自己写的四行,要长得多。痛:有,但说不清。灶:一个结节,B 超先看见的。名:先是「癌」,后来是 NIFTP。安排:一次手术,一张每年一回的复查单。她写完,把名那一行的两个字,用笔圈了起来。

这是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

三行字写下来,哪怕只读给自己听,也有一个好处,而且是看得见的:你会发现,自己原来心里早有一条路,只是平时散着,没有人替你排过。排过一次,下次再有人问「怎么回事」,你开口的第一句话,就不再是「我也说不清」。

◆三、陪的人也在路上

再说陪护。

陪家人看病的人,往往以为,自己是个旁观者。其实不是。陪的人,也在一条路上。

本书的判断是:家人的名,常常比病人的痛先到。

老赵的血压被查出来以后,第一个紧张起来的,不是老赵,是赵敏。她听到「高血压」三个字,名字立刻落在她心里,落得很实,往后她看父亲,处处都像一个「病人」。可老赵自己,没有一处不舒服,他觉得好得很。

两个人,面对同一个名,一个已经走了很远,一个还没出发。

陪护的难处在这里。陪的人,常常带着比病人更重的名字走进诊室。病人说「我好得很」,陪的人在旁边急,忍不住插一句:「他晚上睡得不好。」病人说「没事」,陪的人说「怎么没事」。医生坐在中间,听见了两个版本,不知道该信哪一个。

谁都没有错。担心,是爱的一种形状。有多少病,是被家里人拉着去看的?没有这份担心,很多路根本走不进诊室。陪护的功劳,要写足:先把人带到了医生面前,是陪的人做的。

可是进了诊室,陪的人要多做一件事:分清,这是他的路,还是我的路。

赵敏有她自己的路:名先到过,又被撤掉,锁已经上了。她听「建议」两个字,比旁人紧。她听到医生说「再观察一下」,心里会立刻翻出很多别的东西来,那些东西不是父亲的,是她自己的。

有一回,医生说「先观察」,她回家路上一直在想那三个字,想到坐过了站。后来她才明白,医生说的是父亲的事,她心里翻出来的,是她自己那一年的事。

所以她在进诊室前,先问自己一句:现在我紧张,是为了父亲的这个数,还是因为我自己的那一页?

两者混在一起,她就会把自己的怕,错放在父亲身上。分开了,她才能做一个好陪护。

还有一种陪护,人不在诊室,在手机那头。家里的微信群里,一张报告拍了照,转了几手,三个亲戚各说各的名字。病人本人还没听医生说完,群里已经有了结论。这样的陪护,名字比谁都先到,到得又快又多。分清「这是医生说的」和「这是群里说的」,是远处陪护的人,最该做的一件事。

陪的人最容易犯的错,有两种。

一种叫替答:病人刚张口,陪的人已经答了。医生听到的,成了陪的人的版本。

一种叫替怕:病人不怕,陪的人替他怕,怕得比他还大声。医生听到的,成了陪的人的名字。

两种错,都出于好心。可是它们让医生看不见那条真正的路,也就是病人自己走进来的那一条,陪的人走过的那一条,要留在自己心里。

好陪护在诊室里,大概做这几件事:

让病人先说他的第一句话。不替他答,不抢话。

等他说完,再补一句:「我看到的是」,后面接一句。只补自己亲眼看到的,不补自己猜到的。

不替医生下结论,也不替病人下结论。「他就是不爱说」「他就是不想治」,这样的话,留在心里。

最后,和医生一起,把那句话问清楚:接下来是怎样的安排。

这四件,没有一件是在替医生做决定。陪的人,只是做那个把路说清楚的人。

陪的人还有一件容易忘的功课,是照看好自己。陪过几趟的人都知道,陪护的累,往往比病人的累来得更隐蔽:请的假,排的班,夜里睡不踏实,没有一样会出现在病历上。陪的人若一直绷着,进诊室时就更容易替答、替怕。肯在候诊厅里坐下来喘一口气,也是陪护的一部分。

赵敏进诊室以前,在本子上给自己写了一行:我是来听的,不是来替的。

◆四、复诊是为了什么

最后说复诊。

复诊,是整件事里最容易被默默走完的一段。日程定了,到日子就来,来了量一量、验一验,医生说「还好,下次三个月后」,人就走了。一年下来,来了四次,没有一次问过:这一次,是为了什么?

第 19 章说过,复查日程本身是一道锁。

这话容易被听偏。它不是说复查不好,更不是说复查可以不去。复查有它的道理:看看有没有变,看看治疗起没起作用,看看有没有新的不舒服要处理。很多时候,它是一张很大的安全网,网住了很多本来要漏下去的东西。西医在这件事上,是下过功夫的。

说它是锁,意思是:日程一旦定下来,它就成了日子的一部分。你的周末,你的出行,你的心情,都会绕着它走。三个月一次,一年四次,十年是四十次。这四十次,每一次,是不是都还带着第一次的那个理由?

这个问题,没有标准答案,只有一句话可以问:

「这一次复查,是为了看什么?」

再往下,可以接一句:

「什么样的结果,会有下一步?什么样的结果,就是照旧?」

这两句话,不是在问「我能不能不来」。它们问的是:这一次来,我在等一个什么样的答案。问清楚了,来的这一趟,就有了方向;有了方向,复查就从「一道日程」,变回「一件有目的的事」。

要不要继续,隔多久来一次,查什么,这些都是你和医生之间的事,由医生根据你的情况来定。书里不替任何人定,也不会替赵敏定。

有人会担心,问这样的话,医生会不会觉得被冒犯。大多数时候,不会。医生更怕的,是病人不问,一年一年,默默地来。你问了,他就有机会把心里那个理由,讲清楚;他讲不清的时候,也正好让他自己想一想,这个日程,是不是还在为当初的理由服务。

问了以后,答案也可能是平平常常的,比如:「就是照常来看看。」这也是答案。它让你知道,这一次,没有什么特别的在等。至少,你不用再把每一次来,都猜成一场考试。

赵敏的复查,今年有没有变化,这是她和她的医生商量的事。书里只写她能做的一件事:把「这次复查是为了什么」,问清楚。

老赵今天复诊,赵敏在候诊厅里,把这两句话,教给了他。

复诊还有一个小小的好处,常常被忽略:它是整条路上,唯一一处你已经认得路的地方。第一次来,一切都是新的;第二次、第三次,你认得诊室,认得护士,认得那台量血压的机器。认得路的人,更有余力去问一句「为什么」。

复诊的人,在等的东西不一样。

灶先到的人,像老赵,来复诊,常常在等一个数:它回到范围里没有?

痛先到的人,像小许,来复查,在等的往往是一个灶:这次,能不能找到一个东西,替我的难受说话?

名先到的人,像赵敏,来复查,在等的是另一回事:这个名字,今年还在不在?

三种人,走进同一间诊室,等的东西,各不一样。如果谁也不说自己在等什么,医生只能按「通常」去答,答的未必是你在等的那一个。

赵敏自己去复查,也要问。她在心里排练过:「医生,今年这一次,是为了看什么?」她排练了好几遍,每一遍,都怕问出口,像是在质疑谁。后来她想明白了,这句话问的不是医生,问的是那张日程。日程是死的,问一问,它才有机会重新说明自己为什么在那儿。

老赵嫌麻烦:「大夫让我来,我就来。」

「来是要来的,」赵敏说,「你问一句,不是不信他。你问清楚了,咱们下回来,就知道是干什么的。」

老赵想了想,说:「那我问。」

◆五、放回日子里

十二号,老赵。

老赵站起来的时候,赵敏也站了起来,两个人往诊室走。路过长椅另一头,赵敏看了小许一眼。年轻人也抬了头,眼神有点慌,像在等一个不知道会不会来的判决。

赵敏对他点了点头。没有话。

她认得那种眼神。三年前,她也坐在这样一条长椅上,手里攥着一张还没读懂的报告,等一个不知道会说什么的名字。那时候没有人对她点过头。

诊室里,王大夫把老赵的复诊单摊在桌上,抬头问的第一句,不是「最近怎么样」。

「老赵,这事是从哪儿开始的?」

老赵愣了一下。他想起女儿教的话,清了清嗓子:

「去年社区体检,量出来的。我自己没觉得哪儿不对。后来您给我开了药。今天我想问一句,」他停了停,看了女儿一眼,「这次来,是为了看什么?」

王大夫没有马上答。他看着老赵,眼睛里有一点说不清的东西。

「这个问题问得好,」他说,「我们自己,常常只说『该来了』。」

他把这次要看的东西,一样一样说了:看血压稳不稳,看他有没有觉得不舒服,看用药之后有没有哪里让他难受。看完以后,什么样的结果是照旧,什么样的结果要再商量。

他说得不快。老赵听得很认真。赵敏在旁边,没有插话,一直到最后,才补了一句她亲眼看到的:「他这两个星期,隔几天就问我一回,那个数是不是又高了。」

这句话,王大夫记下了。他看了老赵一眼,老赵咧了咧嘴,没否认。

至于这句话意味着什么,要不要因此调整什么,那是王大夫的专业,也是他们两个人接下来要商量的事。赵敏没有多说一个字。

老赵出来的时候,小许被叫了进去。

门关上以前,赵敏听见王大夫对小许说:「不着急。你先说,这事是从哪儿开始的?」

门里的话,她听不见了。

她和老赵走出门诊楼,站在台阶上。外面阳光很好,台阶下面,有人在晒被子。

老赵忽然说:「刚才那句,我问出来了。」

「问出来了。」

「也没什么。」

「对,也没什么。」赵敏说。

她知道,这个「也没什么」,是一个人把一件事说清楚以后,心里放下的东西。

老赵把复诊单折好,塞进衣袋,说:「饿了,吃面去。」

赵敏笑了一下。

这时候,诊室里,小许把手机举起来,对着备忘录,一行一行念给王大夫听。痛,三个月。灶,没有。名,两个星期前,手机给的。

念到最后一行,他停了一会儿,说:「那个名,是手机给的。」

王大夫没有说那个名对不对。他说:「好。那个名,我们先放在一边,先把前面两行排清楚。」

小许肩膀松了一点。那不是因为谁给了他一个答案,是因为有人听他把话,按先后说完了。

接下来的事,是医生的事:问什么,查什么,怎样安排。那是王大夫的手艺,书里不替他写。

这一天里,没有谁治好了什么,也没有谁决定了什么。

可是四个人,在同一个厅里,各自问了自己一句话。

老赵问的是:这一次来,是为了看什么。赵敏问的是:我现在怕,是怕他的,还是怕我自己的。小许问的是:我先到的是哪一样,后到的是哪一样。

王大夫问的,是他自己那句老问题:我有没有,在病人开口之前,就已经替他想好了那条路?

他那天中午,在小许走后,一个人坐了一会儿。他拿起笔,在病历本的背面写了一行:

「先问路,再问病。」

写完,他又划掉了「再问病」三个字,改成:「先问路,再一起看病。」

这一行字,他没有给任何人看。

三本账,到这里,记完了。读数账,让你看清手里这张单子是哪一种数;价值账,让你看清三样东西对没对上,你回到了什么,你愿不愿意讲;意义账,让你看清你往哪里走了。落到一个上午,落到一个进诊室之前,落到一句话:我是从哪条路走进来的。

下一章,本书要把自己押出去。

带走的话

进诊室前问一句:我是从哪条路走进来的?这句话不替医生看病,只替你把病说清楚。

小账

本章拆了什么:「看病就是把毛病交给医生」这个想法。你交过去的,不只是毛病,还有这个病走进来的先后;陪的人也在路上,复诊的日程本身是一道锁。

本章立了什么:看病前写三行字,痛、灶、名各是什么时候、谁说的;陪护时先分清是他的路还是我的路;复诊时问一句「这一次是为了看什么」。三件事都是和医生说清楚的办法,不是替医生做决定。

想一想

①你(或你的家人)这一次,是名先到、灶先到,还是痛先到?这个先后,你在进诊室前,对医生说过吗?②这条路上,有没有哪一步,你觉得已经回不去了?那一步,是谁、在什么时候落下来的?

第 36 章

判决性试验:NIFTP 改名者回不回得去,与 130/80 的筛查路和症状路

这一章的问题:本书把自己押在哪两场试验上?什么结果出来,本书认错?

◆一、你一定有过这样的时刻

星期四下午,门诊快散的时候,诊室门口站着一个年轻人,背着双肩包,怀里抱着一个文件夹。

她是一所医学院的流行病学研究生,二十几岁,没有预约,只说想请王大夫帮一个忙。

「我想用您诊所的病历。」

「做什么用?」

「做一个试验。准确地说,是一个还没做的试验。」

她把文件夹摊开,里面是一份预登记表,十几页。王大夫戴上老花镜,没有先看设计,先往后翻。最后几页有一栏,题目是:什么结果出来,就算我们错了。

他看了很久。三十年里,他读过不少研究计划,开头几乎都是「我们假设」,很少有人在纸上先写自己怎样输。

「你导师写的?」

「他说,判决性试验的意思,就是结果一出来,必有一方认账。认账的条件,得在做之前写好。」

王大夫把眼镜推上去,指了指桌角的椅子:「坐。先说一句:病历我一个人说了不算,得过该过的审查,病人的名字一个也不能出去。可这张表,我想从头看。」

这一章,就是那份表的人话版。

前面三十五章,本书说了很多话。它说病不在病灶、病人角色、病痛任何一头,在名、灶、痛先后落下的那条路上;它说有一个新现象,叫撤名不复原。话说得再好,也只是话。一本讲道理的书,要先把自己押在两场能做的试验上,写好什么结果算它错。

两场试验,本书的原文是这样写的:

判决性试验:主臂用 NIFTP 改名做自然实验——改名者对腺瘤对照,按手术方式(腺叶切除/全切加放射碘)分层,等效界与观察窗事先登记;次臂沿用 130/80 的模糊断点回归,按入病路径(筛查路与症状路)分组比较,避开回归均值

你可能会问:为什么非要事先登记?试验做完再写,不是更省事吗?

因为人都有一个毛病:看见结果以后,会觉得当初的预言「本来就是这个意思」。尺子可以挪,窗口可以换,分组可以重切,每一次挪动都有理由,合起来,就是一个永远不会错的说法。永远不会错的说法,不值得一试。

预登记要对付的,就是这个毛病。随机对照试验把它变成了习惯:药还没发,终点先写下来。这是西医几十年里攒下的最好的纪律。本书借用它,不借用它的口气。

先把三件事说在前头。

第一,这两场试验本书还没有做,也不由本书来做。本书写的是设计,是预测,是「若……则撤回」。你在这一章里,找不到一句拿来报告本书自己结果的「研究表明」。

第二,凡是需要一个数的地方,等效界、观察窗、κ 的下限,数都由做试验的人在看到任何结果之前定下来,登记,公开。本书不替他们挑具体的数,挑了,就成了本书替自己挑尺子。本书只写定数的规则:规则写死,数按规则算出来,谁算都一样。

第三,这一章不谈任何人该怎样治疗。哪个人该不该复查、该不该吃药,请和他的医生商量。

还有一个词,要交代一下:为什么叫「判决性」。

一场试验,大多数时候是给一个说法添一点证据。添了,说法更站得住;没添上,说法照旧。判决性的意思不同:它事先指明,哪一种结果出来,一个说法就不能再站着。一边是本书说的「路径是病的属性」,另一边是 Welch 那一路的「路径是可以校正的偏倚」,两边对同一批人预言了不同的结果。结果只会靠近其中一边。

这样的试验,说法越大,越难做。可是不做,说法就只是说法。

◆二、主臂:改名的人回不回得去

先还它一个公道,再说设计。

这场试验能做,头一个要谢的,是病理学界自己。2016 年,一批病理学家和临床医生看着同一类病变,认为它行为温和,叫「癌」叫得过重,于是把这一类改了名〔待核:Nikiforov 等 2016〕。一个行当,拿自己的叫法开刀,这是西医最值得尊敬的地方。

没有这一刀,就没有后来这批人,也就没有主臂这个自然实验。本书只是顺着这一刀,多问了一句:名字撤掉以后,人回去了没有?

主臂的人,分两群。

一群是改名者:当年的病理报告写的是癌,后来这个亚型被改了名,不再算癌。另一群是对照:做过同样的手术,可从一开始,报告上写的就是滤泡性腺瘤,从来没有人叫过他们「癌」。

两群人,在同一层里,做过的手术是相同的。本臂关心的差别只有一样:有没有被叫过「癌」。病变本身也可能有不同,那属于要校正的基线,下面会说。

这就是一次自然实验。没有人把谁随机分到「被叫过癌」那一边,是医学的一次改名,把一批人留在了名字的另一侧。

然后按手术方式分层:只做腺叶切除的,和做过全切加放射碘的。为什么要分层?因为锁点不一样深。腺叶切除是一道锁,全切加放射碘、终身服药,是好几道锁。第 19 章已经讲过:名字刻进身体的那一步,撤名就回不去了。如果这话是对的,锁得越深的人,越不该回去。

接下来是最要紧的一件事:量什么。

主结局只有两样。

一样是患者报告结局:这个人自己说,他的身心状况怎么样。用哪一种已经发表的量表、哪几项,登记时选定,本书不自拟量表。

另一样是自认「癌症幸存者」的比例:问一句,你是不是把自己看作癌症幸存者。这句话怎么问、选项怎么给,同样登记在先。

复查频率,不放在主结局里,只作次要结局。

理由,第 19 章说过了,这里再说一遍。2016 年以后,指南本身改了复查的安排〔待核:2016 年后指南对随访的具体改动与版本〕。一个人每年去复查,可能是因为他心里放不下,也可能只是因为指南这样排。拿复查次数去证明「人没有回去」,证明不了。所以它退到次要的位置,照实报告。

如果次要结局和主结局的方向不一样呢?

那就照实写出来,以主结局为准。本书不拿复查频率撑判词。

再说终身服药。吃药本身是一道锁,它也可能在改变人的感觉。所以分析里要把终身服药控制住,并且在分层里单独看。

然后是等效界。这个词,值得慢一点讲。

很多研究报告里有一句「两组没有统计学差异」。读者很容易把它听成「两组一样」。可没有查出差别,和差别很小,是两回事。样本少、尺子粗,什么差别都查不出来。

所以主臂不用「查不出差别」,用等效:事先说好,差到多小,算是「回到了对照那里」;然后要拿出证据,证明差别落在这个范围之内。这个范围,就是等效界。它定得宽一点还是窄一点,直接决定本书会不会被撤回,所以它必须在看结果之前登记,不许看了结果再挪。

观察窗是同样的道理:从什么时候起算,观察多久,预登记。样本量由等效界倒推出来。起点怎样定、等效界和样本量按什么规则算,后面两节专门说。

观察窗有一个两难。窗开得太短,一个人刚听完「不算癌了」,心里还在发懵,量出来的是惊魂未定,不是回没回去。窗开得太长,中间又会有别的事发生:搬家,换医生,亲人生病,量出来的就掺进了别的日子。窗多长,要在这两头之间权衡,权衡的理由写进登记表,不能事后补。

本书对主臂的预测,分两层,原文在附录二:

第一层,整体上看,改名者的患者报告结局与自认「癌症幸存者」的比例,不回到腺瘤对照的等效界之内。

第二层,分层看锁点:做过全切加放射碘、终身服药的人,不回归;只做腺叶切除的人,部分回归。这里的「部分」怎样判定,由登记表写明。

这是本书的预测,不是结果。

还有一件事要老实说:主臂不是随机的,所以它有它的不干净。基线上,当年被写成癌的人和一直被写成腺瘤的人,可能本来就不完全一样;被叫过癌的人,当年接受的处理可能更重。这些差别怎样校正、哪些变量进模型,登记表里一项一项写,写在看结局之前。

对照怎么配,也写在里面。全切加放射碘这一层,很可能找不到做过同样手术的腺瘤对照。找不到,就不硬配一个不相称的腺瘤对照来凑数。这一层改用什么人作对照,条款一在这一层怎样读,下一节说。

改名者本身,怎么认出来,也是要登记的事。是按当年的病理报告加上后来的重新判读,还是只看报告上的字,两种认法会找出不同的人群。哪一种,看结局之前定下来,并且写明:认错了几个,对结果有多大影响,要做一次敏感性检查。

你大概也想到了:这批人里,不是个个都像赵敏。有的人听到「不算癌了」,如释重负,一个月后就不再想起;有的人像赵敏,名字没了,日历上的复查还在。主臂量的不是赵敏一个人,是这两种人加起来的样子。它回答的是一群人整体上的位置,不是某一个人该怎么看自己。

所以主臂的结论,永远不会变成一句对某个病人说的话。它只会变成:在这群人里,路径带来的差距,有还是没有,有多大。

◆三、主臂的登记表:每一道手续先说防什么

研究生那份表,主臂后面还附了几页。每一页开头先写一句:这一步在防什么。然后才写怎么防。

第一道,防把两句话当成一句。

主臂直接检验的,是「撤名不复原」。「入病路径是病的属性」是另一句更大的话。改名者对腺瘤对照,差的是名的有无,路没有被单独拎出来。

怎么防?把路写成一个可以编码的变量,用后面那张码表,给每个人盲编出他走的路:别的检查顺带看见结节,是筛查路;摸到包块再去查,是经典路。

再在里面套一层对照:腺瘤组。他们从没被叫过癌,也从这两条路进来。同一条路、名不同,差出来的归名;同样只叫腺瘤、路不同,差出来的归路。腺瘤组里路不同的两群人也不是随机分的,所以归路的那一份,结论弱一档,登记时写明。

第二道,防一层配不到对照,条款一就失灵。

条款一中间有一个「并且」:回到等效界之内,并且两层没有差别。腺瘤多半只做腺叶切除,全切加放射碘的很少〔待核:腺瘤全切与放射碘的比例〕。这一层配不到对照,「两层没有差别」就测不准,条款一几乎永远不触发。这对本书太便宜了。

怎么防?这一层改用另一种对照:因为良性的病做了全切、此后终身服药的人〔举例:良性多结节甲状腺肿全切;待核〕。他们一样没了整个腺体、每天吃药,只是从没被叫过癌。他们大多没做过放射碘,这一处不像,所以这一层标作「描述性」。

这一层作描述性时,条款一怎样读,登记表先写好。条款的字一个不改,两半仍然都看。只是先看另一半:改名者整体上回没回到等效界之内;两层的差别作辅助的读数。回到了,两层也没差出界外,按触发读;回到了,两层却差出界外,照实写,作收窄读。

第三道,防别的东西冒充名字。

全切以后,甲状腺激素要靠吃药补,药量差一点,人就容易乏、怕冷、情绪低〔待核〕。这件事和终身服药本身,不用名字帮忙,就能压低患者报告结局。

怎么防?一手,甲状腺功能的化验值、服药剂量与调整次数,作协变量进模型。另一手,就是上面那群良性病全切加服药的人:激素和药一样,只少一个名字。改名者比他们还差的那一部分,才可能是名字留下的。

还有一样:本人知不知道改名了。不知道的人,名在他心里根本没撤。所以「本人是否被告知过改名」和告知的日子,都登记成变量。告知也有人自己挑,放不下的人更会去问。要估「被告知」本身的作用,可以借一个不由本人挑的东西作撬杠,统计上叫工具变量,举例:所在医院有没有统一回查、统一通知的做法。

观察窗的起点也写死。分歧预测原文是 12 个月内。改名者从重新判读的报告进病历那天算起;对照没有改名这件事,取同一段日历时间里、术后年头相近的一天作起点。

第四道,防一句近乎同义反复的话撑起判词。

主结局有两项:身心状况量表,和「你是不是把自己看作癌症幸存者」。被叫过癌的人说自己是幸存者,几乎是顺着名字说下来的。对面的标签心理说也预测:刚撤名的人一时还会这样称呼自己,只是慢慢会淡。这一句,两边都预测得到一部分。

怎么防?两项仍同列主结局,这是原文,一字不动;登记表只定读的次序:身心状况量表是主心骨,「自认幸存者」作认知上的结局排在后面,不单独撑判词。真正把两边分开的,是两样:过了一段时间,差距落进等效界还是留在界外;锁越深,差距是不是越大。标签心理说预测差距随时间淡去、和锁的深浅关系不大,本书预测差距跟着锁走。

最后,数据从哪里来。

前瞻登记与回溯取数并行。前瞻,从现在起收新近被重新判读的人,起点那天就测量表;人少,等得久,2016 年刚改名时最懵的日子也测不到。回溯,从旧病历里找 2016 年前后的人;人多,可当年没人测量表,只能今天补测,带着回忆的偏差。判条款一以前瞻为准,回溯只作次要结论。

◆四、尺子按规则定

这一步防的是挑尺子。等效界定得宽,本书容易被判错;定得窄,本书容易逃。

怎么防?给规则,不给心意。

等效界取所选量表最小临床重要差异的一半。最小临床重要差异,是分数差到多少,病人自己才觉得「是有点不一样」;取哪篇文献的数,登记时写明出处〔待核:所选量表的最小临床重要差异文献〕。

检验用双单侧检验:两头各检验一次,差距确实小于上界,也确实大于下界,才说落在界内。显著性水平取 0.05,把握度取 80%,这是通行值,登记时可调。

要老实说:一半是一把窄尺子,让「回到了」更难证出来,对本书有利。为了不占这个便宜,结果分三种:差距整个落在界内,算回到了;整个落在界外且是改名者更差,算没回去;其余算未决。未决不算本书站住,照实写「样本不够或差距不明」。

样本量由此倒推。附录二放了一个举例的算法,数是假设的,只演示怎么算,不当证据。

κ 的下限也给规则:两位编码员各自盲编同一组病历,κ 的置信区间下限不低于通行分级里「中等一致」的起点〔待核:通行线〕。过不了,这一轮编码作废,码表退回去修,换没编过的病历重来。

◆五、次臂:同样的血压,不同的路

主臂看的是一条被撤掉的名。次臂看的是一条还没有撤的名,在它刚落下的时候。

材料是老赵那一类人。2017 年美国的新指南把高血压的线划到了 130/80〔待核〕,一夜之间,一批人从「正常」变成了「高血压」。这条线,是人划的,不是血管自己长出来的刻度。

人划的线,有一个好处:线两边的人,其实差不多。

血压 129 的人和血压 131 的人,没有哪里不一样。可前一个人,名字没有落下来;后一个人,名字落下来了。所以在线的附近,「被贴上标签」几乎像是抛了一枚硬币。

这就是断点回归的想法:在断点附近,比较两侧的人,看贴标签这件事本身,带来了什么。

为什么叫「模糊」断点?因为这条线不是一刀切的。过了线的人,不是个个都被贴上标签,没过线的人,也有被贴上的。线只是让「被贴上」的可能性在这里跳了一下。模糊断点回归,量的就是这一跳带来的后果。

量到的「后果」是什么?有两样。

一样是病痛:用患者报告结局,按固定的时间点,在标签落下之前、之后反复测,看它怎样走。哪一种量表、隔多久测一次,登记。另一样是病程:用后续的血压轨迹和登记的随访记录来读。两样放在同一条时间线上,才看得出谁在前、谁在后。

注意,这里没有一个「病好了没有」的总分。本书不替这场试验造一个总分。次序要靠两条线各自的形状去读。

再说避开回归均值。

一个人这一次量出血压偏高,下一次,往往会自己低一点。这不是药的作用,也不是标签的作用,是测量本来就有起伏:极端的读数,下一回多半会回到中间。如果拿「线上面的人后来血压降了」去说标签有用,就算错了账。

两个办法。第一,入组不靠单次读数,靠登记过的重复测量规则,测几次、怎样取值,预登记。第二,断点回归本身的好处:回归均值对线两边的人是连着的,不会在线上平白跳一下;断点上的那一跳,不是它造成的。

材料分两步。

第一步,在断点两侧,看「被贴上标签」本身,对后面的病痛和血压轨迹带来什么。

第二步,在线的上方、血压相同的人里,按路径码表把人分成两组:筛查路的,也就是灶先到、名接着到、痛跟在后面;症状路的,也就是痛先到,去看病,才量出了血压。看这两组,此后的病程分不分岔。这一步怎样读,下一节说。

人群有边界:低风险的 1 期高血压,只做生活方式干预。用药的人不进来,因为药是另一道锁,会把次序弄浑。

为什么不直接比较「体检查出来的」和「因为不舒服去查的」两群人?

因为他们本来就不一样。因为不舒服去看病的人,多半身上还有别的事,睡得差,心里有事,或者本来就更爱去医院。直接比,比出来的差别,一半是路的差别,一半是人的差别,分不开。

断点回归的用处,就是把「人的差别」压到最小:线两边的人,除了名字落没落下,几乎一样。可它也有它的边界:它只能说明线附近的人,说不了离线很远的人。血压高出很多的人,不归这场试验管。

到这里,要写进分析计划的,是本书最弱的一处。第 17 章已经把它写成了一条可以判的线,这里原样搬进来:

做过领先时间校正之后病程仍然分叉,才算属性;校正后不分叉,只是诊断时点前移,算偏差。

为什么要有这一条?因为筛查把人查出来得早。同一个病,筛查路的人名字落得早,症状路的人名字落得晚。从各自「被诊断」那天起算,筛查路的人看上去带病的日子更长,生存看上去也更久。这不是病不同,是起跑线不同。这就是领先时间偏倚,西医的老朋友。

所以分析计划里写定顺序:先做领先时间校正,把两条路的起点对到同一个病程时间上,校正的具体方法登记在先;然后再看病痛和血压的轨迹还分不分叉。

两种结果,两种结论:

校正之后仍然分叉:在这几条路上,路径是病的属性。

校正之后不再分叉:这一次的分岔只是诊断时点前移,算偏差,不算属性,入病路径在这几条路上降为可以校正的偏倚。

这一条是本书对自己下的第一道限制。在它被满足之前,本书不把「属性」当作已经证明的事。

这条限制,不是写给读者看的客气话。它直接约束本书自己的措辞:校正没做,或者做了没分叉,第 17 章到第 24 章里凡是说「入病路径是病的属性」的地方,都要改成「在校正后仍分叉的那几条路上,路径是病的属性」。

次序和翻转点,也在这里登记。

本书的预测是:标签落下以后,病痛先变,血压后变。病痛的变化领先血压的变化,领先的长度预登记在 4 到 12 周之间。

血压自己的轨迹,本书预测有一个翻转:标签落下以后,先因为应激往上走,后来因为行为的改变往下走。翻转点预登记在 3 到 6 个月之间。

这里的次序是整条预测的骨架。血压若先变、病痛后变,「名先到、痛跟着变」就站不住了。

还有第三条要对账的线。

致命条款其三,问的是断路有没有方向:有灶无痛的人,和有痛无灶的人,被确诊以后,反应的方向是不是反的。像老赵那样靠体检查出来、身上没有感觉的人,在次臂的人群里;像小许那样有痛无灶的人,在纤维肌痛这样的人群里。「方向」怎样算,后面专有一节。

动手之前,要先对账 White 等 2002 年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕:它的结论是不是确诊以后病痛下降。如果那篇研究的结论正好相反,「有痛无灶者确诊后病痛下降」就要改成一条待检验的命题,不能当已知事实用。

◆六、次臂的登记表:谁在挑路

第一道,防把自己挑的分组当成抛硬币。

断点附近贴不贴标签,近似抛硬币。走筛查路还是症状路,是人自己走的:有的人每年体检,有的人不难受不去医院,和脾气、工作、心事连在一起。

怎么防?分工写死。断点回归只估被贴上标签本身的作用,也就是断点处那一跳。路径分组只作分层的描述,照实画出各条路此后的轨迹,不把路与路的差别说成是路造成的。

条款二的前半句因此这样判:分层里校正了领先时间、对齐了基线,两条路仍不分叉,条款照样触发;分了叉,只记作「与本书预测一致的描述」,不当作证明。这样读不对称,不对称的方向对本书不利,是有意的。

第二道,防没有起点就谈先后。

预测说病痛领先 4 到 12 周。量领先,标签落下之前就得有好几次病痛的测量。

怎么防?也两条腿。前瞻队列:在社区普查、单位体检这样的场合先入组,按固定间隔测病痛量表和血压,举例每四周一次,标签落不落下都接着测。回溯:从既往病历里找标签前后的记录。病历里几乎没有成形的病痛量表,所以回溯只作次要结论,判条款二以前瞻为准。

第三道,防倒过来的因果。

人先不舒服才去看病,一量,血压过线,名落下来。看上去是名到了、痛跟着变,其实是痛把人带进了诊室。

怎么防?三手。主分析只用不靠症状触发的测量,如普查、定期体检;因为不舒服来量的,单列作敏感性分析。标签前那几次病痛读数作基线进模型,标签前痛已在往上走的人单独标出。就诊原因按病历第一句主诉事先盲编。做了这三手,倒过来的路减轻了,没有消失,这一点写进结论。

◆七、断路的方向:先扣掉自己会回来的那一段

条款三防的,是一个几乎白送的结果。

有痛无灶的人,像小许,多半在难受到顶的那几天才来,过了顶,什么都不做也会往下走。有灶无痛的人,像老赵,是体检碰上的,读数本来在低处,往上晃一点也平常。这就是回归均值,它会让「方向相反」几乎必然出现。

怎么防?每一类人配一组处境相同、同期还没落下诊断的人作对照。两组从同一个高点或低点出发,回归均值两边都有,扣掉对照那一段,剩下的才算确诊的作用,这叫双重差分。也可以把基线读数作协变量来调。两种办法登记时选一种作主分析,另一种作检查。

「方向」写成能算的量。一个人的变化,是确诊后某个固定时点的病痛得分,减去确诊前最近一次的得分。一类人的方向,是确诊者的平均变化,减去匹配对照同期的平均变化,看剩下那个数的正负与大小。

两类人剩下的数,置信区间都不跨零、正负一样,算方向相同,条款三触发。都不跨零、一正一负,算方向相反。有一类跨零,或者剩下的数比等效界还小,记作未决:不触发,也不算本书站住。

◆八、一张码表,两个臂共用

两个臂,都要回答同一个问题:这个人是从哪条路走进来的。

怎么回答?看病历里的三个日期。

第一个,首个症状的时间戳:病历里第一次记下他难受的那一天。

第二个,首个病灶证据的时间戳:第一次有影像、化验或病理,说身体里有一处不对的那一天。

第三个,首个诊断编码的时间戳:病历里第一次记上病名编码的那一天。

三个日期谁先谁后,就是路。痛的日期排最前,灶次之,名最后,是经典路;灶最前,名次之,痛最后,是筛查路;其余四条依此类推,六条路的原文见第 18 章。三个日期缺了一个,是断路。

这里有两处老实话。

第一处:病历里的「首个症状」,是被记下来的那一天,不是难受开始的那一天。一个人可能难受了三个月,才在某天对医生说出口。码表只能抓到记录,抓不到感受。这是这套办法的边界,本书在附录里写明。

第二处:三个日期同一天落下,怎么办?急症几乎是这样的。这种并列,码表里要事先规定归哪一类,不许编码的人凭印象。

码表的纪律,是第 15 章讲过的,这里再收一次。

码表事先公开。任何人拿到同一份病历和同一张码表,都能重做一遍。

盲编。给病历编码的人,没有读过本书,不知道这份病历属于改名组还是对照组,不知道结局是什么。他只管三个日期。

两个人各自独立编,然后看一致程度。一致程度用 κ 来量,κ 的下限预登记;达不到下限的病历,不进分析。本书不拟这个数字,只给定它的规则,见前面讲尺子的那一节。

筛查路和经典路,在真实的病历里,不一定分得清。有些人的体检和他的难受,隔得太近,日期看不出先后。这一部分人,不硬分,合并成「经典或筛查(未定)」一组,只比较能分清的路。所以六条路在真实病历里,有一部分只能分到四类。这是第 18 章已经说过的退路,在这里变成了分析计划。

编码的人怎样训练,也要写下来。正式编之前,先拿一小批不进分析的病历试编,看大家对码表的读法是不是一样;读法不一样,改的是码表,不是编码的人。试编的病历不进分析,这一条登记在先。

病历用的是已经脱了名字的版本,编码的人看不到谁是谁。这不只是礼貌,也是盲编的一部分:看不见人,就不会因为知道他是赵敏那样的人,把日期往「名先到」那边读。

◆九、什么结果会让本书认错

这一节,是那位研究生的表里最后几页的人话版。

本书给自己写了三条。它们不是装饰。每一条都写明:看到什么,就撤回什么,退到哪里。

第一条,也是主条款,管路径。

如果在事先登记的观察窗里,改名者的患者报告结局,和自认「癌症幸存者」的比例,都回到了腺瘤对照的等效界之内;并且,做过全切加放射碘的人和只做腺叶切除的人,两层之间没有差别。

那么,「入病路径是病的属性」撤回,「撤名不复原」撤回。入病路径降为一种可以校正的偏倚,本书退回到 Welch 的过度诊断框架:被叫过癌、又被撤了名的人,剩下的只是一点标签的心理,时间一长,会向没有被叫过癌的人回归。要说清楚,这是本书替 Welch 推出来的,不是他的原话〔待核:Welch 原文是否蕴含撤名后应回归〕。

注意这个「并且」。回到等效界之内,只是一半;两层没有差别,是另一半。两样都满足,才触发。只满足一样,条款不触发,本书也不把它写成胜利,照实写出来,让读者去判。

还要注意,这里没有复查频率。复查频率只作次要结局。

第二条,管次序。

在 130/80 的断点两侧,找血压相同而路径不同的两组:筛查路的和症状路的。如果做过领先时间校正之后,两组此后的病程不分岔;或者,被贴上标签的人,病痛的变化并不先于病程的变化。

那么,「标签先行效应」撤回。名先到、痛跟着变的那一半,不成立。

把这一条说得再白一点:本书说的是,名一到,难受先动,血压后动。试验看的是两条线的先后。如果难受那条线根本不比血压那条线先动,或者两条路的人走到后来是同一个样子,那「名先到」这件事,就只是一个听起来有道理的故事。

这里说的「不分叉」,指的是做过领先时间校正之后。校正之前的分叉,本书一概不算数。

第三条,管断路。

如果有灶无痛的人和有痛无灶的人,被确诊以后,反应的方向是一样的。

那么,「断路有方向」撤回。

三条里,只有第一条会让本书整个退回去。第二条和第三条,撤回的是它名下的那一个命题,本书的其余部分,各自该收窄收窄,该留的留。

为什么第一条是主条款?因为入病路径是不是病的属性,整本书都挂在它下面。第二条和第三条是两根分枝:一根管次序,一根管断路。分枝可以折,树干还在。可树干要是折了,分枝再多,也只是一堆柴。

Haynes 1978 年的高血压贴标签研究,在这三条里只作旁证。它的做法和结果,本书写细节之前,要先核原文〔待核〕。旁证的意思是:它可以让人觉得这件事值得查,它不能替本书回答任何一条。

再说一个容易被忽略的区别。

撤回,和收窄,不是一回事。

撤回,是这个命题不要了。收窄,是它只在一部分地方成立。如果试验结果落在中间,比如腺叶切除者回去了,全切加放射碘者没有,那是把「撤名不复原」收窄到锁得深的那几层;如果次臂里只有某几条路在校正之后仍然分叉,那是把「路径是病的属性」收窄到那几条路。两种情形,本书都会照实改它的措辞,不会用一句「差不多」糊过去。

还有一条纪律:等效界、观察窗、码表、κ 的下限,在看到任何结果之前登记。结果出来以后,哪一个都不许动。

动了,这就不是判决性试验了,是一个人在给自己打圆场。

最后是结果怎样处理。

不论哪个方向,结果都要公开,包括让本书难堪的方向。预登记里写明:没有出现预期的差别,也照样报告;样本不够,也照样报告,并且写明是样本不够,而不是把「没查出来」说成「没有」。

读到这里,你应该能看出这场试验的分量:它不是一场想证明本书对的试验,是一场能让本书错的试验。想证明自己对的试验很多,能让自己错的试验少。

◆十、放回日子里

那天傍晚,研究生走了以后,王大夫把预登记表留在桌上,没有收。

他想起赵敏。有一回,她把三年的病历摊在这张桌子上,问他:「我到底算不算得过癌的人?」他当时回答得很稳,可心里知道,那句话他答不全。

他不打算替赵敏做任何决定。她要不要继续复查,是她和主治医生之间的事。她的病历要不要进这样的一份研究,更是她自己点头才算。他只想在她下次来的时候,把这份表给她看,看那一栏:什么结果出来,就算错了。

他又把表翻回最后几页,用铅笔在页边写了一行小字:「判决那天,谁来读结果?」然后划掉了。这不是他该问的。这份表自己,已经把读结果的规矩写在前头了。

晚上,赵敏打电话来,说老赵今天又在家里嚷嚷「我好得很」。王大夫笑了一声,顺口提了一句,有个研究生在筹备这样的事。

赵敏在电话那头安静了一会儿。

「如果结果出来,说我们这样的人都回去了呢?」

「那说明我们三十年里想错了一件事,」王大夫说,「也说明一本书想错了。想错了不丢人,没写好怎样想错,才丢人。」

给你一个小办法。下一次,你读到任何一条「研究表明」的消息,先找两样东西:它事先有没有写过,什么结果会让它认错;它量的结局,是病历里的数,还是人自己说的话。这两样,读不全,也不要紧;知道该找,就够了。

再给你一个办法,是留给下一回进诊室的。

如果有人对你说「你这个情况,查出来是好事」,你可以在心里记一笔:我是哪一天觉得不对劲的,哪一天有了第一张单子,哪一天有了第一个病名。三个日期,三行字,一张便条就够。它不替你决定任何事,只是让你下次对医生说话的时候,说的是一条路,不是一个模糊的「我这病」。

试验押在那里,书也就可以回答书名了。结语,回到王大夫的最后一个门诊日。

带走的话

一本讲道理的书,要先写好自己会怎样错;本书押在赵敏这样的人回不回得去上。

小账

本章拆了什么:「回不回得去」「分不分岔」这两件事,从说法拆成了两场事先登记好等效界、观察窗、码表与盲编的试验,并拆开了复查频率为什么不能当主证据。

本章立了什么:致命条款三条的人话版,各自撤回什么、退到哪里;领先时间校正后是否仍分叉这一条可判的线,已写进次臂的分析计划;以及等效界、样本量、κ 下限按规则定数,和防混杂、防自选、防回归均值的登记设计。

想一想

①如果试验证明改名的人都回去了,你会怎样重新看赵敏?②你愿不愿意让自己的病历,进一次这样的盲编?

结语

病在哪里

◆一、你一定有过这样的时刻

王大夫退休前的最后一个门诊日,是个周二。

早上八点半,候诊的长椅上坐了七八个人。他一个一个叫号,叫到后来,发现有三个熟面孔,是同一时间到的。小许、老赵、赵敏。

没有一个是来看病的。

小许拎着一袋橘子,说是朋友从老家寄的,吃不完。老赵扛来一个纸箱,里面是一对新换的门把手,五金店里最结实的那种,说诊室的门关不严,他早就看不顺眼了。赵敏什么也没带,只是在他对面坐下,说:「我就想来坐一会儿。」

王大夫把听诊器放在桌上。胶管硬了三十年,他到最后也没有换。

诊室里一时没有人说话。窗外有人在推一辆吱吱响的小车,是楼下卖早点的。

老赵先开口:「我不是来看病的啊,我好得很。」说完自己先笑了。小许跟着笑,笑得有点勉强。赵敏看着桌上的听诊器,没有笑,也没有不笑。

三个人都知道,这间屋子,是他们各自的一条路上,一个绕不开的路口。

他没有叫护士,没有开单子。他问了他们三个人同一句话:「你们当年,是怎么走进这间屋子的?」

这一句,三十年里他没有这样问过。他问过哪里不舒服,问过多久了,问过家里有没有人得过。他从来没有问过:哪一样先来。

这一问,就是这本书的全部。

他自己也没想到,退休前的最后一天,会问出这一句。三十年的门诊里,病人带着病名来,带着单子来,带着网上搜来的一整套说法来。他习惯了从「是什么」问起。可在这间屋子里,每个人说出口的第一句话,其实已经是一条路的起点了。

◆二、书名的答案

现在可以回答书名了。

病在哪里?

先把判词再摆一次,一字不差:

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病。病不在病灶、病人角色、病痛任何一头,在名、灶、痛三样东西先后落下的那条路上:哪一样先到、哪一样后到、在哪一步被治疗锁住。西医把这条路上的差别叫领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂,当误差减掉——减掉的正是病自己的发生史。治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

这段话,在前言里是一个预告。读到这里,每一句,你都在书里走过一遍了。

病不在病灶那一头。病灶要有人来看,才被看见,要有一个名字,才被叫成病。病不在病人角色那一头。角色要靠一张单子才发得出来。病不在病痛那一头。痛的形状,是在问诊里被问出来的。三家各自都对,各自都押了一头,也就各自都接不住王大夫那三个病人。

病在一条路上。名、灶、痛,谁先到,谁后到,哪一步被手术、终身服药或复查日程锁住。

这条路,西医一直看得见,也一直在认真地处理。领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂,这四个名字,每一个背后,都是一代又一代的研究者,老老实实地把一个假进步揭穿,把一种坏药挡在门外。本书没有一句话,是想把这些功劳收回去。

这几年,又多了一个新来的声音。

人在凌晨两点,对着手机问一个机器:心慌、手麻、睡不着,是什么病。机器给出一个名字,第二天,这个名字比医生先一步走进了诊室。名可以先到了,这是第四编讲的事。它带来夜里有人听的好处,也带来难受开始照着名字长的风险。两样都是真的。路怎样走,要看它在哪一步落下,在哪一步被锁住。

判词的后半句,书里也走过了。治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量,这股力量,在价值账里算:三样东西对得上没有,人回到能做的事没有,愿不愿意把这段病讲成自己的故事。它推到了哪里,要在意义账里看:想事的那块地,去处的那块地,心里的那块地,哪一块在长,哪一块在薄。化验与影像、病程曲线、风险分布,是它一路留下的脚印,是跳的、波的、散的读数。脚印要紧,可脚印不是走路的人。

本书只多问了一句:被减掉的那一截,是谁的?

如果只是观察的偏差,该减,就减。如果是病自己走过的路,减了,就把病的一部分当成了误差。

◆三、四个人

小许。

他还是睡得不好。他的化验单上还是没有箭头。可他现在去看医生,不再只说「我难受」。他会说:「我是先难受的,没有查出什么,现在想弄清楚,是不是该换个方向查。」

他把那一条路,从一个模糊的「我这病」,说成了一个有先后的故事。医生听得更清楚了,他自己也听得更清楚了。小许知道,名字没有落下来的日子,难受并没有少一分。可他也知道,名字落下来以后,难受会照着名字的样子长。他对这件事,有了一点防备,没有变得更不信医生。

老赵。

他还是说「我好得很」。血压单子在抽屉里,折成四折,压在螺丝刀下面。只是有一回,他把单子拿出来,对着窗子看了很久,问了王大夫一句他从来没问过的话:「这个数,是哪一天开始算的?」

不是「我有没有病」,是「这个数,是哪一天开始算的」。王大夫听见这句,心里松了一下。一个人开始问路是从哪里起的,就不再只是被一个数字推着走了。

赵敏。

她还是每年复查。这件事,书里始终没有替她决定过,以后也不替。她和主治医生一起,把这件事说清楚了:这一次复查,是为了什么。有时候答案是指南这样排,有时候答案是她想心里踏实。她知道这两个答案不一样,不再把它们混成一个。

有一回,她陪老赵复诊,在候诊厅里碰见一个比她年轻的女孩,拿着一张写着同样几个字母的报告,眼睛红红的。赵敏没有说「我也是」。她只问了一句:「你的名字,是哪一天落下来的?」女孩愣住了,然后开始讲。讲着讲着,不哭了。

她现在讲起那次手术,有时候还是会用到「癌」字,有时候不用。她不再要求自己一定要回到从前。三年前的那把刀,在她的身体里;那个名字,在她的日历上。她能做的,是把这两样,放在它们该放的地方。

王大夫。

他三十年里,听得最多的一句话是「医生,我这到底是什么病」。他每一回都认真回答,每一回都觉得,好像有一小块东西没说完。到了最后一个门诊日,他才知道那一小块是什么。

那一小块,是「你是怎么来的」。

他把这句话写在病历本的最后一页,没有署名,没有日期,只写了一行:先来的,是哪一样?

他还记得本书讲过的三本账。读数账,是手里这张单子的数;价值账,是名、灶、痛指不指向同一个病、人有没有被推回能做的事、愿不愿意把这段病讲成自己的故事;意义账,是病好以后,人往想去的地方走了多远。三本账,他一本也没有替别人记过。他只是在最后一天,想明白了该先问哪一句。

他是这条路上的一个人。他也是病人走进来时,最先遇到的那个声音。他说出口的名字,会成为别人的一个路口。他对这件事,比谁都清楚,也比谁都小心。

◆四、收回,和再说一遍

书里有一个新现象,叫撤名不复原。

诊断名被撤销或改名以后,过了锁点的人,不回到从未被命名的状态。赵敏是它的样子。

现在要把它收回来,说它到底是什么,又还不是什么。

先说它是什么。锁点之前,名字可以撤,人能回去;锁点之后,名字撤了,刀口和日程还在,人带着这些往前走。撤名撤的是纸上的字,字下面的路,已经走过了。

再说它还不是什么。它是本书的预测,不是已经证明的事。它站在一场还没有做的试验上:改名者,对一直被叫作腺瘤的人,按手术方式分层,看患者报告结局与自认「癌症幸存者」的比例。复查频率只作次要结局,因为 2016 年以后,指南本身改了复查的安排。

所以,本书对「撤名不复原」,要说的话只有一句:我押在这里,结果出来,请你们看。

再说一遍,本书怎样才算错。

三条。

第一条,改名者在事先登记的观察窗里,回到了对照的等效界之内,并且锁得深的和锁得浅的没有差别:「入病路径是病的属性」撤回,「撤名不复原」撤回,本书退回 Welch。

第二条,在 130/80 的两侧,血压相同而路不同的两组,做过领先时间校正之后,此后不分叉,或者病痛的变化并不先于病程的变化:「标签先行效应」撤回。

第三条,有灶无痛的和有痛无灶的,对确诊的反应方向一样:「断路有方向」撤回。

这三条,细节在第 36 章和附录一。等效界、观察窗、路径码表和 κ 的下限,在看到任何结果之前登记。

这不是谦虚,是本书唯一的底气。你读完一本书,有两种读法:相信它,或者等它被验证。本书请你用第二种。

一本讲道理的书,如果找不到一种可以让它认错的结果,就不配叫判词。

◆五、放回日子里

那天中午,门诊散了。小许、老赵、赵敏,各自走了,门关得严严实实。

王大夫一个人,在诊室里坐着。他把听诊器的胶管一圈一圈绕好,放进抽屉里。抽屉里还有三十年前的一本旧病历,纸页都黄了。

门外的走廊,护士小邓在收长椅上的纸杯,哼着一支不成调的歌。三十年里,这样的中午,他经过了不知多少回。今天,他才第一次觉得,这一天里的每个人,都在走自己的路,而他正好站在路口上。

他没有写新的东西。他只是想,明天一早,会有另一个医生坐在这个位子上,另一个病人,拿着另一张单子,走进这间屋子。那个病人,也有一条他自己的路。

他想给那位接手的医生留一句话。想了半天,剩下的还是那一句:先来的,是哪一样?

给你一个办法,也是这本书交到你手上的最后一样东西。

下一回,你坐在诊室门口等叫号的时候,不必背任何术语,只在心里问自己三句:先到的是名、灶,还是痛?锁住了没有?手里这张单子上的数,是跳的、波的,还是散的?问完,进去,把你的答案,用自己的话,说给医生听。

剩下的,请和你的医生商量。

带走的话

病在哪里?在你走进来的那条路上,在那条路被锁住的地方。

小账

本章拆了什么:「病在哪里」这个问法里藏着的一个默认,即病是一个可以指给人看的地方。

本章立了什么:书名之问的回答:病在名、灶、痛先后落下的那条路上,在那条路被锁住的地方;以及这个回答怎样才算错。

附录一 判词怎样才算错

先把判词再摆一次:

同一个病,从不同的路走进来,就不是同一个病。病不在病灶、病人角色、病痛任何一头,在名、灶、痛三样东西先后落下的那条路上:哪一样先到、哪一样后到、在哪一步被治疗锁住。西医把这条路上的差别叫领先时间偏倚、病程长度偏倚、过度诊断、反安慰剂,当误差减掉——减掉的正是病自己的发生史。治愈是一股推向创造、自由、幸福的力量(在价值账里算,在意义账里看它推到了哪里);化验与影像、病程曲线、风险分布,只是它一路留下的读数。

判词能被推翻,才配站在第一页。下面是致命条款的原文,照录,一字不改:

致命条款(草拟,预注册):分三条检验,第一条是主条款。其一,路径:若 NIFTP 改名者在登记的观察窗内,患者报告结局与自认癌症幸存者的比例回到腺瘤对照的等效界之内(复查频率只作次要结局),且全切加放射碘与腺叶切除两组没有差别,「入病路径是病的属性」与「撤名不复原」撤回,入病路径降为可校正的偏倚,本卷退回 Welch。其二,次序:在 130/80 断点两侧,血压相同而入病路径不同(筛查路与症状路)的两组,此后病程不分叉,或被贴标签者的病痛变化不先于病程变化,「标签先行效应」撤回。其三,断路:若「有灶无痛」与「有痛无灶」两类人群对确诊的反应方向相同,「断路有方向」的命题撤回。Haynes 1978 年的高血压贴标签研究只作旁证;等效界、观察窗与路径码表在试验前登记。

用人话,把三条各撤回什么、退到哪里,再说一遍。

第一条是主条款,管路径。改名者在登记的观察窗里,患者报告结局与自认癌症幸存者的比例回到腺瘤对照的等效界之内,并且全切加放射碘与腺叶切除两层没有差别:「入病路径是病的属性」与「撤名不复原」都撤回,入病路径降为可以校正的偏倚,本卷退回 Welch。复查频率只作次要结局。

第二条管次序。在 130/80 两侧,血压相同而路不同的两组,此后病程不分叉,或者被贴标签者病痛的变化并不先于病程的变化:「标签先行效应」撤回。这里的「不分叉」,指做过领先时间校正之后。

第三条管断路。有灶无痛与有痛无灶两类人对确诊的反应方向相同:「断路有方向」撤回。

Haynes 1978 年的高血压贴标签研究只作旁证。等效界、观察窗与路径码表,在试验前登记。

三条的分量不一样。第一条触发,本书整个退回 Welch,这是树干;第二条触发,只撤回「标签先行效应」,也就是名先到、痛跟着变那一半;第三条触发,只撤回「断路有方向」。结果落在中间,比如只有腺叶切除者回去了,那是收窄,不是撤回:「撤名不复原」只留在锁得深的那几层。无论哪一种,被改的是本书自己的命题,不是西医的任何一项做法。

◆条款一的「并且」,配不到对照时怎样读

这一步防的是:全切加放射碘这一层配不到腺瘤对照,「两层没有差别」那一半测不准,条款一就永远不触发。

登记设计这样补。这一层改用因为良性的病做了全切、此后终身服药的人作同层对照〔待核:可用的良性病全切人群〕,比较标作「描述性」。条款原文一字不改,两半仍然都看;读的时候,先看另一半,也就是改名者是否回到等效界之内,两层的差别作辅助。回到了,两层的差别也落在等效界以内,按触发读;回到了,两层却差出界外,照实写,作收窄读。

◆条款三的「方向」怎样算

这一步防的是回归均值。为什么说「方向相反」几乎白送?你想一想就明白:有痛无灶者多在痛的高点就诊,过了高点自己会往下走;有灶无痛者本来处在低位,往上晃一点也平常。

登记设计这样补。每类人配同期、处境相同、还没落下诊断的匹配对照,做双重差分;或者把基线读数作协变量调整。两种办法登记时选一种作主分析,另一种作检查。

一个人的变化,是确诊后固定时点的病痛得分减去确诊前最近一次的得分。一类人的方向,是确诊者的平均变化减去匹配对照同期的平均变化,看剩下那个数的正负与大小。

两类人剩下的数,置信区间都不跨零且正负相同,算方向相同,条款三触发;都不跨零且一正一负,算方向相反;有一类跨零,或者剩下的数小于等效界,记作未决,不触发,也不算本书站住。

◆本书自认这几个设计里最弱的地方

三处,如实写在这里。为什么要自己写出来?因为你迟早会自己找到它们,与其等你找,不如先摆在桌上。

第一,条款一在锁得深的那一层难以配到对照。良性病全切加服药的人补上了激素和药,补不上放射碘。这一层只读到描述,条款一在这里的力量,弱于腺叶切除那一层。

第二,条款三的方向难以脱离回归均值。匹配对照和基线调整能扣掉大半,扣不掉「哪一天来看病」里本人挑的那一部分;还没确诊的对照,也未必和确诊者站在同一个高点上。

第三,次臂回溯的部分只能作次要结论。旧病历里没有成形的病痛量表,主诉记的是看病那天,不是难受那天。领先 4–12 周这样的次序,只能靠前瞻队列来判。

还有一处要提。改名者里有人从未被告知改名,告知与否登记成变量,也只能部分剥开名在心里撤没撤。

附录二 预注册预言

分歧预测(主、次)与判决性试验,三段原文照录,一字不改。

分歧预测(主):NIFTP 改名。按 Welch 的过度诊断框架推下去(本卷的推论,须核原文),被「撤癌」者剩下的只是标签心理,撤名后应向从未被称为癌的人回归。本卷预测:与同样做了腺叶切除、一直诊断为滤泡性腺瘤的人相比,改名者在 12 个月内的患者报告结局与自认「癌症幸存者」的比例,整体不回到腺瘤对照的等效界之内(复查频率受 2016 年后指南影响,只作次要结局);分层看锁点——做过全切与放射碘、终身服药者不回归,只做腺叶切除者部分回归

分歧预测(次):在低风险 1 期、只做生活方式干预的高血压人群里,经筛查路(灶→名→痛)进来的人与经症状路进来、血压相同的人,此后病程分叉;标签后病痛先变,预登记领先 4–12 周;血压先因应激升、后因行为降,翻转点预登记在 3–6 个月之间。「有痛无灶」人群确诊后病痛下降、病程不变——须先对账 White 等 2002 年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕

判决性试验:主臂用 NIFTP 改名做自然实验——改名者对腺瘤对照,按手术方式(腺叶切除/全切加放射碘)分层,等效界与观察窗事先登记;次臂沿用 130/80 的模糊断点回归,按入病路径(筛查路与症状路)分组比较,避开回归均值

下面是需要在看到任何结果之前预登记的项目。凡标「给规则」的,本书只写定数的规则,具体的数由登记时按规则算出;凡标「不给数」的,本书不自拟数字。

项目登记什么本书给不给数
等效界主结局两项各自差到多小,算「回到对照之内」;用双单侧检验给规则:取所选量表最小临床重要差异的一半;α=0.05、把握度 80%(通行值,登记时可调)
观察窗起点与长度。分歧预测(主)原文写的是 12 个月内,致命条款写的是登记的观察窗,二者的关系,登记时一并写明起点给规则:改名者以重新判读的报告进病历之日起算;对照取同一日历时段、术后年头相近之日;本人被告知之日另记
路径码表三个时间戳的定义,同日并列的归类,缺项的归类,分不清时的合并规则;公开不适用
κ 下限盲编一致性的下限,达不到的病历不进分析给规则:两位编码员盲编,κ 的置信区间下限不低于通行分级里「中等一致」的起点〔待核:通行线〕;整体不过,码表重修、换病历重编
领先 4–12 周次臂:标签落下后,病痛的变化领先病程变化的预测区间原文给出区间
翻转点 3–6 个月次臂:血压先因应激升、后因行为降的翻转预测区间原文给出区间
主结局工具患者报告结局用哪一种已发表量表;「癌症幸存者」问法与选项不给数
领先时间校正次臂校正的具体方法,在看轨迹之前定不给数
重复测量规则次臂入组时测几次、怎样取值,用来避开回归均值不给数
对照与基线改名者怎样认定,对照怎样配,哪些基线变量进模型;找不到对照的层如何处理不适用
次要结局复查频率;终身服药与指南复查安排作为控制变量不适用
样本量由等效界、α、把握度倒推,再按失访放大给算法,见下
路径变量与嵌套对照主臂每人的路按码表盲编为变量;腺瘤组里同一条路的人作对照,分开「名」的作用与「路」的作用不适用
深锁层对照全切加放射碘层配不到腺瘤对照时,改用良性病全切加终身服药者,该层标作描述性;条款一的读法见附录一不适用
混杂清单甲状腺功能化验值、服药剂量与调整次数;本人是否被告知改名及日期;告知与否若作工具变量,所用撬杠(举例:医院有无统一回查通知的做法)及理由不适用
主结局读的次序两项同列主结局不变;身心状况量表为主心骨,自认「癌症幸存者」作认知结局排在其后,不单独撑判词不适用
结果三分差距整个落在界内算回到;整个落在界外且改名者更差算没回去;其余算未决,未决不算本书站住不适用
数据来源两臂都是前瞻登记与回溯取数并行;判条款以前瞻为准,回溯只作次要结论不适用
次臂识别断点回归只估「被贴上标签」的那一跳;路径分组只作分层描述不适用
反向因果主分析限于不靠症状触发的测量场合;症状触发的单列作敏感性分析;标签前病痛读数作基线;就诊原因盲编不适用
断路的方向匹配对照、双重差分或基线调整、方向的算法与同号、异号、未决的判法,见附录一不适用

以上都登记在看到任何结果之前。结果出来以后,不论方向,一律公开,包括让本书难堪的方向;样本不够,就写「样本不够」,不把「没查出来」写成「没有」。

◆样本量怎样倒推(举例,不当证据)

这一步防的是:样本太小,什么差别都查不出来,再把「没查出来」说成「回去了」。

下面只演示算法,数全是假设的,不是登记值,你不要把它当证据读。

设所选量表的最小临床重要差异恰是量表标准差的一半(举例),等效界取它的一半,即标准差的四分之一;两组真实差距设为零;α=0.05,把握度 80%。每组人数约为:2 ×(1.645+1.282)² ÷ 0.25²,约 274 人。按两成失访(举例)放大,每层每组约 343 人;主臂两层、每层两组,合计约 1370 人。真实差距不为零时,要的人更多。登记时按选定量表的真实数重算。

附录三 欠条表

这是第 10 章欠条表的完整版。欠条的意思很窄:立论门之外,直接拿来用、没推出来、又没有声明的项。公开承认的条件,不算欠条。

一、三家的欠条

派它在自己门里推出来的它直接拿来用、没推出来、也没有说明的欠在哪一头
病理派病灶可以一级一级往小处找;找到了灶,就能追原因、动手其一,诊断阈值当作病灶自带的刻度,没有说它是一群人商量定的。其二,灶要被看见,得有人走进诊室,人来不来、为什么来,当作不用问的事角色;病痛
病人角色派病不只在身上,被准许请假、不尽义务,这套准许本身是病的一部分其一,准许所凭的诊断单当作现成在手,没有说名和灶是怎么来的。其二,「难受」当作已经在那里,没有说它从哪来病灶;病痛
病痛派「我很难受」是独立的事实,病人怎么讲,值得认真听其一,病人讲难受用的词,多半是医学借给他的,当作他自己的话。其二,难受的样子是在问诊的一来一回里长出来的,当作他一个人长成的病灶;角色

三家共有、从未说出的前提,原文如下:

病有一条不经过「怎样被走进来」的自然史,三家各自争的只是这条自然史落在哪一头;入病的次序被三家一致交给了流行病学,当作偏倚去校正

二、三张具体欠条

欠条章内容
欠条一第 11 章诊断阈值每往下挪一格,招进一批新的人,这批人回头改写了这个病的预后。刻度是委员会在互动里定的,被当成病自带的
欠条二第 12 章盲法、领先时间校正、安慰剂减法,共用一个与路径无关的「真病」做零点,这个零点没有被证明过
欠条三第 13 章病理医生的分歧被挤进阈值边上的窄带,病在窄带里被造出;最清楚的病不吵,最吵的地方在边上

三、对手与前人,各把哪一样当成了给定

对手把哪一样当成给定本卷多出的那一点
Mol各个实践点并存(多)次序与锁点
康吉莱姆此刻的规范能力规范能力随名、灶、痛的到达次序改写
Welch 与 Black 2010「此人一生」那条不经路径的自然史取消这条参照;过度诊断是六条路中的一条(筛查路)
Feinstein 1985分期迁移之下病程不变假象里有一部分是真改了病程,比例待实测
Moerman;Benedetti意义是加在药效上的一份附加量名到达的时刻改写了后面的路
Kirsch;Kube 与 Rief批评了可加性,仍保留「真药效」做零点零点本身是一条路径
Helman 1981错相是两套解释的错位错相是断了的路
Jutel诊断是一次性的命名事件命名有先后位置,且经治疗被锁
Hacking类别随时间漂移类别不变、个人走的路不同、病就不同,并且有锁点

附录四 最小模型

一个只写结构、不给拟合参数的示意模型。它的用处,是把码表、锁点和预言放在同一张图上,看清哪一组数据能推翻哪一句话。

一,对象。一个人的一次病,只看三件事:名、灶、痛。每件事有一个到达时刻:t名是首个诊断编码,t灶是首个病灶证据,t痛是首个症状。没有到达的,记为缺项。

二,路径。路径就是三个时刻从小到大的排序。三个时刻都在、互不相同,排出六条路;缺一项,是断路;同日并列,按码表事先规定的归类处理。

三,状态。用一个三位的开关组表示:名是否已落,灶是否已落,痛是否已落,每位非零即一。路径决定这组开关被依次打开的顺序,缺项者停在没有全开的地方。

四,锁点。再加一个开关 L,取值是锁了或没锁。治疗事件(切除、终身服药、复查日程成立)把 L 打开,打开以后不会自己回去。撤名是另一个事件:把「名」那一位关掉。规则只有一句:L 没开时撤名,后面的轨迹回到从未被命名者那一族;L 已开时撤名,后面的轨迹仍留在被命名过的那一族。锁有几道,只记道数,不设数值。

五,回写。名落下以后,病痛的读数先动,血压的读数后动。病痛领先病程的时间,取分歧预测(次)的 4–12 周;血压先因应激升、后因行为降,翻转点取 3–6 个月。这两个区间照原文,其余一概不设。

六,能做什么。主臂的数据,检验第四节里的锁:撤名发生在锁已开的人,是否回到对照那一族。次臂的数据,检验第五节里的两个区间,并检验领先时间校正之后是否仍分叉。断路的数据,检验第二节里「没有全开」的两类人,对确诊的反应方向是否相反。

七,怎样被推翻。锁这一条被推翻,意思是:撤名发生在锁已开的人身上,后面的轨迹却回到了从未被命名的那一族。回写这一条被推翻,意思是:病痛的读数并不先于血压的读数动。

八,摆一摆。拿小许来摆:t痛最早,t名随后,t灶缺项,路是标准路里的断路,三位开关停在「名、痛已落,灶没落」。拿赵敏来摆:手术把 L 打开,后来名被撤,L 仍是开着的,按第四条的规则,她留在被命名过的那一族。这只是摆放,不是证据,人物不承担证据。

九,不能做什么。它不拟合,不预测某一个人,不替任何人决定要不要复查或服药。

◆ 十,次序怎样进模型:滞后更新。

先说适用范围。第一至九条只管到达次序和锁,不解三方程。三方程若当作静态联立来读,求的是三个量都不再变的那一组数,解与代入次序无关。

本卷说的「先代入哪一个,解不同」,是动态的读法。三个量一步一步互相更新,记第 k 步的病痛、病灶、角色为 痛(k)、灶(k)、角(k)。每一步里先更新的那一个,用第 k−1 步的值;后更新的,用本步已经改过的新值。次序,就是每一步里先更新谁;入病路径给出的,是头几步先更新谁。

两步的数字,下面全是举例,不是拟合。规则:痛 ← (灶 + 角) ÷ 2;灶 ← 6 + 痛 ÷ 3;角 ← (痛 + 灶) ÷ 2。起点 痛(0)=0,灶(0)=6,角(0)=0。

每步次序第一步 痛、灶、角第二步 痛、灶、角
先痛,再灶,再角3,7,56,8,7
先角,再痛,再灶4.5,7.5,36.75,8.25,6
三个同时,只用上一步的值3,6,34.5,7,4.5

同一组规则、同一个起点,轨迹不同。这组规则是平顺的,一直算下去三条轨迹都收到 9,9,9,差别只在路上。

差别变成终点的差别,靠的是第四条的锁 L:轨迹在哪一步碰上不可逆的事件,后面就按被锁的那一族走。所以「解」在本卷指整条轨迹连同锁点,不指不动点。三方程本身的写法与记号不变,见第 15 章末方框;这里的「痛、灶、角」只是记步数用的简写。

附录五 术语对照

正文用大白话。下表给出每个大白话在本系列里对应的术语,以及号位与记号。号位、方程字母只在这里和第 15 章末的方框里出现。

大白话本系列术语号位与记号
三头(病灶、角色、病痛)客体、互动、主体三种属性一、二、三号位的侧重〔待核:对应次序〕
三家(病理派、病人角色派、病痛派)押客体、押互动、押主体的三家编码假说;与三头只是部分映射
三界(名、灶、痛)理念界、现实界、自我界不与三头一一对应
入病路径,路差异序列D
病在路上分了岔差异那一维在动,病程分叉D
东西露出来、被看见的那一下显露S
聚合体(病人、身体、医生、病历、家人合起来的一团)特征纠缠的聚合体E
锁点,锁住不可逆节点,吸收态无
撤名不复原过了锁点的撤名,不回到从未被命名者的状态无
六条路名、灶、痛三个到达时刻的六种排列无
断路错相,缺失模式无
读数(跳、波、散)表征;粒子、波、场无
欠条隐含前提,未声明的原始项无
记功口归因点无
回写反馈,循环无
一锅粥,正在成形,定型混沌,介生,秩序无
三层(读数、好不好、为了什么)读数层、价值层、意义层无
真守,善推,美聚真、善、美无
病痛随病灶和角色变属性三方程之一F:病痛=F(病灶,角色)
病灶随病痛和角色变,经应激与依从属性三方程之二G:病灶=G(病痛,角色)
角色随病痛和病灶变属性三方程之三H:角色=H(病痛,病灶)
三方程不交换入病路径就是代入次序无
欠条定理借用而未写明的原始项,按码表可以一笔一笔数出来的审计;不是数学意义上的定理无

怎样用这张表。读正文遇到不熟的词,先在左栏找大白话,右栏只是它在本系列里的叫法。本卷正文不写右栏的词,写了,也只在第一次出现时给一个括注。

三头与三界是两组三元,不要混。三头是病灶、角色、病痛,病灶是客体一头,角色是互动一头,病痛是主体一头;三界是名、灶、痛,说的是三样东西落在哪里。两组不一一对应:诊断名不是角色本身,是三头在理念界共同留下的读数。入病路径里排的是三界,三方程里代的是三头。

◆ 怎样不混。三头和三界各有三样,又都用到「灶」「痛」两个字,最容易串。三个小办法,与第 4 章「名不是角色」那条线一致。

一,先问在问什么:问「它随谁变、怎样量」,是三头;问「它落在哪里、什么时候到」,是三界。二,看量法:三头用患者报告结局、影像与化验、病假与就诊记录来量;三界用三个日期来读。

三,把句子里的「名」换成「角色」读一遍,意思变了,就没混;意思没变,多半是把名写成了角色。举例:老赵的病名早已落下,他一天假也没请过,名到了,角色几乎没动。

D×E 记号:本卷正文不用,本表也只列到 S、D、E 三个字母;D×E 的具体写法,待王德生补入〔待核〕。

◆ 它到底多了什么。上表多数行只是改了叫法。下面逐个说一句:去掉这个词,哪个判断就说不出。

大白话去掉它,说不出的判断
三头三家各押一头、各欠另外两头,欠条就数不出落在哪里
三界名、灶、痛谁先到排不出来,六条路与断路都没有了
入病路径「同一个病名,走进来的路不同,就不是同一个病」无处安放
病在路上分了岔「校正后仍分叉才算属性」那条线没有东西可量
锁点说不出撤名为什么在全切加放射碘者身上回不去,在腺叶切除者身上部分回去
撤名不复原主预测与致命条款其一没有对象
断路「有痛无灶」「有灶无痛」只是两个格子,说不出两格各往哪边走
欠条、欠条定理「三家各自都借了另外两头」只能是印象,不能被盲编核对
三方程不交换三方程只剩一组不动点,说不出次序怎样改了轨迹
回写「名先到,痛跟着变」的领先 4–12 周与翻转 3–6 个月无处登记
读数(跳、波、散)分不开「化验变了」和「病变了」
记功口说不出好转该记在药上还是记在人上

附录六 与本系列对账

本卷用了本系列已出各卷的工序,不重讲它们已经判过的事。对账如下。

书号书名与本卷的关系
第 391 号《价值是谁创造的?——普通人都能明白的经济学》方法母本。本卷用它的十一件核心技术:三家各押一头(第 2—4、10 章)、欠条与欠条定理(第 10、15 章)、最强的对手(第 6 章)、四个「互相」检验学科史(第 14 章)、三层缺了第一层(第 16 章)、读数不是显露(第 22 章)、危机四型(第 26—28 章)、AI 坐上主体位(第 29—31 章)、回写(第 31 章,附录四)、三本账落到日子(第 32—35 章)、文体装置
第 255 号《SDE价值发生学》真、善、美的完整发生已在那里讲过。本卷第 23、33 章只给它们在看病这件事上的操作定义:真守、善推、美聚
第 388 号《三缺一的身体》三大文明的身体观在那里。本卷讲疾病与诊疗,写到西医怎样看身体,一句带过
第 306 号《心理学的典范革命》一般的发生学心理学框架在那里。本卷第 29 章写主诉在问诊里长成形状,只借用,不展开
第 396 号《属性纠缠论》丛书的总论:主体、客体、互动三样属性怎样互相纠缠地发生。本卷只是它在「病」上的一次应用

与两部最相邻的书,边界在哪里?再写几行。你要是想看一个身体怎样被看,读第 388 号;想看一个病怎样被走出来,读本卷。

第 388 号《三缺一的身体》讲身体观:西医、中医与印度三家各怎样看一个身体,各自缺了哪一样。本卷讲病与看病:诊断名怎样来,病灶怎样被找,病痛怎样被听,治疗怎样锁,疗效怎样记功。写到西医怎样看身体,本卷一句带过,不重写身体观;本卷的入病路径、锁点与撤名不复原,那本书不讲。

第 396 号《属性纠缠论》讲主体、客体、互动三样属性怎样互相纠缠地发生,是总论。本卷只把它用到病上:三头里,病痛是主体一头,病灶是客体一头,角色是互动一头;属性三方程,是这层纠缠在看病这件事上的操作定义(第 15 章)。总论的道理,本卷不重讲。

边界还有一条:本卷新加的入病路径、锁点与两条分歧预测,只由本卷自己的致命条款来判。它们对了,不替总论加分;错了,也只撤本卷的话,不连带总论与第 388 号。

同丛书其余各卷,母题名一栏留空,待统稿时填入。

卷母题名
生理学卷统稿时填
生物学卷统稿时填
心理学卷统稿时填
中医卷统稿时填
文学卷统稿时填
音乐卷统稿时填
经济学卷(第 391 号)统稿时填

本卷母题「入病路径」,由六次一阶碰撞涌现。下面六句推论,各自用西医自己的材料写在正文里;碰撞的名字,只在这里出现。

碰撞涌现出的推论正文落点
撞生理学诊断阈值招进来的人改写了自然史第 11 章
撞生物学诊断在命名的同时划出承载者第 2、3 章
撞心理学主诉是在问诊里长成形状的第 29 章
撞中医西医的分歧被挤进阈值边上的窄带,病在窄带里被造出第 13 章
撞文学名、灶、痛到达的次序不同,病就不同第 17、18 章
撞音乐撤名不等于复原第 19 章

附录七 〔待核〕清单

下表以任务书立下的 51 条为底。核不实时,按最后一栏改。

#内容出现在哪一章核不实时怎么改
1White 等 2002 年纤维肌痛贴标签研究(大纲原有)分歧预测(次)、第 14、18 章若结论相反,「有痛无灶确诊后病痛下降」改为待检验命题,交王德生裁
2「按 Welch 的过度诊断框架推下去」(大纲原有「须核原文」)第 7、19、36 章写明「这是本书的推论,Welch 未说」
3Morgagni 拉丁原题导论只写中文题
4Boorse 1975、1977 两文第 1、24 章改写为转述,不加引号
5Engelhardt 1974/1975第 1 章换成规范派其他代表或删
6Nordenfelt《健康的本质》第 1 章删
7Wakefield 1992第 1 章转述
8Bichat 1800《论膜》第 2 章只写「Bichat 把病定位到组织」
9Virchow 1858《细胞病理学》第 2 章同上处理
10BRCA 携带者命名史第 2 章换别的携带者例子
11Parsons 1951《社会系统》病人角色章节;豁免与义务第 3 章只写「病人角色」不列项
12Young 1982 篇名第 3 章只写作者与年份
13Kleinman 1988《疾痛的故事》第 4 章只写作者
14Cassell 1982 文、1991 书第 4、16 章只写作者
15Engel 1977 Science 文第 5 章只写作者与年份
16Mol《多重身体》出版年与「动脉粥样硬化」案例第 6 章转述其主张,不举细节
17康吉莱姆《正常与病理》1943/1966 与「规范能力」第 6 章转述
18Welch 与 Black 2010 期刊名第 7 章只写作者与年份
19Feinstein 1985 合著者与期刊第 7 章只写 Feinstein 1985
20Ahn 等 2014 韩国甲状腺癌筛查第 7 章删
21Moerman 2002 书第 8 章只写作者
22Benedetti 相关专著第 8 章只写作者
23Kirsch 抗抑郁药与安慰剂研究第 8 章转述
24Kube、Rief 可加性假设论文第 8 章只写作者
25Helman 1981 篇名第 8 章只写作者与年份
26Jutel 2011《Putting a Name to It》与观点第 8 章只写作者
27阑尾炎抗生素对手术试验(CODA 2020)第 9 章换别的研究或删,按第四节退路收窄
282017 ACC/AHA 130/80第 11、14 章只写「美国新指南」
29糖尿病或骨质疏松阈值调整史第 11 章删
30领先时间、病程长度偏倚教科书定义第 12 章改为通行说法,不引书
31Elmore 等 2015 期刊与一致率数字第 13 章不写数字,只写「分歧集中在中间」
32ACR 1990 纤维肌痛标准第 14 章只写「纤维肌痛被正式命名」
33Marshall 与 Warren 1984第 14 章只写人名
34Nikiforov 等 2016 NIFTP第 14、19、36 章只写「2016 年改名」
35Cohen 1960 κ 系数第 15 章删出处,只写 κ
36FDA 2009 患者报告结局指南;PROMIS第 16 章只写「患者报告结局」
37Saunders「全人痛苦」第 16 章只写「姑息医学的全人痛苦」
38风险路例子(携带者、糖尿病前期)第 18 章换例子
392015 美国甲状腺协会指南第 19 章只写「指南」
40NIFTP 复发风险数字第 20 章不写数字,只写「很低」
41世界卫生组织 1948 健康定义第 21 章转述
42Laennec 听诊器、Röntgen X 光、Hounsfield CT 年份第 25 章只写人名与「十九世纪初」之类
43替代终点与硬终点不一致的例子(CAST 试验)第 26 章换例子或删
44Studdert 等 2005 防御性医疗调查第 27 章删
45机会性影像 AI 发现;Apple Heart Study 2019第 28 章只写「可穿戴设备的心律提示」
46问诊学:开放与封闭式问题;Beckman 与 Frankel 1984第 29 章删数字,转述
47AI 影像诊断与医生对比研究第 30 章只写「已有研究在某些读片任务上」
48Hacking 1995 循环效应第 31 章只写「Hacking 的循环效应」
49Semigran 等 2015 症状自查准确率第 31 章删数字
50模糊断点回归方法文献第 36 章不引,只写方法名
51人物年龄段与小许职业(默认值)第二节按裁定改

此外,各章执笔时新增的〔待核〕,按章列在下面。全书正文里的〔待核〕逐处清单附在本附录末尾,统稿时按正文重新汇总。

◆各章正文中的〔待核〕逐处清单

以下是各章正文里每一处〔待核〕标记及其上下文,共 274 处;上表条目在正文中出现的位置也在其中。核对时可按章查。

#出现在上文标记
1第 1 章…,一篇谈健康作为一个理论概念(1977)〔待核:篇名、期刊〕
2第 1 章…大片叫正常,偏离到足够低的那一端,就是病〔待核:核心定义的原句〕
3第 1 章…一片,偏离这一片到足够远的,才叫低于典型〔待核:参照类与功能的表述,此处为转述大意〕
4第 1 章…逃跑症,说是黑人奴隶身上有一种想逃跑的病〔待核:提出者与年份〕
5第 1 章…做不成事的illness,两者要分开说〔待核:1975 年那篇文章的区分〕
6第 1 章…不算病?比如在某些年代,龋齿几乎人人都有〔待核〕
7第 1 章…ardt)在1970年代写过相关文章〔待核:篇名与观点〕
8第 1 章…成人在一般条件下,实现自己重要目标的能力〔待核:书名、年份、原表述〕
9第 1 章…学会的诊断手册,1973年前后被拿出去〔待核:年份与经过〕
10第 1 章…件该被治好的事,而看成一种语言、一种生活〔待核〕
11第 1 章…篇文章里提出:疾病,是一种「有害的失调」〔待核:篇名、期刊、原表述〕
12第 1 章…:哪些痛苦算病,哪些只是人生里该有的难过〔待核〕
13第 1 章…的事。按这个拼法,它不是失调,所以不是病〔待核:韦克菲尔德对丧亲之痛的讨论〕
14第 1 章…用一个「癌」字,让一批人受了不必要的惊吓〔待核:Nikiforov 等 2016〕
15第 2 章…占满整个器官,是落在器官里的某一种组织上〔待核:书名与年份,通行说法是 1800 年前后〕
16第 2 章…细胞从原来的细胞来,病变也从原来的细胞来〔待核:书名、年份与原话〕
17第 2 章…细胞里的血红蛋白,分子本身就和常人不一样〔待核:作者、年份〕
18第 2 章…诊,去世以后,才在甲状腺里发现很小的癌灶〔待核:具体研究与数字〕
19第 2 章…CA1与BRCA2先后被找到并命名〔待核:年份与细节〕
20第 3 章…出版的《社会系统》里,用了一个章节讲医疗〔待核:章节位置〕
21第 3 章…。通行的说法是,权利有两项,规矩也有两项〔待核:逐项原话〕
22第 3 章…有人据此说,这套说法更像是给急病量身裁的〔待核:后来的批评者与原话〕
23第 3 章…1968和Young1982名下〔待核:Young 1982 的篇名为「The anthropologies of illness and sickness」,期刊与页码待核〕
24第 4 章…年出版了一本书,中文常译作《疾痛的故事》〔待核:书名与年份〕
25第 4 章…、怎样解释、怎样应付,叫illness〔待核:定义的原话〕
26第 4 章…,意思是每个病人心里,都有一套自己的说法〔待核:术语与出处〕
27第 4 章…章,题目大意是《苦难的本质与医学的目标》〔待核:篇名、期刊〕
28第 4 章…〕。后来他又写成一本书,1991年出版〔待核〕
29第 4 章…苦;有的人没有任何身体上的痛,也苦得厉害〔待核:具体例子与原话〕
30第 5 章…文章,题目大意是《需要一种新的医学模式》〔待核:篇名、期刊〕
31第 5 章…个新的模式,把生物、心理、社会放在一起看〔待核:原话与术语〕
32第 5 章…。「心理社会史」渐渐成了病历里的一项内容〔待核:对医学教育影响的说法〕
33第 5 章…身边的人怎样对待它,都会改变这场病的样子〔待核:具体例子与原话〕
34第 5 章…他用的是系统的说法,认为各层之间互相牵动〔待核:原话与立场〕
35第 5 章…出来的」「病是生命自己立的规矩」讲得很透〔待核:作者与年份〕
36第 5 章…朱特尔(AnnemarieJutel)〔待核:人名译法与年份〕
37第 6 章…2年出了一本书,中文常译作《多重身体》〔待核:出版年〕
38第 6 章…里,看这个病在不同的地方是怎样被做出来的〔待核:具体案例〕
39第 6 章…里,它是一段要被疏通、或者被绕过去的管子〔待核:各处的具体做法,以她的书为准〕
40第 6 章…enactment,大意是演出来、做出来〔待核:术语译法〕
41第 6 章…调怎样发生,是她书里花力气最多的地方之一〔待核〕
42第 6 章…个身份」,也是在几处做法里一点一点长成的〔待核〕
43第 6 章…guilhem)是哲学家,也受过医学训练〔待核〕
44第 6 章…年的一篇医学论文,1966年增订再版〔待核:版本〕
45第 6 章…病理,不是多一点少一点,是两种不同的活法〔待核〕
46第 6 章…在很窄的条件下活,条件稍微一偏,就撑不住〔待核:原表述〕
47第 6 章…相像,只是两边隔着几十年,没有真的吵起来〔待核〕
48第 6 章…以存在,是因为有人觉得自己不对劲,来求助〔待核〕
49第 6 章…一样;病不是旧活法的残缺,是一种新的活法〔待核〕
50第 6 章…书里有没有问过这个先后,本书还需要核原书〔待核〕
51第 6 章…。本书多问的是:谁先到,规矩就先被谁改。〔待核:以上是本书对康吉莱姆的读法,是否与原书冲突,须核原书。〕
52第 6 章…就本书读到的而言,两位前人都没有这样说过〔待核〕
53第 7 章…,发表在2010年,期刊是JNCI〔待核:期刊〕
54第 7 章…一生里,本来不会带来症状,也不会要他的命〔待核〕
55第 7 章…为那个「他本来会怎样」的结局,永远看不见〔待核〕
56第 7 章…那么多出来的那一部分,很可能就是过度诊断〔待核〕
57第 7 章…涨了很多,死于甲状腺癌的人数却没有跟着涨〔待核:Ahn 等 2014,期刊与数据;本书不引数字〕
58第 7 章…著称的现象:WillRogers现象〔待核:合著者与期刊〕
59第 7 章…了另一个州,结果两个州的平均水平都升高了〔待核:出处〕
60第 7 章…多大比例,本书不知道。本书只说:待实测。〔待核:以上是本书对 Feinstein 的读法,是否与原文冲突,须核原文。〕
61第 7 章…间一长,应当向「从来没被叫过癌的人」回归〔待核〕
62第 7 章…Welch推出来的,不是他的原话**〔待核:Welch 原文是否蕴含撤名后应回归〕
63第 7 章…吃了多少药,多少人从此背上一个病人的名字〔待核〕
64第 7 章…书,讲的就是这件事:查得太多,本身会伤人〔待核:书名与年份〕
65第 7 章…完全可以说:伤害会留很久,撤了名也未必散〔待核〕
66第 8 章…书名大意是《意义、医学与「安慰剂效应」》〔待核:书名与年份〕
67第 8 章…时候,他对这件事的理解,会引起身体的反应〔待核〕
68第 8 章…医生说话的口气,据说都被观察到会影响效果〔待核〕
69第 8 章…学家Benedetti,往前又走了一步〔待核:专著〕
70第 8 章…用药物去阻断它,也可以在脑部看见它的活动〔待核〕
71第 8 章…一种药,同一个剂量,两次的效果不完全一样〔待核〕
72第 8 章…irsch,还有Kube和Rief〔待核:各自的论文〕
73第 8 章…。它们可能互相缠着,互相放大或者互相抵消〔待核〕
74第 8 章…了几种新的试验做法,试着把两样东西拆开测〔待核〕
75第 8 章…办法,病人脑子里有另一套,两套常常对不上〔待核:篇名与期刊〕
76第 8 章…ness,查得出病,病人却没有任何不舒服〔待核〕
77第 8 章…任何不舒服〔待核〕。他也写过反过来的一种〔待核〕
78第 8 章…,在这本书里借用一个词来叫:错相〔待核:译名〕
79第 8 章…的社会学的书,书名大意是《给它一个名字》〔待核:书名、年份〕
80第 8 章…假,谁有资格拿到治疗,谁被归进哪一类人里〔待核〕
81第 8 章…名的事件:名字落下来,社会的机器随之转动〔待核〕
82第 8 章…得轻、还夹着别的毛病的人,它就没那么准了〔待核:篇名、期刊与年份〕
83第 8 章…与年份〕。后来人们把这件事叫做「谱偏倚」〔待核:译名〕
84第 8 章…,有一个专门的名字,叫外推,也叫外部效度〔待核〕
85第 8 章…医学还发展出一种更贴近日常门诊的试验做法〔待核:实效性试验的提出者与年份〕
86第 9 章…在有外科、麻醉和抗生素之前,常常是要命的〔待核〕
87第 9 章…别的原因做了腹部的影像,碰巧在上面看见的〔待核〕
88第 9 章…,没有剧痛,是在拍胸片的时候,顺带看见的〔待核〕
89第 9 章…:一组做手术切除阑尾,一组先用抗生素治疗〔待核:试验名称、年份与结论〕
90第 9 章…素这一组里,有一部分人,后来还是做了手术〔待核:比例,本书不引数字〕
91第 9 章…能多说一点的地方。本书没有找到这样的材料〔待核〕
92第 9 章…后,病理看了一眼,说这个阑尾其实是正常的〔待核〕
93第 10 章…的,是同年龄、同性别的一群人(转述大意)〔待核〕
94第 10 章…inman一路讲,病痛的说法受文化塑造〔待核〕
95第 10 章…ons讲病人角色要靠医生认可才发得出来〔待核〕
96第 10 章…不少人的甲状腺里有从来没被发现过的小病灶〔待核:尸检研究的出处与比例〕
97第 11 章…0/80之间,一度被叫作「高血压前期」〔待核〕
98第 11 章…级高血压的起点,往下挪到了130/80〔待核:年份、机构〕
99第 11 章…果显示,压得更低的人,心脑血管的事件更少〔待核:所指试验及其结论〕
100第 11 章…其中十年风险较低的,建议先从生活方式做起〔待核〕
101第 11 章…Pickering,为一个问题争过很多年〔待核:年代与观点〕
102第 11 章…,血压高和不高,没有天然的界,界是人划的〔待核〕
103第 11 章…〔待核〕。后来的数据,大体站在连续这一边〔待核〕
104第 11 章…随后的指南里,仍然把线放在140/90〔待核〕
105第 11 章…织的线,下限不同,一个低一些,一个高一些〔待核〕
106第 11 章…平均值做参照,低过某个倍数的标准差,就算〔待核:世界卫生组织的专家组在上世纪九十年代提出,具体年份与数值〕
107第 11 章…个说法,大意是「爱体检的人本来就更健康」〔待核:这一类偏倚的通行叫法〕
108第 12 章…这一段「提前量」估出来,从生存时间里减掉〔待核:选定教科书的通行表述〕
109第 12 章…大型的随机对照试验反过来,发现风险并不低〔待核:试验名称、年份与结论〕
110第 12 章…人,和从症状里被送来的人,并不在同一批里〔待核:这一点因试验而异,须按具体试验核对〕
111第 13 章…re和同事发表了一项关于乳腺活检的研究〔待核:期刊为 JAMA,具体题名与一致率数字〕
112第 13 章…间一段:非典型增生,以及与它相邻的原位癌〔待核:各类别的具体一致率,本书不写数字〕
113第 13 章…生,隔一段时间再读,也未必每回都读成一样〔待核〕
114第 13 章…尺子的「参考诊断」,是几位专家商量出来的〔待核:参考诊断的产生方式〕
115第 13 章…套安排:通常要手术,视情况加上放疗或药物〔待核:具体处理方案因地区和指南而异,本书不评优劣〕
116第 13 章…对部分低风险的原位癌,先观察、不急着手术〔待核:相关试验名称与结论〕
117第 13 章…变的判读,病理医生之间的分歧,早就有报道〔待核:相关研究〕
118第 13 章…整、没有浸润」的病变,改名为NIFTP〔待核:Nikiforov 等,JAMA Oncology〕
119第 13 章…访下来很少出事,叫作癌,引来的治疗过重了〔待核:随访数据与结论〕
120第 13 章…了,不再一概是全切加放射碘一类更重的安排〔待核:指南对这一类病变的处理建议〕
121第 14 章…,这类病人的名字不统一,出现过好几种叫法〔待核〕
122第 14 章…按压身上十八个指定的点,有十一个以上疼痛〔待核:ACR 1990 标准的具体内容〕
123第 14 章…,后来在门诊上被越来越多地拿来当诊断依据〔待核〕
124第 14 章…后,标准又改过几回,其中一版不再数压痛点〔待核〕
125第 14 章…评估有了依据,病友团体有了聚在一起的由头〔待核〕
126第 14 章…〕。专门针对这个病的药物,后来也有获批的〔待核〕
127第 14 章…,转向了痛的信号在神经系统里被放大的说法〔待核:相关研究〕
128第 14 章…慢性广泛疼痛的人被贴上这个标签前后的情况〔待核:作者、期刊、结论〕
129第 14 章…印象,大意与「确诊并没有让情况变坏」相近〔待核〕
130第 14 章…种螺旋形的细菌,并提出它与胃炎、溃疡有关〔待核:年份与发表〕
131第 14 章…hall自己喝下了培养液的故事流传很广〔待核〕
132第 14 章…试验显示,把菌杀掉以后,溃疡复发大幅减少〔待核〕
133第 14 章…05年,两人获得了诺贝尔生理学或医学奖〔待核〕
134第 14 章…人常被看成一类「想得太多、压力太大」的人〔待核〕
135第 14 章…疡,是长期吃某些止痛药引起的,跟细菌无关〔待核〕
136第 14 章…南,把一级高血压的起点挪到130/80〔待核〕
137第 14 章…工,被查出高血压并被告知以后,缺勤增加了〔待核:作者、年份、期刊、数字〕
138第 14 章…东西。那里用的是一个叫模糊断点回归的办法〔待核:方法文献〕
139第 14 章…e等2002年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕
140第 14 章…南对这一类病变的处理和复查建议,跟着变了〔待核:2015 年美国甲状腺协会指南与 2016 年之后的变化〕
141第 14 章…一类病变统一改的。这样的改动,叫自然实验〔待核〕
142第 14 章…)/灶仍未找到,找灶的方向动了(宽)〔待核〕
143第 14 章…)〔待核〕/病假、残障认定、病友团体〔待核〕
144第 14 章…/命名后的变化,待与White对账〔待核〕
145第 14 章…出可杀灭/不再被看成「想得太多的人」〔待核〕
146第 14 章…办法动(宽)/旁证:被告知后缺勤增加〔待核〕
147第 14 章…/指南的处理与复查建议动;个人层面各异〔待核〕
148第 14 章…,研究这件事的医学史家和社会学家写过不少〔待核〕
149第 14 章…制度;框的方式,又会反过来改变病人的处境〔待核:Rosenberg 关于「框定疾病」的论述〕
150第 14 章…大批,这件事在指南发布的时候就有很多讨论〔待核〕
151第 14 章…身上得到的结论,搬到另一群人身上,要小心〔待核〕
152第 15 章…个叫κ的数来量(Cohen1960〔待核〕
153第 16 章…年发过一份专门讲怎样使用这类结局的指南〔待核:年份与名称〕
154第 16 章…牵头建了一套叫PROMIS的量表系统〔待核〕
155第 16 章…gers与Schwartz1999〔待核:作者与年份〕
156第 16 章…人的痛苦」,英文是totalpain〔待核:提出者与说法〕
157第 16 章…做医务社会工作者,最后才读医学,成了医生〔待核〕
158第 16 章…的临终关怀医院,在1960年代末开门〔待核:医院名称与年份〕
159第 16 章…几层:身体的,心理的,社会的,还有灵性的〔待核:四层的说法〕
160第 16 章…说成人的完整性受到威胁时的状态,大意如此〔待核:年份与原话〕
161第 16 章…疗并肩走,已经是许多地方越来越常见的做法〔待核〕
162第 17 章…与Black2010年的一篇文章〔待核:期刊〕
163第 17 章…错相:医生说你有病,病人自己却不觉得难受〔待核〕
164第 17 章…化当工具,是流行病学里常见的一种识别思路〔待核〕
165第 17 章…后每一轮新发的,才和症状路上的人比较接近〔待核〕
166第 17 章…癌;它和筛查查出来的癌,长得快慢常常不同〔待核〕
167第 17 章…85年讲WillRogers现象〔待核:合著者与期刊〕
168第 17 章…人的类别和被分类的人互相改写,叫循环效应〔待核:1995〕
169第 17 章…里的病,和病人身上的难受,两套解释对不上〔待核〕
170第 18 章…糖高了一点,还没到糖尿病,被叫作「前期」〔待核:携带者与「前期」的定义和年份〕
171第 18 章…综合征、纤维肌痛,都是按症状标准来确诊的〔待核:各病的诊断标准〕
172第 18 章…好像活得更久,其实只是计时的起点往前挪了〔待核〕
173第 18 章…身上有病灶,医生说有病,病人自己觉得没病〔待核〕
174第 18 章…是White等人2002年的研究〔待核:作者、期刊〕
175第 18 章…维肌痛」这个名字前后的健康状况与就医情况〔待核:研究对象、比较方式,以及结论是否为确诊后病痛下降〕
176第 18 章…:人被查出高血压、被告知之后,缺勤变多了〔待核:细节〕
177第 18 章…后来的生存差得很远,从急诊进来的往往最差〔待核:研究名称、年份与具体数字〕
178第 18 章…筛查查出来的癌比,常常长得更快,结局更差〔待核〕
179第 18 章…,有阶段,病人、家人和医护一起在管这条路〔待核〕
180第 18 章…那边,有Leventhal的常识模型〔待核〕
181第 18 章…两样,disease和illness〔待核〕
182第 18 章…已经晚了;路上耽搁了;或者筛查挑走了慢的〔待核〕
183第 18 章…的数来量,它把碰巧一致的那一部分先扣掉〔待核:Cohen 1960〕
184第 19 章…一辈子。腺叶切除之后,也有一部分人要吃药〔待核〕
185第 19 章…、几乎不惹事的甲状腺结节,从癌里划了出去〔待核:Nikiforov 等 2016〕
186第 19 章…乳头状核特征的非浸润性滤泡性甲状腺肿瘤」〔待核:中文译名〕
187第 19 章…人背着那个字,也别再让他们受不必要的治疗〔待核〕
188第 19 章…,贴标签效应,Hacking的循环效应〔待核〕
189第 19 章…人1978年的高血压研究,是一份旁证〔待核〕
190第 19 章…常是从确诊那天起算的,一直算到生命的终点〔待核:相关机构的表述〕
191第 19 章…义:确诊了一种此人一生都不会出现症状的病〔待核:期刊〕
192第 19 章…书替Welch推出来的,不是他的原话〔待核:Welch 的原文是否蕴含这一推论〕
193第 19 章…改名之后新确诊的人,大多不会再走到这一步〔待核〕
194第 19 章…套日程;改名之后,指南对它的建议不一样了〔待核:2015 年美国甲状腺协会指南,及其后对 NIFTP 的建议〕
195第 19 章…些方面,仍然和从没被叫回复查的女性不一样〔待核:Brodersen 与 Siersma 关于乳腺筛查假阳性长期心理后果的研究,期刊、年份与追踪时长〕
196第 19 章…定义;记号去掉了,别人的眼光未必跟着去掉〔待核:Goffman 关于污名的论述〕
197第 19 章…他自己也慢慢按标签活,标签就这样被稳住了〔待核:Scheff 关于精神疾病标签理论的论述〕
198第 19 章…不用「癌」字,人们愿意做手术的程度不一样〔待核:称谓影响治疗选择的研究,作者与病种〕
199第 19 章…活里的许多事怎样一步一步被收进医学的名下〔待核:Conrad 关于医疗化的论述〕
200第 19 章…怎样引出下一次治疗,一环扣一环,停不下来〔待核:关于医疗级联效应的论述〕
201第 20 章…告出来,白纸黑字:甲状腺滤泡亚型乳头状癌〔待核:诊断流程为叙事简化〕
202第 20 章…名。**2016年,那一类结节被改了名〔待核:Nikiforov 等 2016〕
203第 20 章…,同一类结节,不再叫癌,也不再按癌来处理〔待核〕
204第 20 章…来,这类结节后来出现复发或转移的风险很低〔待核:不写数字〕
205第 21 章…给出的健康定义,年份常记作1948年〔待核:年份与原文〕
206第 22 章…把中间的大部分划成正常,两头各留出一小截〔待核:参考区间的通行定义〕
207第 24 章…个物种在同年龄、同性别的人群里的典型水平〔待核:Boorse 1975、1977 两文〕
208第 24 章…成人在一般条件下,实现自己重要目标的能力〔待核〕
209第 24 章…oorse的事实,一半取自规范派的价值〔待核〕
210第 24 章…原本被当作癌来治的人,少受些不必要的治疗〔待核:Nikiforov 等 2016〕
211第 25 章…搬到看得见的病变上,病人的话就退到了后头〔待核:篇名、年份、原表述〕
212第 25 章…一头凑到自己耳边,竟然听得比直接贴还清楚〔待核:年份与细节〕
213第 25 章…。后来他把这件事写成书,1819年出版〔待核〕
214第 25 章…elmRöntgen)发现了X射线〔待核:年份〕
215第 25 章…方用胸片给成批的人查肺结核,不管他咳不咳〔待核〕
216第 25 章…nsfield)做出了第一台能用的CT〔待核:年份〕
217第 25 章…这类发现,医学上有个名字,叫「意外发现」〔待核:叫法〕
218第 25 章…医生与AI一起读,漏掉的比单独读更少〔待核:选定研究〕
219第 25 章…在没有眼科医生在场的时候直接给出筛查结果〔待核〕
220第 25 章…正常的片子先挑出来,让医生把力气留给难的〔待核:选定研究〕
221第 25 章…疑似出血」,这一份就能被挪到队伍的最前面〔待核:具体产品与研究〕
222第 25 章…可能就不灵了,这在业内是个反复讨论的问题〔待核〕
223第 25 章…很少出现的那一类病人,它可能一路都看不准〔待核〕
224第 26 章…1980年代末的一项试验,叫CAST〔待核:名称、年份与结论〕
225第 26 章…:吃了那些药的人,死亡反而比没吃的人更多〔待核〕
226第 26 章…机对照试验,是临床医学里最扎实的结论之一〔待核:选定试验〕
227第 27 章…,是纸上给的。医学上有个说法,叫先入为主〔待核:叫法〕
228第 27 章…么没发现」,而不是为了让眼前这个病人更好〔待核:定义的表述〕
229第 27 章…是几个高风险专科的医生,做不做防御性的事〔待核:作者 Studdert 等,年份 2005,结果〕
230第 27 章…;一种是躲开,干脆不接那些容易出事的病人〔待核〕
231第 28 章…》发表过一项大型研究,通常叫苹果心脏研究〔待核:名称、年份、结论〕
232第 28 章…测的人里,相当一部分真的被查出了心房颤动〔待核:具体数字〕
233第 28 章…看脊椎有没有悄悄压扁,量了量肝脏里的脂肪〔待核:具体系统与研究〕
234第 28 章…严重里走,就在护士站的屏幕上亮起一个预警〔待核:具体系统与研究〕
235第 28 章…,这个人就有机会在摔第二跤之前,开始处理〔待核〕
236第 28 章…经有了负担,也许他会愿意早一点和医生谈谈〔待核〕
237第 28 章…察觉他摔倒后一动不动,自动打出求救的电话〔待核:具体设备〕
238第 28 章…让多少人少受了罪,各项研究的结论并不一致〔待核〕
239第 28 章…因素的人,收到同一个提示,多半会虚惊一场〔待核〕
240第 29 章…手里的问题单就会先把病人的话压成它的形状〔待核:问诊学教材对开放式与封闭式问题的通行讲法〕
241第 29 章…一处;很多病人没能把最想说的那件事说出来〔待核:作者、年份、期刊与具体数字,本书不引数字,大意如此〕
242第 29 章…片土里,这样说,别人才听得懂,也才被当真〔待核:篇名、年份〕
243第 30 章…。影像软件,也早就能给可疑的地方画一个圈〔待核:这类辅助检测软件的出现年代〕
244第 30 章…的表现和有经验的医生相当,有的甚至更好〔待核:选定的影像诊断对比研究〕
245第 30 章…了一群体型和病种不同的人,成绩可能掉下来〔待核:关于模型换机构后性能下降的报告〕
246第 30 章…情形,系统给出的答案,口气未必会变得犹豫〔待核〕
247第 30 章…议的时候,容易顺着它走,连明显的错也会跟〔待核:自动化偏倚的研究文献〕
248第 30 章…真说对的时候,也被一起忽略。这叫警报疲劳〔待核〕
249第 30 章…人,哪怕做出决定的,其实是前面的整套安排〔待核:这个概念的提出者与年份〕
250第 31 章…告恶心、头痛、没力气,这是一个公认的现象〔待核〕
251第 31 章…而他们的血压,并不是因为被告知才变得更高〔待核:研究对象、对照与具体幅度,本书不引数字〕
252第 31 章…,又跟着这些人的变化而修订,一圈一圈地转〔待核:Hacking 1995 的篇名与论述〕
253第 31 章…不对,分诊的建议也偏谨慎,宁可让人多去看〔待核:作者、期刊与具体数字,本书不引数字〕
254第 31 章…e等2002年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕
255第 31 章…批人的状况并没有变坏,有些方面还好了一点〔待核:作者、期刊与具体结论〕
256第 31 章…究说,被告知以后,人按病人的样子安排自己〔待核〕
257第 31 章…cking说,分类和被分类的人互相改写〔待核〕
258第 31 章…签理论说,标签贴上去,人会慢慢照着标签活〔待核:Scheff 等人的标签理论〕
259第 31 章…这两样,做研究的人有一些常用的办法来对付〔待核:以下几种办法的方法学文献〕
260第 31 章…正以后,它仍然会在人后来的判断里留下影响〔待核:这类研究的代表文献〕
261第 32 章…的大多数,常见的做法是中间约百分之九十五〔待核:教科书通行说法〕
262第 32 章…」和「划在这里,多吓几个」之间权衡出来的〔待核〕
263第 32 章…围比」。这个说法在检验医学里是通行的讲法〔待核:选定教科书〕
264第 33 章…一份档案。Kleinman讲过病痛叙事〔待核〕
265第 36 章…和,叫「癌」叫得过重,于是把这一类改了名〔待核:Nikiforov 等 2016〕
266第 36 章…2016年以后,指南本身改了复查的安排〔待核:2016 年后指南对随访的具体改动与版本〕
267第 36 章…腺瘤多半只做腺叶切除,全切加放射碘的很少〔待核:腺瘤全切与放射碘的比例〕
268第 36 章…补,药量差一点,人就容易乏、怕冷、情绪低〔待核〕
269第 36 章…不一样」;取哪篇文献的数,登记时写明出处〔待核:所选量表的最小临床重要差异文献〕
270第 36 章…间下限不低于通行分级里「中等一致」的起点〔待核:通行线〕
271第 36 章…的新指南把高血压的线划到了130/80〔待核〕
272第 36 章…e等2002年的纤维肌痛贴标签研究〔待核〕
273第 36 章…书替Welch推出来的,不是他的原话〔待核:Welch 原文是否蕴含撤名后应回归〕
274第 36 章…的做法和结果,本书写细节之前,要先核原文〔待核〕
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