第二十三章 糖化血红蛋白不是奖牌
好的目标要保护人,不应该让人为了达标而失去安全。
一、平均值不能讲完一天
糖化血红蛋白可以帮助了解一段时间的血糖状况,但它不是一个人每时每刻经历的完整记录。相同或相近的结果,可能伴随不同程度的低血糖、波动与治疗负担。适合的评估需要结合具体监测、症状和个人条件,而不能只凭一个平均指标宣布照护已经结束。[10]
这并不是取消糖化血红蛋白的价值。平均信息与过程信息解决不同问题,可以相互补充。SDE的提醒在于,不要让一个显露吞掉形成它的差异序列;医学的提醒则在于,也不要因为过程复杂,就放弃经过研究与验证的指标。两种提醒共同作用,才不会把指标崇拜换成对指标的轻率否定。
二、目标不是所有人共同的竞争排名
设想一个教学情境:同一家庭的两位成员拿着不同的治疗目标互相比较。一位以为自己的目标更严格,说明更努力;另一位以为目标较宽,说明医生放弃了自己。事实上,个人目标可能受年龄、病程、合并情况、低血糖风险与功能状态等因素影响。[10] 目标不是奖励,也不是人格评语。
当目标被当作成绩单,患者可能不愿报告低血糖或真实困难,担心被认为执行不好。这样一来,考核恰恰遮住了最需要知道的信息。一个好的讨论,应当让患者可以说“我没有做到”“这段时间太难”“我担心夜里发生问题”,而不是只能带来一组更漂亮的数字。
三、ACCORD的教训需要完整阅读
ACCORD的强化降糖部分,在特定高风险2型糖尿病人群中发现,追求更接近正常的目标并没有带来预期的整体收益,而且出现死亡风险增加。[8] 这一结果要求我们认真对待目标与实施方式的边界,却不能被改写成“所有降低血糖的治疗都在慢性杀人”。后一句删除了研究人群、策略与比较条件。
它也提醒我们,不应将不良结果简单归因于某一个未经充分证明的机制。研究观察到了什么,与我们解释为什么发生,是不同层次。发生学可以提出对治疗过程的追问,但不能借此宣称已经发现“自由律被压制”就是死亡增加的原因。理论要面对研究,而不是把研究中的未知当作自己的胜利证据。
四、低血糖不是为了健康必须付出的考验
低血糖需要得到预防、识别和适当处理,尤其在使用某些治疗的人群中。反复或严重低血糖,应当促使专业人员重新评估方案与支持条件。[10] 患者不应被要求把颤抖、出汗、意识变化等危险表现当作“控制有效”的代价,也不能因为害怕被批评而隐藏这些经历。
每个有相关风险的人,应当向自己的医疗团队确认适合自己的处理与求助计划。若出现意识改变、无法安全吞咽、抽搐或需要他人帮助的严重状况,应立即寻求急救,不向不能安全吞咽者强行喂食饮水。这里不把一本通俗书扩展为完整急救流程;它强调的是,安全计划应该在危险发生之前就被说明,而不是事后让患者自己猜测。
五、让目标成为一份共同理解
一个可以共同理解的目标,不只写下数值,还应说明为什么这样设定,怎样观察安全性,哪些生活条件需要支持,什么时候重新讨论。它既不是医生单方面发出的命令,也不是患者单方面宣布的愿望。事实、风险、能力与偏好,需要在同一个决定中出现。[20]
本章因此提出一种不同的“达标”:不是把人送到一个数字之后就不再问,而是使他知道这个数字为什么重要,也知道自己没有被数字替代。若治疗目标帮助他生活,它就完成了应有的工作;若目标使所有不适都变成必须隐瞒的失败,目标的使用方式就需要重建。
带走的话:糖化血红蛋白用来帮助决策,不用来评判一个人是否足够努力。