第二十一章 胰岛素不是敌人
不要用一种身体物质解释全部疾病,也不要用反抗它来证明人的自由。
一、一个过于好用的反派
当公众叙事从“糖是敌人”转向“胰岛素是敌人”,看起来发生了思想革命,推理形式却可能没有改变。原来由糖承担一切责任,现在换成胰岛素;原来期待彻底消灭某个指标,现在期待压低一个激素就找回自由。复杂系统再次被压缩成单一角色,而生活中的行动依然可能围绕一场战争展开。
胰岛素参与重要的代谢调节。不同类型糖尿病的形成与治疗并不相同,不能把所有患者都放进“胰岛素过多导致身体懒惰”的叙述。尤其对1型糖尿病患者,胰岛素治疗是维持生命所必需的支持,不能用情绪调整、禁食或所谓三律激活替代。[9] 这一点不是本书理论之外的小注,而是理论进入实践之前必须遵守的边界。
二、抵抗与不足,需要在病程中理解
对于2型糖尿病,胰岛素抵抗与胰岛β细胞功能问题可以同时参与,病程和个人情况存在差异。[9] 不能只看到“抵抗”二字,就把它解释为细胞在拒绝错误生活;也不能把需要胰岛素治疗理解为这个人已经失去自我调节资格。医学术语中的抵抗,是功能关系的描述,不是一个微型主体作出的道德抗议。
SDE可以帮助我们关注病程:现在的状态由哪些过程形成,哪些条件仍可改变,哪些需要持续支持。但它不能仅凭哲学关系决定某个人有多少胰岛功能,更不能算出该用多少药。三方程若要进入这种预测,需要完成变量定义与临床验证;在本书中,它们还承担的是组织问题的任务。
三、外源支持为什么可能增加行动空间
设想一个教学人物,一位年轻的1型糖尿病患者,她希望继续学习、旅行与运动。若把注射或设备解释为身体被接管,她就会在管理疾病之外,多承担一种不必要的羞耻。更合适的理解是,可靠治疗、教育、监测和适当支持共同形成了她行动的条件。主体性不在于完全不需要外物,而在于她能理解、参与并得到可以持续的帮助。
这并不意味着治疗没有负担。时间安排、费用、设备使用、对低血糖的担心,都可能进入生活。承认这些困难,是为了改善支持,而不是据此否定必要治疗。自由律要帮助她拥有更多安全可走的路径,不能要求她先拆掉保障生命的桥梁,再证明自己能够独立过河。
四、“用进废退”不能包办内分泌判断
原稿常以肌肉训练为比喻,推断外部替代必然使内部系统退化。这种直觉不能机械应用到所有生理通路。是否需要减轻负担、补充缺乏、调节异常或进行某种训练,取决于疾病机制与具体证据。一个功能受损的系统,不会因为我们拒绝支持,就必然重新学会工作。
同样,暂时不需要某种药物,也不证明一个人的三律比别人完整。把治疗方式变成能力排名,会使疾病差异被道德化。更值得比较的是:这个人是否获得适合自己的照护,是否理解下一步,是否能够应对重要风险,是否拥有愿意继续的生活。这里的比较发生在个人的过程之中,而不是不同患者之间的优越感之中。
五、从反派叙事走向问题地图
本章建议把“胰岛素到底好不好”改成几道具体问题:我属于什么情况,目前治疗的目的是什么,生活安排有哪些需要协调的地方,哪些异常需要及时处理?这些问题可以带进专业讨论,却不要求读者自己制定方案。它们让胰岛素回到具体的生理与治疗关系,而不再扮演一种人格象征。
自由的真相,不是让身体永远拒绝外部帮助,而是让帮助不以取消主体为代价。对于需要胰岛素的人,这种自由可能发生在更清楚的解释、更可靠的供应、更合适的技术与更少的污名之中。发生学若要真正服务患者,应当参与建设这些条件,而不是给必要治疗制造一个哲学上的敌人身份。
带走的话:胰岛素不是人格失败的标记;需要它的人,不应因追求自由而失去必要支持。